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하노이 자폐증 가족 클럽 대표인 응우옌 뚜엣 한 씨는 하노이 사범대학교에서 열린 국제 학술 회의 "베트남 장애 아동을 위한 통합 교육 의 질 향상 및 지속 가능한 교육 추진"에 참여하여 의견을 제시했습니다. (사진: 인터뷰 대상자 제공) |
자폐아동을 둔 가족들의 부담을 덜어주기 위해 지원합니다.
한 씨는 29년 넘게 자폐증 자녀를 돌보고 20년 넘게 자폐증 분야에서 일하면서 자폐증 아동과 그 가족이 사회 통합 과정에서 겪는 어려움, 고난, 장애물, 그리고 도전을 누구보다 잘 이해하고 있습니다. 그녀는 자녀가 자폐증을 앓고 있다는 사실에 결코 낙담하지 않았습니다. 어머니의 자식에 대한 사랑은 어떤 상황에서도 변하지 않기 때문입니다.
29년 전, 딸이 생후 3개월이었을 때, 한 씨는 모성 본능으로 아이에게 뭔가 이상한 점이 있음을 감지했습니다. 아기는 안기는 것을 싫어했고, 안아주거나 달래주면 울고 몸부림쳤습니다. 침대에 눕혀 혼자 두어야만 울음을 그쳤습니다. 나중에 그녀는 이것이 자폐증의 초기 징후라는 것을 알게 되었습니다. 딸이 두 살이 되자, 또래와는 다른 행동들을 많이 보이기 시작했는데, 혼자 놀기를 좋아하고 이유 없이 짜증을 내는 등이었습니다.
당시 베트남에는 자폐증에 대한 정보가 거의 없었습니다. 실제로 의료 기록 어디에도 자폐증이 언급된 문서가 없었기에 한 씨 부부는 극도로 걱정했습니다. 한 씨는 밤마다 아이를 바라보며 눈물을 흘리고 잠을 이루지 못했습니다.
그녀는 2000년 병원 검진을 받던 중 아이가 자폐 스펙트럼 장애를 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 자폐 스펙트럼 장애는 행동, 언어 및 의사소통 장애를 유발하는 평생 지속되는 발달 장애입니다.
처음에 딸이 불치병에 걸렸다는 사실을 알았을 때, 그녀는 큰 충격을 받았고 왜 내 아이가 그런 병에 걸렸는지 이해할 수 없었습니다. 슬픔과 불행에 휩싸였지만, 결국 모든 것을 극복하고 평정심을 되찾아 딸을 "다르다"는 사실로 받아들이고 보살펴주었습니다. 딸을 키우고 돌보는 과정에서, 그녀는 주변 사람들과의 경험을 통해 배우고, 스스로 특수 교육 방법을 연구했으며, 딸에게 맞는 구체적인 교육 방법을 찾기 위해 시간과 노력을 아낌없이 쏟았습니다.
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이 사진은 하노이 자폐증 가족 클럽 설립 및 발전 20주년을 기념하는 전시회에 전시되었습니다. (사진 제공: 본인) |
하노이와 주변 지역의 자폐아동 가족들의 염원과 필요에 힘입어, 2002년 10월 응우옌 티 호앙 옌(현 교수, 박사, 저명한 교육자) 당시 하노이 사범대학교 특수교육학과 학과장의 지원을 받아, 한 씨와 여러 자폐아동 부모들은 하노이 자폐아동 가족 클럽(현 하노이 자폐아동 가족 클럽)을 설립했습니다. 이 클럽은 베트남 자폐 네트워크의 전신입니다. 당시 클럽 회원은 자폐아동 부모와 자폐아동을 가르치는 교사들을 포함해 약 40명 정도였습니다. 현재는 수천 명의 자폐인과 그 가족들이 클럽 활동에 참여하고 있습니다.
이 클럽은 자폐아동 부모들이 만나 서로를 지원하고 자폐 스펙트럼 장애에 대한 지식을 배우고 공유할 수 있는 플랫폼을 제공하고, 자폐에 대한 사회적 인식을 높이고, 낙인을 줄이고, 조기 발견 및 개입을 촉진하기 위해 설립되었습니다. 자폐 스펙트럼 장애에 대한 사회적 인식과 책임감을 높이기 위해서는 시의적절한 조치가 필요합니다.
자폐증을 가진 사람들을 지원하는 여정을 좀 더 수월하게 만들기 위해, 클럽은 자폐증 관련 외국 문헌들을 번역하고, 자폐아동을 돌보는 가족들이 겪는 어려움에 대한 토론과 정보 교환을 주최했으며, 자폐아동을 위한 생의학 치료, 심리 치료, 영양 교육 프로그램을 마련하여 가족들이 국내외 전문가들과 교류하고 배울 수 있는 기회를 제공했습니다.
또한, 지역 사회의 인식을 높이고 세계 자폐증 인식의 날을 기념하기 위해, 클럽은 하노이에서 "자폐 아동의 지역 사회 통합 이해 돕기"와 "자폐 아동을 위한 행동 실천하기"라는 제목의 어린이 걷기 행사를 두 차례 개최했으며, 수천 명이 참여했습니다.
