バングラデシュでは、まれな遺伝子のせいで、ある家族の男性の多くが指紋を持たず、生活に多くの不便が生じています。
25歳のアプ・サーカーさんは、ラジシャヒ市の北にある村に住んでいます。彼は医療助手で、父と祖父は農家です。アプさんの家族の男性は皆、指紋が残らないという稀な遺伝子変異を抱えています。この病気は世界でもほんの一握りの家族にしか見られません。
アプの祖父の時代、これは大したことではありませんでした。しかし、数十年を経て、指紋は世界で最も重要かつ広く収集される生体認証データとなりました。各国の国民は、出入国から選挙での投票、スマートフォンのロック解除まで、ほぼあらゆる場面で指紋を利用しています。
アプがまだ子供だった2008年、バングラデシュはすべての成人にIDカードを発行し始めました。データベースには指紋登録が必須でした。当局はアプの家族の状況に困惑しました。結局、少年と父親は「指紋なし」と記されたIDカードを受け取ったのです。
2010年、パスポートと運転免許証への指紋採取が義務化されました。アマルさんは何度か試みた後、医師の診断書を提示することでパスポートを取得できました。しかし、空港での面倒な手続きを恐れて、海外に渡航したことは一度もありません。また、費用を支払い試験に合格したものの、バイクの免許も取得できていません。
APU は通常、運転免許証の料金を支払った領収書を携帯していますが、交通警察に呼び止められた場合には必ずしも役立つとは限りません。
アプ・サーカーさんの家族は少なくとも4世代にわたり、指紋が残らない極めて稀な病気に苦しんでいます。写真： BBC
2016年、政府は携帯電話のSIMカードを購入する場合、国家データベースと照合して指紋を確認することを義務付けました。
「SIMカードを買おうとしたら、店員が困惑していました。センサーに指を置くたびにソフトウェアがクラッシュし続けたんです」とアプは苦笑いしながら言った。アプはSIMカードの購入を断られた。今では、家族の男性全員が母親名義のSIMカードを使用している。
彼と彼の家族が患っている、まれで厄介な症状は、皮膚紋理症（Adermatoglyphia）と呼ばれるものです。この病気は、2007年にスイスの医師ピーター・イティン氏によって初めて世間に知られるようになりました。彼は、パスポートの顔と一致していたにもかかわらず、指紋がないため米国への入国に困難をきたした20代の女性患者の症例を報告しました。
イティン教授は患者を診察した結果、女性とその家族8人全員がこの症状を患っていることを発見した。彼らの指は滑らかで、汗腺の数が少ないことがわかった。
イティン教授は皮膚科医のエリ・シュプレッヒャー氏と大学院生のヤナ・ヌースベック氏と共同で、患者の家族16人のDNAを調べた。そのうち7人には指紋があり、9人にはなかった。
2011年、研究チームはSMARCAD1と呼ばれる遺伝子を発見しました。この遺伝子は、家族9名で変異していました。彼はこれが希少疾患の原因であると断定しました。当時、この遺伝子に関する研究は行われていませんでした。この変異は、指紋の消失以外に健康上の問題を引き起こすことはなかったようです。
シュプレッチャー教授によると、この変異は遺伝子の特定の部分に影響を与え、体内で忘れ去られ、機能しなくなるため、科学者たちはそれを発見するのに何年もかかったという。
専門家はこの症状を後に「皮膚紋理症（Adermatoglyphia）」と名付けました。この症状は、家族の複数世代に渡って発症する可能性があります。ディナジプールに住むアプ・サーカーさんの叔父ゴペシュさんは、パスポートを取得するのに2年も待たなければなりませんでした。
バングラデシュの皮膚科医は以前、アプ家の症状を先天性手掌角化症と診断していました。イティン教授によると、この症状は二次性皮膚萎縮症へと進行しており、手のひらや足の裏の皮膚の乾燥や発汗減少を引き起こす可能性があるとのことです。セイカーズ家もこの症状を報告しました。
サーカー一家にとって、この病気は、ますます発展する社会への適応を困難にしました。父親のアマル・サーカーは、人生の大半を大きな障害なく過ごしてきましたが、息子のことを心から気の毒に思っています。
「遺伝的なものなので、自分ではコントロールできません。でも、子どもたちが様々な問題を抱えているのを見るのは本当に辛いです」と彼は語った。
アマル・サーカーの指先には指紋が全く残っていない。写真： BBC
アマルさんとアプさんは最近、医師の診断書を提示することで新しい身分証明書を発行されました。このカードには、網膜スキャンや顔認証などの生体認証データも含まれています。しかし、SIMカードの購入や運転免許証の取得はまだできません。パスポートの取得も、時間と手間がかかる手続きです。
「自分の状況を何度も説明するのに疲れました。色々なところにアドバイスを求めましたが、誰も明確な答えをくれませんでした。多くの人から裁判に行くように勧められましたが、それでもダメなら本当に裁判をしなければならないかもしれません」と彼は語った。アプさんはバングラデシュ国外へ出国するためのパスポートを取得したいと考えている。
トゥック・リン（ BBC、Oddity Centralによると）
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