Přehled semináře „Národní akční plán pro léčbu vzácných onemocnění 2025–2026“ – Foto: D.LIEU
Dne 16. září v Hanoji Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s Vietnamskou lékařskou asociací uspořádalo vědecký seminář k zavedení „Národního akčního plánu pro léčbu vzácných onemocnění 2025–2026“.
Katalogizace vzácných onemocnění pro efektivní léčbu
Podle odborníků v současnosti neexistuje jednotná definice vzácných onemocnění, která by se v zásadě zakládala na počtu postižených osob. Z toho 80 % tvoří vrozené choroby, zbytek jsou metabolické, hematologické, imunitní, neurologické a onkologické poruchy.
Podle statistik v současnosti na světě trpí více než 300 milionů pacientů s přibližně 6 000 vzácnými onemocněními, což představuje 3,5–5,9 % světové populace.
Ve Vietnamu trpí vzácnými onemocněními každý patnáctý člověk, což odpovídá 6 milionům lidí postižených vzácnými onemocněními. Diagnostika a léčba vzácných onemocnění však stále čelí mnoha obtížím kvůli nedostatku informací, nedostatku odborníků a nedostatku účinných léčebných metod.
Mnoho lidí se vzácnými onemocněními čelí pozdní diagnóze, nedostatečné léčbě a vysokým nákladům na léčbu.
Na semináři pan Ha Anh Duc, ředitel odboru lékařských vyšetření a léčby Ministerstva zdravotnictví , uvedl, že u běžných onemocnění je diagnostika a léčba díky mnoha lékům a zdrojům snazší. U vzácných onemocnění je však výzva mnohem větší a vyžaduje úzkou koordinaci mezi řídícími orgány, odborníky a mezinárodní komunitou.
Aby bylo možné pečovat o osoby se vzácnými onemocněními, ministerstvo zdravotnictví nedávno vydalo „Národní akční plán pro léčbu vzácných onemocnění na období 2025–2026“ a zřídilo Řídicí výbor pro posílení léčby vzácných onemocnění ve Vietnamu. Předsedou Řídicího výboru pro posílení léčby vzácných onemocnění ve Vietnamu je prof. Dr. Tran Van Thuan, náměstek ministra zdravotnictví.
Plán stanoví klíčové obsahy a úkoly, včetně zdokonalování institucí v oblasti léčby vzácných onemocnění, jako je vyhlášení seznamu vzácných onemocnění, aktualizace standardních pokynů pro diagnostiku, léčbu a management některých vzácných onemocnění, vypracování oběžníků pro změnu a aktualizaci seznamu vzácných léčiv; podpora vědeckého výzkumu a mezinárodní spolupráce na podporu a zlepšení kapacit pro léčbu vzácných onemocnění.
Pan Nguyen Trong Khoa, zástupce ředitele odboru lékařských vyšetření a řízení léčby, rovněž potvrdil odhodlání odboru vydat seznam vzácných onemocnění ve Vietnamu. Cílem je do konce roku 2025 přijmout 30–40 vzácných onemocnění a do roku 2026 vydat seznam vzácných onemocnění ve Vietnamu.
Návrh na zvýšení krytí zdravotním pojištěním vzácných onemocnění
Kromě toho se mnoho odborníků obává mechanismu úhrady zdravotního pojištění pro osoby se vzácnými onemocněními. Dr. Nguyen Khanh Phuong z Institutu zdravotní strategie a politiky (Ministerstvo zdravotnictví) informoval, že v současné době zdravotní pojišťovna hradí pouze jeden vzácný lék, alglukosidázu alfa, používaný k léčbě Pompeho choroby, s mírou úhrady 100 % pro děti do 6 let a 30 % pro děti starší 6 let.
Podle paní Phuong většina lidí starších 6 let nemá dostatek zdravotních pojištění na to, aby si mohli doplatit zbývajících 70 %. Proto kromě potřeby brzkého vytvoření a zveřejnění oficiálního seznamu vzácných onemocnění ve Vietnamu paní Phuong navrhla zlepšení mechanismu úhrad zdravotního pojištění a rozšíření finanční podpory pro pacienty, aby měli přístup k lékům na léčbu.
Docent Dr. Nguyen Thi Xuyen, prezident Vietnamské lékařské asociace, potvrdil, že Vietnamská lékařská asociace je odhodlána i nadále podporovat Ministerstvo zdravotnictví a příslušné agentury při zavádění aktivit v oblasti léčby vzácných onemocnění.
„Seminář zahrnoval hloubkové zprávy zaměřené na klíčové otázky, jako jsou mezinárodní zkušenosti s tvorbou seznamů vzácných onemocnění, diagnostické a léčebné pokyny a rozvoj specializovaných center.“
„Doufáme, že prostřednictvím tohoto semináře budou efektivně implementovány politiky a akční plány, které přispějí ke zlepšení kvality života lidí se vzácnými onemocněními,“ zdůraznila paní Xuyen.
Zdroj: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm
Komentář (0)