Anak laki-laki berusia 9 tahun dan perjalanannya untuk mengatasi "mimpi buruk" yang disebut epilepsi resistan

(Dan Tri) - Menyaksikan anaknya kejang-kejang puluhan kali setiap hari, ibu muda itu merasa seperti ada yang meremas jantungnya. Ia pikir ia tak akan pernah melihat anaknya hidup tenang, sampai akhirnya pengobatan membuka jalan ajaib.

Ketika BQK baru berusia 5 tahun, kejang pertama datang bagai gelombang dahsyat, tanpa peringatan. Keluarga Ibu CLV ( Hanoi ) bergegas membawa anak mereka ke mana-mana untuk mencari pertolongan. Setiap rumah sakit memberikan diagnosis yang sama: anak tersebut menderita epilepsi.

Frekuensi kejang semakin sering, terkadang hingga puluhan kali sehari, dan berlangsung selama beberapa hari berturut-turut. Kejang yang berkepanjangan tidak hanya meningkatkan risiko jatuh dan cedera pada anak, tetapi juga berdampak serius pada perkembangan fisik dan intelektual.

Pada tahun 2024, K. menunjukkan tanda-tanda resistensi obat – suatu kondisi yang oleh para ahli disebut epilepsi refrakter . Meskipun telah menggunakan dosis maksimum dan kombinasi obat-obatan, kejang-kejangnya terus menyerang seolah-olah tubuh anak tersebut menolak semua upaya pengobatan.

"Awalnya, anak saya merespons pengobatan dengan baik, tetapi pada tahun 2024, kondisinya memburuk dan ia mulai menunjukkan tanda-tanda resistensi obat. Meskipun dosisnya ditingkatkan dan berbagai obat telah dikombinasikan, kejangnya tetap tidak terkendali," ujar Ibu V.

Menghadapi situasi itu, Ibu V. memutuskan untuk membawa anaknya ke Kota Ho Chi Minh, ke Rumah Sakit Umum Internasional Vinmec Central Park - tempat di mana terdapat secercah harapan terakhir yang tersisa.

Dr. Tran Thi Phuoc Yen, MSc., Ahli Saraf, Departemen Pemeriksaan dan Penyakit Dalam, Rumah Sakit Umum Internasional Vinmec Central Park (HCMC), mengatakan bahwa epilepsi resisten adalah suatu kondisi di mana pasien epilepsi tidak merespons pengobatan meskipun dosis maksimum telah ditingkatkan dan berbagai obat antiepilepsi telah dikombinasikan. Pasien dengan epilepsi resisten seringkali berisiko tinggi mengalami komplikasi akibat kejang yang berkepanjangan.

Pada kasus epilepsi resisten, operasi pengangkatan fokus epilepsi dianggap sebagai salah satu pilihan optimal. Menurut literatur medis dunia , operasi epilepsi membantu 60-80% pasien terbebas dari epilepsi setelah operasi. Namun, menurut Dr. Yen, penentuan fokus epilepsi di otak secara akurat juga merupakan tantangan besar bagi dokter ketika lesi berukuran besar, dalam, dan sulit diidentifikasi dengan teknik penilaian konvensional.

Kasus bayi K. merupakan contoh tipikal. Ketika tiba di Rumah Sakit Umum Internasional Vinmec Central Park (HCMC), pasien tersebut diidentifikasi sebagai kasus yang sulit karena anak tersebut didiagnosis epilepsi sejak usia sangat dini (5 tahun), dengan kejang yang berkepanjangan dan sering.

Saat masuk rumah sakit, anak tersebut berusia 9 tahun dan telah mengonsumsi banyak obat antiepilepsi dengan dosis maksimal, tetapi tetap tidak dapat mengendalikan kejangnya. Hal ini sangat memengaruhi kualitas hidup anak tersebut serta perkembangannya di masa depan.

Sementara itu, teknik konvensional seperti elektroensefalografi kulit kepala, MRI otak, dan pemindaian PET tidak dapat menentukan lokasi fokus epilepsi," tambah Dr. Yen.

