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하노이 자폐가족클럽 대표 응우옌 뚜옛 한 씨는 하노이 국립교육대학교에서 열린 "베트남 장애 아동을 위한 포용적 교육 의 질 향상 및 지속가능한 교육" 국제 학술대회에 참석하여 아이디어를 공유했습니다. (사진: 등장인물 제공) |
자폐인 가족의 어려움을 줄이기 위한 동반
29년 넘게 자폐 아동과 함께하며 자폐 분야에서 20년 넘게 사회 활동을 해 온 한 씨는 자폐 아동과 그 가족들이 사회 통합을 향해 나아가는 과정에서 겪는 어려움, 고난, 난관, 그리고 문제들을 깊이 이해하고 있습니다. 그녀는 아이가 자폐증을 앓고 있다는 사실에 결코 낙담하지 않았습니다. 아이에게 무슨 일이 일어나든, 아이를 향한 어머니의 사랑은 결코 변하지 않기 때문입니다.
29년 전, 딸아이가 겨우 3개월이었을 때, 한 씨는 모성 본능으로 아이가 이상하다고 느꼈습니다. 아이는 안아주는 것을 좋아하지 않았고, 자주 울며 안겨지고 보살핌을 받을 때마다 버둥거렸습니다. 침대에 눕혀 혼자 있게 했을 때야 비로소 아기는 울음을 그쳤습니다. 나중에 그녀는 이것이 자폐증의 첫 번째 특이한 징후라는 것을 알게 되었습니다. 아이가 두 살이 되었을 때, 또래 아이들과 비교했을 때 여러 가지 다른 징후들이 나타났습니다. 혼자 놀기를 좋아하고, 이유 없이 자주 화를 내는 등...
당시 베트남에는 자폐증에 대한 정보가 거의 없었고, 이 질병에 대한 의학 문서조차 단 한 권도 없었습니다. 그래서 한 씨와 남편은 극도로 혼란스러웠습니다. 잠 못 이루는 밤이 이어졌고, 한 씨는 아이를 바라보며 울었습니다.
2000년에 그녀는 아이를 병원에 데려가 검진을 받은 후, 아이가 자폐 스펙트럼 장애를 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 자폐 스펙트럼 장애는 행동, 언어, 의사소통에 결함이 생기는 평생 지속되는 발달 장애입니다.
처음에 딸이 불치병에 걸렸다는 사실을 알게 되었을 때, 그녀는 충격을 받았고 왜 아이가 그런 건지 이해할 수 없었습니다. 고통과 불행에 휩싸여 있던 그녀는 모든 것을 극복하고 정신을 차렸으며, 아이를 "다른 아이"로 받아들이고 함께할 동반자로 받아들였습니다. 아이를 키우고 개입하는 과정에서, 개인적인 관계를 통해 그녀는 선조들의 경험에서 "배웠고", 특수 교육 방법을 탐구하고 배우며, 아이에게 맞는 구체적인 교육 방법을 찾기 위해 시간과 노력을 투자했습니다.
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하노이 자폐가족클럽 설립 20주년 기념 사진전에 전시된 사진입니다. (사진: 등장인물 제공) |
하노이와 인근 지방의 자폐 아동을 둔 가족들의 바람과 필요를 바탕으로, 2002년 10월 당시 하노이 사범대학교 특수교육과장이었던 응우옌 티 호앙 옌(현 교수, 박사, 저명한 교사) 씨의 지원을 받아 한 씨와 자폐 아동을 둔 여러 부모들이 베트남 자폐 네트워크의 전신인 하노이 자폐 아동 가족 클럽(현 하노이 자폐 가족 클럽)을 설립했습니다. 당시 클럽 회원은 약 40명이었고, 주로 자폐 아동을 둔 부모와 자폐 아동을 가르치는 여러 교사로 구성되었습니다. 현재까지 수천 명의 자폐인과 그 가족들이 클럽 활동에 참여하고 있습니다.
이 클럽은 자폐 아동의 부모들이 만나 서로 지원하고, 자폐증에 대한 지식을 배우고 공유하며, 자폐증에 대한 사회적 인식을 높이고, 낙인을 줄이고, 조기 발견을 통해 개입할 수 있도록 돕기 위해 설립되었습니다. 시기적절할 뿐만 아니라 자폐증에 대한 사회적 관심과 책임을 높이는 내용입니다.
자폐인과 동행하는 여정을 덜 힘들게 만들기 위해 클럽은 자폐증에 관한 외국 문서를 여러 페이지에 걸쳐 번역하고, 자폐인을 돌보는 과정에서 가족들이 마주치는 문제에 대한 토론을 조직했으며, 자폐 아동을 위한 교육 세션, 생물의학적 치료, 심리 치료, 영양을 제공함으로써 가족들이 국내외 전문가들과 교류하고 배울 수 있는 기회를 제공했습니다.
동시에, 지역 사회에서 자폐증 인식의 날을 맞아 인식을 높이기 위해 클럽은 하노이에서 "자폐증 아동의 지역 사회 통합 인식 제고", "자폐증 아동에 대한 공동 행동"이라는 이름의 어린이들을 위한 2개의 걷기 행사를 조직했으며, 수천 명의 사람들이 참여했습니다.
