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Salvando la vida de una niña con una enfermedad extremadamente rara llamada "petrificación ósea".

Una familia de Bac Giang tiene tres hijos con una enfermedad extremadamente rara llamada osteopetrosis. Según los médicos, las personas con casos graves de esta enfermedad no viven más allá de los 10 años, pero los casos mencionados ya han crecido.

Báo Công an Nhân dânBáo Công an Nhân dân19/03/2025

La niña NTH (28 años, Bac Giang ) llegó al Hospital E para un examen con dificultad para mover la articulación de la cadera, dolor en el área de la ingle en ambos lados que se extendía hasta la mitad del muslo, marcha cojeando porque su pierna izquierda era aproximadamente 1 cm más corta que su pierna derecha... Los resultados del examen mostraron que la niña tenía necrosis de la cabeza femoral izquierda, en el contexto de la enfermedad de "petrificación de los huesos".

Según la paciente, sufría de dolor óseo y articular desde la infancia y recibió tratamiento médico con diagnóstico de enfermedad de huesos frágiles. No fue hasta 2017 que se le diagnosticó "petrificación ósea".

Enfermo
La niña con enfermedad de "petrificación ósea" está en rehabilitación.

Durante los últimos cinco años, la niña ha experimentado dolor frecuente en ambos lados de la cadera, especialmente al moverse o sentarse con las piernas cruzadas. A pesar del tratamiento, su condición no ha mejorado y depende completamente de los analgésicos. Cabe destacar que a las tres hermanas de la familia de la niña se les ha diagnosticado la enfermedad genética "petrificación de los huesos".

El Dr. Nguyen Dinh Hieu, subdirector del Departamento de Cirugía Ortopédica y Medicina Deportiva del Hospital E, afirmó que la petrificación ósea es una enfermedad genética rara y peligrosa, con una incidencia de tan solo el 0,005 %, equivalente a 1/200.000 personas.

Los pacientes con osteopetrosis grave a menudo no viven más de 10 años debido a las graves manifestaciones en diversos sistemas orgánicos, como los ojos, el sistema cardiovascular, el sistema hematopoyético, etc. En particular, en los huesos, esta enfermedad se caracteriza por la inactivación de los osteoclastos, lo que provoca un desequilibrio entre los procesos de formación y destrucción ósea, aumentando la densidad ósea y reduciendo la elasticidad ósea. Las personas con esta enfermedad suelen experimentar complicaciones graves y no existe un tratamiento específico.

Para salvar a la paciente, los médicos realizaron una consulta interdisciplinaria y decidieron realizarle una prótesis de cadera. La difícil y compleja cirugía fue un éxito. La paciente se encuentra en rehabilitación para retomar pronto su vida normal.

Esta es la segunda cirugía exitosa de un paciente con "petrificación de huesos" en el Hospital E.

Los médicos recomiendan que los pacientes con petrificación ósea eviten los traumatismos en la medida de lo posible y solo se sometan a intervención médica cuando sea absolutamente necesario, según lo prescrito por un médico. Por lo tanto, es fundamental una estrecha vigilancia tras la cirugía para garantizar una recuperación sin contratiempos y minimizar las complicaciones.

Si experimenta síntomas como rigidez articular inusual o dolor persistente de causa desconocida, debe acudir inmediatamente a un centro médico para un examen y tratamiento oportuno para evitar el riesgo de que la enfermedad progrese más.


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