Concours spécial pour les personnes porteuses du gène de la thalassémie

NDO - Traversant toutes les émotions de la vie à cause de la malheureuse maladie de l'anémie hémolytique congénitale, chaque histoire partagée par le patient dans le concours « Propaganda en ligne » apporte des émotions particulières et diffuse des messages positifs sur le chemin pour surmonter la maladie.

Le 8 mai, l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine et l'Association vietnamienne de thalassémie ont organisé un festival spécial, un festival pour les personnes porteuses du gène de la thalassémie (anémie hémolytique congénitale) appelé « À l'écoute des initiés », en réponse à la Journée mondiale de la thalassémie.

Le programme a été organisé pour transmettre le message sur la nécessité du dépistage et des tests de la thalassémie avant le mariage avec deux concours pour les patients atteints de thalassémie : « Propagande en ligne » et peinture « Aventure des globules rouges ».

Le difficile parcours des personnes atteintes de thalassémie

Peu après son lancement, de nombreux patients atteints de thalassémie ont activement participé au programme en publiant des articles simples, honnêtes et émouvants. Pour certains, l'hôpital était leur deuxième maison depuis leur naissance, les médecins sont devenus des membres de la famille, d'autres ont traversé la vie et la mort, leur santé était épuisée… mais avec une force extraordinaire, ils ont surmonté toutes les épreuves.

Après les larmes de tristesse et les questions « et si », la plupart des articles reflètent un esprit optimiste : « Je suis devenu ami avec la maladie très tôt », « Je ne peux pas surmonter le destin, mais je surmonte la maladie », « Je suis déterminé à vivre avec la maladie »...

Des patients pédiatriques partagent leur parcours de traitement à l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine.

Dans chaque histoire, les lecteurs voient la lumière de l'espoir alors qu'ils vivent chaque jour en meilleure santé grâce au don de sang ; ils voient de nombreuses familles atteintes de thalassémie accueillir avec bonheur leurs nouveau-nés en bonne santé... Chaque mot écrit par le patient lui-même contient l'appréciation de la vie et le désir d'un avenir pour eux-mêmes et leurs descendants.

Le Dr Bach Quoc Khanh, président de l'Association vietnamienne de thalassémie, a déclaré que vos témoignages et vos photos émouvantes ont non seulement touché le cœur des lecteurs, mais ont également fortement contribué à véhiculer un message humain sur la thalassémie. Vous avez courageusement partagé votre parcours, votre rêve d'une vie saine et, surtout, transmis un message extrêmement important issu de votre propre expérience : « Le dépistage des gènes de la thalassémie est essentiel pour protéger les générations futures. »

Le Dr Bach Quoc Khanh, président de l'Association vietnamienne des hémolytiques, a pris la parole.

Exprimant son émotion en recevant les articles des « initiés », le Dr Vu Duc Binh, directeur adjoint de l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine, a hautement apprécié le courage des patients, qui ont partagé leur parcours avec la maladie et leurs rêves simples à travers des œuvres littéraires et artistiques, notamment les peintures émouvantes relatant « l'aventure » des globules rouges, réalisées par les enfants eux-mêmes, exprimant leurs rêves d'une vie saine. Ces activités diffusent non seulement le message sur la maladie de la manière la plus authentique, mais sont aussi une expression vivante de l'esprit de solidarité et d'amour mutuel.

À l'issue du concours d'écriture, le comité d'organisation a décerné le prix spécial au patient Nguyen Duong Hung ( Vinh Phuc ) ; le Premier Prix à Ha Thi Lanh (Phu Tho) ; le Deuxième Prix à Lu Thi Giang (Son La), Duong Bich Ngoc ( Vinh Phuc ) ; les 2 Troisièmes Prix à Nguyen Thi Kim Tuyen (Thanh Hoa) et Ma Thi Thu Hang (Tuyen Quang). Les patients restants ont reçu le Prix de la Brave Propagande.

Remise de prix aux auteurs gagnants du concours d'écriture « Propagande en ligne ».

Dans le cadre du concours de peinture « Les Aventures des Globules Rouges », le comité d'organisation a décerné cinq prix spéciaux aux cinq enfants ayant remporté les plus hautes récompenses. Tous les patients participant au concours de propagande et de peinture ont reçu des cadeaux du comité d'organisation.