Tanpa menemukan fokus epilepsi, para dokter tidak dapat melakukan operasi. Jika mereka tidak melakukan operasi, anak tersebut akan hidup dalam penderitaan, dengan potensi kerusakan otak yang tidak dapat dipulihkan. Para dokter dihadapkan pada masalah yang sangat sulit.

Langkah penting sebelum operasi adalah menentukan lokasi fokus epilepsi secara akurat.

7 hari sebelum operasi, dokter dari berbagai spesialisasi seperti Bedah Saraf, Neurologi, Pencitraan Diagnostik... terus berkonsultasi untuk mengevaluasi dan menggambarkan area otak dengan potensi fokus epilepsi sebelum menempatkan elektroda intrakranial.

Ini adalah pertama kalinya metode elektroda intrakranial dilakukan di Vietnam dengan partisipasi pakar Jepang, Associate Professor Nakae Shunsuke. Hal ini sangat mendukung waktu pelaksanaan prosedur serta proses pembedahan untuk mengangkat fokus epilepsi pasien nantinya.

Selain itu, ini juga pertama kalinya Vietnam menerapkan metode Robot Autoguide untuk menemukan elektroda jauh di dalam otak guna mengobati epilepsi resisten, membantu memposisikan elektroda secara akurat di dalam otak. Robot Autoguide bertindak sebagai sistem pemosisian untuk menentukan lokasi yang tepat untuk menempatkan elektroda di korteks serebral pasien pada lokasi yang aman.

Dr. Yen menganalisis bahwa dibandingkan dengan metode pemosisian tradisional, Robot Autoguide membantu menentukan target penempatan elektroda secara akurat. Kecepatan penempatan elektroda akan lebih cepat karena jumlah elektroda yang dibutuhkan sangat banyak - hingga 6 posisi, sehingga mempersingkat waktu operasi. Lengan robot yang telah diprogram akan membantu menempatkan elektroda pada posisi yang diinginkan, minimal invasif, tanpa menyebabkan kerusakan pada jaringan otak, sehingga mencegah gangguan fungsi neurologis bayi di kemudian hari.

Proses pemasangan elektroda intrakranial membutuhkan perhitungan yang cermat agar dapat memasukkan elektroda tanpa merusak pembuluh darah dan menghindari komplikasi perdarahan intrakranial. Oleh karena itu, pemrogramannya memakan waktu dan rumit. Dokter bedah juga perlu mengetahui cara menggunakan lengan robot untuk memilih pendekatan yang tepat.

Elektroda intrakranial dihubungkan ke sistem EEG multisaluran Arc Zenith, memungkinkan dukungan dalam mengidentifikasi fokus epilepsi, bahasa, motorik, dan area sensorik – membantu menghindari kerusakan pada fungsi-fungsi ini selama operasi untuk menghilangkan fokus epilepsi.

Operasi pemasangan elektroda intrakranial pada anak tersebut memakan waktu sekitar 5 jam, dan setelah 7 hari, para dokter berhasil menentukan lokasi pasti fokus epilepsi. Namun, kesulitannya tidak berhenti di situ, operasi pengangkatan juga menjadi tantangan nyata bagi para dokter.

Dokter Truong Van Tri, Kepala Departemen Bedah Saraf, Departemen Bedah Umum, Rumah Sakit Umum Internasional Vinmec Central Park, beserta timnya melakukan operasi pengangkatan area otak dengan fokus epilepsi ini. Operasi berlangsung sekitar 5 jam.

“Karena pasien masih muda, operasi perlu dilakukan dengan cepat untuk meminimalkan risiko kehilangan darah dan infeksi.

"Selain itu, fokus epilepsi dipastikan berada di daerah orbita kanan dan lobus frontalis inferior kanan, sehingga dokter bedah harus mengoperasi dengan terampil dan tepat agar tidak merusak pembuluh darah besar dan struktur saraf penting di area ini seperti saraf penciuman dan saraf optik pasien," ujar dr. Tri.

Setelah operasi, anak tersebut pulih dengan baik dan dipantau secara ketat oleh berbagai spesialis. Menyaksikan pemulihan sang anak hari demi hari, para dokter tak kuasa menahan rasa haru.

Setelah lebih dari 1 bulan operasi, bayi BQK pulih dengan baik, hidup dan bermain normal, tanpa cacat neurologis apa pun. Hanya 2 kejang ringan yang tercatat saat tidur - dibandingkan dengan puluhan kejang per hari sebelumnya.

Para dokter tak kuasa menyembunyikan haru mereka saat melihat K. tersenyum di hari ia keluar dari rumah sakit. "Kami sudah lama melihatnya lelah. Sekarang ia bisa bersekolah, bersosialisasi dengan teman-temannya, dan masa depannya yang cerah kembali terbuka," ujar Dr. Yen penuh haru.

Ibu muda itu, yang dulu mengira takkan pernah sembuh dari penyakit anaknya, kini bisa melihat anaknya tidur nyenyak. "Sekarang saya bisa bermimpi seperti biasa – melihat anak saya tumbuh besar setiap hari seperti anak-anak lainnya," ujar Ibu V dengan penuh haru.

"Banyak pasien dengan epilepsi resisten, tetapi kami tidak dapat menentukan fokus epilepsi secara akurat menggunakan metode konvensional seperti elektroensefalografi kulit kepala, MRI otak, dan pemindaian PET, yang telah lama digunakan di Vietnam. Oleh karena itu, pasien harus hidup dengan kejang epilepsi yang menyiksa mereka setiap hari," ungkap Dr. Yen.

Namun, seiring perkembangan kedokteran modern, teknik pemasangan elektroda intrakranial dengan dukungan robot telah membuka titik balik baru dalam pengobatan penyakit ini. Teknik ini memungkinkan dokter untuk mengidentifikasi fokus epilepsi secara akurat, terutama fokus yang berada jauh di dalam otak, yang sulit dilakukan dengan metode tradisional. Berkat hal ini, banyak pasien memiliki kesempatan untuk menghilangkan fokus epilepsi sepenuhnya, sehingga terhindar dari penyakit mengerikan ini.

Bagi anak-anak, keberhasilan pengobatan bahkan lebih berarti. Hal ini tidak hanya membantu menyembuhkan penyakit tetapi juga menyelamatkan masa depan. Anak yang ditangani tepat waktu tidak lagi harus menanggung beban psikologis, pembelajaran, perkembangan sosial, bahkan kecerdasan, semuanya dapat diselamatkan.

Menentukan lokasi pemasangan elektroda merupakan faktor yang sangat penting. Setiap elektroda membutuhkan biaya yang besar, sehingga jumlah elektroda dan penempatannya harus dioptimalkan. Semakin banyak elektroda yang dipasang, semakin mahal biaya perawatannya, semakin lama operasinya, dan semakin tinggi risiko infeksinya.

Dokter Tri juga menyampaikan harapannya agar penggunaan lengan robotik menjadi layanan rutin dalam operasi epilepsi dan tumor otak.

Koordinasi yang efektif antara tim Neurologi & Bedah Saraf, Pencitraan Diagnostik, Pediatri, dan Anestesi dalam menentukan lokasi kejang secara akurat, pemasangan elektroda, dan pengangkatan fokus epilepsi secara bedah, membantu keberhasilan operasi. Di Kota Ho Chi Minh, hanya sedikit unit spesialis epilepsi yang mampu melakukan hal ini,” ujar Dr. Tri.

Vinmec bertujuan untuk menstandardisasi penggunaan robot Autoguide sebagai prosedur perawatan rutin untuk kasus epilepsi yang kompleks, membuka harapan besar bagi komunitas pasien.

Dari penyakit yang tampaknya tak ada harapan, sebuah perjalanan ajaib pun terukir. Dan dalam perjalanan itu, pengobatan menjadi cahaya penuntun yang membawa seorang anak kembali ke dunia normal, dengan senyuman dan masa kecil yang utuh.

Isi: Bao Trung, Nam Phuong

Tanggal 13/08/2025 - 08:00

Sumber: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm