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Frau Nguyen Tuyet Hanh, Vertreterin des Hanoi Autism Family Club, nahm an der internationalen wissenschaftlichen Konferenz „Verbesserung der Qualität inklusiver Bildung und hin zu nachhaltiger Bildung für Kinder mit Behinderungen in Vietnam“ an der Pädagogischen Universität Hanoi teil und brachte ihre Ansichten ein. (Foto: zur Verfügung gestellt von der Interviewpartnerin) |
Unterstützung von Familien mit autistischen Kindern, um deren Belastungen zu lindern.
Nachdem sie über 29 Jahre lang ihr autistisches Kind betreut und über 20 Jahre im Bereich Autismus gearbeitet hat, versteht Frau Hanh die Schwierigkeiten, Belastungen und Herausforderungen, mit denen autistische Kinder und ihre Familien auf ihrem Weg zur Integration konfrontiert sind. Sie hat sich nie von der Tatsache entmutigen lassen, dass ihr Kind Autismus hat, denn die Liebe einer Mutter zu ihrem Kind bleibt, egal was passiert, unverändert.
Vor 29 Jahren, als ihre Tochter erst drei Monate alt war, spürte Hanh instinktiv, dass etwas mit ihrem Kind nicht stimmte. Das Baby mochte es nicht, gehalten zu werden, weinte und wehrte sich, wann immer man es kuscheln oder trösten wollte. Nur wenn man es hinlegte und allein ließ, beruhigte es sich. Später verstand Hanh, dass dies erste Anzeichen von Autismus waren. Als ihre Tochter zwei Jahre alt wurde, zeigte sie viele Verhaltensweisen, die sich von Gleichaltrigen unterschieden, wie zum Beispiel das Vorliebe, allein zu spielen, und grundlose Reizbarkeit.
Zu jener Zeit gab es in Vietnam kaum Informationen über Autismus; tatsächlich erwähnte kein einziges medizinisches Dokument diese Erkrankung, weshalb Hanh und ihr Mann sehr besorgt waren. Es gab Nächte, in denen Hanh nicht schlafen konnte, ihr Kind ansah und weinte.
Erst im Jahr 2000, bei einer Kontrolluntersuchung im Krankenhaus, erfuhr sie, dass ihr Kind an einer Autismus-Spektrum-Störung leidet – einer lebenslangen Entwicklungsstörung, die zu Beeinträchtigungen des Verhaltens, der Sprache und der Kommunikation führt.
Als sie erfuhr, dass ihre Tochter unheilbar krank war, war sie zunächst geschockt und konnte nicht verstehen, warum ihr Kind so leiden musste. Von Trauer und Leid überwältigt, fand sie schließlich Halt, gewann ihre Fassung zurück und akzeptierte ihr Kind als „anders“, um es zu unterstützen. Während der Erziehung und Pflege ihrer Tochter lernte sie durch persönliche Kontakte von den Erfahrungen anderer, recherchierte eigenständig zu sonderpädagogischen Methoden und investierte viel Zeit und Mühe, um für ihr Kind geeignete Förderwege zu finden.
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Dieses Foto wurde in der Ausstellung zum 20-jährigen Bestehen und der Entwicklung des Hanoi Autism Family Club gezeigt. (Foto: Zur Verfügung gestellt von der abgebildeten Person) |
Angetrieben von den Wünschen und Bedürfnissen von Familien mit autistischen Kindern in Hanoi und den umliegenden Provinzen, gründete Frau Hanh im Oktober 2002 mit Unterstützung von Frau Nguyen Thi Hoang Yen (heute Professorin, Doktorin und angesehene Pädagogin), der damaligen Leiterin des Fachbereichs Sonderpädagogik an der Pädagogischen Universität Hanoi, gemeinsam mit einigen Eltern autistischer Kinder den Hanoi Autistic Children's Family Club (heute Hanoi Autistic Family Club), den Vorläufer des Vietnam Autism Network. Damals hatte der Club etwa 40 Mitglieder, hauptsächlich Eltern autistischer Kinder und einige Lehrkräfte, die autistische Kinder unterrichten. Bis heute nehmen Tausende von Menschen mit Autismus und ihre Familien an den Aktivitäten des Clubs teil.
