|
Nguyen Tuyet Hanh asszony, a Hanoi Autizmus Családi Klub képviselője részt vett és véleményt nyilvánított a Hanoi Pedagógiai Egyetemen megrendezett „Az inkluzív oktatás minőségének javítása és a fenntartható oktatás felé a fogyatékkal élő gyermekek számára Vietnamban” című nemzetközi tudományos konferencián. (Fotó: az interjúalany által rendelkezésre bocsátva) |
Autista gyermekeket nevelő családok támogatása terheik enyhítésében.
Miután több mint 29 évet töltött autista gyermekének gondozásával, és több mint 20 évet dolgozott az autizmus területén, Hanh asszony megérti azokat a nehézségeket, megpróbáltatásokat, akadályokat és kihívásokat, amelyekkel az autista gyermekek és családjaik szembesülnek az integráció felé vezető úton. Soha nem csüggedt el amiatt, hogy gyermeke autizmussal rendelkezik, mert bármi is történik, egy anya szeretete a gyermeke iránt változatlan marad.
Huszonkilenc évvel ezelőtt, amikor lánya még csak három hónapos volt, Hanh anyai ösztöneivel valami szokatlant érzett a gyermekében. A baba nem szerette, ha a karjaiban tartják, sírt és küzdött, valahányszor megölelték vagy megvigasztalták. Csak akkor hagyta abba a sírást, ha letették az ágyra és magára hagyták. Később megértette, hogy ezek az autizmus első jelei. Amikor lánya kétéves lett, sok olyan viselkedést mutatott, ami eltért a társaitól, például jobban szeretett egyedül játszani, és ok nélkül ingerlékeny lett.
Abban az időben nem sok információ volt az autizmusról Vietnámban; sőt, egyetlen orvosi dokumentum sem említette az állapotot, így Hanh és férje rendkívül aggódtak. Voltak éjszakák, amikor Hanh nem tudott aludni, a gyermekére nézett és könnyeket hullatott.
Csak 2000-ben, egy kórházi kivizsgálás során tudta meg, hogy gyermekének autizmus spektrumzavara van – egy életen át tartó fejlődési fogyatékosság, amely viselkedési, nyelvi és kommunikációs károsodásokat okoz.
Amikor megtudta, hogy lánya gyógyíthatatlan betegségben szenved, eleinte sokkot kapott, és nem értette, miért szenved ettől a gyermek. A gyász és a balszerencse elsöprő ereje ellenére végül felülkerekedett a történteken, visszanyerte önuralmát, és elfogadta gyermekét „másnak”, hogy támogassa őt. Lánya nevelése és gondozása során személyes kapcsolatok révén mások tapasztalataiból tanult, önállóan kutatott a speciális nevelési módszerek iránt, és időt és energiát szentelt annak, hogy olyan konkrét módszereket találjon gyermeke tanítására, amelyek számára megfelelőek…
|
Ez a fotó a Hanoi Autizmus Családi Klub 20 éves fennállását és fejlődését ünneplő kiállításon volt látható. (Fotó: A szerző biztosította) |
A hanoi és a környező tartományok autista gyermekes családjainak vágyai és igényei vezérelték, hogy 2002 októberében Nguyen Thi Hoang Yen asszony (jelenleg professzor, doktor és kiváló pedagógus), a Hanoi Pedagógiai Egyetem akkori Gyógypedagógiai Tanszékének vezetőjének támogatásával Hanh asszony és számos autista gyermekes szülő megalapította a Hanoi Autista Gyermekek Családi Klubját (ma Hanoi Autista Családi Klub), a Vietnami Autizmus Hálózat elődjét. Abban az időben a klubnak körülbelül 40 tagja volt, főként autista gyermekek szülei és néhány olyan tanár, akik autista gyermekeket tanítanak. A mai napig a klub tevékenységeiben több ezer autista személy és családtagjaik vesznek részt.
