Vietnamese vrouw lijdt aan extreem zeldzaam syndroom, dacht 20 jaar lang ten onrechte dat ze 'obesitas' had

(Dan Tri) - Een extreem zeldzaam syndroom zorgde ervoor dat de dijen en heupen van de 25-jarige vrouw "duizelig" gingen groeien, waardoor de Vietnamese vrouw die in het buitenland woonde, 20 jaar lang dacht dat ze zwaarlijvig was of "grote botten" had.

Extreem zeldzaam syndroom, 20 jaar lang gedacht dat er sprake is van obesitas

Onlangs keerde mevrouw NTA (25 jaar oud), een Vietnamese die in de Verenigde Staten woont, terug naar Vietnam om een ​​ziekenhuis te vinden dat haar kon helpen met haar vreselijke aandoening. Ze had namelijk 20 jaar lang last gehad van abnormaal vergrote dijen en heupen.

Uit de medische voorgeschiedenis blijkt dat A. vanaf 6-jarige leeftijd een abnormale groei van zacht weefsel begon op te merken. Omdat er echter geen goede diagnose was gesteld, dachten de patiënt en zijn familie dat dit kwam door overgewicht of "dikke botten". Toen het lipoom zich voor het eerst vormde, zochten ze geen onderzoek en lieten ze zich niet behandelen.

Het lipoom van de patiënt was na 20 jaar "gigantisch" geworden (Foto: Ziekenhuis).

Na verloop van tijd bleef de aandoening zich in stilte ontwikkelen. Tegen de tijd dat de patiënt 25 was, waren zijn dijen en heupen snel in omvang toegenomen, met een heupomtrek van 138 cm.

Op basis van kleurenechografieën en CT-scans van de bloedvaten in de onderste ledematen stelden artsen in een ziekenhuis in Ho Chi Minhstad bij de patiënt de diagnose Madelungsyndroom van de billen. Dit is een uiterst zeldzame ziekte die abnormale vetgroei veroorzaakt, symmetrisch aan beide zijden van de billen en heupen.

Het bijzondere is dat het lipoom zich niet in een doorzichtig kapsel bevindt, maar zich verspreidt naar zacht weefsel en niet kan worden verholpen door dieet of regelmatige lichaamsbeweging.

Vanwege drukke werkomstandigheden en de moeilijke toegang tot de gezondheidszorg in de Verenigde Staten stelde de patiënt intensieve behandeling uit. De vetmassa bleef toenemen, wat de patiënt veel ongemakken in het dagelijks leven en psychische problemen opleverde.

Jarenlang paste ze niet in normale kleding, vermeed ze communicatie en leefde ze altijd met een minderwaardigheidscomplex. Na verdere familieanamnese merkten artsen op dat veel familieleden van de patiënte ook aan soortgelijke tumoren leden, maar dan van kleinere omvang.

6 uur om van "enorm" vet af te komen voor Vietnamese vrouw in het buitenland

Dr. Nguyen Phan Tu Dung, algemeen directeur van het ziekenhuis waar de patiënt werd behandeld, vertelde dat het Madelung-syndroom vaak wordt vastgesteld in de nek, schouders of het bovenlichaam, en voornamelijk bij mannen van middelbare leeftijd met een geschiedenis van alcoholverslaving.

Het optreden van de ziekte bij een jong meisje zonder risicofactoren en met symmetrische, gelokaliseerde afwijkingen in de billen is een uiterst zeldzame manifestatie. Dit kan worden beschouwd als het eerste geval dat in Vietnam werd gediagnosticeerd en operatief werd behandeld.

Uit de resultaten van de diagnostische beeldvorming bleek dat de vetweefselmassa van de patiënt aan beide kanten maximaal 8,2 cm dik was, met een totale heupomtrek van 138 cm. Dit overschreed de pathologische normen die doorgaans in de klinische praktijk worden gehanteerd, ruimschoots.

Bij de patiënt werd een zeer zeldzaam syndroom vastgesteld (Foto: Ziekenhuis).

"MSL (Multiple Symmetric Lipomatosis) is niet te vergelijken met normaal overtollig vet. Het kan zich verspreiden, lichaamsvervorming veroorzaken, bloedvaten comprimeren, de houding beïnvloeden en ernstige psychologische gevolgen hebben als er niet snel en adequaat wordt ingegrepen", benadrukte Dr. Tu Dung.

Na multidisciplinair overleg werd bij de patiënt liposuctie geïndiceerd in combinatie met dij- en bilcorrectie om de motorische functie te herstellen en de esthetiek te verbeteren.

Na een operatie van 6 uur verwijderden de artsen diffuus vetweefsel, bewaarden ze de bloedvaten en zenuwstructuren en reconstrueerden ze esthetisch de billen, heupen en dijen van de patiënt.

Na de operatie herstelde de patiënt goed en werd er een VAC-systeem geplaatst om overtollig vetweefsel af te voeren en gendecoderingstesten uit te voeren om onderliggende genetische factoren te helpen opsporen en herhaling te voorkomen.

Bron: https://dantri.com.vn/suc-khoe/nu-viet-kieu-mac-hoi-chung-cuc-hiem-tuong-nham-beo-phi-suot-20-nam-20250627220554279.htm