Pancréas artificiel : une idée originale et une connexion avec des personnes atteintes de diabète

Du piratage du système à la création d'un logiciel pour surveiller la glycémie des enfants

John Costik est un ingénieur logiciel à New York dont le fils de 4 ans est atteint de diabète de type 1. En février 2013, il est passé de la mesure de sa glycémie capillaire des dizaines de fois par jour au port d'un moniteur de glucose en continu (CGM) qui donne des résultats toutes les 5 minutes.

Cependant, à cette époque, il n'existait aucune application commerciale permettant la surveillance à distance du CGM afin que les parents puissent connaître les valeurs de glycémie de leur enfant à distance, pendant que l'enfant était à l'école, chez un ami ou même dormait dans une autre pièce pendant la nuit.

Costik a donc piraté le système pour créer un logiciel qui transmettait les données CGM à Internet afin d'obtenir les relevés de glycémie en temps réel de son enfant. Il a ensuite annoncé son invention sur Twitter. C'est à ce moment-là que Lane Desborough, un ingénieur californien et autre « papa diabétique », s'est connecté avec Ross Naylor, également diabétique de type 1, et quelques autres qui ont collaboré au développement open source et l'ont appelé Projet Nightscout.

Nightscout permettait l'accès en temps réel (https://www.nightscout.info/) aux données CGM via un site Web personnel, bien avant que les applications commerciales ne permettent la surveillance à distance des données CGM.

Il s’agit de la première innovation majeure réalisée par les patients, pour les patients, qui leur a permis d’apporter des changements majeurs dans la gestion du diabète. Tout d’abord, ils ont développé un logiciel ouvert de surveillance à distance que d’autres pourraient utiliser pour construire leurs propres systèmes de surveillance, puis ils ont créé des dispositifs automatisés d’administration d’insuline et des applications pour smartphones.

Pancréas artificiel : une invention connectée de diabétiques

La publication Twitter de Costik a non seulement apporté un accès en temps réel aux données CGM, mais elle a également conduit à la naissance d'un mouvement d'autogestion numérique du diabète - le premier D-Data ExChange en novembre 2013.

Des personnes qualifiées (professionnels de la santé , concepteurs de logiciels, ingénieurs) se réunissent avec des personnes touchées par le diabète de type 1 pour trouver des moyens d’améliorer l’utilisation de la technologie de gestion du diabète et la vie des personnes atteintes de diabète de type 1.

Vers le premier projet de patient approuvé par la FDA

Ensuite, Tidepool - une application de dosage automatisé d'insuline pour Apple Watch fondée par Desborough - est devenue le premier projet dirigé par des patients à être approuvé par la FDA en janvier 2023.

À la même époque, Dana Lewis, atteinte de diabète de type 1, a également vu le tweet de Costik. Elle et son petit ami, alors mari, Scott Leibrand, essayaient de résoudre le problème de Lewis qui ne pouvait pas régler le volume de son alarme CGM, l'exposant ainsi à un risque d'hypoglycémie nocturne. Lewis a utilisé le code open source de Costik pour créer un système automatisé d'administration d'insuline à faire soi-même.

En 2014, Dana et Scott ont rencontré Ben West, un ingénieur logiciel capable de programmer une pompe à insuline pour qu'elle fonctionne automatiquement. Après 3 mois de travail ensemble, ils ont réussi à connecter tous les composants (données CGM, pompe à insuline) et à créer un système de pancréas artificiel en boucle fermée.

Ils ont envoyé les données du CGM et de la pompe à insuline à un Raspberry Pi, un petit ordinateur abordable, dans un système qui provoque automatiquement la suspension de l'administration d'insuline par la pompe à insuline pendant environ 30 minutes lorsque la glycémie d'un patient chute à un certain seuil bas, dans le but de réduire l'hypoglycémie.

Le code source est publié dans le cadre du projet Open Artificial Pancreas System (OpenAPS). L’objectif du projet est de rendre largement disponible la technologie de base du système de pancréas artificiel pour améliorer la sécurité des personnes atteintes de diabète de type 1.

Au fil du temps, des algorithmes avancés permettront l’arrêt automatique de l’insuline lorsque la glycémie surveillée par le CGM tend à baisser, ou l’injection automatique d’une série de microbolus d’insuline, de la même manière que fonctionnent aujourd’hui certains systèmes commerciaux automatisés d’administration d’insuline.

OpenAPS est une avancée technologique qui permet une personnalisation, une intégration et un ajustement rapides, et ne nécessite pas des années de tests rigoureux ni l’approbation de la FDA. En 2015, l'ingénieur logiciel Nate Rackyleft (qui souffre de diabète de type 1) et l'informaticien Pete Schwamb (dont le fils, Riley, est diabétique) ont utilisé le code OpenAPS pour créer un autre système automatisé d'administration d'insuline et ont permis à une application iPhone de devenir l'interface d'une pompe à insuline automatisée appelée Loop.

Rackyleft a utilisé du code Python pour automatiser ses besoins en insuline. Schwamb a créé un pont Bluetooth avec l'appareil sans fil CareLink fabriqué par Medtronic Diabetes. Il a nommé le nouvel appareil RileyLink en l'honneur de sa fille. RileyLink transmet des communications radiofréquence vers et depuis une pompe (à l'origine MiniMed de Medtronic) et les convertit en Bluetooth basse consommation pour communiquer avec une application iPhone dotée d'un algorithme d'administration d'insuline automatisé.

Le système Loop a été publié dans la communauté open source en octobre 2016 et fonctionne avec n'importe quelle pompe à insuline. Loop peut prédire les changements dans les niveaux de glucose et automatiser l'administration d'insuline en fonction des résultats du CGM et des informations de l'utilisateur sur l'apport en glucides.

Ainsi, les diabétiques peuvent désormais créer leur propre application pour automatiser l’administration d’insuline, en utilisant leur technologie de pompe préférée. La boucle permet également un réglage plus précis des paramètres d'insuline au sein de l'algorithme, y compris des cibles de glucose personnalisées et des seuils de glycémie qui arrêteront automatiquement la perfusion d'insuline.

En utilisant Nightscout et Loop ensemble, on peut suivre non seulement les données CGM mais aussi les données de la pompe à insuline, de sorte que les doses d'insuline et les réponses à ces doses peuvent être visualisées en temps réel et que les personnes atteintes de diabète - et leurs soignants - peuvent plus facilement visualiser et comprendre les données. Cela permet également aux cliniciens d’accéder facilement aux données sur le diabète des patients en temps réel.

En novembre 2016, le groupe Facebook « Looped » a été lancé pour connecter les personnes intéressées par l’utilisation de Loop, notamment les personnes diabétiques, les parents d’enfants diabétiques ; ainsi que les cliniciens, les éducateurs en diabète et d’autres personnes intéressées à en savoir plus sur le fonctionnement des systèmes DIY.

Le groupe compte actuellement plus de 32 100 membres. En septembre 2018, un autre groupe en ligne, Loop and Learn, a été créé, qui sert de soutien communautaire aux utilisateurs de systèmes automatisés d'administration d'insuline à faire soi-même.

Ce mouvement a également jeté les bases d'appareils interopérables, permettant à un individu de choisir le meilleur CGM ou la meilleure pompe pour son état et de faire communiquer les deux appareils entre eux, même si les entreprises qui les fabriquent ne créent pas cette intégration, car la FDA n'a pas autorisé le Dexcom G6 comme premier système CGM entièrement interopérable avant mars 2018.

L’histoire ci-dessus met en évidence le pouvoir qu’un petit groupe de personnes atteintes d’une maladie chronique peut atteindre en se connectant les unes aux autres et en partageant leurs idées. Rendre le code open source le rend plus accessible à la communauté du diabète au sens large, de sorte que les gens peuvent disposer de systèmes automatisés d'administration d'insuline bien avant que les appareils commerciaux ne soient disponibles.

Source: https://khoahocdoisong.vn/tuy-nhan-tao-san-pham-tri-tue-ket-noi-tu-nhung-nguoi-benh-dai-thao-duong-post234700.html