De levenswil van een studente die op twaalfjarige leeftijd geleidelijk haar gezichtsvermogen verloor

(Dan Tri) - Het verhaal van Lily-Rae is het afgelopen jaar in de Britse media veelvuldig genoemd. Dit meisje dat haar zicht verloor, werd door de actrice van de film "Titanic" geholpen om haar droom te verwezenlijken.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 jaar) uit Nottingham, Engeland, heeft de ziekte van Stargardt, een genetische vorm van juveniele maculadegeneratie. Lily-Rae's verhaal is het afgelopen jaar veelvuldig in de Britse media verschenen.

Eind 2023 werd Lily-Rae door artsen gediagnosticeerd met de exacte oorzaak van haar gezichtsverlies. Daarna hielp haar familie haar geleidelijk aan te wennen en zich voor te bereiden op het steeds ernstiger wordende verloop van de ziekte. De familie hoopt dat Lily-Rae zich zo goed mogelijk op haar toekomst kan voorbereiden, dankzij de begeleiding van experts.

Lily-Rae heeft inmiddels geleerd een wandelstok te gebruiken om veiliger te lopen en verwondingen te voorkomen. Ze is ook begonnen met het leren van braille, omdat haar zicht snel achteruitgaat. De familie hoopt dat Lily-Rae met een intensieve behandeling haar zicht enigszins kan behouden.

Kleine Lily-Rae met haar moeder (Foto: DM).

Om Lily-Rae te helpen de mooiste herinneringen te maken voordat haar zicht achteruitgaat, is haar familie een inzamelingsactie gestart om steun te vragen aan de gemeenschap. Het doel van de inzamelingsactie is om Lily-Rae te helpen zo snel mogelijk een aantal dingen te doen die ze graag wil doen, nu haar zicht nog goed genoeg is om te ervaren.

Zodra ze Lily-Rae's verhaal hoorde, schoot Titanic- actrice Kate Winslet te hulp om haar wensen te vervullen. Kate Winslet regelde dat Lily-Rae en haar moeder vanuit Nottingham naar de beroemde Londense theaterwijk konden reizen om samen met haar een toneelstuk te zien. De twee hadden een zeer gelukkige ontmoeting.

Lily-Rae heeft haar dank uitgesproken aan actrice Kate Winslet en haar donatie van £ 5.000. De Titanic heeft Lily-Rae geholpen om haar gewenste ervaringen, zoals het zien van het noorderlicht of een bezoek aan een safaripark, snel te verwezenlijken.

Lily-Rae heeft nu braille leren gebruiken ter voorbereiding op de volgende fase van haar leerproces. Ze maakte een bedankkaartje voor actrice Kate Winslet met de tekst in braille. Samen met het kaartje gaf Lily-Rae Kate Winslet een braillealfabet, zodat ze de tekst op het kaartje zelf kon 'vertalen'.

Dankzij donaties van de gemeenschap heeft Lily-Rae's familie meer dan 10.000 pond (meer dan 320 miljoen VND) ontvangen.

Eerder dit jaar nam het gezin haar mee naar Finland om het noorderlicht te zien. Nu bereidt het gezin zich voor om haar mee te nemen naar Parijs om de Eiffeltoren te zien. Tot slot nemen ze Lily-Rae mee naar Kenia voor een safari.

Lily-Rae's moeder, Emma Merchant, heeft meerdere banen om haar gezin te onderhouden. Ze is de gemeenschap dankbaar voor hun genereuze donaties, waardoor haar familie haar dochter de ervaringen kan geven waar ze zo naar verlangt.

De kleine Lily-Rae tijdens een ontmoeting met actrice Kate Winslet (foto: DM).

Volgens mevrouw Emma ziet Lily-Rae de realiteit heel kalm en krachtig onder ogen. Haar familie leeft in een zeer kostbare tijd en is altijd begaan met Lily-Rae's ervaringen.

Lily-Rae's familie merkte haar problemen met haar gezichtsvermogen op toen ze nog maar 5 jaar oud was. Toen ze naar school ging, had Lily-Rae altijd moeite met lezen. Na een periode van controle werd eind 2023 bij haar de ziekte van Stargardt vastgesteld. Het percentage mensen met deze ziekte is ongeveer 1 op de 10.000.

Lily-Rae kan mensen en objecten alleen zien binnen een straal van 1,8 meter. Om tekst op haar laptop te lezen, moet ze lettergrootte 64 gebruiken.

Lily-Rae deelde met de media haar gedachten over de confrontatie met de ziekte en zei dat ze sterk in het leven zal staan ​​en zich niet zal laten ontmoedigen: "Als er iets is waardoor ik me instabiel voel, dan is het niet de ziekte van Stargardt. Ik zal mezelf niet zien als een gehandicapt persoon die de controle over mijn eigen leven verliest.

Ik hoop ook dat niemand mij als gehandicapt ziet. Mijn familie en ik kiezen ervoor om dit incident te zien als een keerpunt dat mijn leven verandert. Vanaf hier zal ik nieuwe vaardigheden en nieuwe richtingen voor mezelf moeten vinden. Als we het incident niet kunnen veranderen, kunnen we wel onze perceptie ervan veranderen.

Bron: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm