Desetiletý chlapec trpí vzácným onemocněním, které je označováno za „nejbolestivější nemoc“

Desetiletá Bella Maceyová žije se svými rodiči v Austrálii. Všechno to začalo, když rodina cestovala na Fidži, ostrovní stát v jižním Pacifiku . Během cesty se Belle podle amerického deníku New York Post objevil neznámý puchýř na pravé noze.

Bé 10 tuổi mắc tình trạng hiếm gặp được mệnh danh là ‘căn bệnh đau đớn nhất’ - Ảnh 1. — Syndrom komplexní regionální bolesti, kterým trpí malá Bella Macey, je známý jako nejbolestivější a nejnepříjemnější onemocnění, jaké kdy lidstvo zaznamenalo.

Puchýř se infikoval a zhoršil. Infekce byla později léčena. Bohužel však spustila vzácný stav zvaný komplexní regionální bolestivý syndrom (CRPS).

Britská Národní zdravotní služba (NHS) popisuje syndrom komplexní regionální bolesti jako stav, který způsobuje silnou, oslabující bolest. Jedná se o typ chronické nervové bolesti, která se často vyskytuje po poranění měkkých tkání, operaci, mrtvici nebo infarktu.

Toto onemocnění způsobuje extrémně nepříjemné příznaky, jako je pálivá bolest, neustálá pulzující bolest, obvykle v rukou a nohou. Bolestivá oblast je také oteklá, citlivá na tření, svaly křečí, třesou se nebo slábnou, klouby mohou ztuhnout a otékat.

V Bellině případě bolest zasáhla celou pravou nohu. „Tepla, pálila, brněla. Měla jsem všechny možné bolesti, jaké jsem nikdy předtím necítila,“ řekla Bella.

Kdysi zdravé dítě, malá Bella nyní nemůže běhat ani se věnovat žádné ze svých oblíbených fyzických aktivit. I krok při běhu nebo chůzi způsobuje nesnesitelnou bolest.

„Nemůžu se koupat ani ležet ve vaně. Nemůžu se přikrýt dekou ani ničím jiným, i když si na pravou nohu dám kus papíru, bolí mě. Cokoli se mi nohy dotkne, křičím bolestí,“ dodala Bella.

Její rodiče byli tak smutní, když viděli svou dceru nemocnou, že ji mohli jen utěšovat. „Chtěla jsem ji tak pevně obejmout, ale nemohla jsem, protože by se jí z toho pohnula noha a bolela by ji,“ řekla Emma Maceyová, Bellina matka.

Navzdory veškerému úsilí se rodině nepodařilo najít v Austrálii vhodného lékaře, který by léčil vzácné onemocnění jejich syna. Proto musí jet do USA, kde je lékař s odbornými znalostmi v léčbě komplexního regionálního syndromu bolesti.

Emma a její dcera plánují odjezd do Ameriky. Dobrou zprávou je, že našly nemocnici, která Bellu může léčit. Špatnou zprávou je, že Bella bude muset hodně cestovat a během cesty bude mít bolesti.

Rodina si nebyla jistá, zda si může dovolit plnou cenu léčby, a tak si založila účet na GoFundMe. Cílem bylo vybrat 157 000 dolarů a podle deníku New York Post dosud dosáhla 127 000 dolarů.

Zdrojový odkaz