A klubot azért hozták létre, hogy platformot biztosítson az autista gyermekek szüleinek, hogy találkozzanak, támogassák egymást, tanuljanak és megosszák az autizmus spektrumzavarral kapcsolatos ismereteiket; növeljék a társadalmi tudatosságot az autizmussal kapcsolatban, csökkentsék a megbélyegzést, valamint elősegítsék a korai felismerést és beavatkozást. Időbeni cselekvésre van szükség a társadalomban az autizmus spektrumzavarral kapcsolatos tudatosság és felelősségvállalás növelése érdekében...
Annak érdekében, hogy az autizmussal élő emberek támogatása könnyebb legyen, a Klub számos külföldi dokumentumot fordított le az autizmusról; megbeszéléseket és eszmecseréket szervezett az autista gyermekek gondozása során a családok által tapasztalt problémákról; valamint képzéseket szervezett az autista gyermekek biomedicinális terápiájáról, pszichológiai terápiájáról és táplálkozásáról, lehetőséget adva a családoknak arra, hogy tanuljanak és kapcsolatba lépjenek az országon belüli és kívüli szakértőkkel.
Ezenkívül a közösségi tudatosság növelése és az Autizmus Világnapja alkalmából a Klub két sétát szervezett Hanoiban gyermekek számára „Autista gyermekek közösségi integrációjának megértése” és „Cselekedjünk az autista gyermekekért” címmel, több ezer ember részvételével.
Továbbá, az autista személyek és családjaik számára létrehozott helyszínként a Klub rendszeresen szervez sport- és kulturális rendezvényeket. Nevezetesen, 2020 novemberében a Klub megrendezte első „Autista Személyek Szakképzési Vására” elnevezésű rendezvényét, ahol kézzel készített kézműves termékek, élelmiszerek, sütemények, aszalt gyümölcsök és előre feldolgozott zöldségek széles választékát mutatták be. Az „Autista Személyek Termékvására” várhatóan áprilisban folytatódik, miután négy évig szünetelt a Covid-19 világjárvány miatt.
|
A Hanoi Autizmus Családi Klub ingyenes képzést szervezett "A beszédterápia alkalmazása a beszéd- és nyelvi fejlesztésben speciális igényű gyermekeknél" témában autista gyermekek és szülők gondozásával és oktatásával foglalkozó tanárok számára számos tartományban és városban. (Fotó: A Klub tájékoztatása szerint ) |
Egy nagyszerű anya inspiráló utazása.
Felidézve lánya gondozásának fáradságos útját, Hanh asszony megosztotta: „Ha egy normális gyermek nevelése nehéz, akkor egy autista gyermek gondozása tízszer nehezebb. A lányom csak 5,5 éves korában fejlesztette ki nyelvi készségeit, így hónapokat kellett szorgalmasan tanítanom beszélni, nevén szólítani mindenkit a házban, igennel vagy nemmel válaszolni a kérdésekre, és óriási türelemmel megtanítani neki a helyes szobatisztaságot, vagy azt, hogyan kell fogat mosni és arcot mosni. A családommal minden nap kitartóan tanítanunk kellett, újra és újra megismételve a folyamatot.”
Gyermeke közösségi beilleszkedésének támogatása is nehézségekkel és akadályokkal járt. Gyermeke általános iskolás évei alatt különféle okok (többek között diszkrimináció) miatt körülbelül tízszer kényszerült iskolát váltani. Amikor gyermeke elérte a serdülőkort, aggódva amiatt, hogy nem tudja megvédeni magát, és a szexuális zaklatás kockázata miatt, meg kellett hoznia a gyötrelmes döntést, hogy gyermekét az inkluzív oktatási környezetből egy speciális oktatási környezetbe helyezze át.
|
Workshopok és tapasztalatcserék autista személyek és a társadalom között az autizmus spektrumzavarral kapcsolatos közös megértés elősegítése érdekében. (Fotó: A Klub tájékoztatása szerint) |
Ahhoz, hogy az a optimista, erős akaratú és inspiráló személy legyen, aki ma is sok autista gyermek szülőjét segíti, Hanh asszony érzelmi „összeomláson” is átesett.
