Inspirasi orang tua dengan anak autis dari kisah sehari-hari

Ibu Nguyen Tuyet Hanh, perwakilan Klub Keluarga Autis Hanoi, berpartisipasi dan menyumbangkan gagasan pada Konferensi Ilmiah Internasional “Meningkatkan Kualitas Pendidikan Inklusif dan Menuju Pendidikan Berkelanjutan bagi Anak-anak Penyandang Disabilitas di Vietnam” yang diselenggarakan di Universitas Pendidikan Nasional Hanoi. (Foto: disediakan oleh karakter)

Mendampingi keluarga autis untuk mengurangi kesulitan

Dengan lebih dari 29 tahun mendampingi anak-anak autis dan lebih dari 20 tahun kegiatan sosial di bidang autisme, Ibu Hanh memahami kesulitan, kesulitan, hambatan, dan permasalahan yang dihadapi anak-anak autis dan keluarga mereka dalam perjalanan menuju integrasi. Beliau tidak pernah putus asa dengan kenyataan bahwa anaknya menderita autisme karena apa pun yang terjadi pada anaknya, kasih sayang seorang ibu kepada anaknya tidak akan pernah berubah.

29 tahun yang lalu, ketika putrinya baru berusia 3 bulan, dengan naluri keibuannya, Ibu Hanh merasa anaknya tidak biasa. Ia tidak suka dipeluk, sering menangis dan meronta setiap kali digendong dan dimanja. Tangisan bayinya baru berhenti ketika ia dibaringkan di tempat tidur dan sendirian. Kemudian, ia menyadari bahwa ini adalah tanda-tanda autisme yang tidak biasa. Ketika anaknya berusia 2 tahun, banyak tanda yang berbeda muncul dibandingkan dengan anak-anak seusianya, seperti: suka bermain sendiri, sering marah tanpa alasan...

Saat itu, belum banyak informasi tentang autisme di Vietnam, bahkan tidak ada satu pun dokumen medis tentang penyakit ini, sehingga Hanh dan suaminya sangat bingung. Malam-malam mereka tidak bisa tidur, Hanh memandangi anaknya dan menangis.

Pada tahun 2000, setelah membawa anaknya ke rumah sakit untuk pemeriksaan, dia mengetahui bahwa anaknya memiliki gangguan spektrum autisme - cacat perkembangan seumur hidup yang menyebabkan defisit perilaku, bahasa, dan komunikasi.

Awalnya, ketika mengetahui putrinya menderita penyakit yang tak tersembuhkan, ia sangat terkejut, tidak mengerti mengapa anaknya seperti itu. Ia tenggelam dalam penderitaan dan ketidakbahagiaan, tetapi di atas segalanya, ia mendapatkan kembali semangatnya, menerima anaknya sebagai "anak yang berbeda" untuk mendampinginya. Dalam proses membesarkan dan mendampingi anaknya, melalui hubungan pribadi, ia "belajar" dari pengalaman orang-orang yang telah mendahuluinya, mengeksplorasi dan mempelajari metode pendidikan khusus, meluangkan waktu dan tenaga, serta menemukan cara-cara spesifik untuk mengajar anaknya, yang cocok untuknya...

Inspirasi orang tua dengan anak autis dari kisah sehari-hari foto 1

Foto ini dipamerkan di Pameran Foto 20 tahun berdirinya dan perkembangan Klub Keluarga Autis Hanoi . (Foto: Disediakan oleh karakter)

Berdasarkan keinginan dan kebutuhan keluarga dengan anak autis di Hanoi dan provinsi-provinsi sekitarnya, pada bulan Oktober 2002, dengan dukungan dari Ibu Nguyen Thi Hoang Yen (sekarang Profesor, Doktor, Guru Terhormat), yang saat itu menjabat sebagai Kepala Departemen Pendidikan Khusus - Universitas Pedagogis Hanoi, Ibu Hanh dan sejumlah orang tua dengan anak autis mendirikan Hanoi Autistic Children's Family Club (sekarang Hanoi Autistic Families Club), cikal bakal Vietnam Autism Network. Anggota klub saat itu sekitar 40 orang, sebagian besar orang tua dengan anak autis dan sejumlah guru yang mengajar anak autis. Hingga saat ini, klub tersebut telah memiliki ribuan orang autis dan keluarga mereka yang berpartisipasi dalam kegiatannya.

Klub ini didirikan agar orang tua anak autis dapat bertemu dan saling mendukung, belajar dan berbagi pengetahuan tentang autisme; meningkatkan kesadaran sosial terhadap autisme, mengurangi stigma, dan membantu deteksi dini untuk intervensi. tepat waktu serta meningkatkan kepedulian dan tanggung jawab sosial terhadap autisme...

Untuk mempermudah perjalanan pendampingan anak autis, Klub telah menerjemahkan banyak dokumen asing tentang autisme; menyelenggarakan diskusi tentang permasalahan yang dihadapi keluarga dalam proses pengasuhan anak autis; menyelenggarakan pelatihan, terapi biomedis, terapi psikologis, dan nutrisi bagi anak autis sehingga keluarga berkesempatan untuk belajar dan berinteraksi dengan para ahli dari dalam dan luar negeri.

Bersamaan dengan itu, dalam rangka meningkatkan kesadaran masyarakat, bertepatan dengan Hari Kesadaran Autisme Sedunia , Klub menyelenggarakan dua kegiatan jalan kaki untuk anak-anak dengan nama "Membantu anak-anak autis agar sadar akan integrasi komunitas" dan "Bertindak bersama untuk anak-anak autis" di Hanoi yang diikuti oleh ribuan orang.

Selanjutnya, sebagai taman bermain pribadi bagi penyandang autisme dan keluarga mereka, Klub ini secara rutin menyelenggarakan acara olahraga dan budaya... Khususnya, pada bulan November 2020, untuk pertama kalinya, Klub menyelenggarakan pameran "Memperkenalkan Produk Berorientasi Karier untuk Penyandang Autis" yang pertama, dengan berbagai kerajinan tangan, makanan, kue, buah kering, sayuran olahan, dan buah-buahan... yang dijual. Pameran "Memperkenalkan Produk yang Dihasilkan oleh Penyandang Autis" ini diperkirakan akan tetap diselenggarakan pada bulan April ini setelah 4 tahun terhenti akibat pandemi Covid-19.

Orang tua yang menginspirasi dengan anak autis dari cerita sehari-hari foto 2

Klub Keluarga Autis Hanoi menyelenggarakan pelatihan gratis tentang “Penerapan terapi wicara dalam perkembangan bicara dan bahasa anak berkebutuhan khusus” bagi para guru di bidang pengasuhan dan pengasuhan anak dan orang tua autis di berbagai provinsi dan kota. (Foto: Disediakan oleh Klub )

Perjalanan Inspiratif Seorang Ibu Hebat

Mengenang perjuangan berat mengasuh putrinya, Ibu Hanh berbagi: Jika membesarkan anak normal saja sulit, mengasuh anak autis pasti 10 kali lebih sulit. Pada usia 5,5 tahun, anak itu baru bisa berbahasa, sehingga ia harus menghabiskan waktu berbulan-bulan mengajarinya berbicara dan mengetahui nama semua orang di rumah, mengajarinya menjawab pertanyaan ya atau tidak, lalu dengan sangat sabar mengajarinya menggunakan toilet dengan benar atau menyikat gigi dan mencuci muka. Begitulah, ia dan keluarganya harus terus-menerus mengajari anaknya setiap hari, berulang-ulang.

Upayanya untuk mendukung integrasi anaknya ke dalam masyarakat juga menemui banyak kesulitan dan hambatan. Ketika anaknya masih di sekolah dasar, karena berbagai alasan (termasuk diskriminasi), ia terpaksa pindah sekolah sekitar 10 kali. Ketika anaknya mencapai pubertas, karena kekhawatiran bahwa anaknya tidak dapat melindungi dirinya sendiri dan berisiko mengalami pelecehan seksual, ia harus membuat keputusan yang sulit untuk memindahkan anaknya dari lingkungan pendidikan inklusif ke lingkungan pendidikan khusus.

Inspirasi orang tua dengan anak autis dari cerita sehari-hari foto 3

Lokakarya dan pertukaran pengalaman antara penyandang autisme dan masyarakat untuk berbagi perspektif yang sama tentang autisme. (Foto: disediakan oleh Klub)

Untuk menjadi pribadi yang optimis dan berani, serta menginspirasi dan membantu banyak orang tua dengan anak autis seperti sekarang, Ibu Hanh juga melewati tahap-tahap "kehancuran" emosional.

"Ada kalanya, jika saya mengingat kembali, bukan hanya saya, tetapi juga seluruh generasi orang tua dengan anak autis saat itu yang merasa "hancur" secara emosional. Pada saat itu, semua orang memiliki aspirasi dan keinginan. Namun, ketika memiliki anak autis, rasanya seperti harus mengesampingkan semuanya, kesulitan demi kesulitan menumpuk. Saat itu, saya merasa tidak punya lagi kesempatan untuk terus mewujudkan impian-impian itu, dan kemudian saya tenggelam dalam kondisi yang sangat negatif," ungkap Ibu Hanh.

Namun, menurut Ibu Hanh, kesadaran adalah sebuah proses. Ketika menghadapi banyak tantangan, kesulitan, bahkan air mata tak lagi cukup untuk menangis, hal itu memberi Anda pelajaran yang sangat sederhana, yaitu, Anda harus segera menerima keadaan Anda, hidup Anda, dan segera menerima bahwa anak Anda memiliki masalah yang perlu didukung. Penerimaan di sini bukan berarti menyerah, melainkan menerima untuk mencari tahu apakah anak Anda memiliki keterampilan, atau apakah ada hal-hal yang dapat diselamatkan, melalui hal itu untuk mengajari anak Anda.

Ia berkata: "Dari pertanyaan seorang guru, 'Apakah kamu merasa damai, apakah kamu bahagia? Jika kamu tidak bahagia, kamu tidak merasa damai, lalu apa yang harus kamu berikan kepada anakmu?'. Pernyataan ini benar-benar menyentuh hatinya, membuatnya mengubah hidupnya sepenuhnya, karena ia tidak bahagia, ia tidak merasa damai. Sejak saat itu, ia memutuskan untuk hidup bahagia, ia menata ulang mimpi-mimpinya yang belum selesai, menata ulang rencana-rencananya untuk mewujudkan mimpi itu. Menata ulang hidupnya setiap hari pastilah ada titik-titik terang, dari warna-warna cerah itulah ia menciptakan energi positif baginya untuk mendampingi anaknya di masa-masa tersulit. Jelas, ketika ia mendampingi anaknya dengan pola pikir yang damai dan penuh kasih, anaknya akan berkembang . "

Ibu Hanh menyampaikan bahwa penyandang autisme jarang merasa tenang karena mereka memiliki gangguan pemrosesan sensorik. Oleh karena itu, ketika mereka berada di dunia nyata, anak-anak autis seringkali berada dalam keadaan gelisah, takut, dan cemas. Oleh karena itu, yang Ibu Hanh inginkan adalah agar anaknya merasa tenang dan bahagia. Namun, untuk mencapai hal ini, ia sendiri harus bahagia dan memiliki ketenangan pikiran. Karena tanpa hal-hal ini, tidak ada yang bisa dilakukan. Pelajaran yang ia petik menjadi sumber inspirasi baginya untuk ditularkan kepada orang tua lain yang mengalami situasi serupa.

"Membesarkan dan mengintervensi anak adalah kisah panjang dalam hal biaya, semangat, dan energi. Itulah sebabnya saya selalu mendorong dan berbagi pengalaman saya dengan orang tua untuk menerima hidup bersama anak autis sejak dini guna menstabilkan psikologi mereka, meluangkan waktu untuk membangun kembali kehidupan mereka, dari sana menyusun kembali "rencana pembelajaran" untuk mengajar anak-anak mereka, dan kemudian memiliki strategi jangka panjang untuk mendampingi anak-anak mereka sepanjang hidup mereka," ungkap Ibu Hanh.

Mengenang masa lalunya, Ibu Hanh berkata, anak-anak yang pertama kali bergabung dengan Klub kini telah beranjak dewasa, berusia di atas 20 tahun. Para orang tua yang bertemu kini hanya saling memberi senyuman penyemangat, berbagi, dan kedewasaan dalam persepsi, menerima anak-anak mereka sebagai "anak yang berbeda" setelah sekian lama menjalani terapi integrasi dengan anak-anak mereka.

Perlu ada program nasional untuk penyandang autisme.

Menjabat sebagai Presiden Klub Keluarga Autis Hanoi sejak tahun 2015, hingga saat ini, di samping kegiatan utama Klub, Ibu Hanh telah menetapkan bahwa perlu ada area konsultasi kebijakan lain. Menurutnya, hanya dengan menerapkan kebijakan yang akan memberikan manfaat jangka panjang dan berkelanjutan bagi penyandang autisme. Oleh karena itu, Dewan Eksekutif Klub secara aktif berpartisipasi dalam seminar dan konsultasi kebijakan mengenai penyandang disabilitas pada umumnya dan penyandang autisme pada khususnya... dengan harapan agar Pemerintah beserta kementerian, departemen, dan cabang dapat berkoordinasi untuk membantu penyandang autisme berintegrasi secara efektif dalam kehidupan sosial, terutama di bidang pendidikan, layanan kesehatan, dan bimbingan karier...

Inspirasi orang tua dengan anak autis dari cerita sehari-hari foto 5

Ibu Nguyen Tuyet Hanh, perwakilan Klub Keluarga Autis Hanoi, berpartisipasi dan memberikan pendapatnya pada "Seminar Konsultasi dan Konsultasi tentang Beberapa Pokok Pokok Perencanaan Sistem Lembaga Pendidikan bagi Penyandang Disabilitas dan Sistem Pusat untuk Mendukung Pengembangan Pendidikan Inklusif Periode 2021-2030, dengan Visi 2050" yang diselenggarakan oleh Kementerian Pendidikan dan Pelatihan. (Foto: disediakan oleh karakter)

Menghadapi kenyataan bahwa dalam beberapa tahun terakhir, jumlah anak-anak autis telah meningkat, dan melalui kisah hidupnya sendiri dan kisah para anggota Klub, Ibu Hanh selalu mendambakan program nasional untuk para penyandang autis, membangun sekolah-sekolah khusus, mendukung pekerjaan untuk membantu para penyandang autis berintegrasi, mendukung para penyandang autis ketika mereka tidak lagi memiliki saudara...

Menurutnya, apabila Negara tidak melakukan intervensi sejak dini, tidak memiliki langkah-langkah yang tepat, bahkan tidak memiliki kebijakan sosial yang spesifik, maka di masa mendatang sumber daya manusia sosial akan sangat tipis, baik kualitas maupun kuantitasnya.

Untuk membantu keluarga dengan anak autis memiliki sistem pendukung, Ibu Hanh berharap agar Negara menyediakan sekolah pelatihan kejuruan lokal atau nasional yang sesuai dengan kemampuan penyandang autis dengan tujuan membantu orang dewasa autis untuk berpartisipasi dalam kegiatan produksi dan bisnis sesuai kapasitas mereka untuk memiliki kehidupan yang mandiri dan bermakna.

Pada saat yang sama, Pemerintah perlu memainkan peran utama dan mendorong kontribusi serta sosialisasi sumber daya manusia dan material dari komunitas keluarga autis dalam membangun Rumah Kelompok di daerah-daerah untuk menciptakan kesempatan bagi para penyandang autis untuk hidup sesuai dengan kemampuan mereka dan merasa berguna dan bahagia dengan bantuan pekerja sosial dan masyarakat karena para penyandang autis memiliki tingkat pemahaman tentang autisme dan memiliki keterampilan untuk bekerja dengan para penyandang autis.

Klub ini telah berdiri selama lebih dari 22 tahun. Anak-anak yang saat itu baru berusia beberapa tahun kini berusia di atas 20 tahun. Mayoritas anak autis berusia 14 tahun ke atas tidak dapat melanjutkan sekolah menengah atas. Yang paling kami khawatirkan adalah apa yang akan terjadi pada anak-anak kami ketika orang tua mereka bertambah tua. Kami sangat berharap pihak berwenang di semua tingkatan akan memberikan dukungan yang lebih tepat, komprehensif, dan berkelanjutan dalam bimbingan karier dan pelatihan vokasional bagi penyandang autisme,” ungkap Ibu Hanh.

Sumber: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html