Le « miracle » d'un couple qui a perdu ses enfants deux fois parce qu'ils étaient tous deux porteurs du gène de la thalassémie

Tous deux porteurs du gène de la thalassémie (anémie hémolytique récessive congénitale), un couple de Hoa Binh a perdu ses enfants à deux reprises en raison d'un « mauvais pronostic ».

Dr Bui Thi Phuong Hoa, chef du département de recherche scientifique et de formation - médecin généticien, consulte des patients - Photo : BVCC

Deux fois enceinte, deux fois douloureusement séparée de son enfant

Mme Bui Thi Quyen et M. Bui Van Dong ( Hoa Binh ) savaient qu'ils étaient tous deux porteurs du gène de la thalassémie (anémie hémolytique récessive congénitale) avant de se marier.

Leur médecin leur a dit qu’à chaque fois qu’elles tombaient enceintes, il y avait 25 % de chances que l’enfant soit atteint d’une maladie grave, 50 % de chances qu’il soit porteur du gène et seulement 25 % de chances qu’il soit en parfaite santé.

En raison de conditions économiques difficiles (Mme Quyen est enseignante en maternelle, M. Dong est travailleur indépendant), le couple ne pouvait pas envisager une fécondation in vitro combinée à des tests embryonnaires. Ils ont choisi de faire confiance à la « chance » et de concevoir naturellement. Mais la chance ne lui a pas souri.

La première fois, le fœtus a été diagnostiqué avec un mauvais pronostic en raison d'une thalassémie sévère, ce qui l'a obligée à interrompre la grossesse à la 20e semaine. Lors de sa deuxième grossesse en 2019, elle a de nouveau perdu son bébé à la 21e semaine.

Deux grossesses, deux séparations douloureuses avec ses enfants, ont plongé la petite femme dans une crise psychologique durable.

Le Dr Bui Thi Phuong Hoa, de l'hôpital d'andrologie et d'infertilité de Hanoi, a déclaré que pour les couples porteurs de maladies monogéniques telles que la thalassémie, la méthode de FIV combinée au test d'embryons (PGT-M) permet de dépister et de sélectionner des embryons sains, réduisant ainsi le risque d'avoir des enfants atteints de la maladie.

Cependant, le coût de cette méthode peut atteindre des centaines de millions de dongs, un montant qui dépasse les moyens de nombreux couples des zones rurales comme M. et Mme Quyen.

« À l'époque, mon salaire d'enseignante ne dépassait pas les 4 millions de dollars, et mon mari était un travailleur indépendant instable. La perte de deux enfants nous a presque tous deux anéantis. Mes deux parents m'ont conseillé d'adopter un enfant, mais j'avais toujours le cœur brisé par le désir d'être moi-même enceinte, d'entendre mon enfant pleurer à sa naissance… » – a confié Mme Quyen.

Le fruit de l'amour et de la détermination

La famille de Mme Quyen a accueilli avec joie la naissance de sa fille après 7 ans d'attente - Photo : NVCC

Une lueur d'espoir est apparue lorsque Mme Quyen a lu par hasard des informations sur la Semaine d'or du bonheur nourricier de l'hôpital d'andrologie et d'infertilité de Hanoi, un programme qui soutient les coûts de tests d'embryons gratuits pour certains couples porteurs de gènes de maladies génétiques.

En juillet 2022, M. Dong et Mme Quyen ont été bouleversés lorsqu'ils ont reçu l'avis qu'ils étaient l'un des 20 couples à recevoir une prise en charge complète des frais de tests d'embryons. « J’ai l’impression de détenir un billet pour la parentalité, mais cette fois avec un réel espoir. »

Grâce à la FIV, le couple a créé 12 embryons, dont 5 se sont révélés non porteurs du gène de la maladie. En octobre 2023, un embryon sain a été transféré dans l’utérus de Mme Quyen. Dix jours plus tard, le test de grossesse montrait deux lignes et les larmes coulaient à nouveau, mais cette fois, c'étaient des larmes de bonheur.

Durant les 9 mois de sa grossesse, Mme Quyen a passé chaque semaine dans un mélange de joie et d’excitation. Et puis, en juillet 2024, le bébé Gao a crié à la naissance.

Le bonheur éclate après 7 ans d'attente. Mme Quyen a déclaré : « Si quelqu'un a déjà souffert comme moi, je veux juste lui dire une chose : n'abandonnez pas. Il y a des miracles qui ne se produisent pas tout seuls, mais la science et la foi peuvent nous aider à les réaliser. »

Plus de 10 millions de Vietnamiens sont porteurs du gène de la thalassémie.

La Journée mondiale de la thalassémie est célébrée le 8 mai de chaque année pour aider les personnes atteintes de cette maladie à vivre en meilleure santé, plus longtemps et avoir une meilleure qualité de vie grâce au partage des connaissances et à l'échange d'informations.

Selon les statistiques de l'Institut central d'hématologie et de transfusion sanguine, au Vietnam, il y a actuellement plus de 10 millions de personnes porteuses du gène de la thalassémie. Chaque année, des milliers d’enfants naissent avec des maladies graves, nécessitant des transfusions sanguines à vie, des traitements coûteux et souffrant de nombreux inconvénients en termes de qualité de vie.

La thalassémie est une maladie incurable, mais des mesures préventives peuvent être prises pour limiter le taux d’enfants nés avec la maladie et porteurs du gène de la maladie chaque année, réduisant ainsi le fardeau pour la société, améliorant la qualité de vie et la qualité de la race.

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SAULE

Source : https://tuoitre.vn/phep-mau-cua-cap-vo-chong-hai-lan-mat-con-vi-cung-mang-gene-benh-thalassemia-20250507143827556.htm