二人ともサラセミア遺伝子を持っていたために二人の子供を失った夫婦の「奇跡」

二度妊娠し、二度も子供と引き離された

ブイ・ティ・クエンさんとブイ・ヴァン・ドンさん（ホアビン）は、結婚する前から二人ともサラセミア遺伝子（先天性劣性溶血性貧血）を持っていることを知っていました。

彼女たちは医師から、妊娠するたびに、子供が重い病気に罹る可能性が25％、子供が遺伝子を持っている可能性が50％、子供が完全に健康である可能性はわずか25％であると告げられた。

厳しい経済状況のため（クイエンさんは幼稚園の先生、ドンさんはフリーランサー）、夫婦は体外受精と胚検査を組み合わせることを考えることができませんでした。彼女たちは「運」を信じて自然妊娠することを選んだ。しかし幸運は微笑んでくれなかった。

一度目の妊娠では、胎児は重度のサラセミアのため予後不良と診断され、妊娠20週目に中絶せざるを得ませんでした。2019年の2度目の妊娠中も、彼女は妊娠21週目に再び赤ちゃんを流産しました。

二度の妊娠、そして二度の子供たちとの辛い別れが、この小柄な女性を長く続く精神的危機に陥れた。

ハノイ男性科学・不妊病院のブイ・ティ・フオン・ホア医師は、サラセミアなどの単一遺伝子疾患を抱えるカップルにとって、体外受精と受精卵検査（PGT-M）を組み合わせることで、健康な受精卵を選別し、疾患を持つ子どもが生まれるリスクを減らすことができると語った。

しかし、この方法にかかる費用は数億ドンにもなり、クイエン夫妻のような農村部の多くの夫婦にとっては手の届かない金額だ。

「当時、私の教師の給料はわずか400万強で、夫は不安定なフリーランスでした。2人の子供を失い、私たちは二人とも崩壊寸前でした。両親は私に養子縁組を勧めてくれましたが、私はずっと、自分が妊娠して、生まれた子の泣き声を聞きたいという思いで胸が痛みました…」とクイエンさんは語った。

クイエンさんが偶然、ハノイ男性科学・不妊治療病院の「幸福を育むゴールデンウィーク」に関する情報を読んだ時、一筋の光が見えた。このプログラムは、遺伝性疾患の遺伝子を持つ一部のカップルに、無料の受精卵検査費用を支援するものだ。

2022年7月、ドンさんとクイエンさんは、胚検査費用の全額支援を受ける20組のカップルのうちの1組であるという通知を受け取り、大変驚きました。「今度は本当の希望を持って、親に戻るための切符を手にしているような気分です。」

体外受精のおかげで、夫婦は12個の胚を作り出し、そのうち5個は病気の遺伝子を持たないと判定された。 2023年10月、健康な胚がクイエンさんの子宮に移植されました。 10日後、妊娠検査薬に2本の線が現れ、再び涙が流れました。しかし、今度は嬉し涙でした。

妊娠9か月間、クイエンさんは毎週、喜びと興奮が入り混じった気持ちで過ごしました。そして2024年7月、赤ちゃんのガオは誕生の喜びとともに泣きました。

7年間待ち続けてやっと幸せが爆発しました。クイエンさんはこう語った。「もし私と同じように苦しんだことがある人がいたら、ただ一つだけ伝えたいことがあります。諦めないで。奇跡は自然に起こるものではありませんが、科学と信仰が、私たちがその奇跡に触れる手助けをしてくれるのです。」

世界サラセミアデーは、知識の共有と情報の交換を通じて、この病気に苦しむ人々がより健康で長生きし、より良い生活の質を得られるよう支援するために、毎年 5 月 8 日に開催されます。

ベトナム中央血液学輸血研究所の統計によれば、現在ベトナムにはサラセミア遺伝子を持つ人が1,000万人以上いる。毎年、何千人もの子供たちが重い病気を持って生まれ、生涯にわたる輸血や高額な治療を必要とし、生活の質において多くの不利益を被っています。

サラセミアは不治の病ですが、毎年この病気を持って生まれたり、病気の遺伝子を持っている子どもの割合を制限するための予防措置を講じることで、社会への負担を軽減し、生活の質と人種の質を向上させることができます。

柳

出典: https://tuoitre.vn/phep-mau-cua-cap-vo-chong-hai-lan-mat-con-vi-cung-mang-gene-benh-thalassemia-20250507143827556.htm

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