サラセミア遺伝子を持つ人のための特別なコンテスト

5月8日、国立血液学輸血研究所とベトナムサラセミア協会は、世界サラセミアデーに応えて、サラセミア遺伝子（先天性溶血性貧血）を持つ人々のための特別なフェスティバル「関係者の声を聞く」を開催した。

このプログラムは、サラセミア患者を対象に「オンラインプロパガンダ」と「赤血球アドベンチャー」の絵画コンテストという2つのコンテストを通じて、結婚前にサラセミアのスクリーニングと検査を受ける必要性についてのメッセージを伝えるために企画されました。

サラセミア患者の困難な道のり

プログラム開始からわずかの間に、多くのサラセミア患者が、シンプルで正直、そして感情的な記事で積極的に参加しました。生まれたときから病院が第二の故郷である人、医師が家族の一員である人、生死をさまよう状況を経験し、健康を害しても、並外れた強さですべての困難を乗り越える人がいます。

悲しみの涙と「もしも」という疑問の後、ほとんどの記事は楽観的な精神を反映しています。「私は早くから病気と友達になっただけです」「運命は克服できませんが、病気は克服します」「私は病気とともに生きていくと決心しました」...

国立血液学・輸血研究所で小児患者が治療の過程を共有します。

それぞれの物語の中で、読者は献血によって毎日より健康な生活を続けることに希望の光を見出します。サラセミアを患う多くの家族が、健康な新生児を幸せに迎える姿を見て...患者自身が書いた言葉の一つ一つに、生命への尊敬と、自分と子供たちの未来への願いが込められています。

ベトナムサラセミア協会会長のバク・クオック・カーン博士は、皆さんの真実の物語と感動的な写真は読者の心を動かしただけでなく、サラセミアについての人道的なメッセージを力強く広めたと述べました。あなたは、ご自身の旅、健康な生活への夢を勇敢にシェアし、特に、ご自身の経験から「サラセミアの遺伝子検査は未来の世代を守る鍵です」という非常に重要なメッセージを伝えてくださいました。

ベトナム溶血協会会長のバク・クオック・カーン博士が講演しました。

中央血液学輸血研究所副所長のヴー・ドゥック・ビン博士は、「インサイダー」の記事を受け取ったときの感動を語り、文学や芸術作品を通して病気とともに生きる道のりやシンプルな夢を共有した患者の勇気を高く評価した。特に、病気の子どもたち自身が描いた赤血球の「冒険」を描いた感動的な絵は、健康な生活への夢を育みます。これらの活動は、病気に関するメッセージを最も本物の形で広めるだけでなく、連帯と相互愛の精神を鮮やかに表現するものでもあります。

作文コンテストの結果、組織委員会は患者のグエン・ズオン・フンさん（ヴィンフック省）に特別賞を授与しました。第1位はHa Thi Lanh ( Phu Tho )氏に授与されました。準優勝はLu Thi Giang (Son La)、Duong Bich Ngoc (Vinh Phuc) に授与されました。 2 3位はグエン・ティ・キム・トゥエン選手（タインホア選手）とマ・ティ・トゥ・ハン選手（トゥエン・クアン選手）が受賞した。残りの患者にはプロパガンダ英雄賞が授与された。

「オンラインプロパガンダ」執筆コンテストの優勝者に賞品を授与します。

「赤血球の冒険」絵画コンテストでは、実行委員会が最優秀賞を受賞した5人の子どもたちに5つの特別賞を授与しました。宣伝・絵画コンテストに参加した患者全員に、組織委員会から贈り物が贈られました。

病気の遺伝子を早期に検査するために、地域社会を積極的に変える必要がある

毎年、約 8,000 人の赤ちゃんがさまざまな程度のサラセミアを持って生まれていると推定されています。それぞれの変異に応じて、病気の発現レベルは症例ごとに異なります。最も深刻なのは、この病気のせいで胎児が生まれることができなくなることです。

重度または中等度の病気の患者は、初期（おそらく生後数か月）から5～6歳まで貧血になり輸血のために病院に行かなければならなくなるまで症状が現れることが多いです。軽症の人は、他の病気にかかったときや健康診断で病気が発見されることがほとんどです（病気が発見された時点で新しい病気というわけではなく、胎児に起こる先天性の病気です）。

子供たちは絵画コンテストで賞を獲得しました。

コンテストの傍らで、国立血液学・輸血研究所サラセミアセンター所長のThu Ha博士は、2017年の調査によれば、全国でこの疾患遺伝子を持つ人（1つの疾患遺伝子を持つ人）は1,400万人以上いると推定されると語った。この遺伝子を持つ人のほとんどは、検査を受けるまで、または不幸にもこの病気を持つ子供を出産するまで、自分がこの遺伝子を持っていることに気づかないということを言及する価値があります。

病気の遺伝子を持つ人は、その病気の遺伝子を次の世代に伝える可能性があります。夫と妻の両方が病気の遺伝子を持っている場合（2 つの変異遺伝子が相互作用して重篤な病気を引き起こす）、出産ごとに子供が 2 つの病気の遺伝子（病気）を持つ可能性が 25%、子供が 1 つの病気の遺伝子（健康）のみを持つ可能性が 50%、子供が病気の遺伝子を持たない可能性が 25% になります。

ハ博士は、サラセミア遺伝子を持つ割合は中央高地と南中央地域で80～88％と最も高いと述べた。ただし、この領域はほとんどが軽度の変異です。一方、タイ族、ムオン族、タイ族、ヌン族、ダオ族などの北部山岳地帯の民族は、重度の突然変異率が高く、病気のリスクが非常に高くなります。

血液疾患の治療ネットワークの拡大と、検査および治療における多くの先進技術の更新により、患者の生活の質は以前よりも向上しています。コミュニティはまた、結婚前および妊娠中のサラセミア遺伝子検査に対する意識も高めました。

「現在までに、異常抗体のスクリーニングと適切な輸血が広く実施され、患者の50%において輸血の安全性が向上しました。また、出生前および婚前スクリーニングに関する政策も策定・実施され、国民の意識向上に貢献しています」とハ博士は述べた。

中央血液学・輸血研究所副所長のヴー・ドゥック・ビン博士がプログラムで講演しました。

ヴー・ドゥック・ビン博士は、病気を適切に管理・治療すると同時に予防活動を実施し、結婚前/出産前にサラセミア遺伝子の早期スクリーニングを受けるよう地域社会の認識、態度、行動を変えれば、サラセミアを効果的に制御できると断言しました。

「当院では、患者さんの診断と治療の質を向上させるため、常に最良の環境を提供しています。サラセミアの管理は重要であり、あらゆるレベルの指導者がより多くの注意を払う必要があると考えています。サラセミアを持って生まれる子どもの数を徐々に減らしていくためには、治療と予防を並行して進める必要があります」とビン医師は語りました。

また、全人口がサラセミアについて正しく十分に理解すれば、近い将来、若い世代や子どもを産んだことのない夫婦も、サラセミアの赤ちゃんをこれ以上産まないよう十分な認識を持つようになるだろうと彼は信じている。

出典: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html