„Voltak időszakok, amikor visszatekintve nemcsak én, hanem az akkori autista gyermeket nevelő szülők egész generációja érzelmileg összetörtnek érezte magát. Akkoriban mindenkinek voltak vágyai és álmai, de egy autista gyermek nevelése azt jelentette, hogy mindent félre kellett tenni, és a nehézségek nehézséget halmoztak. Akkoriban úgy éreztem, hogy már nincs lehetőségem ezeket az álmokat megvalósítani, és nagyon negatív állapotba süllyedtem” – vallotta be Hanh asszony.
Hanh asszony szerint azonban az önismeret egy folyamat. Miután az ember számos kihíváson és nehézségen ment keresztül, akár odáig is eljut, hogy már nincsenek könnyei, egy nagyon egyszerű leckét tanít: korán el kell fogadnia a körülményeit és az életét, és el kell fogadnia, hogy gyermekének olyan problémái vannak, amelyek támogatásra szorulnak. Az elfogadás itt nem feladást jelent, hanem inkább azt, hogy elfogadjuk, hogy felfedezzük, milyen készségekkel rendelkezik gyermeke, vagy milyen aspektusokat lehet még megmenteni, és ezen keresztül irányítsuk és neveljük a gyermeket.
Így emlékezett vissza: „Minden egy tanár kérdésével kezdődött: »Békében vagy? Boldog vagy? Ha nem vagy boldog, ha nem vagy békében, mit adsz a gyermekednek?« Ez a kérdés teljesen felkavarta az elmémet, és arra késztetett, hogy teljesen megváltoztassam az életemet, mert nem voltam boldog, nem voltam békében. Innentől kezdve úgy döntöttem, hogy boldogan kell élnem. Átrendeztem a befejezetlen álmaimat, átrendeztem a terveimet, hogy megvalósítsam őket. Átrendeztem a mindennapjaimat, hogy tele legyenek fényes pontokkal, ezekből az élénk színekből, pozitív energiát teremtve, hogy a legnehezebb időkben is együtt dolgozhassak a gyermekemmel. Nyilvánvaló, hogy amikor békés és szerető lelkiállapotban dolgozom a gyermekemmel, a gyermekem virágzik . ”
Hanh asszony megosztotta, hogy az autista gyermekek ritkán tapasztalnak békét, mivel érzékszervi feldolgozási zavarokkal küzdenek, így amikor kimennek a világba, gyakran nyugtalanok, félnek és szorongnak. Ezért Hanh asszony azt kívánja, hogy gyermeke békés és boldog legyen. De ehhez neki magának is boldogságra és belső békére van szüksége. Mert ezek nélkül semmi sem érhető el. Saját tapasztalata alapján inspirációként szolgál számára, hogy ezt az inspirációt átadja más, hasonló helyzetben lévő szülőknek.
„Egy gyermek nevelése és a gyermekkel való interakció hosszú és fáradságos folyamat, amely jelentős anyagi, érzelmi és fizikai erőfeszítéssel jár. Ezért mindig arra biztatom a szülőket, és megosztom velük a tapasztalataimat, hogy már korán fogadják el az autista gyermekkel való életet, stabilizálják mentális állapotukat, és szánjanak időt saját életük újjáépítésére. Innen kiindulva „tantervet” készíthetnek gyermekük számára, és kidolgozhatnak egy hosszú távú stratégiát, amely egész életében támogatja őket” – bizalmaskodott Hanh asszony.
Visszaemlékezve az átélt időre, Hanh asszony elmondta, hogy az első klubban részt vevő gyerekek már mind felnőttek, több mint 20 évesek. Amikor a szülők találkoznak, csak bátorító mosolyokat váltanak egymással, megosztják egymással a gondolataikat, és azt mutatják, hogy hosszú terápiás és integrációs időszak után megértik és elfogadják gyermekeiket „másik gyermekként”.
