10 वर्षीय लड़का दुर्लभ बीमारी से पीड़ित, जिसे 'सबसे दर्दनाक बीमारी' कहा गया

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10 साल की बेला मैसी अपने माता-पिता के साथ ऑस्ट्रेलिया में रहती है। यह सब तब शुरू हुआ जब परिवार दक्षिण प्रशांत महासागर में स्थित एक द्वीपीय देश, फिजी की यात्रा पर गया था। न्यूयॉर्क पोस्ट (अमेरिका) के अनुसार, यात्रा के दौरान बेला के दाहिने पैर में एक अस्पष्टीकृत छाला हो गया।

Bé 10 tuổi mắc tình trạng hiếm gặp được mệnh danh là ‘căn bệnh đau đớn nhất’ - Ảnh 1. — जटिल क्षेत्रीय दर्द सिंड्रोम, जिससे बेला मैसी पीड़ित हैं, को मानव जाति द्वारा अब तक दर्ज की गई सबसे दर्दनाक और असुविधाजनक बीमारी के रूप में जाना जाता है।

छाले में संक्रमण हो गया और हालत बिगड़ गई। बाद में इसका इलाज किया गया। दुर्भाग्य से, इससे कॉम्प्लेक्स रीजनल पेन सिंड्रोम (सीआरपीएस) नामक एक दुर्लभ स्थिति पैदा हो गई।

यूके नेशनल हेल्थ सर्विस (एनएचएस) जटिल क्षेत्रीय दर्द सिंड्रोम को एक ऐसी स्थिति के रूप में परिभाषित करती है जो गंभीर और दुर्बल करने वाला दर्द पैदा करती है। यह एक प्रकार का दीर्घकालिक तंत्रिका दर्द है जो अक्सर कोमल ऊतकों की चोट, सर्जरी, स्ट्रोक या दिल के दौरे के बाद होता है।

इस बीमारी के कारण बेहद असहज लक्षण होते हैं, जैसे जलन, लगातार धड़कन वाला दर्द, आमतौर पर हाथों और पैरों में। दर्द वाला हिस्सा सूज भी जाता है, घर्षण के प्रति संवेदनशील हो जाता है, मांसपेशियों में ऐंठन, कंपन या कमजोरी आ जाती है, और जोड़ अकड़ और सूजे हुए हो सकते हैं।

बेला के मामले में, दर्द उसके पूरे दाहिने पैर में था। बेला ने कहा, "दर्द, जलन और झुनझुनी हो रही थी। मुझे हर तरह का दर्द हो रहा था जो मैंने पहले कभी महसूस नहीं किया था।"

कभी स्वस्थ बच्ची रही बेला अब न तो दौड़ पाती है और न ही अपनी पसंदीदा शारीरिक गतिविधियों में हिस्सा ले पाती है। दौड़ने या चलने का एक भी कदम उसे असहनीय दर्द देता है।

बेला ने आगे कहा, "मैं न तो नहा सकती हूँ और न ही टब में भीग सकती हूँ। मैं खुद को कंबल या किसी चीज़ से नहीं ढक सकती, यहाँ तक कि अपने दाहिने पैर पर कागज़ का एक टुकड़ा रखने से भी दर्द होता है। मेरे पैर को छूने वाली कोई भी चीज़ मुझे दर्द से चीखने पर मजबूर कर देती है।"

बेला को बीमार देखकर उसके माता-पिता बहुत दुखी थे। वे बस अपनी बेटी को दिलासा दे सकते थे। बेला की माँ एम्मा मैसी ने कहा, "मैं उसे कसकर गले लगाना चाहती थी, लेकिन ऐसा नहीं कर सकी क्योंकि इससे उसका पैर हिलता और दर्द होता।"

अपनी पूरी कोशिशों के बावजूद, परिवार को अपने बेटे की दुर्लभ बीमारी के इलाज के लिए ऑस्ट्रेलिया में कोई उपयुक्त डॉक्टर नहीं मिल पाया है। इसलिए, उन्हें अमेरिका जाना होगा, जहाँ जटिल क्षेत्रीय दर्द सिंड्रोम के इलाज में विशेषज्ञता रखने वाला एक डॉक्टर मौजूद है।

एम्मा और उसकी बेटी अमेरिका जाने की योजना बना रही हैं। अच्छी खबर यह है कि उन्हें बेला का इलाज करने वाला एक अस्पताल मिल गया है। बुरी खबर यह है कि बेला को अमेरिका पहुँचने के लिए बहुत यात्रा करनी पड़ेगी और रास्ते में उसे बहुत दर्द होगा।

परिवार को यकीन नहीं था कि वे इलाज का पूरा खर्च उठा पाएँगे या नहीं, इसलिए उन्होंने एक GoFundMe खाता खोला। न्यू यॉर्क पोस्ट के अनुसार, धन उगाहने का लक्ष्य $157,000 था, जो अब $127,000 तक पहुँच गया है।

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