Il faut activement changer la communauté pour dépister les gènes de maladies à un stade précoce.

On estime que chaque année, environ 8 000 bébés naissent avec une thalassémie à différents stades. Selon la mutation, le degré de manifestation de la maladie varie dans chaque cas. Le cas le plus grave est l'impossibilité pour le fœtus de naître à cause de cette maladie.

Les personnes atteintes d'une maladie grave ou modérée présentent souvent des symptômes précoces (peut-être dès l'âge de quelques mois) et vers l'âge de 5-6 ans, elles sont anémiques et doivent se rendre à l'hôpital pour une transfusion sanguine ; les personnes atteintes d'une maladie légère sont souvent découvertes lorsqu'elles ont d'autres maladies ou lors d'un bilan de santé (le moment où la maladie est découverte ne signifie pas qu'elles en sont atteintes à ce moment-là, il s'agit d'une maladie congénitale qui survient chez le fœtus).

Les enfants ont gagné des prix au concours de peinture.

En marge du concours, le Dr Thu Ha, directrice du Centre de thalassémie de l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine, a déclaré que, selon une étude de 2017, on estime que plus de 14 millions de personnes sont porteuses du gène de la maladie dans tout le pays (personnes porteuses d'un seul gène). Il convient de noter que la plupart des personnes porteuses du gène ne le savent qu'au moment de se faire dépister ou de donner naissance à un enfant malade.

Les personnes porteuses du gène de la maladie peuvent le transmettre à la génération suivante. Si le mari et la femme sont tous deux porteurs du gène de la maladie (deux gènes mutés interagissant pour provoquer une maladie grave), chaque naissance a 25 % de chances que l'enfant soit porteur de deux gènes de la maladie (malade), 50 % de chances que l'enfant ne soit porteur que d'un seul gène de la maladie (sain) et 25 % de chances que l'enfant ne soit pas porteur du gène de la maladie.

Le Dr Ha a indiqué que le taux de porteurs du gène de la thalassémie est le plus élevé dans les régions des Hauts Plateaux et du Centre-Sud, atteignant 80 à 88 %. Cependant, cette région présente principalement des mutations légères. En revanche, les groupes ethniques des montagnes du nord, comme les Thai, les Muong, les Tay, les Nung et les Dao, présentent un taux élevé de mutations graves, ce qui entraîne un risque très élevé de maladie.

Grâce à l'expansion du réseau de traitement des maladies du sang et à la mise à jour de nombreuses techniques avancées de dépistage et de traitement, les patients bénéficient d'une meilleure qualité de vie. La communauté sensibilise également au dépistage génétique de la thalassémie avant le mariage et pendant la grossesse.

« À ce jour, le dépistage des anticorps anormaux et les transfusions sanguines appropriées ont été largement appliqués, améliorant la sécurité transfusionnelle chez 50 % des patients. Des politiques de dépistage prénatal et prénuptial ont également été élaborées et mises en œuvre, contribuant ainsi à sensibiliser le public », a déclaré le Dr Ha.

Le Dr Vu Duc Binh, directeur adjoint de l'Institut central d'hématologie et de transfusion sanguine, a partagé son expérience lors du programme.

Le Dr Vu Duc Binh a affirmé que la thalassémie peut être efficacement contrôlée si nous gérons et traitons simultanément la maladie et effectuons un travail de prévention, en changeant la sensibilisation, l'attitude et le comportement de la communauté envers le dépistage précoce des gènes de la thalassémie avant le mariage/avant l'accouchement.

« Nous offrons toujours les meilleures conditions pour améliorer la qualité du diagnostic et du traitement des patients pris en charge à l'hôpital. Nous pensons que la prise en charge de la thalassémie est importante et doit bénéficier d'une attention accrue de la part des responsables à tous les niveaux. Le traitement doit aller de pair avec la prévention afin de réduire progressivement le nombre d'enfants nés avec la maladie », a expliqué le Dr Binh.

Il croit également que lorsque toute la population comprendra correctement et pleinement la thalassémie, dans un avenir proche, la jeune génération et les couples qui n'ont pas eu d'enfants auront suffisamment conscience de ne pas donner naissance à davantage de bébés atteints de thalassémie.

Source : https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html