Pancréas artificiel : une idée originale et une connexion avec des personnes atteintes de diabète

Du piratage du système à la création d'un logiciel pour surveiller la glycémie des enfants

John Costik est ingénieur logiciel à New York. Son fils de 4 ans est atteint de diabète de type 1. En février 2013, il a abandonné la mesure quotidienne de sa glycémie capillaire pour porter un glucomètre en continu (CGM) qui donne des résultats toutes les 5 minutes.

Cependant, à cette époque, il n'existait aucune application commerciale permettant la surveillance à distance du CGM afin que les parents puissent connaître les valeurs de glycémie de leur enfant à distance, pendant que l'enfant était à l'école, chez un ami ou même dormait dans une autre pièce pendant la nuit.

Costik a donc piraté le système pour créer un logiciel qui transmettait les données du CGM à Internet afin d'obtenir les mesures de glycémie de son enfant en temps réel. Il a ensuite annoncé son invention sur Twitter, ce qui a attiré l'attention de Lane Desborough, ingénieur californien et « père diabétique », auprès de Ross Naylor, également atteint de diabète de type 1, et de quelques autres personnes, qui ont collaboré au code open source, baptisé Projet Nightscout.

Nightscout permettait l'accès en temps réel (https://www.nightscout.info/) aux données CGM via un site Web personnel, bien avant que les applications commerciales ne permettent la surveillance à distance des données CGM.

Il s'agissait de la première grande innovation, conçue par des patients et pour des patients, qui leur a permis d'apporter des changements majeurs dans la gestion du diabète. Ils ont d'abord développé un logiciel de télésurveillance open source permettant à d'autres de créer leurs propres systèmes de surveillance, puis créé des dispositifs d'administration automatisée d'insuline et des applications pour smartphones.

Tụy nhân tạo: Sản phẩm trí tuệ kết nối từ những người bệnh đái tháo đường ảnh 1

Pancréas artificiel : une invention connectée de diabétiques

La publication Twitter de Costik a non seulement apporté un accès en temps réel aux données CGM, mais elle a également conduit à la naissance d'un mouvement d'autogestion numérique du diabète - le premier D-Data ExChange en novembre 2013.

Des personnes qualifiées (professionnels de la santé , concepteurs de logiciels, ingénieurs) se réunissent avec des personnes touchées par le diabète de type 1 pour trouver des moyens d’améliorer l’utilisation de la technologie de gestion du diabète et la vie des personnes atteintes de diabète de type 1.

Vers le premier projet de patient approuvé par la FDA

Ensuite, Tidepool - une application de dosage automatisé d'insuline pour Apple Watch fondée par Desborough - est devenue le premier projet dirigé par des patients à être approuvé par la FDA en janvier 2023.

À la même époque, Dana Lewis, atteinte de diabète de type 1, a également vu le tweet de Costik. Avec son petit ami, puis mari, Scott Leibrand, elle cherchait à résoudre le problème de l'impossibilité pour Lewis de régler le volume de l'alarme de son système de mesure en continu du glucose (CGM), ce qui l'exposait à un risque d'hypoglycémie nocturne. Lewis a utilisé le code open source de Costik pour créer un système d'administration d'insuline automatisé et maison.

En 2014, Dana et Scott ont rencontré Ben West, un ingénieur logiciel capable de programmer une pompe à insuline pour qu'elle fonctionne automatiquement. Après trois mois de collaboration, ils ont réussi à connecter tous les composants (données CGM, pompe à insuline) et à créer un système de pancréas artificiel en boucle fermée.

Ils ont envoyé les données du CGM et de la pompe à insuline à un Raspberry Pi, un petit ordinateur abordable, dans un système qui provoque automatiquement la suspension de l'administration d'insuline par la pompe à insuline pendant environ 30 minutes lorsque la glycémie d'un patient chute à un certain seuil bas, dans le but de réduire l'hypoglycémie.

Le code source est publié dans le cadre du projet Open Artificial Pancreas System (OpenAPS). L'objectif du projet est de rendre la technologie du système de pancréas artificiel sous-jacent largement accessible afin d'améliorer la sécurité des personnes atteintes de diabète de type 1.

Au fil du temps, des algorithmes avancés permettront l’arrêt automatique de l’insuline lorsque la glycémie surveillée par le CGM tend à baisser, ou l’injection automatique d’une série de microbolus d’insuline, de la même manière que fonctionnent aujourd’hui certains systèmes commerciaux automatisés d’administration d’insuline.

OpenAPS est une avancée technologique qui permet une personnalisation, une intégration et des ajustements rapides, sans nécessiter des années de tests rigoureux ni l'approbation de la FDA. En 2015, l'ingénieur logiciel Nate Rackyleft (diabète de type 1) et l'informaticien Pete Schwamb (dont le fils, Riley, est diabétique) ont utilisé le code d'OpenAPS pour créer un autre système automatisé d'administration d'insuline, permettant à une application iPhone de devenir l'interface d'une pompe à insuline automatisée appelée Loop.

Rackyleft a utilisé du code Python pour automatiser ses besoins en insuline. Schwamb a créé une passerelle Bluetooth vers un dispositif radio CareLink fabriqué par Medtronic Diabetes. Il a baptisé ce nouvel appareil RileyLink, en hommage à sa fille. RileyLink transmet des communications radiofréquences vers et depuis une pompe (à l'origine une Medtronic MiniMed) et les convertit en Bluetooth basse consommation pour communiquer avec une application iPhone qui automatise les algorithmes d'administration d'insuline.

Le système Loop a été lancé en open source en octobre 2016 et fonctionne avec n'importe quelle pompe à insuline. Loop peut prédire les variations de glycémie et automatiser l'administration d'insuline en fonction des résultats du CGM et des informations de l'utilisateur sur son apport en glucides.

Ainsi, les diabétiques peuvent désormais créer leur propre application pour automatiser l'administration d'insuline, en utilisant leur technologie de pompe préférée. Loop permet également d'affiner les paramètres d'insuline dans l'algorithme, notamment des objectifs glycémiques personnalisés et des seuils glycémiques qui arrêtent automatiquement la perfusion d'insuline.

En utilisant Nightscout et Loop ensemble, il est possible de suivre non seulement les données du CGM, mais aussi celles de la pompe à insuline. Les doses d'insuline et leur réponse sont ainsi visualisées en temps réel, permettant aux personnes diabétiques, et à leurs aidants, de visualiser et de comprendre plus facilement ces données. Cela permet également aux cliniciens d'accéder plus facilement aux données de diabète de leurs patients en temps réel.

En novembre 2016, le groupe Facebook « Looped » a été lancé pour connecter les personnes intéressées par l’utilisation de Loop, notamment les personnes atteintes de diabète, les parents d’enfants diabétiques, ainsi que les cliniciens, les éducateurs en diabète et d’autres personnes souhaitant en savoir plus sur le fonctionnement des systèmes DIY.

Le groupe compte désormais plus de 32 100 membres. En septembre 2018, un autre groupe en ligne, Loop and Learn, a été créé pour offrir un soutien communautaire aux utilisateurs de systèmes d'administration d'insuline DIY.

Ce mouvement a également jeté les bases d'appareils interopérables, permettant à un individu de choisir le meilleur CGM ou la meilleure pompe pour son état et de faire communiquer les deux appareils entre eux, même si les entreprises qui les fabriquent ne créent pas cette intégration, car la FDA n'a pas autorisé le Dexcom G6 comme premier système CGM entièrement interopérable avant mars 2018.

L'histoire ci-dessus illustre le potentiel qu'un petit groupe de personnes atteintes de maladies chroniques peut atteindre en se rassemblant et en partageant ses connaissances. Rendre le code open source le rend plus accessible à l'ensemble de la communauté diabétique, permettant ainsi de disposer de systèmes automatisés d'administration d'insuline bien avant l'arrivée des dispositifs commerciaux.

Source