Der Club wurde gegründet, um Eltern autistischer Kinder eine Plattform zu bieten, sich zu treffen, sich gegenseitig zu unterstützen, Wissen über Autismus-Spektrum-Störungen zu erwerben und auszutauschen; das gesellschaftliche Bewusstsein für Autismus zu schärfen, Stigmatisierung abzubauen und eine frühzeitige Erkennung und Intervention zu ermöglichen. Es sind zeitnahe Maßnahmen erforderlich, um das Bewusstsein und die Verantwortung innerhalb der Gesellschaft in Bezug auf Autismus-Spektrum-Störungen zu stärken...
Um die Unterstützung von Menschen mit Autismus zu erleichtern, hat der Club zahlreiche fremdsprachige Dokumente zum Thema Autismus übersetzt, Diskussionen und Austausche über die Probleme organisiert, mit denen Familien bei der Betreuung autistischer Kinder konfrontiert sind, und Schulungen zu biomedizinischer Therapie, psychologischer Therapie und Ernährung für autistische Kinder angeboten, um Familien die Möglichkeit zu geben, von Experten aus dem In- und Ausland zu lernen und mit ihnen in Kontakt zu treten.
Um das Bewusstsein in der Öffentlichkeit zu schärfen und als Reaktion auf den Welt -Autismus-Tag organisierte der Club in Hanoi zwei Spaziergänge für Kinder mit den Titeln „Autistischen Kindern helfen, die Integration in die Gemeinschaft zu verstehen“ und „Für autistische Kinder aktiv werden“, an denen Tausende von Menschen teilnahmen.
Darüber hinaus organisiert der Club als Treffpunkt für Menschen mit Autismus und ihre Familien regelmäßig Sport- und Kulturveranstaltungen. Besonders hervorzuheben ist die erste „Berufsbildungsmesse für Menschen mit Autismus“ im November 2020, auf der eine große Auswahl an handgefertigten Produkten, Lebensmitteln, Kuchen, Trockenfrüchten und verarbeitetem Gemüse präsentiert wurde. Die „Produktmesse für Menschen mit Autismus“ soll voraussichtlich im April dieses Jahres nach einer vierjährigen Pause aufgrund der Covid-19-Pandemie wieder stattfinden.
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Der Hanoi Autism Family Club organisierte einen kostenlosen Fortbildungskurs zum Thema „Anwendung der Sprachtherapie in der Sprachentwicklung von Kindern mit besonderen Bedürfnissen“ für Lehrkräfte, die autistische Kinder betreuen und fördern, sowie für Eltern aus verschiedenen Provinzen und Städten. (Foto: Zur Verfügung gestellt vom Club ) |
Die inspirierende Lebensgeschichte einer großartigen Mutter.
Frau Hanh erinnerte sich an die beschwerliche Zeit der Betreuung ihrer Tochter: „Wenn die Erziehung eines normalen Kindes schon schwierig ist, dann ist die Betreuung eines autistischen Kindes zehnmal schwieriger. Meine Tochter entwickelte ihre Sprachfähigkeiten erst mit fünfeinhalb Jahren, daher musste ich monatelang geduldig mit ihr sprechen lernen, ihr beibringen, alle im Haus mit Namen anzusprechen, Ja/Nein-Fragen zu beantworten und ihr mit unendlicher Geduld beibringen, wie man richtig aufs Töpfchen geht, Zähne putzt und sich das Gesicht wäscht. Jeden Tag mussten meine Familie und ich ihr das immer und immer wieder beibringen.“
Die Integration ihres Kindes in die Gemeinschaft war ebenfalls mit vielen Schwierigkeiten und Hindernissen verbunden. Während der Grundschulzeit ihres Kindes musste sie aus verschiedenen Gründen (darunter Diskriminierung) etwa zehnmal die Schule wechseln. Als ihr Kind ins Jugendalter kam, sah sie sich aufgrund der Sorge um dessen Selbstschutz und des Risikos sexuellen Missbrauchs gezwungen, die schmerzliche Entscheidung zu treffen, ihr Kind von einer inklusiven Schule in eine Förderschule zu verlegen.
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Workshops und Erfahrungsaustausch zwischen autistischen Menschen und der Gesellschaft zur Förderung eines gemeinsamen Verständnisses von Autismus-Spektrum-Störungen. (Foto: Zur Verfügung gestellt vom Club) |
Um zu der optimistischen, willensstarken und inspirierenden Person zu werden, die sie heute ist und die vielen Eltern autistischer Kinder hilft, durchlebte Frau Hanh auch Phasen emotionaler Zusammenbrüche.
„Es gab Zeiten, in denen ich, rückblickend betrachtet, nicht nur ich, sondern die gesamte Generation von Eltern autistischer Kinder damals emotional am Boden zerstört war. Damals hatte jeder Wünsche und Träume, aber ein autistisches Kind zu haben bedeutete, alles auf Eis zu legen, und die Schwierigkeiten häuften sich. Ich hatte damals das Gefühl, keine Chance mehr zu haben, diese Träume zu verwirklichen, und verfiel in eine tiefe Depression“, vertraute Frau Hanh an.
Laut Frau Hanh ist Selbsterkenntnis jedoch ein Prozess. Selbst nach vielen Herausforderungen und Schwierigkeiten, bis hin zum Punkt, an dem man keine Tränen mehr vergießen kann, lehrt sie eine ganz einfache Lektion: Man muss seine Umstände und sein Leben frühzeitig akzeptieren und anerkennen, dass das eigene Kind Probleme hat, die Unterstützung benötigen. Akzeptanz bedeutet hier nicht Aufgeben, sondern vielmehr, herauszufinden, welche Fähigkeiten das Kind besitzt oder welche Aspekte noch zu retten sind, um es so zu begleiten und zu fördern.
Sie erzählte: „Alles begann mit der Frage einer Lehrerin: ‚Sind Sie im Reinen mit sich? Sind Sie glücklich? Wenn nicht, wenn Sie keinen inneren Frieden finden, was werden Sie Ihrem Kind mitgeben?‘ Diese Frage hat mich tief bewegt und mein Leben komplett verändert, denn ich war weder glücklich noch im Reinen mit mir. Von da an beschloss ich, glücklich zu leben. Ich nahm meine unerfüllten Träume wieder auf und passte meine Pläne an, um sie zu verwirklichen. Ich gestaltete meinen Alltag so um, dass er von positiven Erlebnissen und leuchtenden Farben geprägt war, die mir in schwierigen Zeiten Kraft gaben, mein Kind zu begleiten. Es ist offensichtlich: Wenn ich in einem Zustand inneren Friedens und Liebe mit meinem Kind arbeite, blüht es auf . “
Frau Hanh erzählte, dass autistische Kinder aufgrund ihrer sensorischen Verarbeitungsstörungen selten Ruhe finden. Wenn sie das Haus verlassen, sind sie oft unruhig, ängstlich und besorgt. Frau Hanh wünscht sich daher nichts sehnlicher, als dass ihr Kind friedlich und glücklich ist. Um dies zu erreichen, muss sie selbst jedoch glücklich sein und inneren Frieden finden. Denn ohne diese beiden Aspekte ist nichts möglich. Ihre eigenen Erfahrungen sind für sie zu einer Quelle der Inspiration geworden, die sie nun an andere Eltern in ähnlichen Situationen weitergeben möchte.
„Die Erziehung und Förderung eines Kindes mit Autismus ist ein langer und anstrengender Prozess, der erhebliche finanzielle, emotionale und körperliche Anstrengungen erfordert. Deshalb ermutige ich Eltern stets, das Leben mit einem autistischen Kind frühzeitig anzunehmen, ihren eigenen psychischen Zustand zu stabilisieren und sich Zeit für die eigene Weiterentwicklung zu nehmen. Darauf aufbauend können sie einen individuellen Förderplan für ihr Kind erstellen und eine langfristige Strategie entwickeln, um es ein Leben lang zu unterstützen“, vertraute Frau Hanh an.
Frau Hanh erinnerte sich an die Zeit, die sie selbst erlebt hatte, und sagte, dass die Kinder, die am ersten Club teilgenommen hatten, inzwischen alle erwachsen und über 20 Jahre alt seien. Wenn sich die Eltern heute treffen, tauschen sie nur noch ermutigende Lächeln aus und teilen ihre Erfahrungen. Nach einer langen Zeit der gemeinsamen Therapie und Integration zeigen sie eine Reife im Verständnis und der Akzeptanz ihrer Kinder als „andere Kinder“.
Es wird ein nationales Programm für Menschen mit Autismus benötigt.
Seit 2015 ist Frau Hanh Präsidentin des Hanoi Autism Family Club und hat erkannt, dass die Kernaktivitäten des Clubs um politische Beratung erweitert werden müssen. Sie ist überzeugt, dass Menschen mit Autismus nur durch politische Interessenvertretung langfristig und nachhaltig unterstützt werden können. Daher beteiligt sich der Vorstand des Clubs aktiv an Workshops und politischen Beratungen zu Themen der Inklusion von Menschen mit Behinderungen im Allgemeinen und Autismus im Besonderen. Er hofft, dass die Regierung sowie die zuständigen Ministerien und Behörden zusammenarbeiten, um die effektive Integration von Menschen mit Autismus in die Gesellschaft zu gewährleisten, insbesondere in den Bereichen Bildung, Gesundheitswesen und Berufsberatung.
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Frau Nguyen Tuyet Hanh, Vertreterin des Hanoi Autism Family Club, nahm an dem vom Ministerium für Bildung und Ausbildung organisierten Seminar „Beratung und Feedback zu einigen Schlüsselinhalten der Planung des Systems von Bildungseinrichtungen für Menschen mit Behinderungen und des Systems von Zentren zur Förderung inklusiver Bildung im Zeitraum 2021–2030 mit einer Vision bis 2050“ teil und brachte ihre Meinung ein. (Foto: zur Verfügung gestellt von der Interviewpartnerin) |
Angesichts der in den letzten Jahren gestiegenen Zahl von Kindern mit Autismus und aufgrund ihrer eigenen Geschichte sowie der der Clubmitglieder wünscht sich Frau Hanh schon lange ein nationales Programm für Menschen mit Autismus, die Einrichtung von Spezialschulen, Unterstützung bei der Jobsuche, um Menschen mit Autismus die Integration in die Gesellschaft zu erleichtern, und Unterstützung für Menschen mit Autismus, wenn sie keine Familienangehörigen mehr haben...
Ihrer Ansicht nach wird der Sozialarbeiterbestand in Zukunft sowohl qualitativ als auch quantitativ sehr gering sein, wenn der Staat nicht frühzeitig eingreift, keine geeigneten Maßnahmen ergreift und nicht einmal über spezifische Sozialpolitiken verfügt.
Um Familien mit autistischen Kindern zu unterstützen, hofft Frau Hanh, dass die Regierung lokale oder nationale Berufsschulen einrichtet, die den Fähigkeiten autistischer Menschen entsprechen, mit dem Ziel, ihnen zu helfen, so groß zu werden, dass sie im Rahmen ihrer Fähigkeiten an Produktions- und Wirtschaftstätigkeiten teilnehmen und so ein unabhängiges und sinnvolles Leben führen können.
Darüber hinaus muss die Regierung eine führende Rolle einnehmen und die Beteiligung und das soziale Engagement der Gemeinschaft und der Familien von Menschen mit Autismus beim Aufbau von Wohngruppen in den Gemeinden fördern, um Menschen mit Autismus die Möglichkeit zu geben, entsprechend ihren Fähigkeiten zu leben und sich mit der Unterstützung von Sozialarbeitern und der Gemeinschaft nützlich und glücklich zu fühlen, da Menschen mit Autismus ein gutes Verständnis von Autismus und die Fähigkeiten besitzen, damit umzugehen.
„Der Club besteht seit über 22 Jahren. Die Kinder, die damals erst wenige Jahre alt waren, sind jetzt über 20, und die meisten autistischen Kinder ab 14 Jahren können ihre Schulausbildung nicht fortsetzen. Unsere größte Sorge gilt ihrer Zukunft, wenn ihre Eltern älter werden. Wir hoffen sehr, dass die Behörden eine angemessenere, umfassendere und nachhaltigere Unterstützung in den Bereichen Berufsberatung und Berufsausbildung für Menschen mit Autismus bereitstellen werden“, erklärte Frau Hanh.
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