|
Ibu Nguyen Tuyet Hanh, perwakilan dari Klub Keluarga Autisme Hanoi, berpartisipasi dan memberikan pendapatnya pada konferensi ilmiah internasional "Meningkatkan Kualitas Pendidikan Inklusif dan Menuju Pendidikan Berkelanjutan untuk Anak-Anak Penyandang Disabilitas di Vietnam" yang diadakan di Universitas Pedagogi Hanoi. (Foto: disediakan oleh narasumber) |
Memberikan dukungan kepada keluarga dengan anak autis untuk meringankan beban mereka.
Setelah menghabiskan lebih dari 29 tahun merawat anaknya yang autis dan lebih dari 20 tahun bekerja di bidang autisme, Ibu Hanh memahami kesulitan, rintangan, dan tantangan yang dihadapi oleh anak-anak autis dan keluarga mereka dalam perjalanan menuju integrasi. Ia tidak pernah patah semangat karena anaknya mengidap autisme, karena apa pun yang terjadi, kasih sayang seorang ibu kepada anaknya tetap tidak berubah.
Dua puluh sembilan tahun yang lalu, ketika putrinya baru berusia tiga bulan, Hanh, dengan naluri keibuannya, merasakan sesuatu yang tidak biasa pada anaknya. Bayi itu tidak suka digendong, menangis dan meronta setiap kali dipeluk atau dihibur. Bayi itu hanya berhenti menangis ketika diletakkan di tempat tidur dan dibiarkan sendiri. Kemudian, ia mengerti bahwa itu adalah tanda-tanda awal autisme. Ketika putrinya berusia dua tahun, ia menunjukkan banyak perilaku yang berbeda dari teman-temannya, seperti lebih suka bermain sendirian dan menjadi mudah marah tanpa alasan.
Saat itu, informasi tentang autisme di Vietnam masih sangat terbatas; bahkan, tidak ada satu pun dokumen medis yang menyebutkan kondisi tersebut, sehingga Hanh dan suaminya sangat khawatir. Ada malam-malam ketika Hanh tidak bisa tidur, menatap anaknya dan meneteskan air mata.
Barulah pada tahun 2000, saat pemeriksaan di rumah sakit, ia mengetahui bahwa anaknya mengidap gangguan spektrum autisme – suatu disabilitas perkembangan seumur hidup yang menyebabkan gangguan perilaku, bahasa, dan komunikasi.
Awalnya, ketika mengetahui putrinya mengidap penyakit yang tidak dapat disembuhkan, ia terkejut dan tidak mengerti mengapa anaknya menderita penyakit tersebut. Diliputi kesedihan dan kemalangan, ia akhirnya bangkit, mendapatkan kembali ketenangannya, dan menerima anaknya sebagai "berbeda" untuk mendukungnya. Selama proses membesarkan dan merawat putrinya, melalui koneksi pribadi, ia belajar dari pengalaman orang lain, secara mandiri meneliti metode pendidikan khusus, dan mencurahkan waktu dan upaya untuk menemukan cara-cara khusus untuk mengajar anaknya yang sesuai untuknya…
|
Foto ini dipajang di pameran yang merayakan 20 tahun berdirinya dan perkembangan Klub Keluarga Autisme Hanoi . (Foto: Disediakan oleh pihak terkait) |
Didorong oleh keinginan dan kebutuhan keluarga dengan anak autis di Hanoi dan provinsi sekitarnya, pada Oktober 2002, dengan dukungan Ibu Nguyen Thi Hoang Yen (sekarang Profesor, Doktor, dan Pendidik Terkemuka), yang saat itu menjabat sebagai Kepala Departemen Pendidikan Khusus - Universitas Pedagogi Hanoi, Ibu Hanh dan sejumlah orang tua dengan anak autis mendirikan Klub Keluarga Anak Autis Hanoi (sekarang Klub Keluarga Autis Hanoi), cikal bakal Jaringan Autisme Vietnam. Pada saat itu, klub tersebut memiliki sekitar 40 anggota, sebagian besar orang tua anak autis dan beberapa guru yang mengajar anak autis. Hingga saat ini, klub tersebut memiliki ribuan individu autis dan keluarga mereka yang berpartisipasi dalam kegiatannya.
