サラセミア遺伝子を持つ人のための特別なコンテスト

5月8日、国立血液学輸血研究所とベトナムサラセミア協会は、世界サラセミアデーに応えて、サラセミア遺伝子（先天性溶血性貧血）を持つ人々のための特別なフェスティバル「関係者の声を聞く」を開催した。

このプログラムは、サラセミア患者を対象に「オンラインプロパガンダ」と「赤血球アドベンチャー」の絵画コンテストという2つのコンテストを通じて、結婚前にサラセミアのスクリーニングと検査を受ける必要性についてのメッセージを伝えるために企画されました。

サラセミア患者の困難な道のり

プログラム開始後まもなく、多くのサラセミア患者が率直で率直、そして感動的な記事を寄せ、積極的に参加しました。生まれたときから病院が第二の故郷だった人もいれば、医師が家族になった人もいました。生死をさまよい、健康を害した人もいましたが…彼らは並外れた力で、あらゆる困難を乗り越えました。

悲しみの涙と「もしも」という疑問の後、ほとんどの記事は楽観的な精神を反映しています。「私は早くから病気と友達になっただけです」「運命は克服できませんが、病気は克服します」「私は病気とともに生きていくと決心しました」...

国立血液学・輸血研究所で小児患者が治療の過程を共有します。

それぞれの物語の中で、読者は、献血によって毎日より健康に暮らしている人々や、サラセミアを患う多くの家族が健康な新生児を幸せに迎えている姿を見て、希望の光を見ます。患者自身が書いた言葉の一つ一つに、生命への感謝と、自分と子孫の未来への願いが込められています。

ベトナムサラセミア協会会長のバク・クオック・カーン博士は、先生の真実の物語と感動的な写真は読者の心を動かしただけでなく、サラセミアに関する人道的なメッセージを力強く広めたと述べました。先生はご自身の歩み、健康な人生への夢を勇敢に共有し、特にご自身の経験から「サラセミア遺伝子のスクリーニングは未来の世代を守る鍵です」という非常に重要なメッセージを伝えてくださいました。

ベトナム溶血協会会長のバク・クオック・カーン博士が講演しました。

国立血液学輸血研究所副所長のヴー・ドゥック・ビン博士は、「インサイダー」の記事を受け取った際の感慨を語り、患者たちの勇気を高く評価しました。彼らは文学作品や芸術作品を通して、病気と共に生きる道のりや素朴な夢を共有しました。特に、子どもたち自身が描いた赤血球の「冒険」を描いた感動的な絵画は、健康な生活への夢を表現しています。これらの活動は、病気に関するメッセージを最も真摯な形で広めるだけでなく、連帯、相互愛、そして思いやりの精神を鮮やかに表現しています。

作文コンテストの結果、組織委員会は患者のグエン・ズオン・フンさん（ヴィン・フックさん）に特別賞を授与した。最優秀賞はハ・ティ・ラン氏（フート）。準優勝はLu Thi Giang (Son La)、Duong Bich Ngoc ( Vinh Phuc )。 3位はグエン・ティ・キム・トゥエン（タインホア）とマ・ティ・トゥ・ハン（トゥエン・クアン）の2名。残りの患者には勇敢なプロパガンダ賞が授与されました。

「オンラインプロパガンダ」執筆コンテストの優勝者に賞品を授与します。

「赤血球の冒険」絵画コンテストでは、組織委員会が最優秀賞を受賞した5名の子どもたちに特別賞を授与しました。また、広報・絵画コンテストに参加したすべての患者に、組織委員会から記念品が贈られました。

病気の遺伝子を早期に検査するために、地域社会を積極的に変える必要がある

毎年約8,000人の赤ちゃんが、様々なレベルのサラセミアを持って生まれていると推定されています。遺伝子変異によって、症状の発現レベルは症例ごとに異なります。最も深刻なのは、この病気のために胎児が生まれないことです。

重度または中等度の病気の人は、多くの場合、早期（おそらくは生後数か月から）に症状が現れ、5〜6歳までに貧血になり、輸血のために病院に行く必要があります。一方、軽度の病気の人は、他の病気にかかったときや健康診断中に病気が発見されることがよくあります（病気が発見されたときが、その時点で病気にかかっていることを意味するわけではなく、これは胎児に起こる先天性の病気です）。

子供たちは絵画コンテストで賞を獲得しました。

コンテストの傍らで、国立血液学・輸血研究所サラセミアセンター所長のThu Ha博士は、2017年の調査によると、全国でこの疾患遺伝子を持つ人（疾患遺伝子を1つ持つ人）は1,400万人以上いると推定されていると述べました。注目すべきは、この遺伝子を持つ人のほとんどは、検査を受けるまで、あるいは残念ながら病気の子供を出産するまで、自分がこの遺伝子を持っていることに気づかないということです。

疾患遺伝子を持つ人は、その疾患遺伝子を次世代に伝える可能性があります。夫婦両方が疾患遺伝子（2つの変異遺伝子が相互作用して重篤な疾患を引き起こす）を持つ場合、出生時に2つの疾患遺伝子（罹患）を持つ確率は25%、1つの疾患遺伝子（健常）を持つ確率は50%、疾患遺伝子を持たない確率は25%です。

ハ博士によると、サラセミア遺伝子保有率は中央高地と中南部で最も高く、80～88%に達します。しかし、この地域では主に軽度の変異が見られます。一方、タイ族、ムオン族、タイ族、ヌン族、ダオ族など北部山岳地帯の民族では、重度の変異率が高く、疾患リスクが非常に高くなります。

血液疾患の治療ネットワークの拡大と、スクリーニングおよび治療における多くの先進技術の導入により、患者の生活の質は以前よりも向上しています。地域社会では、婚前および妊娠中のサラセミア遺伝子検査に関する意識向上も推進されています。

「現在までに、異常抗体のスクリーニングと適切な輸血が広く実施され、患者の50%において輸血の安全性が向上しました。また、出生前および婚前スクリーニングに関する政策も策定・実施され、国民の意識向上に貢献しています」とハ博士は述べた。

中央血液学・輸血研究所副所長のヴー・ドゥック・ビン博士がプログラムで講演しました。

ヴー・ドゥック・ビン博士は、病気を適切に管理・治療すると同時に予防活動を実施し、結婚前/出産前にサラセミア遺伝子の早期スクリーニングを受けるよう地域社会の認識、態度、行動を変えれば、サラセミアを効果的に制御できると断言しました。

「当院では、患者さんの診断と治療の質を向上させるため、常に最良の環境を提供しています。サラセミアの管理は重要であり、あらゆるレベルの指導者がより多くの注意を払う必要があると考えています。サラセミアを持って生まれる子どもの数を徐々に減らしていくためには、治療と予防を並行して進める必要があります」とビン医師は語りました。

また、全人口がサラセミアについて正しく十分に理解すれば、近い将来、若い世代や子どもを産んだことのない夫婦も、サラセミアの赤ちゃんをこれ以上産まないよう十分な認識を持つようになるだろうと彼は信じている。

出典: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html