다음으로, 자폐인과 그 가족들을 위한 사적인 놀이터로서 클럽은 정기적으로 스포츠 및 문화 행사를 개최합니다. 특히, 2020년 11월에는 클럽 역사상 처음으로 "자폐인을 위한 직업 관련 제품 소개" 박람회를 개최하여 다양한 수공예품, 음식, 케이크, 건과일, 가공 채소 및 과일 등을 판매했습니다. 코로나19 팬데믹으로 인해 4년간 중단되었던 "자폐인 제품 소개" 박람회는 올 4월에 다시 개최될 예정입니다.
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하노이 자폐가족클럽은 여러 성 및 도시의 자폐 아동 양육 및 보호 교사와 부모를 대상으로 "특수 요구 아동의 언어 발달에 언어 치료 적용"에 대한 무료 교육 과정을 마련했습니다. (사진: 클럽 제공 ) |
위대한 어머니의 감동적인 여정
딸을 돌보는 고된 여정을 떠올리며 한 씨는 이렇게 말했습니다. "정상적인 아이를 키우는 것도 힘든 일인데, 자폐 아동을 돌보는 것은 그보다 열 배는 더 힘들 겁니다." 5.5세에 막 언어를 배우기 시작한 그녀의 아이는 몇 달 동안 말을 배우고, 집안 사람들을 이름으로 부르고, 질문에 예/아니오로 대답하는 법을 가르쳐야 했습니다. 그리고는 인내심을 가지고 변기를 제대로 사용하고, 양치질하고, 세수를 하는 법을 가르쳐야 했습니다. 그렇게 그녀와 가족들은 매일매일 끈기 있게 아이에게 반복해서 가르쳐야 했습니다.
자녀가 사회에 통합되도록 지원하려는 그녀의 노력 역시 수많은 어려움과 장애물에 부딪혔습니다. 아이가 초등학교에 다닐 때, 여러 가지 이유(차별 포함)로 인해 그녀는 약 10번이나 전학을 강요받았습니다. 아이가 사춘기에 접어들었을 때, 스스로를 보호하지 못하고 성적 학대의 위험에 처할까 봐 걱정되어, 그녀는 아이를 통합 교육 환경에서 전문 교육 환경으로 전학시키는 고통스러운 결정을 내려야 했습니다.
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자폐인과 사회가 자폐에 대한 공통된 관점을 공유하기 위해 워크숍과 경험 교류를 진행합니다. (사진: 클럽 제공) |
한 여사는 낙관적이고 용감한 사람이 되어 지금처럼 자폐 아동을 둔 많은 부모에게 영감을 주고 도움을 주기 위해 감정적 "붕괴"를 겪었습니다.
"돌이켜보면, 저뿐만 아니라 당시 자폐 아동을 둔 부모 세대 전체가 감정적으로 '붕괴'되었던 적이 있었습니다. 그 당시에는 누구나 꿈과 희망이 있었지만, 자폐 아동을 키우는 것은 모든 것을 제쳐두는 것과 같았고, 어려움에 어려움이 겹쳤습니다. 그 당시 저는 더 이상 그 꿈을 실현할 기회가 없다고 느꼈고, 매우 부정적인 상태에 빠져 있었습니다." - 한 씨는 이렇게 털어놓았습니다.
하지만 한 씨에 따르면, 자각은 하나의 과정입니다. 수많은 어려움과 고난을 겪을 때, 심지어 더 이상 울 눈물조차 없을 때조차도, 우리는 아주 간단한 교훈을 얻게 됩니다. 바로 자신의 상황과 삶을 받아들이고, 자녀가 도움이 필요한 문제를 가지고 있다는 사실을 받아들여야 한다는 것입니다. 여기서 '받아들인다'는 것은 포기하는 것이 아니라, 자녀에게 어떤 능력이 있는지, 또는 자녀에게 가르칠 수 있는 것이 있는지 알아내는 것을 의미합니다.
그녀는 이렇게 말했습니다. "선생님이 '평온하세요? 행복하세요? 행복하지 않다면 평화가 없는 거잖아요. 그럼 아이에게 평화를 줄 수 있는 건 뭘까요?'라고 물으셨습니다. 이 질문은 그녀의 마음을 완전히 흔들어 삶을 완전히 바꿔놓았습니다. 행복하지도, 평화롭지도 않았기 때문입니다. 그때부터 행복하게 살아야겠다고 결심하고, 이루지 못했던 꿈들을 재정비하고, 그 꿈을 실현하기 위한 계획들을 다시 세웠습니다. 하루하루 삶을 재정비하는 것은 분명 밝은 부분일 것입니다. 그 밝은 색깔들은 그녀가 가장 힘든 시기에 아이와 함께할 수 있도록 긍정적인 에너지를 불어넣어 줍니다. 평화롭고 사랑스러운 마음으로 아이와 함께할 때, 아이는 분명 성장합니다 . "
한 씨는 자폐인들은 감각 처리 장애 때문에 마음의 평화를 누리기 어렵다고 말했습니다. 그래서 자폐 아동들은 세상에 나가면 불안, 두려움, 그리고 불안감에 시달리는 경우가 많다고 했습니다. 따라서 한 씨는 아이가 평화롭고 행복하기를 바랍니다. 하지만 그러기 위해서는 한 씨 자신이 행복하고 마음의 평화를 가져야 합니다. 이러한 것들이 없이는 아무것도 할 수 없기 때문입니다. 자신에게 일어난 이 경험은 같은 상황에 처한 다른 부모들에게 전할 수 있는 영감의 원천이 되었습니다.
"아이들을 양육하고 개입하는 것은 비용, 정신력, 그리고 에너지 측면에서 긴 이야기입니다. 그래서 저는 항상 부모들에게 자폐 아동과의 삶을 일찍 받아들이고, 심리적 안정을 위해 시간을 갖고 삶을 재건할 것을 권하고, 거기서부터 아이들에게 가르칠 "교훈 계획"을 다시 세우고, 나아가 아이들의 평생을 함께할 장기적인 전략을 세우라고 제 경험을 공유합니다."라고 한 씨는 털어놓았습니다.
한 씨는 자신이 겪었던 시간을 회상하며, 첫 번째 클럽에 참여했던 아이들이 이제 모두 20살이 넘어서며 어른이 되었다고 말했습니다. 이제 부모들이 서로 만나면 서로에게 격려와 나눔, 그리고 성숙한 인식의 미소만 지으며, 오랜 시간 동안 아이들과 함께 통합 치료를 받은 후 아이들을 "다른 아이들"로 받아들이고 있습니다.
자폐증이 있는 사람들을 위한 국가적 프로그램이 필요합니다.
2015년부터 하노이 자폐인 가족 클럽 회장직을 맡아 현재까지 클럽의 주요 활동 외에도 정책 자문이라는 또 다른 영역의 필요성을 인식해 왔습니다. 그녀는 정책 추진만이 자폐인에게 장기적이고 지속 가능한 혜택을 가져다줄 수 있다고 주장합니다. 따라서 클럽 이사회는 장애인 일반, 특히 자폐인 관련 세미나 및 정책 자문에 적극적으로 참여하고 있습니다. 정부와 각 부처, 부서, 그리고 지부가 협력하여 자폐인이 교육, 의료, 진로 상담 등 사회생활에 효과적으로 적응할 수 있도록 지원해 주기를 기대합니다.
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하노이 자폐가족클럽 대표 응우옌 뚜옛 한 씨는 교육훈련부가 주최한 "2021-2030년 장애인 교육기관 시스템 계획 및 2050년 비전을 담은 포용교육 발전 지원센터 시스템 주요 내용에 대한 자문 및 협의 세미나"에 참석하여 의견을 제시했습니다. (사진: 인물 제공) |
최근 몇 년 동안 자폐 아동의 수가 증가하고 있으며, 한 여사는 자신의 이야기와 클럽 회원들의 이야기를 통해 자폐인을 위한 국가적 프로그램을 갖고, 전문 학교를 짓고, 자폐인이 사회에 적응할 수 있도록 일자리를 지원하고, 더 이상 친척이 없는 자폐인을 지원하기를 항상 열망합니다.
그녀에 따르면, 국가가 조기에 개입하지 않고, 적절한 대책을 마련하지 않고, 심지어 구체적인 사회 정책도 마련하지 않는다면, 미래에는 사회 인적 자원이 질과 양 측면에서 매우 부족해질 것이라고 합니다.
자폐 아동을 둔 가족이 지원 시스템을 갖출 수 있도록, 한 여사는 국가가 자폐인의 능력에 맞는 지역 또는 국립 직업 훈련 학교를 갖기를 바랍니다. 이를 통해 자폐 성인이 자신의 능력 범위 내에서 생산 및 사업 활동에 참여하여 독립적이고 의미 있는 삶을 살 수 있도록 돕는 것이 목표입니다.
동시에 정부는 자폐인이 사회복지사와 지역 사회의 도움을 받아 자신의 능력을 발휘하고 유용하고 행복하다고 느낄 수 있는 기회를 창출하기 위해 지역 사회에 그룹 홈을 건설하는 데 있어 주도적인 역할을 하고 자폐인 가족 커뮤니티의 인적, 물적 자원의 기여와 사회화를 장려해야 합니다. 왜냐하면 자폐인은 자폐에 대한 이해 수준이 높고 자폐인과 함께 일할 수 있는 기술을 갖추고 있기 때문입니다.
"이 클럽이 설립된 지 22년이 넘었습니다. 당시 겨우 몇 살이었던 아이들이 이제 20세가 넘었고, 그중 14세 이상의 자폐 아동 대부분은 고등학교에 진학할 수 없습니다. 우리가 가장 걱정하는 것은 부모가 나이가 들면 우리 아이들이 어떻게 될지입니다. 모든 관계 기관이 자폐인을 위한 진로 지도 및 직업 훈련에 있어 더욱 적절하고 포괄적이며 지속 가능한 지원을 제공하기를 진심으로 바랍니다."라고 한 씨는 말했습니다.
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