Anak laki-laki berusia 9 tahun dan perjalanannya untuk mengatasi "mimpi buruk" yang disebut epilepsi resistan

(Dan Tri) - Menyaksikan anaknya kejang-kejang puluhan kali setiap hari, ibu muda itu merasa seperti ada yang meremas jantungnya. Ia pikir ia tak akan pernah melihat anaknya hidup tenang, sampai akhirnya pengobatan membuka jalan ajaib.

Ketika bayi BQK baru berusia 5 tahun, kejang pertama datang seperti gelombang dahsyat, tanpa peringatan. Keluarga Ibu CLV ( Hanoi ) segera membawa anak mereka ke berbagai tempat untuk mencari pertolongan. Setiap rumah sakit memiliki diagnosis yang sama: bayi tersebut menderita epilepsi.

Frekuensi kejang semakin sering, terkadang hingga sepuluh kali sehari, dan berlangsung selama beberapa hari berturut-turut. Kejang yang berkepanjangan tidak hanya meningkatkan risiko jatuh dan cedera pada anak, tetapi juga berdampak serius pada perkembangan fisik dan intelektual.

Pada tahun 2024, bayi K. menunjukkan tanda-tanda resistensi obat – suatu kondisi yang oleh para ahli disebut epilepsi refrakter . Meskipun telah menggunakan dosis maksimum dan kombinasi obat-obatan, kejang-kejangnya terus menyerang seolah-olah tubuh bayi tersebut menolak semua upaya pengobatan.

"Awalnya, anak saya merespons pengobatan dengan baik, tetapi pada tahun 2024, kondisinya memburuk dan ia mulai menunjukkan tanda-tanda resistensi obat. Meskipun dosisnya ditingkatkan dan berbagai obat telah dikombinasikan, kejangnya tetap tidak terkendali," ujar Ibu V.

Menghadapi situasi itu, Ibu V. memutuskan untuk membawa anaknya ke Kota Ho Chi Minh, ke Rumah Sakit Umum Internasional Vinmec Central Park - di sanalah secercah harapan terakhir tersisa.

Dr. Tran Thi Phuoc Yen, MSc., ahli saraf di Departemen Pemeriksaan & Penyakit Dalam, Rumah Sakit Umum Internasional Vinmec Central Park (HCMC), mengatakan bahwa epilepsi resisten adalah suatu kondisi di mana pasien epilepsi tidak merespons pengobatan meskipun dosis maksimum telah ditingkatkan dan berbagai obat antiepilepsi telah dikombinasikan. Pasien dengan epilepsi resisten seringkali berisiko tinggi mengalami komplikasi akibat kejang yang berkepanjangan.

Pada kasus epilepsi resisten, operasi pengangkatan fokus epilepsi dianggap sebagai salah satu pilihan optimal. Menurut literatur medis dunia , operasi epilepsi membantu 60-80% pasien terbebas dari epilepsi setelah operasi. Namun, menurut Dr. Yen, penentuan fokus epilepsi di otak secara akurat juga merupakan tantangan besar bagi dokter ketika area yang rusak luas, dalam, dan sulit diidentifikasi dengan teknik penilaian konvensional.

Kasus K. merupakan contoh tipikal. Ketika tiba di Rumah Sakit Umum Internasional Vinmec Central Park (HCMC), pasien tersebut diidentifikasi sebagai kasus yang sulit karena anak tersebut didiagnosis epilepsi sejak usia sangat dini (5 tahun), dengan kejang yang berkepanjangan dan sering.

Saat masuk rumah sakit, anak tersebut berusia 9 tahun dan telah mengonsumsi banyak obat antiepilepsi dengan dosis maksimal, tetapi tetap tidak dapat mengendalikan kejangnya. Hal ini sangat memengaruhi kualitas hidup anak tersebut serta perkembangannya di masa depan.

Sementara itu, teknik konvensional seperti elektroensefalografi kulit kepala, MRI otak, dan pemindaian PET tidak dapat menentukan lokasi fokus epilepsi," tambah Dr. Yen.

Tanpa menemukan fokus epilepsi, para dokter tidak dapat melakukan operasi. Jika mereka tidak melakukan operasi, anak tersebut akan hidup dalam penderitaan, dengan potensi risiko kerusakan otak yang tidak dapat dipulihkan. Para dokter dihadapkan pada masalah yang sangat sulit.

Langkah penting sebelum operasi adalah menentukan lokasi fokus epilepsi secara akurat.

7 hari sebelum operasi, dokter dari berbagai spesialisasi seperti Bedah Saraf, Neurologi, Pencitraan Diagnostik... terus berkonsultasi untuk mengevaluasi dan menggambarkan area otak dengan kemungkinan fokus epilepsi sebelum melanjutkan untuk menempatkan elektroda ke dalam tengkorak.

Ini adalah pertama kalinya metode elektroda intrakranial dilakukan di Vietnam dengan partisipasi pakar Jepang, Associate Professor Nakae Shunsuke. Hal ini sangat mendukung waktu prosedur serta proses pembedahan untuk menghilangkan fokus epilepsi pasien nantinya.

Selain itu, ini juga pertama kalinya Vietnam menerapkan metode Robot Autoguide untuk menemukan elektroda jauh di dalam otak guna mengobati epilepsi resisten, membantu memposisikan elektroda secara akurat di dalam otak. Robot Autoguide bertindak sebagai sistem pemosisian untuk membantu menentukan lokasi yang tepat untuk menempatkan elektroda di korteks serebral pasien pada lokasi yang aman.

Dr. Yen menganalisis bahwa dibandingkan dengan metode pemosisian tradisional, Robot Autoguide membantu menentukan target penempatan elektroda secara akurat. Kecepatan pemasangan elektroda akan lebih cepat karena jumlah elektroda yang perlu dipasang sangat banyak - hingga 6 posisi, sehingga mempersingkat waktu operasi. Lengan robot yang telah diprogram akan membantu menempatkan elektroda pada posisi yang diinginkan, minimal invasif, tanpa menyebabkan kerusakan pada jaringan otak, sehingga mencegah gangguan fungsi neurologis bayi di kemudian hari.

Proses pemasangan elektroda intrakranial membutuhkan perhitungan yang cermat agar dapat memasukkan elektroda tanpa merusak pembuluh darah dan menghindari komplikasi perdarahan intrakranial. Oleh karena itu, pemrograman membutuhkan banyak waktu dan upaya. Dokter bedah juga perlu mengetahui cara menggunakan lengan robot untuk memilih pendekatan yang tepat.

Elektroda intrakranial dihubungkan ke sistem EEG multi-saluran Arc Zenith untuk membantu mengidentifikasi fokus epilepsi, bahasa, motorik, dan area sensorik – membantu menghindari kerusakan pada fungsi-fungsi ini selama operasi pengangkatan fokus epilepsi.

Operasi pemasangan elektroda intrakranial pada anak tersebut memakan waktu sekitar 5 jam, dan setelah 7 hari, para dokter berhasil menentukan lokasi pasti fokus epilepsi. Namun, kesulitannya tidak berhenti di situ, operasi pengangkatan juga menjadi tantangan nyata bagi para dokter.

Dr. Truong Van Tri, MSc., Kepala Departemen Bedah Saraf, Departemen Bedah Umum, Rumah Sakit Umum Internasional Vinmec Central Park, dan timnya melakukan operasi pengangkatan area otak dengan fokus epilepsi ini. Operasi berlangsung sekitar 5 jam.

“Karena pasien masih muda, operasi perlu dilakukan dengan cepat untuk meminimalkan risiko kehilangan darah dan infeksi.

"Selain itu, fokus epilepsi dipastikan berada di daerah orbita kanan dan lobus frontalis inferior kanan, sehingga dokter bedah harus mengoperasi dengan terampil dan tepat agar tidak merusak pembuluh darah besar dan struktur saraf penting di area tersebut seperti saraf penciuman dan saraf optik pasien anak," ujar dr. Tri.

Setelah operasi, anak tersebut pulih dengan baik dan dipantau secara ketat oleh berbagai spesialis. Menyaksikan pemulihan sang anak hari demi hari, para dokter tak kuasa menahan rasa haru.

Setelah lebih dari 1 bulan pascaoperasi, bayi BQK pulih dengan baik, hidup dan bermain normal, tanpa cacat neurologis apa pun. Hanya 2 kejang ringan yang tercatat saat tidur - dibandingkan dengan puluhan kejang per hari sebelumnya.

Para dokter tak kuasa menyembunyikan haru mereka saat melihat K. tersenyum di hari ia keluar dari rumah sakit. "Kami sudah lama melihatnya lelah. Sekarang ia bisa bersekolah, bersosialisasi dengan teman-temannya, dan masa depan cerah telah terbuka," ujar Dr. Yen penuh haru.

Ibu muda itu, yang dulu mengira takkan pernah sembuh dari penyakit anaknya, kini bisa melihat anaknya tidur nyenyak. "Sekarang saya bisa bermimpi seperti biasa – melihat anak saya tumbuh besar setiap hari seperti anak-anak lainnya," ujar Ibu V dengan penuh haru.

"Banyak pasien dengan epilepsi resisten, tetapi kami tidak dapat menentukan fokus epilepsi secara akurat menggunakan metode konvensional seperti elektroensefalografi kulit kepala, MRI otak, dan pemindaian PET, yang telah lama digunakan di Vietnam. Oleh karena itu, pasien harus hidup dengan kejang epilepsi yang menyiksa mereka setiap hari," ungkap Dr. Yen.

Namun, seiring perkembangan kedokteran modern, teknik pemasangan elektroda intrakranial dengan dukungan robot telah membuka titik balik baru dalam pengobatan penyakit ini. Teknik ini memungkinkan dokter untuk mengidentifikasi fokus epilepsi secara akurat, terutama fokus yang terletak jauh di dalam otak, yang sulit dilakukan dengan metode tradisional. Berkat hal ini, banyak pasien memiliki kesempatan untuk menghilangkan fokus epilepsi sepenuhnya, sehingga terhindar dari penyakit mengerikan ini.

Bagi anak-anak, keberhasilan pengobatan bahkan lebih berarti. Hal ini tidak hanya membantu menyembuhkan penyakit tetapi juga menyelamatkan masa depan. Anak yang ditangani tepat waktu tidak lagi harus menanggung beban psikologis, pembelajaran, perkembangan sosial, bahkan kecerdasan, semuanya dapat diselamatkan.

Menentukan lokasi pemasangan elektroda sangatlah penting. Setiap elektroda membutuhkan biaya yang besar, sehingga jumlah elektroda dan penempatannya harus dioptimalkan. Semakin banyak elektroda yang dipasang, semakin mahal biaya perawatannya, semakin lama operasinya, dan semakin tinggi risiko infeksinya.

Dokter Tri juga menyampaikan harapannya agar penggunaan lengan robotik menjadi layanan rutin dalam operasi epilepsi dan tumor otak.

Koordinasi yang efektif antara tim Neurologi & Bedah Saraf, Pencitraan Diagnostik, Pediatri, Anestesi, dan Resusitasi dalam menentukan lokasi kejang secara akurat serta melakukan pemasangan elektroda dan operasi pengangkatan fokus epilepsi membantu keberhasilan operasi. Di Kota Ho Chi Minh, sangat sedikit unit spesialis epilepsi yang mampu melakukan hal ini,” ujar Dr. Tri.

Vinmec bertujuan untuk menstandardisasi penggunaan robot Autoguide sebagai prosedur perawatan rutin untuk kasus epilepsi yang kompleks, membuka harapan besar bagi komunitas pasien.

Dari penyakit yang tampaknya tak ada harapan, sebuah perjalanan ajaib pun terukir. Dan dalam perjalanan itu, pengobatan menjadi cahaya penuntun yang membawa seorang anak kembali ke dunia normal, dengan senyuman dan masa kecil yang utuh.

Isi: Bao Trung, Nam Phuong

13 Agustus 2025 - 08.00

Sumber: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm