Smerten kalles «medfødt hemolytisk anemi»

(Baothanhhoa.vn) - Å leve av tigget blod, langsom fysisk og mental utvikling, ansiktsdeformiteter og redusert utvikling av rasen... Dette er konsekvensene av talassemi eller medfødt hemolytisk anemi (TMBS) som pasienten lider av. Smerten ved denne sykdommen hjemsøker dem og gjør livene deres skjøre og sårbare i samfunnet.

Leger ved hematologi- og nefrologiavdelingen ( Thanh Hoa barnesykehus) besøker og undersøker en pasient med medfødt hemolytisk anemi.

Vi var til stede på den kliniske hematologiske avdelingen ved hematologi-blodoverføringssenteret (provinsialsykehuset), og ble ledet av leger og sykepleiere for å besøke pasientene med TMBS. De var alle tynne, bleke og hadde misdannede ansikter. I enden av rommet lå en jente på rundt 10 år lydig og fikk blodoverføring, uten å gråte et eneste øyeblikk. Hun heter Pham Thi Phuong Linh fra Trung Ha kommune. De siste fem årene har hun og moren hennes dratt til sykehuset for blodoverføring hver 1-2 måned.

Fru Ha Thi Hien, Linhs mor, delte: «Da jeg fikk nyheten om at barnet mitt hadde TMBS, ble jeg veldig lei meg. Mine to yngre brødre og jeg har også denne sykdommen. Livet til personer med TMBS er veldig vanskelig. De er ofte slitne, kan ikke leke eller leve som vanlige mennesker, og må alltid dra til sykehuset for blodoverføringer, siden de lever på andre menneskers blod.»

Ifølge Hien koster hver behandling for barnet hennes omtrent 3–4 millioner dong. Selv om det er veldig vanskelig, prøver hun alltid å tjene nok penger, eller låne penger, slik at Linh kan få behandling etter planen. Det hender at hun ikke har nok penger, og hun må akseptere at hun kommer 10–15 dager for sent til legen sin.

I samme situasjon drar fru Le Thi Kieu og hennes fire barn i Tan Phong kommune hver måned til sykehuset for blodoverføringer. Fru Kieu har fem barn, men tre av dem har TMBS. Det andre barnet ble født i 2011, hadde gulsott, blek hud og hadde ofte feber. Da hun var fem måneder gammel, tok familien henne med til sykehuset for undersøkelse og fant ut at hun hadde TMBS, så de tok henne regelmessig med til behandling. I 2022 fødte hun tvillingjenter, som begge hadde ganske alvorlig TMBS.

Fru Le Thi Kieu delte: «Hver måned tar jeg mine tre barn med til sykehuset for behandling. Det eldste barnet er ofte slitent og går glipp av skolen, så han klarer ikke å holde tritt med vennene sine. Familien er i en vanskelig situasjon fordi bare mannen min jobber, jeg må være hjemme for å ta vare på barna og ta dem med til sykehuset for behandling. Det er så vanskelig, men når jeg drar til sykehuset for behandling, bekymrer jeg meg bare for at jeg ikke har nok blod til å gi transfusjoner til barna mine. Hver gang jeg mangler blod, må jeg be om blod fra frivillige grupper og bloddonasjonsklubber overalt.»

De fleste TMBS-pasienter må gå gjennom slike smerter og vanskeligheter. Trettheten og de fysiske smertene følger dem resten av livet. De fleste barn med TMBS må ta lange pauser fra skolen for å behandle sykdommen, studiene deres blir ikke vedlikeholdt, og mange barn fullfører ikke ungdomsskolen eller videregående skole. Voksne kan ikke jobbe på grunn av dårlig helse.

I sin vurdering av TMBS sa dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, leder for nyre- og blodavdelingen ved Thanh Hoa barnesykehus: «TMBS er en genetisk sykdom. Pasienter har ofte blek hud, gul hud og øyne, og langsom fysisk og mental utvikling. Komplikasjoner av sykdommen øker over tid, som osteoporose, deformiteter i hodeskallen, tynt ansikt, utstående panne, flat nese, forsinket pubertet, forstørret milt og lever, noe som kan påvirke livet og tvinge pasienter til å begrense anstrengende trening og unngå belastninger som påvirker kropp og helse.»

«Blodoverføring og behandling for TMBS behandler bare symptomer, opprettholder pasientens liv, men kan ikke kurere sykdommen fullstendig. TMBS kan imidlertid oppdages tidlig gjennom prenatal screening for å oppdage sykdomsgenet i premaritale og pre-graviditetsstadier», la dr. Nguyen Thi Thuy Hanh til.

Gjennom praktisk forskning har mange par etter å ha født sitt første barn med TMBS blitt rådet av leger til å gjennomgå prenatal screening, graviditet, kunstig inseminasjon og diagnostikk før embryooverføring. Mange unge par ble også rådet prenatalt. På grunn av de høye kostnadene ved denne grunnleggende screeningen, utfører imidlertid mange par i vanskelige omstendigheter, spesielt i fjellområder, ikke prenatal screening. Derfor blir det fortsatt født mange TMBS-barn og familier med mange barn med TMBS.

Ifølge statistikk behandles omtrent 430–450 pasienter med TMBS ved avdelingen for hematologi og nyrer ved Thanh Hoa barnesykehus, og omtrent 1500 pasienter hvert år ved senteret for hematologi og blodoverføring. Ifølge leger trenger hver pasient 1–4 enheter blod til behandling hver gang. Dette er ikke små tall. Med et så stort antall pasienter som behandles med TMBS, er mengden blod som trengs til behandling svært stor.

For gradvis å eliminere sykdommen er det nødvendig å fremme propaganda for å øke folks bevissthet om viktigheten av prenatal screening og nyfødtscreening; inkludere informasjon om talassemi i pensum for studenter. Samtidig er det nødvendig å styrke propagandaen og mobilisere folk til å delta i frivillig bloddonasjon; fremme propaganda for å redusere tidlig ekteskap og incestuøse ekteskap, spesielt i etniske minoritets- og fjellområder.

Artikkel og bilder: Quynh Chi

Kilde: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm