Egy 9 éves fiú és az útja a rezisztens epilepszia nevű "rémálom" leküzdésére

(Dan Tri) - A fiatal anya, aki naponta több tucatszor látta gyermeke görcsrohamait, úgy érezte, mintha valaki szorítaná a szívét. Azt hitte, soha többé nem élheti békében gyermekét, amíg az orvostudomány csodálatos utat nem nyitott számára.

Amikor a baba BQK mindössze 5 éves volt, az első rohamok heves hullámként, előzetes figyelmeztetés nélkül törtek rá. CLV asszony családja ( Hanoi ) mindenhová segítségért sietett a gyermekükkel. Minden kórházban ugyanazt a diagnózist állították fel: a babának epilepsziája volt.

A rohamok gyakorisága egyre sűrűbb, néha akár napi tíz alkalommal is jelentkezhetnek, és több egymást követő napon át tartanak. Az elhúzódó rohamok nemcsak az esés és sérülés kockázatát hordozzák magukban a gyermeket, hanem súlyosan befolyásolják a fizikai és intellektuális fejlődést is.

2024-re K. baba gyógyszerrezisztencia jeleit mutatta – ezt az állapotot nevezik a szakértők refrakter epilepsziának . A maximális dózis és a gyógyszerek kombinációjának alkalmazása ellenére a rohamok továbbra is jelentkeztek, mintha a baba szervezete elutasított volna minden kezelési erőfeszítést.

„Eleinte a gyermekem jól reagált a gyógyszerre, de 2024-re az állapota romlott, és a gyógyszerrezisztencia jeleit kezdte mutatni. Annak ellenére, hogy növelték az adagot és sokféle gyógyszert kombináltak, a rohamokat továbbra sem lehetett kontrollálni” – osztotta meg V. asszony.

Ezzel a helyzettel szembesülve V. asszony úgy döntött, hogy gyermekét Ho Si Minh-városba, a Vinmec Central Park Nemzetközi Általános Kórházba viszi – ahol már csak az utolsó reménysugár is megmaradt.

Dr. Tran Thi Phuoc Yen MSc, neurológus, a Vinmec Central Park International General Hospital (HCMC) Vizsgálati és Belgyógyászati ​​Osztályának munkatársa elmondta, hogy a rezisztens epilepszia olyan állapot, amelyben az epilepsziás betegek nem reagálnak a gyógyszeres kezelésre, annak ellenére, hogy a maximális adagot megemelték, és sokféle epilepszia elleni gyógyszert kombináltak. A rezisztens epilepsziában szenvedő betegeknél gyakran nagy a kockázata a hosszan tartó rohamok miatti szövődményeknek.

Rezisztens epilepszia esetén az epilepsziás góc sebészi eltávolítása az egyik optimális lehetőségnek tekinthető. A világ orvosi szakirodalma szerint az epilepszia műtéti kezelése a betegek 60-80%-ának segít megszabadulni az epilepsziától a műtét után. Dr. Yen szerint azonban az epilepsziás góc pontos meghatározása az agyban szintén nagy kihívást jelent az orvosok számára, ha a sérült terület nagy, mély és a hagyományos vizsgálati technikákkal nehezen azonosítható.

K. esete tipikus példa. A Vinmec Central Park International General Hospitalba (HCMC) érkezésekor a beteget nehéz esetként azonosították, mivel a gyermeknél nagyon korán (5 éves korában) epilepsziát diagnosztizáltak, elhúzódó és gyakori rohamokkal.

„Felvételekor a gyermek 9 éves volt, és számos epilepszia elleni gyógyszert szedett maximális dózisban, de még mindig nem tudta kontrollálni a rohamokat. Ez jelentősen befolyásolta a gyermek életminőségét, valamint a jövőbeli fejlődését.”

„Eközben a hagyományos technikák, mint például a fejbőr elektroencefalográfia, az agyi MRI és a PET-vizsgálat nem tudják meghatározni az epilepsziás gócpont helyét” – tette hozzá Dr. Yen.

Az epilepsziás góc megtalálása nélkül az orvosok nem tudtak műtétet végezni. Ha nem operálják meg, a gyermeknek fájdalommal teli életet kellene élnie, fennállva a visszafordíthatatlan agykárosodás veszélye. Az orvosok egy rendkívül nehéz problémával néztek szembe.

A műtét előtti fontos lépés az epilepsziás góc helyének pontos meghatározása.

A műtét előtt 7 nappal számos szakterületről – például idegsebészet, neurológia, képalkotó diagnosztika – érkező orvosok folyamatosan konzultáltak egymással, hogy felmérjék és körülhatárolják az epilepsziás gócpont esetlegesen fennálló agyterületét, mielőtt elektródákat helyeztek volna a koponyába.

Vietnámban most először alkalmazták az intrakraniális elektróda módszert Nakae Shunsuke japán szakértő docens részvételével. Ez nagyban segíti a beavatkozás időzítését, valamint a beteg epilepsziás gócának későbbi eltávolítására szolgáló sebészeti folyamatot.

Ezenkívül ez az első alkalom, hogy Vietnám az Autoguide Robot módszerét alkalmazta az agy mélyén elhelyezett elektródák megtalálására a rezisztens epilepszia kezelése érdekében, segítve az elektródák pontos pozicionálását az agyban. Az Autoguide Robot pozicionáló rendszerként működik, hogy pontosan meghatározza a kívánt helyet az elektródák biztonságos elhelyezésére a beteg agykérgében.

Dr. Yen elemzése szerint a hagyományos pozicionálási módszerekhez képest a Robot Autoguide segít pontosan meghatározni az elektróda elhelyezésének célpontját. Az elektróda elhelyezésének sebessége gyorsabb lesz, mivel a behelyezendő elektródák száma nagyon nagy - akár 6 pozíció is lehet -, ami segít lerövidíteni a műtéti időt. Az előre programozott robotkar segít az elektróda kívánt pozícióba helyezésében, minimálisan invazív módon, az agyszövet károsodása nélkül, elkerülve a baba későbbi neurológiai funkcióinak befolyásolását.

Az intrakraniális elektródák behelyezésének folyamata gondos számítást igényel, hogy az erek megrepedése nélkül, elkerülve az intrakraniális vérzés szövődményeit, be lehessen helyezni, ezért a programozás sok időt és energiát igényel. A sebésznek azt is tudnia kell, hogyan kell használni a robotkart a megfelelő megközelítés kiválasztásához.

Az intrakraniális elektródák az Arc Zenith többcsatornás EEG rendszerhez csatlakoznak, hogy segítsenek azonosítani az epilepsziás gócpontot, a nyelvi, motoros és szenzoros területeket – segítve elkerülni ezen funkciók károsodását az epilepsziás gócpont eltávolítására irányuló műtét során.

A gyermek intrakraniális elektródáinak behelyezésére irányuló műtét körülbelül 5 órát vett igénybe, és 7 nap után az orvosok meghatározták az epilepsziás góc pontos helyét. A nehézségek azonban ezzel nem értek véget, a sebészeti eltávolítás is igazi kihívást jelentett az orvosok számára.

Dr. Truong Van Tri MSc, a Vinmec Central Park Nemzetközi Általános Kórház Általános Sebészeti Osztályának Idegsebészeti Osztályának vezetője és csapata műtétet végzett az epilepsziás góccal rendelkező agyterület eltávolítására. A műtét körülbelül 5 órán át tartott.

„Mivel a beteg még fiatal, a műtétet gyorsan kell elvégezni, hogy minimalizáljuk a vérveszteség és a fertőzés kockázatát.

„Ezenkívül megállapították, hogy az epilepsziás góc a jobb szemüreg régiójában és a jobb alsó frontális lebenyben található, így a sebésznek ügyesen és precízen kell működnie, hogy elkerülje a nagy erek és a fontos idegszerkezetek, például a gyermek beteg szaglóidege és látóidege károsodását ezen a területen” – mondta Dr. Tri.

A műtét után a gyermek jól felépült, és számos szakember szoros megfigyelés alatt tartotta. Az orvosok, akik nap mint nap tanúi voltak a gyermek felépülésének, nem tudták nem megállni, hogy ne legyenek meghatottak.

Több mint egy hónappal a műtét után BQK baba jól felépült, normálisan élt és játszott, neurológiai rendellenességek nélkül. Alvás közben mindössze 2 enyhe rohamot regisztráltak – szemben a korábbi napi több tucat rohammal.

Az orvosok nem tudták leplezni érzelmeiket, amikor K. mosolyát látták azon a napon, amikor kiengedték a kórházból. „Régóta láttuk fáradtnak. Most már iskolába járhat, beilleszkedhet a barátai közé, és fényes jövő nyílt meg előtte” – mondta Dr. Yen meghatódva.

A fiatal anya, aki korábban azt hitte, hogy soha nem fog felépülni gyermeke betegségéből, most már láthatja, hogy gyermeke nyugodtan alszik. „Most már normális álmaim lehetnek – láthatom, ahogy a gyermekem minden nap felnő, mint bármelyik másik gyermek” – mondta V. asszony meghatódva.

„Sok rezisztens epilepsziában szenvedő beteg van, de a hagyományos módszerekkel, például a fejbőr elektroencefalográfiájával, az agyi MRI-vel és a PET-vizsgálattal, amelyeket Vietnámban már régóta alkalmaznak, nem tudjuk pontosan meghatározni az epilepsziás gócot. Ezért a betegeknek együtt kell élniük az őket nap mint nap kínzó epilepsziás rohamokkal” – osztotta meg Dr. Yen.

A modern orvostudomány fejlődésével azonban az intrakraniális elektródák robottámogatással történő behelyezésének technikája új fordulópontot nyitott a betegség kezelésében. Ez a technika lehetővé teszi az orvosok számára, hogy pontosan azonosítsák az epilepsziás gócot, különösen az agy mélyén elhelyezkedő gócot, amit a hagyományos módszerekkel nehéz megtenni. Ennek köszönhetően sok betegnek lehetősége van teljesen eltávolítani az epilepsziás gócot, ezáltal megszabadulva ettől a szörnyű betegségtől.

Gyermekek számára a sikeres kezelés még jelentőségteljesebb. Nemcsak a betegség gyógyításában segít, hanem a jövőt is megmenti. Egy időben kezelt gyermeknek már nem kell viselnie a pszichológia, a tanulás, a társadalmi fejlődés, sőt az intelligencia terhét, mindez megmenthető.

Az elektródák elhelyezésének meghatározása nagyon fontos. Minden egyes elektróda nagy költséget jelent, ezért az elektródák számát és elhelyezését optimalizálni kell. Minél több elektródát helyeznek el, annál drágább a kezelés, annál hosszabb a műtét, és annál nagyobb a fertőzésveszély.

Dr. Tri reményét fejezte ki, hogy a robotkarok használata rutinszolgáltatássá válik az epilepszia és az agydaganatok műtéteiben.

„A neurológiai és idegsebészeti, a diagnosztikai képalkotó, a gyermekgyógyászati, az aneszteziológiai és az újraélesztési csapatok közötti hatékony koordináció a roham helyének pontos meghatározásában, valamint az elektródák behelyezésében és az epilepsziás góc eltávolításában hozzájárult a műtét sikeréhez. Ho Si Minh-városban nagyon kevés epilepsziára szakosodott egység tudja ezt elvégezni” – mondta Dr. Tri.

A Vinmec célja, hogy szabványosítsa az Autoguide robotok használatát rutinszerű kezelési eljárásként komplex epilepsziás esetekben, ami nagy reményt nyit a betegközösség számára.

Egy látszólag reménytelen betegségből egy csodálatos út született. És ezen az úton az orvostudomány volt az a fény, amely visszahozta a gyermeket a normális világba, mosollyal és teljes gyermekkorral.

Tartalom: Bao Trung, Nam Phuong

2025. augusztus 13. - 08:00

Forrás: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm