Die fast fünfjährige Krankheit von Doanh war ein Kampf für ihn, seine Familie und die Ärzte und Krankenschwestern der Notfallambulanz des Thanh Hoa Kinderkrankenhauses.
Einfache Wünsche einer kleinen Familie
In dem vom ständigen Piepen des Monitors erfüllten Raum der Notaufnahme massierte Herr Lo Van Hai aus der Gemeinde Xuan Le (Thuong Xuan) die Gliedmaßen seines Sohnes und trocknete ihn sanft mit einem Handtuch ab. In den ersten Tagen seines Krankenhausaufenthalts hatte sich Herr Hai mit der Hoffnung getröstet, bald wieder nach Hause zu können. Doch wie im Flug sind fast fünf Jahre vergangen, und er ist immer noch hier, in diesem Zimmer, neben seinem kleinen Sohn.
Auf dem Krankenhausbett lag der kleine Lo Cong Doanh regungslos, die Augen halb geschlossen. Seine Luftröhre war geöffnet, um einen Beatmungsschlauch einzuführen, der durch seine Nase geführt wurde, um seinen Körper mit Nährstoffen zu versorgen. Der Fünfjährige hatte einen weißen, rundlichen Körper, aber seine Atmung war schwer, und es fiel ihm schwer zu weinen. „Als ich mein Kind ansah, fühlte ich mich, als ob mein Herz in tausend Stücke zerbrach“, begann Herr Hai seine Erzählung.
Im Jahr 2020 begrüßte das Paar seinen ersten Sohn. Doanh aß und schlief wie jedes andere Kind gut. Doch im fünften Monat weigerte er sich immer noch, sich umzudrehen, und hatte schwache Beine. Mit sieben Monaten wurde Doanh nicht mehr gestillt und hatte tagelang hohes Fieber. Das Paar brachte ihn zur Untersuchung ins Kinderkrankenhaus Thanh Hoa. Nach fast einem Jahr stationärer Behandlung sank das Fieber des Kindes immer weiter, und er hatte häufig Krampfanfälle. Nach einer Reihe von Untersuchungen diagnostizierten die Ärzte bei Lo Cong Doanh spinale Muskelatrophie. Sie liebten ihr Kind und hofften, dass die Krankheit frühzeitig erkannt und behandelt würde und dass es eines Tages wieder gesund werden würde. Doch trotz der täglichen Pflege verschlechterte sich Doanhs Zustand zusehends. Als das Kind 2 Jahre alt war, musste es ganztägig im Krankenhaus behandelt werden, weil es nicht selbstständig atmen konnte und vollständig auf ein Beatmungsgerät angewiesen war.
Laut Dr. CKII La Xuan Trong, stellvertretender Leiter der Abteilung für Notfallreanimation am Thanh Hoa Kinderkrankenhaus, ist die spinale Muskelatrophie eine genetische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem, die peripheren Nerven und die motorischen Funktionen des Patienten direkt beeinträchtigt. Bei spinaler Muskelatrophie funktionieren die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark nicht mehr. Das Gehirn sendet keine Informationen mehr über Bewegungen und Aktionen an die Muskeln, wodurch diese schwach werden und sich verkrampfen. Dies führt zu Schwierigkeiten beim Bewegen, Gehen, Halten und Greifen. Die Erkrankung kann auch zum frühen Tod von Neugeborenen führen.
Als Freiberufler ist Herr Hai für die Betreuung seines Sohnes verantwortlich. Fast rund um die Uhr ist er an dessen Bett, saugt stündlich den Schleim ab, ernährt ihn über eine Magensonde und kümmert sich um seine Körperpflege. So verbringt er Tag für Tag seine Zeit und gönnt sich nur selten ein Nickerchen, wenn sein Sohn schläft. Seine Frau, Frau Lu Thi Son, arbeitet an der Xuan Le Grundschule und kommt nur am Wochenende nach Hause, um sich um das Kind zu kümmern, damit ihr Mann Zeit zum Duschen und für seine Körperpflege hat. So hat die kleine Familie fast fünf Jahre lang keinen einzigen Tag gemeinsam verbracht.
Lo Van Hai und sein Sohn Lo Cong Doanh leiden an spinaler Muskelatrophie und befinden sich seit fast 5 Jahren im Krankenhaus.
Eine der Hauptursachen für Rückenmarksatrophie ist genetisch bedingt. Dr. La Xuan Trong rät Paaren mit Kinderwunsch, sich in Kombination mit Gentests an ein Zentrum für Reproduktionsmedizin zu wenden, um eine gezielte Behandlung zu erhalten und eine natürliche Geburt mit dem hohen Risiko eines kranken Kindes zu vermeiden. Herr Hai und seine Frau hatten gehofft, dass das Schlimmste nicht eintreten würde, doch der erhoffte Erfolg blieb aus. Daher beschlossen sie Ende 2024, ein Kind zu adoptieren. „Die Tochter ist noch klein. Meine Frau arbeitet und kümmert sich um sie, sodass sie nicht mehr so oft ins Krankenhaus muss wie früher. Die Tochter ist seit fast einem halben Jahr bei uns, aber die beiden Doanh-Brüder haben sich noch nicht kennengelernt. Es ist lange her, dass wir als Familie richtig gegessen oder gut geschlafen haben“, sagte Herr Hai mit erstickter Stimme.
Lasst uns für Wunder beten.
Während des Gesprächs ertönte plötzlich ein lauter Knall von der anderen Seite des Behandlungsraums. Ein Ärzte- und Pflegeteam eilte herbei, um ein Kind mit schwerer Lungenentzündung notfallmedizinisch zu versorgen. Ein Arzt drückte dem Kind fest die Hände auf die Brust und murmelte: „Los jetzt!“, „Los jetzt!“. Die Arbeitsatmosphäre war so hektisch, dass sie erdrückend wirkte. Es schien, als ob das Leben des Kindes nicht zu retten wäre, wenn er auch nur eine Minute langsamer wäre. „Ich bin schon so lange auf dieser Abteilung, dass ich mich an diesen Anblick gewöhnt habe. Es gibt Kinder, die morgens noch kerngesund eingeliefert werden und nachmittags schon tot sind. Hier ist der Grat zwischen Leben und Tod hauchdünn, erschreckend dünn“, rief Herr Hai aus.
Die Notaufnahme konzentriert sich auf die schwerstkranken Kinder des Krankenhauses und erlaubt keine Besuche von Angehörigen. Das Behandlungszimmer seines Sohnes ist das einzige, in dem sich Verwandte rund um die Uhr um ihn kümmern. In den fast fünf Jahren, die Herr Hai dort verbracht hat, hat er vieles miterlebt. Er sah die schlaflosen Nächte der Ärzte und Krankenschwestern, die sich um die Patienten kümmerten; er sah den Chefarzt, der täglich Patienten besuchte und sie und ihre Familien ermutigte, auf ihre Gesundheit zu achten, während er selbst von Hunger und Erschöpfung völlig erschöpft war… Herr Hai vertraute an, dass er die Arbeit der Ärzte und Krankenschwestern nicht für so intensiv und schwierig gehalten hatte. Er konnte sich auch nicht vorstellen, woher sie die Kraft nahmen, zu arbeiten, den Mut, all das Leid in diesem Krankenzimmer mitzuerleben und zu ertragen.
Aufgrund spinaler Muskelatrophie sind Doanhs Gliedmaßen schlaff und unfähig, sich zu bewegen.
Neulich erzählte Oberschwester Tran Thi Hue Herrn Hai die Geschichte eines Kindes, das erstickt war und daraufhin ein schweres akutes Atemversagen erlitt. Es lag mehrere Monate bewusstlos am Beatmungsgerät, und gerade als die Familie die Entlassungspapiere unterschreiben wollte, wachte der Patient auf. Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus kamen die Eltern des Kindes, hielten Händchen und baten darum, den behandelnden Arzt als ihren Adoptivvater annehmen zu dürfen. Herr Hai lächelte und schöpfte neue Hoffnung.
Tagtäglich erzählen sich Ärzte und Pflegekräfte eine Geschichte und säen so Hoffnung in die Herzen der Patienten und ihrer Angehörigen. Klein, aber oho! Dieses Licht erlischt nie und gibt den Ärzten und Pflegekräften der Notaufnahme sowie schwerkranken Patienten wie Herrn Hais Sohn Kraft und Motivation, bis zum letzten Augenblick gemeinsam zu kämpfen.
Artikel und Fotos: Tang Thuy
Quelle: https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm
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