Przeszczep narządów u dzieci przełożony, rodzice mają problem z zabraniem dziecka na północ w celu przeszczepu wątroby

Trzymając na rękach swoją roczną córeczkę, 34-letnia pani Lan Anh i jej mąż udali się z Ca Mau do Hanoi z niepewną datą powrotu, czekając na kolejkę dziecka na przeszczep wątroby.

Rankiem 23 maja rodzina Lan Anh spakowała swoje rzeczy i wynajęła samochód z Ca Mau do Ho Chi Minh, aby przygotować się do podróży do Hanoi. Lekarz zalecił jej córce rychły przeszczep wątroby.

W 2021 roku dziecko przyszło na świat po 6 latach oczekiwania z powodu niepłodności. Trzy dni po porodzie oczy i skóra dziecka były żółte. Lekarz zalecił fototerapię i wypisał je ze szpitala. Po badaniu kontrolnym lekarz zdiagnozował żółtaczkę fizjologiczną, która ustabilizowała się po zaledwie kilku miesiącach ekspozycji na słońce. Jednak u dziecka narastały objawy, takie jak ciemna skóra, ciemny mocz i jasne stolce, a lekarz w Ho Chi Minh City podejrzewał atrezję dróg żółciowych.

Wiedząc, że Narodowy Szpital Dziecięcy w Hanoi oferuje bezpłatne przeszczepy komórek macierzystych, pani Lan Anh skontaktowała się z nimi, aby złożyć wniosek. „Hanoi jest daleko od Ca Mau, nigdy tam nie byłam i nikogo tam nie znam, ale jako matka muszę znaleźć wszelkie sposoby, aby utrzymać moje dziecko przy życiu” – powiedziała pani Lan Anh.

W czerwcu 2022 roku dziecko zostało przyjęte do Narodowego Szpitala Dziecięcego. Wyniki operacji zwiadowczej wykazały, że u dziecka występuje wrodzona atrezja dróg żółciowych, rzadka wada rozwojowa dróg żółciowych i wątroby, charakteryzująca się postępującym włóknieniem dróg żółciowych, powodującym niedrożność dróg żółciowych, marskość wątroby i niewydolność wątroby. Konieczna była operacja sposobem Kasai (utworzenie drogi żółciowej w celu zastąpienia zablokowanej drogi żółciowej poza wątrobą) oraz przeszczep komórek macierzystych.

Wyniki badań patologicznych wykazały, że wątroba dziecka znajdowała się w drugim stadium marskości, z upośledzonym odpływem żółci i zanikiem dróg żółciowych, co wymagało szybkiego przeszczepu narządu. Po ponad półrocznych pobytach w szpitalach, dziecko cierpiało na nawracające gorączki z powodu pooperacyjnych powikłań infekcyjnych, a matka musiała wziąć urlop, aby zająć się dzieckiem.

Podczas święta Tet 2023 pani Lan Anh zabrała dziecko do domu na wizytę, ale po kilku dniach dziecko znowu miało gorączkę. „Nie miałam wystarczająco dużo pieniędzy, żeby zabrać dziecko do Hanoi, więc musiałam udać się do Szpitala Dziecięcego nr 2 z nadzieją, że moje dziecko będzie tam nadal leczone” – wspominała pani Lan Anh.

Zaraz po przyjęciu do szpitala lekarz zlecił jej dziecku natychmiastowy przeszczep wątroby i poinformował ją, że Nhi Dong 2 wstrzymuje przeszczep, i zalecił udanie się do Szpitala Uniwersyteckiego Medycyny i Farmacji w Ho Chi Minh lub do Narodowego Szpitala Dziecięcego. Pani Lan Anh biegała i pożyczała pieniądze, aby mieć wystarczająco dużo pieniędzy na podróż z dzieckiem do Hanoi. Lekarz wyjaśnił, że musi znaleźć odpowiednią wątrobę i zapłacić z góry około 500 milionów VND – powiedziała.

Mąż Lan Anh jest obecnie głównym żywicielem rodziny, pracując jako agent ubezpieczeniowy z pensją 5 milionów VND miesięcznie, a wieczorami jeżdżąc taksówką motocyklową. Oprócz opłat szpitalnych, koszty wyżywienia, zakwaterowania i wynajmu szacuje się na 700-800 milionów VND. „Nieważne, co się stanie, moja rodzina zrobi wszystko, co w jej mocy, aby uratować nasze dziecko” – powiedziała Lan Anh, mając nadzieję, że Szpital Dziecięcy nr 2 wkrótce będzie mógł ponownie przeprowadzać przeszczepy narządów, aby uratować wiele innych dzieci, takich jak jej dziecko, i aby rodzina czuła się mniej przygnębiona podróżami z południa na północ.

Córka Lan Anh właśnie skończyła roczek. Zdjęcie: Postać udostępniona

Rodzina Lan Anh to jeden z wielu przypadków dotkniętych odroczeniem przeszczepów narządów w Szpitalu Dziecięcym nr 2. Obecnie w szpitalu tym leczonych jest około 70-80 dzieci z niewydolnością wątroby w stadium końcowym, które wymagają przeszczepu w ciągu kilku miesięcy do roku. Jeśli operacja nie zostanie przeprowadzona szybko, przewiduje się, że co miesiąc umrze dwoje dzieci.

Dr Tran Thanh Tri, Kierownik Oddziału Transplantacji Wątroby, Trzustki i Narządów Żółciowych, powiedział, że od października 2022 roku liczba przeszczepów wątroby w szpitalu spadła, ponieważ projekt transplantacji narządów nie został zatwierdzony, brakuje źródeł narządów dla dzieci, a pandemia COVID-19 przerwała międzynarodowe wsparcie. Obecnie na południu kraju nie ma ośrodków, które mogłyby przeszczepiać narządy dla dzieci. W związku z tym wiele rodzin przywozi swoje dzieci do Hanoi na przeszczep wątroby, podczas gdy inni rodzice, którzy nie mają takich warunków, muszą przywozić dzieci do domu.

Wcześniej Szpital Dziecięcy 2 podpisał umowę o współpracy w zakresie przeszczepów wątroby ze Szpitalem Uniwersyteckim Medycyny i Farmacji w Ho Chi Minh City, która zakończyła się pod koniec ubiegłego roku. Chociaż umowa została rozwiązana, w nagłych przypadkach szpital miał zwrócić się o wsparcie do Szpitala Uniwersyteckiego Medycyny i Farmacji. Jednak z przyczyn obiektywnych również i to miejsce zostało przerwane.

Innym powodem opóźnień w przeszczepach wątroby jest fakt, że Szpital Dziecięcy nr 2 nie zatwierdził jeszcze planu przeszczepów, jak twierdzi dr Pham Ngoc Thach, zastępca dyrektora szpitala. Dwie sale operacyjne do przeszczepów narządów w ciągu ostatnich 18 lat były jednocześnie salami neurochirurgii i kardiochirurgii. Za każdym razem, gdy wykonywany jest przeszczep narządu, operacje mózgu i serca muszą być odroczone o tydzień, z wyjątkiem przypadków nagłych. W oczekiwaniu na operacje mózgu i serca dzieci mogą również doświadczać powikłań i umierać. „To straszne” – powiedział dr Thach.

Szpital wdrożył projekt transplantacji narządów, budując dwie dodatkowe standardowe sale operacyjne specjalnie na potrzeby tego zabiegu. Sala operacyjna zostanie oddana do użytku dopiero po zatwierdzeniu projektu, a operacje guzów mózgu i serca nie będą miały wpływu na jego przebieg. Oczekuje się, że Departament Zdrowia miasta Ho Chi Minh dokona oceny projektu pod koniec tego miesiąca, po czym zostanie on przesłany do Departamentu Badań Medycznych i Zarządzania Leczeniem Ministerstwa Zdrowia .

Jeśli projekt zostanie zatwierdzony, Szpital Dziecięcy 2 podejmie inicjatywę pobierania wątroby od dorosłych i przeszczepiania jej dzieciom. Szpital będzie mógł przeszczepiać trzy wątroby miesięcznie, a nie tylko jedną, jak dotychczas.

„Konsultujemy się w sprawie trzech par przeszczepów wątroby. Oczekujemy, że w ciągu najbliższych 1-2 tygodni przeszczepy wątroby u dzieci zostaną przeprowadzone bezpośrednio w nowej sali operacyjnej, z zachowaniem najnowocześniejszych standardów” – powiedział dr Thach. W tym czasie pacjenci po przeszczepie będą nadal pod ścisłą obserwacją, będą leczeni internistycznie i w razie potrzeby przenoszeni do innych szpitali.

Szpital Dziecięcy nr 2 odbudowuje projekt transplantacji narządów u dzieci, który ma zostać przedstawiony Ministerstwu Zdrowia do oceny. Przedstawiciel Departamentu Zdrowia miasta Ho Chi Minh powiedział, że Rada Dyrektorów szpitala jest zobowiązana do przestrzegania przepisów, ale nie do przerywania przeszczepów wątroby u dzieci ze wskazaniami do przeszczepu.

W szczególności, dzięki ścisłej koordynacji i wzajemnemu wsparciu między szpitalami podległymi Ministerstwu Zdrowia w mieście a szpitalami miejskimi, Szpital Dziecięcy nr 2 kontynuuje wykonywanie zabiegów przeszczepu narządów przy wsparciu specjalistów transplantologii ze Szpitala Uniwersyteckiego Medycyny i Farmacji oraz Szpitala Cho Ray. Lekarze z tych dwóch szpitali będą wspierać Szpital Dziecięcy nr 2 w zakresie donacji narządów od dorosłych. Lekarze ze Szpitala Dziecięcego nr 2 nadal wykonują zabiegi przeszczepu wątroby i nerek u dzieci, tak jak robią to od ponad 10 lat.

Zgodnie z planem, w czerwcu Szpital Dziecięcy nr 2 będzie kontynuował przeszczepy wątroby, przy wsparciu i koordynacji ze strony Szpitala Uniwersyteckiego Medycyny i Farmacji w Ho Chi Minh. Przedstawiciele Departamentu Zdrowia w Ho Chi Minh stwierdzili również, że jednym z problemów w przeszczepach narządów jest niedobór dawców dla dzieci. W obecnej sytuacji lekarze mają nadzieję, że wkrótce zostaną wprowadzone zmiany w prawie, które ułatwią proces przeszczepiania narządów i umożliwią pobieranie ich bezpośrednio od dzieci z martwym mózgiem.

Córka pani Lan Anh w Szpitalu Dziecięcym nr 2 po święcie Tet. Zdjęcie: udostępnione przez postać

W 2005 roku w Szpitalu Dziecięcym nr 2 przeprowadzono z sukcesem pierwszy przeszczep wątroby, we współpracy z profesorem Uniwersytetu Saint-Luc w Belgii. Przeszczepy wątroby są przeprowadzane regularnie 1-2 razy w roku, a w ciągu 15 lat wykonano ich łącznie 13. Szpital Dziecięcy nr 2 jest jedynym oddziałem pediatrycznym w regionie południowym, który od 2004 roku wykonuje przeszczepy wątroby, nerek i komórek macierzystych u dzieci. Budowa centrum transplantacji narządów szpitala rozpoczęła się w 2022 roku, a jej ukończenie planowane jest na 2025 rok.

Amerykańskie Włochy

Link źródłowy: https://vnexpress.net/nhi-dong-hoan-ghep-tang-bo-me-chat-vat-dua-con-ra-bac-ghep-gan-4608931.html