Szükség van egy országos programra az autizmussal élők számára.
Miután 2015 óta a Hanoi Autizmus Családi Klub elnökeként tevékenykedik, Hanh asszony felismerte annak szükségességét, hogy a klub alapvető tevékenységein túl szakpolitikai konzultációra is kiterjesszék tevékenységüket. Úgy véli, hogy csak szakpolitikai érdekképviselet révén lehet hosszú távú és fenntartható előnyöket biztosítani az autizmussal élő emberek számára. Ezért a klub igazgatótanácsa aktívan részt vesz workshopokon és szakpolitikai konzultációkon általában a fogyatékossággal, és különösen az autizmussal kapcsolatos kérdésekről, abban a reményben, hogy a kormány és az illetékes minisztériumok és ügynökségek együttműködnek az autizmussal élő emberek hatékony társadalmi integrációjának biztosítása érdekében, különösen az oktatás, az egészségügy és a pályaválasztási tanácsadás terén.
|
Nguyen Tuyet Hanh asszony, a Hanoi Autizmus Családi Klub képviselője részt vett és véleményt nyilvánított az Oktatási és Képzési Minisztérium által szervezett "Konzultációs és visszajelzési szeminárium a fogyatékkal élők oktatási intézményrendszerének és az inkluzív oktatás fejlesztését támogató központok rendszerének tervezésének néhány kulcsfontosságú tartalmáról a 2021-2030 közötti időszakban, 2050-ig kitűzve a jövőképről" című konferencián. (Fotó: az interjúalanytól) |
Tekintettel az autizmussal élő gyermekek számának növekedésére az utóbbi években, valamint saját és a klub tagjainak történetén keresztül, Ms. Hanh mindig is vágyott egy országos programra az autizmussal élők számára, speciális iskolák létrehozására, a munkahelyteremtés támogatására, hogy segítsék az autizmussal élőket a társadalomba való beilleszkedésben, és támogatásra az autizmussal élők számára, amikor már nincsenek családtagjaik...
Szerinte, ha az állam nem avatkozik be időben, nem tesz megfelelő intézkedéseket, sőt, még konkrét szociálpolitikája sincs, akkor a jövőben a szociális munkaerő nagyon ritka lesz – mind minőségben, mind mennyiségben.
Az autista gyermekeket nevelő családok támogatása érdekében Hanh asszony abban bízik, hogy a kormány olyan helyi vagy országos szakképző iskolákat hoz létre, amelyek megfelelnek az autista személyek képességeinek, azzal a céllal, hogy segítsék őket abban, hogy képességeikhez mérten részt vehessenek a termelési és üzleti tevékenységekben, és ezáltal önálló és értelmes életet élhessenek.
Továbbá a kormánynak vezető szerepet kell játszania, és ösztönöznie kell az autista személyek közösségének és családjainak emberi és anyagi erőforrásainak hozzájárulását és szocializációját a helyi Közösségi Otthonok (Csoportotthonok) építésében, hogy lehetőséget teremtsen az autista személyek számára, hogy képességeiknek megfelelően élhessenek, és hasznosnak és boldognak érezzék magukat a szociális munkások és a közösség támogatásával, mivel az autista személyek jól ismerik az autizmust, és rendelkeznek a velük való együttműködéshez szükséges készségekkel.
„A klub már több mint 22 éve működik. Azok a gyerekek, akik akkoriban még csak néhány évesek voltak, ma már 20 év felettiek, és a 14 éves vagy annál idősebb autista gyermekek többsége nem tudja folytatni tanulmányait a középiskolában. Legnagyobb aggodalmunk az, hogy mi lesz velük, ahogy a szüleik idősebbek lesznek. Őszintén reméljük, hogy a hatóságok megfelelőbb, átfogóbb és fenntarthatóbb támogatást nyújtanak az autista emberek pályaválasztási tanácsadásában és szakképzésében” – fejezte ki Hanh asszony.
Hozzászólás (0)