サラセミアで生まれる赤ちゃんの割合を徐々に減らす

サラセミアと呼ばれる痛み

10年前、ロー・THさんは、二人の息子が先天性溶血性貧血で、生涯にわたって輸血が必要になると聞いて、ひどく打ちのめされ、何もかもに興味を失ってしまいました。それから10年間、彼女は毎月、二人の息子を国立血液学輸血研究所に連れて行き、治療を受けてきました。

ソンラで生まれた他の多くのカップルと同様に、結婚前にサラセミアのスクリーニングを受けることは、彼女にとって奇妙なことでした。最初の子供がサラセミアに罹患した時でさえ、彼女は二人目の子供をサラセミアに罹患させないためのスクリーニング検査など考えもしませんでした。「後に、夫と私は二人ともサラセミアの遺伝子を持っていることがわかり、二人の子供も二人ともサラセミアの遺伝子を持って生まれました」とHさんは語りました。

国立血液学輸血研究所サラセミアセンターで、自分の子供と同じ病気を持つ多くの子供たちが適切な治療を受け、多くの合併症に悩まされることもなく、普通に学校に通えるようになったのを見て、Hさんは徐々に希望を取り戻しました。家計が限られていたにもかかわらず、彼女は子供を病院に連れて行き、定期的に輸血と鉄剤の投与を受けるよう最善を尽くしました。

ダオHGさん（ヴィンフック出身）は20歳ですが、身長約1.4メートル、体重35キログラムと、10歳ちょっとの女の子のように見えます。顔もひどく変形しており、頭蓋骨が大きく、額が突き出ており、鼻骨はほとんど見えません。

サラセミアで生まれる赤ちゃんの割合を徐々に減らす写真1

ダオHG（ヴィンフック出身）は、10歳を少し超えたばかりの女の子のように見えます。

生後3ヶ月でサラセミアと診断されましたが、困難な状況のため治療を受けることができず、6～7歳頃には顔の骨が変形し始めました。最近は輸血や鉄除去のために入院することが多くなりましたが、変形は改善していません。

国立血液学輸血研究所サラセミアセンターでは、現在約3,000人の先天性溶血性貧血患者の管理・治療を行っており、そのうち小児患者が約50％を占めています。

2024年5月8日の世界サラセミアデーのテーマは、「ベトナム人種の質の向上に貢献するために、サラセミアに関する情報の普及とサービスへのアクセスを強化する」です。

サラセミアセンター所長のグエン・ティ・トゥー・ハ博士は、2020年4月以降、保健省が出生前および新生児のスクリーニング、診断、治療に関する技術ガイドラインに関する決定第1807/QD-BYT号を発行し、妊娠の最初の3か月間に妊婦はサラセミアのスクリーニングを受ける必要があると規定していると述べた。

しかし、サラセミアセンターでは現在、過去 5 年間 (2019 年から現在まで) に生まれた約 500 人の子供を治療しており、平均すると毎年 100 人以上のサラセミアの子供が生まれています。

「これは国立血液学・輸血研究所の患者数に過ぎず、省立病院や小児科病院で治療を受けている多くの小児患者は言うまでもありません。私たちが把握している情報によると、ソンラ総合病院には先天性溶血性貧血の患者が926人おり、そのうち543人が小児患者です。ホアビン省、トゥエンクアン省、バクカン省、ディエンビエン省などの省立総合病院では、小児サラセミアの患者数が成人患者数を上回っています」とハ医師は語った。

サラセミアは世界で最も一般的な遺伝性疾患であり、世界人口の約7%がこの遺伝子を保有し、罹患していると推定されています。夫婦両方がこの遺伝子を保有している場合、サラセミアを持つ子供が生まれるリスクがあります。この疾患は、人口と人種の質に深刻な影響を与え、家族と社会に多くの負担をもたらしています。

ベトナムにおけるサラセミアの状況に関する数字は実に憂慮すべきもので、63省と市の全54民族にこの疾患の遺伝子を持つ人々がおり、民族によってはサラセミア遺伝子を持つ割合が30～40%に達し、キン族だけで約9.8%に達している。

ベトナム保健省人口局によると、現在、ベトナムにはサラセミア遺伝子を持つ人が1,000万人以上おり、2万人以上が治療を必要としています。毎年約8,000人の子どもがこの病気を持って生まれており、そのうち約2,000人の子どもは重篤な疾患を患い、生涯にわたる治療を必要としています。

この病気には、貧血と体内の鉄過剰という2つの顕著な症状があります。重症患者が迅速に治療されない場合、顔面骨の変形（額の高形成、鼻の扁平化）、内分泌不全、成長遅延、肝不全、肝硬変、心不全といった深刻な症状に陥り、死に至るリスクさえあります。

早期スクリーニングはサラセミアのリスクを軽減します

グエン・ティ・トゥ・ハ医師によると、朗報としては、近年サラセミアの多くの子どもたちが適切な治療を受け、骨の変形が大幅に減少しているとのことです。サラセミアセンターでは、サラセミアの多くの子どもたちが、同年齢の健康な子どもたちと同様に身体的に成長しています。

さらに、当局や多くの省や市では、サラセミアに関するコミュニケーション、カウンセリング、遺伝子検査にますます注意を払うようになっています。

しかし、多くの場所、特に遠隔地では、人々はまだこの病気に関する情報を受け取っておらず、結婚前に健康診断を受ける習慣もありません。

トゥ・ハ医師は、今後、サラセミアの予防活動がさらに推進され、この病気を持って生まれる赤ちゃんの割合が徐々に減少していくことを期待していると述べた。

「世界各国の経験から、病気の遺伝子の発生率が高い地域や民族に対してサラセミアの無料遺伝子検査を実施すること、あらゆる教育レベルのカリキュラムにサラセミアに関する情報を含めること、妊婦のサラセミアの出生前検査と診断に健康保険を適用することなど、この病気を予防するための実際的な政策を実施することができます」とハ博士は述べた。

サラセミア児の出生率を徐々に減らす写真2