또한, 자폐인과 그 가족을 위한 전용 공간으로서, 본 클럽은 정기적으로 스포츠 및 문화 행사를 개최합니다. 특히, 2020년 11월에는 처음으로 "자폐인 직업 훈련 박람회"를 개최하여 다양한 수공예품, 음식, 케이크, 건과일, 가공 채소 등을 선보였습니다. 코로나19 팬데믹으로 인해 4년 동안 중단되었던 "자폐인 제품 박람회"는 오는 4월에 재개될 예정입니다.
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하노이 자폐증 가족 클럽은 여러 성 및 시의 자폐아동 돌봄 및 교육 분야 교사와 부모를 대상으로 "특수교육 대상 아동의 언어 발달에 언어 치료 적용" 무료 연수 과정을 개최했습니다. (사진: 클럽 제공 ) |
위대한 어머니의 감동적인 여정.
딸을 키우면서 겪었던 고된 여정을 회상하며 한 씨는 이렇게 말했습니다. "일반 아이를 키우는 것도 어렵지만, 자폐아를 키우는 것은 열 배는 더 어렵습니다. 제 딸은 5살 반이 되어서야 언어 능력이 발달했기 때문에, 저는 몇 달 동안 부지런히 딸에게 말하는 법, 집안 사람들의 이름을 부르는 법, 예/아니오 질문에 대답하는 법을 가르쳐야 했습니다. 또한, 배변 훈련이나 양치질, 세수하는 법도 엄청난 인내심을 가지고 가르쳐야 했습니다. 매일, 저와 가족들은 끊임없이 딸에게 같은 과정을 반복하며 가르쳐야 했습니다."
자녀의 지역사회 통합을 지원하는 과정 또한 어려움과 장애물로 가득했습니다. 자녀가 초등학교에 다닐 당시, 차별을 포함한 여러 가지 이유로 약 10번이나 학교를 옮겨야 했습니다. 자녀가 사춘기에 접어들자, 스스로를 보호할 능력이 부족해지고 성적 학대의 위험이 커질 것을 우려하여, 고통스러운 결정 끝에 자녀를 통합 교육 환경에서 특수 교육 환경으로 옮겨야 했습니다.
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자폐 스펙트럼 장애에 대한 공통된 이해를 증진하기 위해 자폐인과 사회 구성원 간의 워크숍 및 경험 교류가 진행됩니다. (사진: 클럽 제공) |
오늘날 자폐아동 부모들에게 많은 도움을 주는 낙천적이고 강인한 의지를 가진, 영감을 주는 인물이 되기까지, 한 여사 역시 감정적으로 힘든 시기를 겪었습니다.
"돌이켜보면, 저뿐만 아니라 당시 자폐아를 둔 부모 세대 전체가 감정적으로 완전히 무너졌던 시기가 있었습니다. 그때는 누구나 꿈과 포부가 있었지만, 자폐아를 키운다는 것은 모든 것을 잠시 미뤄둬야 한다는 것을 의미했고, 어려움은 끊임없이 쌓여갔습니다. 당시 저는 더 이상 꿈을 펼칠 기회가 없다고 생각했고, 매우 부정적인 생각에 빠져들었습니다."라고 한 씨는 털어놓았습니다.
하지만 한 씨에 따르면, 자기 인식은 과정입니다. 수많은 시련과 고난을 겪고, 더 이상 눈물조차 흘릴 수 없을 지경에 이르더라도, 아주 간단한 교훈을 얻게 됩니다. 바로 자신의 상황과 삶을 일찍 받아들이고, 자녀에게 도움이 필요한 문제가 있다는 사실을 인정해야 한다는 것입니다. 여기서 '받아들인다'는 것은 포기하는 것이 아니라, 자녀가 어떤 재능을 가지고 있는지, 어떤 부분을 개선할 수 있는지를 파악하고, 이를 통해 자녀를 지도하고 교육하는 것을 의미합니다.
그녀는 이렇게 회상했다. "모든 것은 선생님의 질문에서 시작됐어요. '마음이 편안하니? 행복하니? 행복하지 않고 마음이 편안하지 않다면, 아이에게 무엇을 줄 수 있겠니?' 이 질문은 제 마음을 완전히 뒤흔들어 놓았고, 제 삶을 완전히 바꿔놓았어요. 왜냐하면 저는 행복하지도 않았고, 마음이 편안하지도 않았기 때문이죠. 그때부터 저는 행복하게 살아야겠다고 결심했어요. 이루지 못했던 꿈들을 재정비하고, 그 꿈들을 실현하기 위한 계획들을 다시 세웠어요. 제 일상을 밝은 것들로 가득 채우고, 그 밝은 색깔들에서 긍정적인 에너지를 만들어내어 아이가 가장 힘든 시기를 겪을 때도 함께할 수 있도록 했어요. 분명히, 제가 평화롭고 사랑이 넘치는 마음으로 아이와 함께할 때, 아이는 더욱 잘 성장해요 . "
한 씨는 자폐아동들이 감각 처리 장애 때문에 평화로운 시간을 갖기 어렵다고 말했습니다. 세상 밖으로 나가면 늘 불안하고 두려워하며 초조해한다는 것입니다. 그래서 한 씨는 자신의 아이가 평화롭고 행복하기를 바랍니다. 하지만 그러기 위해서는 먼저 자신부터 행복하고 마음의 평화를 찾아야 합니다. 그렇지 않으면 아무것도 이룰 수 없기 때문입니다. 한 씨는 자신의 경험을 통해 얻은 영감을 비슷한 상황에 처한 다른 부모들에게 전하고 싶어 합니다.
"자녀를 양육하고 돌보는 것은 상당한 재정적, 정서적, 육체적 노력을 수반하는 길고 힘든 과정입니다. 그렇기 때문에 저는 부모님들께 자폐아동과의 삶을 일찍 받아들이고, 부모님 자신의 정신 상태를 안정시키고, 삶을 재건하는 데 시간을 투자하도록 항상 권하고 제 경험을 공유합니다. 그렇게 한 후에야 자녀를 위한 '학습 계획'을 세우고 평생 동안 자녀를 지원할 장기적인 전략을 개발할 수 있습니다."라고 한 씨는 털어놓았습니다.
한 씨는 당시를 회상하며, 첫 번째 클럽에 참여했던 아이들이 이제 모두 20대 어른이 되었다고 말했습니다. 부모들이 다시 만날 때면, 오랜 치료와 사회 통합 과정을 통해 자녀들을 '다른 아이들'로 이해하고 받아들이는 성숙한 모습과 격려의 미소, 그리고 이야기를 나눌 뿐이라고 했습니다.
자폐증 환자를 위한 국가 프로그램이 필요합니다.
2015년부터 하노이 자폐증 가족 클럽 회장으로 활동해 온 한 씨는 클럽의 핵심 활동을 넘어 정책 자문까지 영역을 확장해야 할 필요성을 절감해 왔습니다. 그녀는 정책 옹호를 통해서만 자폐증 환자들에게 장기적이고 지속 가능한 혜택을 제공할 수 있다고 믿습니다. 따라서 클럽 집행부는 장애 문제 전반, 특히 자폐증 문제에 대한 워크숍과 정책 자문에 적극적으로 참여하고 있으며, 정부 및 관련 부처와 기관이 협력하여 교육, 의료, 진로 지도 등 모든 분야에서 자폐증 환자들이 사회에 효과적으로 통합될 수 있도록 노력하고 있습니다.
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하노이 자폐증 가족 클럽 대표인 응우옌 뚜엣 한 씨는 교육훈련부가 주최한 "2021-2030년 장애인 교육기관 시스템 및 통합교육 발전 지원센터 시스템 계획의 주요 내용에 대한 의견 수렴 및 피드백 세미나"에 참석하여 의견을 제시했습니다. (사진: 인터뷰 대상자 제공) |
최근 자폐증 아동의 수가 증가하고 있는 추세와, 한 여사 자신의 경험 및 클럽 회원들의 이야기를 통해, 그녀는 자폐증 환자를 위한 국가 프로그램, 특수학교 설립, 자폐증 환자의 사회 통합을 위한 취업 지원, 그리고 가족 구성원을 잃었을 때 필요한 지원 등을 항상 간절히 바라왔습니다.
그녀에 따르면, 국가가 조기에 개입하지 않고, 적절한 조치를 취하지 않고, 구체적인 사회 정책조차 마련하지 않는다면, 미래에는 사회복지 인력이 질적, 양적으로 매우 부족해질 것이라고 한다.
한 씨는 자폐아동을 둔 가정을 지원하기 위해 정부가 자폐인의 능력에 맞는 지역 또는 국가 차원의 직업 훈련 학교를 설립하여, 이들이 자신의 능력 범위 내에서 생산 및 사업 활동에 참여하고 독립적이고 의미 있는 삶을 영위할 수 있도록 돕기를 희망합니다.
더 나아가 정부는 주도적인 역할을 하고 자폐증 환자들이 자신의 능력에 따라 생활하고 사회복지사와 지역사회의 지원을 받아 유용하고 행복하게 살아갈 수 있도록 지역사회와 자폐증 환자 가족의 인적, 물적 자원의 기여와 사회화를 장려해야 합니다. 자폐증 환자들은 자폐증에 대한 이해와 그들을 지원하는 데 필요한 기술을 갖추고 있기 때문입니다.
“저희 클럽은 22년 넘게 운영되어 왔습니다. 당시 몇 살밖에 안 됐던 아이들이 이제는 20살이 넘었고, 14세 이상 자폐 아동의 대다수는 고등학교에 진학하지 못하고 있습니다. 저희의 가장 큰 걱정은 부모님들이 나이가 들면서 이 아이들에게 무슨 일이 일어날지입니다. 당국이 자폐증이 있는 사람들을 위한 진로 지도 및 직업 훈련에 있어 더욱 적절하고 포괄적이며 지속 가능한 지원을 제공해 주기를 진심으로 바랍니다.”라고 한 씨는 말했습니다.
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