10-jarige jongen lijdt aan zeldzame aandoening, 'meest pijnlijke ziekte' genoemd

Bella Macey, 10, woont met haar ouders in Australië. Het begon allemaal toen het gezin naar Fiji reisde, een eilandstaat in de Stille Zuidzee . Tijdens de reis kreeg Bella een onbekende blaar op haar rechtervoet, aldus de New York Post (VS).

Het complex regionaal pijnsyndroom, waar baby Bella Macey aan lijdt, staat bekend als de pijnlijkste en meest oncomfortabele ziekte die de mensheid ooit heeft gekend.

De blaar raakte geïnfecteerd en verergerde. De infectie werd later behandeld. Helaas veroorzaakte het echter een zeldzame aandoening: complex regionaal pijnsyndroom (CRPS).

De Britse National Health Service (NHS) beschrijft het complex regionaal pijnsyndroom als een aandoening die ernstige, slopende pijn veroorzaakt. Het is een vorm van chronische zenuwpijn die vaak optreedt na letsel aan zacht weefsel, een operatie, een beroerte of een hartaanval.

De ziekte veroorzaakt extreem onaangename symptomen zoals brandende pijn en constante kloppende pijn, meestal in handen en voeten. Het pijnlijke gebied is ook gezwollen, gevoelig voor wrijving, spierspasmen, trillen of verzwakken, terwijl gewrichten stijf en gezwollen kunnen worden.

In Bella's geval zat de pijn overal in haar rechterbeen. "Het klopte, brandde, tintelde. Ik had allerlei pijn die ik nog nooit eerder had gevoeld," zei Bella.

Baby Bella was ooit een gezond kind, maar kan nu niet meer rennen of deelnemen aan haar favoriete fysieke activiteiten. Zelfs een stap rennen of lopen veroorzaakt ondraaglijke pijn.

"Ik kan niet in bad of in bad. Ik kan mezelf niet bedekken met een deken of iets dergelijks, zelfs een stuk papier op mijn rechterbeen leggen doet pijn. Alles wat mijn been aanraakt, laat me schreeuwen van de pijn," voegde Bella eraan toe.

Haar ouders waren zo verdrietig om hun dochter ziek te zien dat ze haar alleen maar konden troosten. "Ik wilde haar zo stevig knuffelen, maar dat lukte niet, want dan zou haar been gaan bewegen en pijn gaan doen", zei Emma Macey, Bella's moeder.

Ondanks hun inspanningen is het de familie niet gelukt een geschikte arts in Australië te vinden om de zeldzame aandoening van hun zoon te behandelen. Daarom moeten ze naar de VS, waar een arts is met de expertise om het complex regionaal pijnsyndroom te behandelen.

Emma en haar dochter zijn van plan om naar Amerika te gaan. Het goede nieuws is dat ze een ziekenhuis hebben gevonden waar Bella behandeld kan worden. Het slechte nieuws is dat Bella veel zal moeten reizen en tijdens de reis pijn zal hebben.

Omdat de familie niet zeker wist of ze de volledige behandelingskosten konden betalen, opende ze een GoFundMe-account. Het doelbedrag was $ 157.000 en is inmiddels opgelopen tot $ 127.000, aldus de New York Post .

Bronlink: https://thanhnien.vn/be-10-tuoi-mac-tinh-trang-hiem-gap-duoc-menh-danh-la-can-benh-dau-don-nhat-185230720112224572.htm