בווייטנאם יש כ-6 מיליון אנשים עם מחלות נדירות.

(דן טרי) - בווייטנאם, 1 מכל 15 אנשים סובל ממחלות נדירות. עם זאת, אבחון וטיפול במחלה עדיין מתמודדים עם קשיים רבים עקב חוסר מידע ושיטות טיפול יעילות.

אחר הצהריים של ה-16 בספטמבר בהאנוי, משרד הבריאות תיאם עם האיגוד הרפואי של וייטנאם כדי לארגן סמינר מדעי לפריסת "תוכנית הפעולה הלאומית לניהול מחלות נדירות 2025-2026".

כיום אין הגדרה אחידה למחלות נדירות, המבוססת בעיקרה על מספר האנשים הסובלים מהן. מתוכן, 80% הן מחלות מולדות, והשאר הן הפרעות מטבוליות, המטולוגיות, חיסוניות, נוירולוגיות וסרטניות.

על פי הסטטיסטיקה, ישנם כיום יותר מ-300 מיליון חולים בעולם הסובלים מכ-6,000 מחלות נדירות, המהווים כ-3.5-5.9% מאוכלוסיית העולם.

פרופסור חבר, ד"ר נגוין טי שויין, נשיא איגוד הרופאים של וייטנאם, דיבר באירוע (צילום: טראן מין).

בווייטנאם, 1 מכל 15 אנשים סובל ממחלות נדירות, שווה ערך ל-6 מיליון אנשים הסובלים ממחלות נדירות.

עם זאת, אבחון וטיפול במחלות נדירות נותרו קשים עקב חוסר מידע, חוסר מומחים וחוסר טיפולים יעילים. אנשים רבים עם מחלות נדירות מתמודדים עם אבחון מאוחר, טיפול לא נכון ועלויות טיפול גבוהות.

מצב זה מציב אנשים עם מחלות נדירות בעמדת נחיתות ומהווה אתגר משמעותי למערכת הבריאות , הדורש תשומת לב מיוחדת מצד הרשויות והקהילה הרפואית.

בדברים שנשא בסמינר, אמר פרופסור חבר, ד"ר נגוין טי שויין, נשיא איגוד הרופאים של וייטנאם, כי הטיפול במחלות נדירות בארצנו עדיין עומד בפני אתגרים רבים. האבחון הוא לעתים קרובות איטי, משאבים מקצועיים חסרים והוא לא אחיד, בעוד הצורך בטיפול גובר.

"ההסתדרות הרפואית של וייטנאם מחויבת להמשיך וללוות את משרד הבריאות ואת הסוכנויות הרלוונטיות ביישום פעילויות לניהול מחלות נדירות. אנו מקווים שבאמצעות דיון זה ייושמו ביעילות מדיניות ותוכניות פעולה, ויתרמו לשיפור איכות חייהם של אנשים עם מחלות נדירות", הדגישה פרופסור חבר שויין.

מקרה של ילד עם מחלה נדירה, כאשר העלות של כל טיפול בהו צ'י מין סיטי גבוהה מאוד (צילום: הואנג לה).

ד"ר נגוין טרונג קואה, סגן מנהל המחלקה לבדיקות רפואיות וניהול טיפולים (משרד הבריאות), הוסיף כי המחלקה תפרסם בקרוב רשימה של מחלות נדירות בווייטנאם. המטרה היא לקבל 30-40 מחלות עד סוף 2025 ולהוציא רשימה של מחלות נדירות עד 2026.

בהזדמנות זו, פרסם משרד הבריאות גם את "תוכנית הפעולה הלאומית לניהול מחלות נדירות לתקופה 2025-2026" והשיק את ועדת ההיגוי לחיזוק ניהול המחלות הנדירות בווייטנאם.

התוכנית קובעת משימות מרכזיות, כולל שכלול מוסדות בתחום ניהול מחלות נדירות, כגון הנפקת רשימה של מחלות נדירות, עדכון הנחיות סטנדרטיות לאבחון, טיפול וניהול של חלק מהמחלות הנדירות, פיתוח חוזר לתיקון ועדכון רשימת התרופות הנדירות; קידום מחקר מדעי ושיתוף פעולה בינלאומי לתמיכה ושיפור היכולת לניהול וטיפול במחלות נדירות.

מקור: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm