Боль, называемая талассемией
10 лет назад г-жа Ло ТХ была настолько опустошена, что потеряла интерес ко всему, когда услышала, что у ее двух сыновей врожденная гемолитическая анемия и им понадобятся переливания крови на всю оставшуюся жизнь. В течение последних десяти лет ей приходилось каждый месяц возить своих двух сыновей в Национальный институт гематологии и переливания крови на лечение.
Как и для многих других пар, родившихся в Сон Ла , скрининг на талассемию до брака был странным делом. Даже когда у ее первого ребенка была эта болезнь, она не думала о скрининге, чтобы иметь второго ребенка без этой болезни. «Позже мы с мужем узнали, что оба являемся носителями гена талассемии, и оба ребенка родились с геном этой болезни», — поделилась г-жа Х.
В Центре талассемии Национального института гематологии и переливания крови, видя, что многие дети с таким же заболеванием, как у ее ребенка, получают хорошее лечение, больше не страдают от многих осложнений и могут нормально ходить в школу, г-жа Х. постепенно обрела надежду. Несмотря на ограниченные финансы ее семьи, она все равно старалась изо всех сил возить ребенка в больницу, регулярно делать переливания крови и выведение железа.
Хотя ей 20 лет, Дао ХГ (из Винь Фук ) выглядит как девочка чуть более 10 лет, ростом около 1,4 м и весом 35 кг. Ее лицо также сильно деформировано, с большими костями черепа, выступающим лбом и почти невидимыми носовыми костями.
Дао ХГ (из Винь Фук) выглядит как девчонка чуть старше 10 лет. |
Мне поставили диагноз талассемия, когда мне было всего 3 месяца, но из-за сложных обстоятельств я не смог получить лечение, поэтому к 6-7 годам у меня начали деформироваться лицевые кости. В последнее время меня чаще госпитализируют для переливания крови и удаления железа, но деформация не улучшилась.
В настоящее время в Центре талассемии Национального института гематологии и переливания крови ведется наблюдение и лечение около 3000 пациентов с врожденной гемолитической анемией, из которых около 50% составляют дети.
Тема Всемирного дня талассемии 8 мая 2024 года — «Расширение распространения информации и доступа к услугам по талассемии в целях содействия улучшению качества жизни вьетнамской расы».
Доктор Нгуен Тхи Тху Ха, директор Центра талассемии, сообщила, что, хотя с апреля 2020 года Министерство здравоохранения издало Постановление № 1807/QD-BYT о Техническом руководстве по пренатальному и неонатальному скринингу, диагностике и лечению, в котором указано, что беременным женщинам необходимо проходить скрининг на талассемию в первые 3 месяца беременности.
Однако в настоящее время в Центре талассемии проходят лечение около 500 детей, родившихся за последние 5 лет (с 2019 года по настоящее время), поэтому в среднем каждый год рождается на 100 детей больше с талассемией.
«Это только данные Национального института гематологии и переливания крови, не говоря уже о многих пациентах детского возраста, проходящих лечение в провинциальных больницах или детских больницах. Согласно имеющейся у нас информации, в больнице общего профиля Сон Ла находится 926 пациентов с врожденной гемолитической анемией, из которых 543 — дети. В провинциальных больницах общего профиля, таких как Хоабинь, Туенкуанг, Баккан, Дьенбьен... число больных талассемией у детей превышает число взрослых пациентов», — поделился доктор Ха.
Талассемия является наиболее распространенным генетическим заболеванием в мире, по оценкам, 7% населения мира являются носителями этого гена и страдают от этого заболевания. Когда и муж, и жена являются носителями гена заболевания, существует риск рождения ребенка с этим заболеванием. Заболевание серьезно повлияло на качество населения и расы, создав множество проблем для семей и общества.
Цифры о ситуации с талассемией во Вьетнаме действительно тревожны: во всех 63 провинциях и городах, а также в 54 этнических группах есть люди, являющиеся носителями гена этого заболевания; в некоторых этнических группах уровень носительства гена талассемии достигает 30–40%, а только в этнической группе кинь этот показатель составляет около 9,8%.
По данным Департамента народонаселения (Министерства здравоохранения), в настоящее время во Вьетнаме насчитывается более 10 миллионов носителей гена талассемии, более 20 000 пациентов нуждаются в лечении. Ежегодно рождается около 8 000 детей с этим заболеванием, из которых около 2 000 детей имеют тяжелое течение заболевания, требующее пожизненного лечения.
Заболевание имеет два основных симптома: анемия и перегрузка организма железом. Если тяжелых пациентов не лечить своевременно, это приведет к серьезным симптомам, таким как деформация лицевых костей (высокий лоб, плоский нос), эндокринная недостаточность, медленный рост, печеночная недостаточность, цирроз, сердечная недостаточность... и даже риск смерти.
Ранний скрининг снижает риск талассемии
По словам доктора Нгуен Тхи Тху Ха, хорошей новостью является то, что в последнее время многие дети с талассемией прошли хорошее лечение, поэтому их костные деформации значительно уменьшились. В Центре талассемии многие дети с талассемией развивались физически как здоровые дети того же возраста.
Кроме того, власти многих провинций и городов уделяют все больше внимания коммуникации, консультированию и генетическому скринингу на талассемию.
Однако во многих местах, особенно в отдаленных районах, люди по-прежнему не получают информации об этом заболевании и не имеют привычки проходить медицинское обследование перед вступлением в брак.
Доктор Ту Ха выразила надежду, что в ближайшее время работа по профилактике талассемии будет и дальше активизирована, что позволит постепенно снизить частоту рождения детей с этим заболеванием.
«Опыт стран по всему миру показывает, что мы можем реализовать некоторые практические меры по профилактике этого заболевания, такие как: бесплатный генетический скрининг на талассемию для регионов и этнических групп с высоким уровнем генов заболевания; включение информации о талассемии в учебную программу на всех уровнях образования; рассмотрение возможности медицинского страхования для пренатального скрининга и диагностики талассемии у беременных женщин...», - сказал д-р Ха.
Больным талассемией необходимы регулярные переливания крови (эритроцитарной массы), хелатирование железа и лечение осложнений в больницах. |
Только в Национальном институте гематологии и переливания крови в 2022 году стоимость лечения больных талассемией составила около 88,9 млрд долларов, а в 2023 году эта цифра оценивается примерно в 100 млрд долларов.
Предполагаемая стоимость лечения пациента с тяжелой формой талассемии от рождения до 30 лет составляет около 3 миллиардов донгов; в то же время средняя стоимость одного случая пренатального скрининга и диагностики талассемии у беременных женщин составляет около 15 миллионов донгов.
Таким образом, по сравнению с бременем расходов на лечение для пациента на протяжении всей его жизни, медицинская страховка, оплачивающая тесты, позволяющие избежать рождения детей с талассемией, была бы весьма эффективной и значимой.
Чтобы ограничить талассемию:
- Добрачное консультирование: в целях повышения осведомленности подросткам следует заранее пройти обследование на талассемию до вступления в брак;
- Если оба человека являются носителями гена талассемии и вступают в брак: им необходимо проконсультироваться, прежде чем планировать беременность;
- Если у пары, являющейся носителем гена талассемии, наступает беременность: необходимо провести пренатальную диагностику, когда плоду исполняется 12–18 недель, в специализированных медицинских учреждениях;
- Необходимы консультации гематологов, педиатров, а также центров пренатального и неонатального скрининга по поводу талассемии.
Источник: https://nhandan.vn/giam-dan-ty-le-nhung-em-be-sinh-ra-bi-benh-tan-mau-bam-sinh-post808361.html
![[Видео] Многозадачный репортер в эпоху 4.0](https://vphoto.vietnam.vn/thumb/402x226/vietnam/resource/IMAGE/2025/6/19/ffefb1949834486688e3da219ece1fe4)
Комментарий (0)