Klub ini didirikan untuk menyediakan platform bagi orang tua anak autis untuk bertemu, saling mendukung, belajar dan berbagi pengetahuan tentang gangguan spektrum autisme; meningkatkan kesadaran sosial tentang autisme, mengurangi stigma, dan memfasilitasi deteksi dan intervensi dini. Tindakan tepat waktu diperlukan untuk meningkatkan kesadaran dan tanggung jawab dalam masyarakat terkait gangguan spektrum autisme...
Untuk mempermudah perjalanan dalam mendukung penyandang autisme, Klub telah menerjemahkan banyak dokumen asing tentang autisme; menyelenggarakan diskusi dan pertukaran informasi tentang masalah yang dihadapi keluarga dalam merawat anak autis; dan menyelenggarakan sesi pelatihan tentang terapi biomedis, terapi psikologis, dan nutrisi untuk anak autis, memberikan kesempatan kepada keluarga untuk belajar dan berinteraksi dengan para ahli dari dalam dan luar negeri.
Selain itu, untuk meningkatkan kesadaran masyarakat dan sebagai respons terhadap Hari Kesadaran Autisme Sedunia , Klub tersebut menyelenggarakan dua kegiatan jalan santai untuk anak-anak yang berjudul "Membantu Anak Autis Memahami Integrasi Komunitas" dan "Bertindak untuk Anak Autis" di Hanoi, dengan partisipasi ribuan orang.
Selain itu, sebagai ruang khusus bagi individu autis dan keluarga mereka, Klub secara rutin menyelenggarakan acara olahraga dan budaya. Yang menarik, pada November 2020, Klub mengadakan "Pameran Pelatihan Kejuruan Individu Autis" pertama kalinya, yang menampilkan berbagai macam kerajinan tangan, makanan, kue, buah kering, dan sayuran olahan. Diharapkan "Pameran Produk Individu Autis" akan dilanjutkan pada bulan April ini, setelah vakum selama empat tahun akibat pandemi Covid-19.
|
Klub Keluarga Autisme Hanoi menyelenggarakan pelatihan gratis bertema "Penerapan Terapi Wicara dalam Pengembangan Bicara dan Bahasa untuk Anak Berkebutuhan Khusus" bagi para guru di bidang perawatan dan pendidikan anak autis serta orang tua di berbagai provinsi dan kota. (Foto: Disediakan oleh Klub ) |
Perjalanan inspiratif seorang ibu yang hebat.
Mengenang perjalanan berat merawat putrinya, Ibu Hanh berbagi: "Jika membesarkan anak normal itu sulit, maka merawat anak autis sepuluh kali lebih sulit. Putri saya baru mengembangkan kemampuan berbahasa pada usia 5,5 tahun, jadi saya harus menghabiskan waktu berbulan-bulan dengan tekun mengajarinya berbicara, memanggil semua orang di rumah dengan namanya, menjawab pertanyaan ya atau tidak, dan dengan kesabaran yang luar biasa mengajarinya cara menggunakan toilet dengan benar atau cara menyikat gigi dan mencuci muka. Setiap hari, saya dan keluarga saya harus terus-menerus mengajarinya, mengulangi proses itu berulang kali."
Mendukung integrasi anaknya ke dalam masyarakat juga penuh dengan kesulitan dan hambatan. Selama masa sekolah dasar anaknya, karena berbagai alasan (termasuk diskriminasi), ia terpaksa pindah sekolah sekitar 10 kali. Ketika anaknya memasuki masa remaja, karena khawatir akan ketidakmampuan anaknya untuk melindungi diri dan risiko pelecehan seksual, ia harus membuat keputusan yang menyakitkan untuk memindahkan anaknya dari lingkungan pendidikan inklusif ke lingkungan pendidikan khusus.
|
Lokakarya dan pertukaran pengalaman antara individu autis dan masyarakat untuk menumbuhkan pemahaman bersama tentang gangguan spektrum autisme. (Foto: Disediakan oleh Klub) |
Untuk menjadi sosok yang optimis, berkemauan keras, dan inspiratif yang membantu banyak orang tua anak autis seperti sekarang ini, Ibu Hanh juga pernah mengalami masa-masa "gangguan" emosional.
“Ada saat-saat ketika, jika mengingat kembali, bukan hanya saya tetapi seluruh generasi orang tua dengan anak autis pada waktu itu merasa hancur secara emosional. Saat itu, semua orang memiliki aspirasi dan impian, tetapi memiliki anak autis berarti menunda segalanya, dan kesulitan menumpuk di atas kesulitan. Pada saat itu, saya merasa tidak ada lagi kesempatan untuk mengejar impian tersebut, dan saya terpuruk dalam keadaan yang sangat negatif,” ungkap Ibu Hanh.
Namun, menurut Ibu Hanh, kesadaran diri adalah sebuah proses. Setelah melewati banyak tantangan dan kesulitan, bahkan sampai pada titik di mana tidak ada lagi air mata yang tersisa untuk ditangisi, hal itu mengajarkan pelajaran yang sangat sederhana: seseorang harus menerima keadaan dan kehidupannya sejak dini, dan menerima bahwa anaknya memiliki masalah yang membutuhkan dukungan. Penerimaan di sini bukan berarti menyerah, tetapi lebih kepada menerima untuk mencari tahu keterampilan apa yang dimiliki anak, atau aspek apa yang masih dapat diselamatkan, dan melalui itu, membimbing dan mendidik anak tersebut.
Ia bercerita: “Semuanya berawal dari pertanyaan seorang guru, 'Apakah kamu merasa tenang? Apakah kamu bahagia? Jika kamu tidak bahagia, jika kamu tidak tenang, apa yang akan kamu berikan kepada anakmu?' Pertanyaan ini benar-benar menggugah pikiran saya, menyebabkan saya mengubah hidup saya sepenuhnya, karena saya tidak bahagia, saya tidak tenang. Sejak saat itu, saya memutuskan bahwa saya harus hidup bahagia. Saya menata ulang mimpi-mimpi saya yang belum terwujud, menata ulang rencana-rencana saya untuk mewujudkannya. Saya menata ulang kehidupan sehari-hari saya agar dipenuhi dengan hal-hal yang cerah, dari warna-warna cerah itu, menciptakan energi positif untuk bekerja dengan anak saya selama masa-masa paling sulit. Jelas, ketika saya bekerja dengan anak saya dalam keadaan pikiran yang tenang dan penuh kasih sayang, anak saya akan berkembang . ”
Ibu Hanh berbagi bahwa anak-anak autis jarang mengalami kedamaian karena mereka memiliki gangguan pemrosesan sensorik, sehingga ketika mereka keluar ke dunia luar, mereka sering gelisah, takut, dan cemas. Oleh karena itu, yang Ibu Hanh harapkan adalah agar anaknya damai dan bahagia. Tetapi untuk mencapai hal ini, ia sendiri harus memiliki kebahagiaan dan kedamaian batin. Karena tanpa itu, tidak ada yang dapat dicapai. Dari pengalamannya sendiri, hal itu telah menjadi sumber inspirasi baginya untuk meneruskan inspirasi tersebut kepada orang tua lain yang berada dalam situasi serupa.
"Membesarkan dan melakukan intervensi pada anak autis adalah proses yang panjang dan berat, yang melibatkan upaya finansial, emosional, dan fisik yang signifikan. Itulah mengapa saya selalu mendorong dan berbagi pengalaman saya dengan orang tua untuk menerima kehidupan dengan anak autis sejak dini, untuk menstabilkan kondisi mental mereka, dan untuk meluangkan waktu membangun kembali kehidupan mereka sendiri. Dari situ, mereka dapat membuat 'rencana pembelajaran' untuk anak mereka dan mengembangkan strategi jangka panjang untuk mendukung mereka sepanjang hidup mereka," ungkap Ibu Hanh.
Mengenang masa-masa yang telah dilaluinya, Ibu Hanh mengatakan bahwa anak-anak yang berpartisipasi dalam Klub pertama kini telah dewasa, berusia lebih dari 20 tahun. Ketika para orang tua bertemu sekarang, mereka hanya saling berbagi senyum penuh semangat, berbagi pengalaman, dan kedewasaan dalam memahami dan menerima anak-anak mereka sebagai "anak-anak yang berbeda" setelah melalui masa terapi dan integrasi yang panjang bersama-sama.
Diperlukan program nasional untuk penyandang autisme.
Setelah menjabat sebagai Presiden Klub Keluarga Autisme Hanoi sejak tahun 2015, Ibu Hanh menyadari perlunya perluasan kegiatan inti klub, termasuk konsultasi kebijakan. Beliau percaya bahwa hanya melalui advokasi kebijakan manfaat jangka panjang dan berkelanjutan dapat diberikan kepada penyandang autisme. Oleh karena itu, dewan pengurus klub secara aktif berpartisipasi dalam lokakarya dan konsultasi kebijakan tentang isu-isu disabilitas secara umum dan autisme secara khusus, dengan harapan pemerintah dan kementerian serta lembaga terkait akan bekerja sama untuk memastikan integrasi penyandang autisme yang efektif ke dalam masyarakat, terutama dalam bidang pendidikan, perawatan kesehatan, dan bimbingan karir.
|
Ibu Nguyen Tuyet Hanh, perwakilan dari Klub Keluarga Autisme Hanoi, berpartisipasi dan memberikan pendapatnya pada "Seminar Konsultasi dan Umpan Balik tentang Beberapa Konten Utama Perencanaan Sistem Lembaga Pendidikan untuk Penyandang Disabilitas dan Sistem Pusat Pendukung Pengembangan Pendidikan Inklusif Periode 2021-2030, dengan Visi hingga 2050" yang diselenggarakan oleh Kementerian Pendidikan dan Pelatihan. (Foto: disediakan oleh narasumber) |
Mengingat meningkatnya jumlah anak autis dalam beberapa tahun terakhir, dan melalui kisahnya sendiri serta kisah para anggota klub, Ibu Hanh selalu mendambakan program nasional untuk penyandang autisme, pendirian sekolah khusus, dukungan pekerjaan untuk membantu penyandang autisme berintegrasi ke dalam masyarakat, dan dukungan bagi penyandang autisme ketika mereka tidak lagi memiliki anggota keluarga...
Menurutnya, jika Negara tidak turun tangan sejak dini, tidak mengambil langkah-langkah yang tepat, dan bahkan tidak memiliki kebijakan sosial yang spesifik, maka di masa depan tenaga kerja sosial akan sangat sedikit - baik dari segi kualitas maupun kuantitas.
Untuk memberikan dukungan bagi keluarga dengan anak autis, Ibu Hanh berharap pemerintah akan mendirikan sekolah pelatihan kejuruan lokal atau nasional yang sesuai dengan kemampuan individu autis, dengan tujuan membantu mereka tumbuh dewasa dan mampu berpartisipasi dalam kegiatan produksi dan bisnis sesuai kemampuan mereka, sehingga mencapai kehidupan yang mandiri dan bermakna.
Selain itu, pemerintah perlu memainkan peran utama dan mendorong kontribusi serta sosialisasi sumber daya manusia dan material dari masyarakat dan keluarga individu autis dalam membangun Rumah Komunitas (Rumah Kelompok) di daerah setempat untuk menciptakan peluang bagi individu autis untuk hidup sesuai dengan kemampuan mereka dan merasa berguna serta bahagia dengan dukungan pekerja sosial dan masyarakat, karena individu autis memiliki pemahaman yang baik tentang autisme dan keterampilan untuk bekerja dengan mereka.
“Klub ini telah berdiri selama lebih dari 22 tahun. Anak-anak yang saat itu masih berusia beberapa tahun kini telah berusia lebih dari 20 tahun, dengan sebagian besar anak autis berusia 14 tahun ke atas tidak dapat melanjutkan pendidikan mereka di sekolah menengah atas. Kekhawatiran terbesar kami adalah apa yang akan terjadi pada mereka ketika orang tua mereka semakin tua. Kami sangat berharap pihak berwenang akan memberikan dukungan yang lebih tepat, komprehensif, dan berkelanjutan dalam bimbingan karier dan pelatihan kejuruan bagi penyandang autisme,” ungkap Ibu Hanh.
![[Video] Berita 24 Jam pada 13 Desember 2025: Perdana Menteri: Hilangkan situasi "mengelola tanpa mengetahui" dan "melarang jika tidak mampu mengelola"](https://vphoto.vietnam.vn/thumb/402x226/vietnam/resource/IMAGE/2025/12/13/1765631092985_z7323081777994-c31a9753c13724017adafe243bd77001-jpg.webp)
Komentar (0)