Concours spécial pour les personnes porteuses du gène de la thalassémie

Le 8 mai, l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine et l'Association vietnamienne de thalassémie ont organisé un festival spécial, un festival pour les personnes porteuses du gène de la thalassémie (anémie hémolytique congénitale) appelé « À l'écoute des initiés », en réponse à la Journée mondiale de la thalassémie.

Le programme a été organisé pour transmettre le message sur la nécessité du dépistage et des tests de la thalassémie avant le mariage avec deux concours pour les patients atteints de thalassémie : « Propagande en ligne » et peinture « Aventure des globules rouges ».

Le difficile parcours des personnes atteintes de thalassémie

Peu de temps après son lancement, de nombreux patients atteints de thalassémie ont activement participé au programme avec des articles simples, honnêtes et émotionnels. Il y a des gens qui, depuis leur naissance, l'hôpital est leur deuxième maison, les médecins deviennent des membres de la famille, certains traversent des situations de vie ou de mort, leur santé est épuisée... mais avec une force extraordinaire, ils surmontent tous les défis.

Après les larmes de tristesse et les questions « et si », la plupart des articles reflètent un esprit optimiste : « Je suis devenu ami avec la maladie très tôt », « Je ne peux pas surmonter le destin, mais je surmonte la maladie », « Je suis déterminé à vivre avec la maladie »...

Des patients pédiatriques partagent leur parcours de traitement à l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine.

Dans chaque histoire, les lecteurs voient la lumière de l’espoir alors qu’ils continuent à vivre en meilleure santé chaque jour grâce au don de sang ; En voyant de nombreuses familles atteintes de thalassémie accueillir avec bonheur leurs nouveau-nés en bonne santé... Chaque mot écrit par le patient lui-même contient le respect de la vie et le désir d'un avenir pour eux-mêmes et leurs enfants.

Le Dr Bach Quoc Khanh, président de l'Association vietnamienne de thalassémie, a déclaré que les histoires vraies et les images émouvantes que vous avez présentées ont non seulement touché le cœur des lecteurs, mais ont également fortement diffusé le message humain sur la thalassémie. Vous avez courageusement partagé votre parcours, votre rêve d’une vie saine et, surtout, transmis un message extrêmement important issu de votre propre expérience : « Le dépistage génétique de la thalassémie est la clé pour protéger les générations futures. »

Le Dr Bach Quoc Khanh, président de l'Association vietnamienne des hémolytiques, a pris la parole.

Exprimant ses émotions en recevant les articles des « initiés », le Dr Vu Duc Binh, directeur adjoint de l'Institut central d'hématologie et de transfusion sanguine, a hautement apprécié le courage des patients, partageant leur parcours de vie avec la maladie et leurs rêves simples à travers des œuvres littéraires et artistiques ; en particulier les images émouvantes sur « l'aventure » des globules rouges dessinées par les enfants malades eux-mêmes, créant des rêves d'une vie saine. Ces activités permettent non seulement de diffuser le message sur la maladie de la manière la plus authentique, mais sont également une expression vivante de l’esprit de solidarité et d’amour mutuel.

À l’issue du concours d’écriture, le comité d’organisation a décerné le prix spécial au patient Nguyen Duong Hung (Vinh Phuc) ; Premier prix décerné à Ha Thi Lanh ( Phu Tho ) ; Deuxième prix attribué à Lu Thi Giang (Son La), Duong Bich Ngoc (Vinh Phuc) ; 2 Les troisièmes prix ont été décernés à Nguyen Thi Kim Tuyen (Thanh Hoa) et Ma Thi Thu Hang (Tuyen Quang). Les patients restants ont reçu le prix du héros de la propagande.

Remise de prix aux auteurs gagnants du concours d'écriture « Propagande en ligne ».

Avec le concours de peinture « Red Blood Cell Adventures », le comité d'organisation a décerné 5 prix spéciaux aux 5 enfants ayant remporté les prix les plus élevés. Tous les patients participant au concours de propagande et de dessin ont reçu des cadeaux du comité d’organisation.

Il faut activement changer la communauté pour dépister les gènes de maladies à un stade précoce.

On estime que chaque année, environ 8 000 bébés naissent avec une thalassémie à des degrés divers. En fonction de chaque mutation, le niveau de manifestation de la maladie varie dans chaque cas. Le plus grave est que le fœtus ne peut pas naître à cause de cette maladie.

Les personnes atteintes d’une maladie grave ou modérée présentent souvent des symptômes dès le début (éventuellement à partir de quelques mois) jusqu’à l’âge de 5 à 6 ans, lorsqu’elles sont anémiques et doivent se rendre à l’hôpital pour une transfusion sanguine ; Les personnes atteintes d’une maladie légère sont souvent découvertes lorsqu’elles ont d’autres maladies ou lors d’un bilan de santé (le moment où la maladie est découverte ne signifie pas que la maladie est nouvelle à ce moment-là, il s’agit d’une maladie congénitale qui survient chez le fœtus).

Les enfants ont gagné des prix au concours de peinture.

En marge du concours, le Dr Thu Ha, directeur du Centre de thalassémie de l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine, a déclaré que selon une étude de 2017, on estime que l'ensemble du pays compte plus de 14 millions de personnes porteuses du gène de la maladie (personnes porteuses d'un gène de la maladie). Il convient de mentionner que la plupart des personnes porteuses du gène ne savent pas qu’elles en sont porteuses jusqu’à ce qu’elles soient testées ou qu’elles donnent malheureusement naissance à un enfant malade.

Les personnes porteuses du gène de la maladie peuvent le transmettre à la génération suivante. Si le mari et la femme sont tous deux porteurs du gène de la maladie (2 gènes mutés interagissant pour provoquer une maladie grave), alors chaque naissance a 25 % de chances que l'enfant ait 2 gènes de la maladie (malade), 50 % de chances que l'enfant ne soit porteur que d'un seul gène de la maladie (sain) et 25 % de chances que l'enfant ne soit pas porteur du gène de la maladie.

Le Dr Ha a déclaré que le taux de porteur du gène de la thalassémie est le plus élevé dans les régions des hauts plateaux centraux et du centre-sud, jusqu'à 80 à 88 %. Cependant, cette région est en grande partie légèrement mutée. Parallèlement, les groupes ethniques des montagnes du nord comme les Thai, les Muong, les Tay, les Nung, les Dao... présentent un taux élevé de mutations graves, entraînant un risque très élevé de maladie.

Grâce à l’expansion du réseau de traitement des maladies du sang, ainsi qu’à la mise à jour de nombreuses techniques avancées de dépistage et de traitement, les patients ont une meilleure qualité de vie qu’auparavant. La communauté a également sensibilisé au dépistage génétique de la thalassémie avant le mariage et pendant la grossesse.

« À ce jour, le dépistage des anticorps anormaux et les transfusions sanguines appropriées ont été largement appliqués, améliorant la sécurité transfusionnelle chez 50 % des patients. Des politiques de dépistage prénatal et prénuptial ont également été élaborées et mises en œuvre, contribuant ainsi à sensibiliser le public », a déclaré le Dr Ha.

Le Dr Vu Duc Binh, directeur adjoint de l'Institut central d'hématologie et de transfusion sanguine, a partagé son expérience lors du programme.

Le Dr Vu Duc Binh a affirmé que la thalassémie peut être efficacement contrôlée si nous gérons et traitons simultanément la maladie et effectuons un travail de prévention, en changeant la sensibilisation, l'attitude et le comportement de la communauté envers le dépistage précoce des gènes de la thalassémie avant le mariage/avant l'accouchement.

« Nous offrons toujours les meilleures conditions pour améliorer la qualité du diagnostic et du traitement des patients pris en charge à l'hôpital. Nous pensons que la prise en charge de la thalassémie est importante et doit bénéficier d'une attention accrue de la part des responsables à tous les niveaux. Le traitement doit aller de pair avec la prévention afin de réduire progressivement le nombre d'enfants nés avec la maladie », a expliqué le Dr Binh.

Il croit également que lorsque toute la population comprendra correctement et pleinement la thalassémie, dans un avenir proche, la jeune génération et les couples qui n'ont pas eu d'enfants auront suffisamment conscience de ne pas donner naissance à davantage de bébés atteints de thalassémie.

Source : https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html