Autista gyermekeket nevelő szülők inspirálása mindennapi történetekből

NDO - Az autista gyermekeket nevelő szülők közösségében sokan ismerik Nguyen Tuyet Hanh asszonyt, a Hanoi Autista Családok Klubjának elnökét történeteiről és arról, hogy miként inspirálja őket a nehézségeik leküzdésére, és pozitív energiával kíséri gyermekeiket a hosszú úton.

Nguyen Tuyet Hanh asszony, a Hanoi Autista Családok Klubjának képviselője részt vett és ötletekkel járult hozzá a Hanoi Nemzeti Pedagógiai Egyetemen megrendezett „Az inkluzív oktatás minőségének javítása és a fenntartható oktatás felé a fogyatékkal élő gyermekek számára Vietnámban” című nemzetközi tudományos konferenciához. (Fotó: a szereplő által biztosított)

Autista családok kísérése a nehézségek csökkentése érdekében

Ms. Hanh több mint 29 éves autista gyermekek kísérői és több mint 20 éves társadalmi tevékenységgel rendelkezik az autizmus területén, így jól ismeri az autista gyermekek és családjaik nehézségeit, megpróbáltatásait, akadályait és problémáit az integráció útján. Soha nem csüggedt el amiatt, hogy gyermeke autizmusban szenved, mert bármi is történik a gyermekével, egy anya szeretete a gyermeke iránt soha nem változik.

29 évvel ezelőtt, amikor lánya még csak 3 hónapos volt, Hanh asszony anyai ösztöneivel úgy érezte, hogy gyermeke szokatlan. Nem szerette, ha megölelik, gyakran sírt és küzdött, valahányszor ölelgették és kényeztették. Csak akkor hagyta abba a sírást a baba, amikor egyedül fektették az ágyba. Később megértette, hogy ezek az autizmus első szokatlan jelei. Amikor gyermeke 2 éves lett, sok más jel is megjelent a társaihoz képest, például: szeretett egyedül játszani, gyakran ok nélkül dühös lett...

Abban az időben Vietnámban nem sok információ állt rendelkezésre az autizmusról, egyetlen orvosi dokumentum sem létezett erről a betegségről, így Hanh és férje rendkívül zavarban voltak. Álmatlan éjszakák voltak, Hanh a gyermekére nézett és sírt.

2000-ben, miután elvitte gyermekét a kórházba kivizsgálásra, megtudta, hogy autizmus spektrumzavarban szenved – egy életen át tartó fejlődési rendellenességben, amely viselkedési, nyelvi és kommunikációs hiányosságokat okoz.

Először, amikor megtudta, hogy lánya gyógyíthatatlan betegségben szenved, nagyon megdöbbent, nem értette, miért ilyen a gyermeke. Szenvedésbe és boldogtalanságba merült, de aztán mindenekelőtt visszanyerte a lelkét, elfogadta gyermekét „másik gyermekként”, aki elkíséri őt. A gyermeknevelés és a személyes kapcsolatok révén történő beavatkozás során „tanult” az elődei tapasztalataiból, speciális nevelési módszereket kutatott és tanult, időt és energiát fordított rá, és konkrét, a gyermekének megfelelő módszereket talált gyermeke tanítására...

A fotó a Hanoi Autista Családi Klub 20 éves alapítását és fejlődését bemutató fotókiállításon látható. (Fotó: A szereplő által beküldve)

A hanoi és a szomszédos tartományok autista gyermekes családjainak kívánságai és igényei alapján 2002 októberében Nguyen Thi Hoang Yen asszony (jelenleg professzor, doktor, kiváló tanár), a Hanoi Pedagógiai Egyetem Gyógypedagógiai Tanszékének akkori vezetője támogatásával Hanh asszony és számos autista gyermekes szülő megalapította a Hanoi Autista Gyermekek Családi Klubját (ma Hanoi Autista Családok Klubja), a Vietnami Autizmus Hálózat elődjét. A klub tagjai akkoriban körülbelül 40 főből álltak, főként autista gyermekek szüleiből és számos, autista gyermekeket oktató tanárból. A klub eddig több ezer autista embert és családtagjaikat tömörített a tevékenységeiben.

A klubot azért hozták létre, hogy az autista gyermekek szülei találkozzanak és támogassák egymást, tanuljanak és megosszák egymással az autizmussal kapcsolatos ismereteiket; növeljék az autizmussal kapcsolatos társadalmi tudatosságot, csökkentsék a megbélyegzést, és segítsenek a korai felismerésben és a beavatkozásban.   időszerű, valamint társadalmi aggodalmat és felelősséget kíván kelteni az autizmussal kapcsolatban...

Az autista emberek kísérésének megkönnyítése érdekében a Klub számos oldalnyi külföldi dokumentumot fordított le az autizmusról; megbeszéléseket szervezett azokról a problémákról, amelyekkel a családok az autista emberek gondozása során szembesülnek; képzéseket, biomedicinális terápiát, pszichológiai terápiát és táplálkozást szervezett autista gyermekek számára, hogy a családoknak lehetőségük legyen tanulni és kapcsolatba lépni az országon belüli és kívüli szakértőkkel.

Ugyanakkor, a közösség tudatosságának növelése érdekében, az Autizmus Világnapjára reagálva a Klub két sétát szervezett Hanoiban "Autista gyermekek közösségi integrációjának tudatosítása" és "Együtt cselekvés az autista gyermekekért" címmel, több ezer ember részvételével.

Továbbá, az autista emberek és családjaik privát játszótereként a Klub rendszeresen szervez sport- és kulturális rendezvényeket... Különösen 2020 novemberében rendezte meg a Klub először az „Autistáknak szánt pályaorientált termékek bemutatása” vásárt, ahol számos kézzel készített kézműves termék, élelmiszer, sütemény, aszalt gyümölcs, előre feldolgozott zöldség és gyümölcs volt kapható. Várhatóan idén áprilisban is megrendezik az „Autisták által előállított termékek bemutatása” vásárt, miután a Covid-19 járvány miatt 4 évig szünetelt.

A Hanoi Autista Családok Klubja ingyenes képzést szervezett „A beszédterápia alkalmazása a beszéd- és nyelvi fejlesztésben speciális igényű gyermekeknél” témában autista gyermekek gondozásával és nevelésével foglalkozó tanárok és szülők számára számos tartományban és városban. (Fotó: Klub által biztosított )

Egy nagyszerű anya inspiráló utazása

Felidézve lánya gondozásának fáradságos útját, Hanh asszony megosztotta: „Ha egy normális gyermek nevelése nehéz, akkor egy autista gyermek gondozása tízszer nehezebb lehet.” 5,5 éves korában a gyermek csak nyelvvel rendelkezett, így hónapokig kellett tanítania beszélni és tudnia a házban mindenki nevét, megtanítani igennel vagy nemmel válaszolni a kérdésekre, majd rendkívül türelmesnek kellett lennie, hogy megtanítsa helyesen használni a WC-t, vagy fogat mosni és arcot mosni. Így neki és rokonainak minden nap, újra és újra kitartóan kellett tanítaniuk gyermekét.”

Gyermeke közösségi beilleszkedésének támogatására irányuló erőfeszítései számos nehézségbe és akadályba ütköztek. Amikor gyermeke általános iskolába járt, számos okból (többek között diszkrimináció miatt) körülbelül tízszer kellett iskolát váltania. Amikor gyermeke elérte a pubertáskort, mivel attól tartott, hogy nem tudja megvédeni magát, és szexuális zaklatás veszélyének van kitéve, meg kellett hoznia a gyötrelmes döntést, hogy gyermekét egy befogadó oktatási környezetből egy speciális oktatási környezetbe helyezze át.

Workshopok és tapasztalatcserék autista emberek és a társadalom között az autizmusról alkotott közös nézőpont megosztása érdekében. (Fotó: Klub által biztosított)

Ahhoz, hogy optimista és bátor emberré váljon, és sok autista gyermekes szülőt – mint amilyen most is – inspiráljon és segítsen, Hanh asszony érzelmi „összeomlási” szakaszokon is átesett.

„Voltak idők, amikor – visszagondolva – nemcsak én, hanem az akkori autista gyermeket nevelő szülők egész generációja is érzelmileg „összetört” volt, mert akkoriban mindenkinek voltak vágyai és kívánságai, de egy autista gyermek születésekor olyan volt, mintha mindezt félre kellett volna tennem, nehézségek nehézséget halmoztak. Akkoriban úgy éreztem, hogy nincs több esélyem arra, hogy továbbra is megvalósítsam ezeket az álmokat, és így egy nagyon negatív állapotba kerültem” – vallotta be Hanh asszony.

Hanh asszony szerint azonban a tudatosság egy folyamat, amikor sok kihíváson, nehézségen megyünk keresztül, még akkor is, ha már nincsenek könnyeink, amiket sírni tudnánk, akkor egy nagyon egyszerű leckét kapunk, nevezetesen, hogy hamarosan el kell fogadnunk a helyzetünket, az életünket, hamarosan el kell fogadnunk, hogy a gyermekünknek problémái vannak, amelyeket támogatni kell. Az elfogadás itt nem azt jelenti, hogy feladjuk, hanem azt, hogy elfogadjuk, hogy megtudjuk, van-e a gyermekünknek bármilyen készsége, vagy vannak-e dolgok, amiket meg lehet menteni, és ezeken keresztül megtanítjuk a gyermekünket.

Azt mondta: „Egy tanár kérdésére: »Békében vagy, boldog vagy? Ha nem vagy boldog, akkor nincs békéd, akkor mit tudsz adni a gyermekednek?« Ez a kijelentés teljesen megérintette az elméjét, és arra késztette, hogy teljesen megváltoztassa az életét, mert nem volt boldog, nem volt békében. Attól kezdve úgy döntött, hogy boldogan él, átrendezte befejezetlen álmait, átrendezte a terveit, hogy valóra váltsa ezt az álmot. Az életének egy nap alatti átrendezésének fényes pontoknak kell lenniük, ezekből az élénk színekből pozitív energiát teremt, hogy a legnehezebb időkben is együttműködhessen gyermekével. Nyilvánvaló, hogy amikor békés, szerető gondolkodásmóddal dolgozik a gyermekével, a gyermeke fejlődik . ”

Hanh asszony megosztotta, hogy az autista emberek ritkán érzik magukat békében, mivel szenzoros feldolgozási zavarokkal küzdenek, így amikor kimennek a világba, az autista gyermekek gyakran nyugtalanok, félnek és szoronganak. Ezért Hanh asszony azt szeretné, ha gyermeke békében és boldog lenne. De ehhez neki magának is boldognak és lelki békével kell rendelkeznie. Mert ezek nélkül semmit sem lehet tenni. A vele történtek inspirációt adtak neki, amit aztán átadhatott más, hasonló helyzetben lévő szülőknek.

„A gyermekek nevelése és a róluk való gondoskodás hosszú történet költségek, lélek és energia tekintetében. Ezért mindig arra biztatom a szülőket, és megosztom velük a tapasztalataimat, hogy korán fogadják el az autista gyermekkel való életet, hogy stabilizálják a pszichológiájukat, szánjanak időt az életük újjáépítésére, onnan kiindulva építsék újra a „tantervet” gyermekeik tanítására, majd pedig legyenek hosszú távú stratégiáik arra, hogy hogyan kísérik el gyermekeiket egész életükben” – bizalmaskodott Hanh asszony.

Visszaemlékezve az elmúlt időre, Hanh asszony elmondta, hogy a Klubba először csatlakozott gyerekek már mind felnőttek, több mint 20 évesek, a szülők, akik most találkoznak egymással, csak bátorító, megosztó és érett mosolyokat küldenek egymásnak, és a gyermekeikkel folytatott hosszú integrációs terápia után elfogadják gyermekeiket "másik gyermekként".

Szükség van egy országos programra az autizmussal élők számára.

A Hanoi Autista Családok Klubjának elnöki tisztségét 2015 óta betöltő Hanh asszony a Klub fő tevékenységei mellett úgy döntött, hogy szükség van egy másik területre is a szakpolitikai konzultáció terén. Véleménye szerint csak a szakpolitikák megvalósítása hozhat hosszú távú és fenntartható előnyöket az autista emberek számára. Ezért a Klub Igazgatótanácsa aktívan részt vesz a fogyatékkal élőkkel és különösen az autista emberekkel kapcsolatos szemináriumokon és szakpolitikai konzultációkon... abban a reményben, hogy a kormány és a minisztériumok, osztályok és ágazatok együttműködve segítenek az autista embereknek hatékonyan integrálódni a társadalmi életbe, különösen az oktatás, az egészségügy, a pályaválasztási tanácsadás területén...

Nguyen Tuyet Hanh asszony, a Hanoi Autista Családok Klubjának képviselője részt vett és véleményt nyilvánított az Oktatási és Képzési Minisztérium által szervezett "Konzultációs és konzultációs szeminárium a fogyatékkal élők oktatási intézményrendszerének és az inkluzív oktatás fejlesztését támogató központok rendszerének tervezésének néhány főbb tartalmáról a 2021-2030 közötti időszakban, 2050-ig kitűzött jövőképpel" című rendezvényen. (Fotó: a szereplő által)

Szembesülve azzal a ténnyel, hogy az utóbbi években egyre több autizmussal élő gyermek van, Hanh asszony saját és a klubtagok történetein keresztül mindig is vágyott egy országos programra az autista emberek számára, speciális iskolák építésére, az autista emberek beilleszkedését segítő munkahelyek támogatására, valamint az autista emberek támogatására, amikor már nincsenek rokonaik...

Szerinte, ha az állam nem avatkozik be időben, nem rendelkezik megfelelő intézkedésekkel, sőt konkrét szociálpolitikával sem, akkor a jövőben a társadalmi emberi erőforrások nagyon szűkösek lesznek – mind minőségben, mind mennyiségben.

Annak érdekében, hogy az autista gyermekeket nevelő családok támogató rendszerrel rendelkezzenek, Hanh asszony abban bízik, hogy az állam olyan helyi vagy országos szakképző iskolákat hoz létre, amelyek megfelelnek az autista emberek képességeinek, azzal a céllal, hogy segítsék az autista felnőtteket abban, hogy képességeikhez mérten részt vegyenek a termelési és üzleti tevékenységekben, és önálló és értelmes életet élhessenek.

Ugyanakkor a kormánynak vezető szerepet kell játszania, és ösztönöznie kell az autista családi közösség emberi és anyagi erőforrásainak hozzájárulását és szocializációját a településeken található csoportos otthonok építésében, hogy lehetőséget teremtsen az autista emberek számára, hogy megfeleljenek képességeiknek, és hasznosnak és boldognak érezzék magukat a szociális munkások és a közösség segítségével, mivel az autista emberek rendelkeznek az autizmus bizonyos szintű megértésével, és rendelkeznek az autista emberekkel való együttműködéshez szükséges készségekkel.

„A klub több mint 22 éve működik, az akkoriban még csak néhány éves gyerekek ma már 20 év felettiek, akik közül a 14 éves és idősebb autista gyermekek többsége nem tud tovább járni középiskolába. Ami a legjobban aggaszt minket, az az, hogy mi fog történni a gyermekeinkkel, amikor a szüleik felnőnek. Nagyon reméljük, hogy a hatóságok minden szinten megfelelőbb, átfogóbb és fenntarthatóbb támogatást nyújtanak majd az autista emberek pályaválasztási tanácsadásában és szakképzésében” – fejezte ki Hanh asszony.

Forrás: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html