Nel pomeriggio del 16 settembre ad Hanoi, il Ministero della Salute, in collaborazione con l'Associazione Medica Vietnamita, ha organizzato un seminario scientifico per l'attuazione del "Piano d'azione nazionale per la gestione delle malattie rare 2025-2026".
Attualmente non esiste una definizione universalmente accettata di malattia rara; la classificazione si basa principalmente sul numero di persone colpite. Di queste, l'80% sono malattie congenite, mentre le restanti sono patologie metaboliche, ematologiche, immunologiche, neurologiche e tumori.
Secondo le statistiche, attualmente in tutto il mondo oltre 300 milioni di pazienti soffrono di circa 6.000 malattie rare, pari a circa il 3,5-5,9% della popolazione mondiale.
La professoressa associata Dr.ssa Nguyen Thi Xuyen, presidente dell'Associazione medica vietnamita, interviene all'evento (Foto: Tran Minh).
In Vietnam, una persona su 15 è affetta da una malattia rara, il che equivale a 6 milioni di persone colpite da malattie rare.
Tuttavia, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare rimangono una sfida a causa della mancanza di informazioni, competenze e terapie efficaci. Molte persone affette da malattie rare si trovano ad affrontare diagnosi tardive, trattamenti inadeguati e costi elevati.
Questa situazione pone le persone affette da malattie rare in una posizione di notevole svantaggio e rappresenta una sfida importante per il sistema sanitario , richiedendo un'attenzione particolare da parte delle autorità e della comunità medica.
Intervenendo al seminario, la professoressa associata Nguyen Thi Xuyen, presidente dell'Associazione medica vietnamita, ha affermato che la gestione delle malattie rare in Vietnam si trova ancora ad affrontare numerose sfide. La diagnosi è spesso lenta, le risorse specializzate sono insufficienti e distribuite in modo disomogeneo, mentre la domanda di cure è in costante aumento.
"L'Associazione Medica Vietnamita si impegna a continuare a collaborare con il Ministero della Salute e gli enti competenti nell'attuazione di attività per la gestione delle malattie rare. Ci auguriamo che, attraverso questo seminario, le politiche e i piani d'azione vengano implementati efficacemente, contribuendo a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare", ha sottolineato il Professor Associato Xuyen.
Il caso di un bambino affetto da una malattia rara, per la quale il costo di ogni trattamento a Ho Chi Minh City è molto elevato (Foto: Hoang Le).
Il dottor Nguyen Trong Khoa, vicedirettore del Dipartimento di Esami Medici e Gestione delle Terapie (Ministero della Salute), ha aggiunto che il dipartimento pubblicherà a breve un elenco delle malattie rare in Vietnam. L'obiettivo è di ottenere l'approvazione per 30-40 malattie entro la fine del 2025 e di pubblicare l'elenco completo delle malattie rare entro il 2026.
In tale occasione, il Ministero della Salute ha anche pubblicato il "Piano d'azione nazionale per la gestione delle malattie rare per il periodo 2025-2026" e ha istituito il Comitato direttivo per il rafforzamento della gestione delle malattie rare in Vietnam.
Il piano delinea compiti chiave, tra cui il miglioramento del quadro istituzionale per la gestione delle malattie rare, come la pubblicazione di un elenco di malattie rare, l'aggiornamento delle linee guida standard sulla diagnosi, il trattamento e la gestione di alcune malattie rare e lo sviluppo di una circolare rivista per aggiornare l'elenco dei farmaci rari; la promozione della ricerca scientifica e della cooperazione internazionale per sostenere e rafforzare la capacità di gestione e trattamento delle malattie rare.
Fonte: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm
Commento (0)