|
Cik Nguyen Tuyet Hanh, wakil Kelab Keluarga Autistik Hanoi, telah mengambil bahagian dan menyumbang idea di Persidangan Saintifik Antarabangsa "Meningkatkan kualiti pendidikan inklusif dan ke arah pendidikan mampan untuk kanak-kanak kurang upaya di Vietnam" yang diadakan di Universiti Pendidikan Nasional Hanoi. (Foto: disediakan oleh watak) |
Menemani keluarga autistik untuk mengurangkan kesusahan
Dengan lebih 29 tahun menemani kanak-kanak autistik dan lebih 20 tahun aktiviti sosial dalam bidang autisme, Cik Hanh memahami kesukaran, kepayahan, halangan dan masalah kanak-kanak autistik dan keluarga mereka dalam laluan ke integrasi. Dia tidak pernah berkecil hati dengan hakikat anaknya menghidap autisme kerana walau apa pun yang menimpa anaknya, kasih sayang seorang ibu terhadap anaknya tidak akan pernah berubah.
29 tahun dahulu, ketika anak perempuannya baru berusia 3 bulan, dengan naluri keibuannya, Cik Hanh merasakan anaknya itu luar biasa. Dia tidak suka dipeluk, sering menangis dan meronta-ronta setiap kali dipegang dan dimanjakan. Hanya apabila dia diletakkan di atas katil dan bersendirian, bayi itu akan berhenti menangis. Kemudian, dia memahami bahawa ini adalah tanda pertama autisme yang luar biasa. Ketika anaknya berumur 2 tahun, banyak tanda berbeza yang muncul berbanding rakan sebayanya seperti: suka bermain seorang diri, sering marah tanpa sebab...
Pada masa itu, tidak banyak maklumat tentang autisme di Vietnam, walaupun satu dokumen perubatan tentang penyakit ini, jadi Hanh dan suaminya sangat keliru. Terdapat malam-malam tanpa tidur, Hanh melihat anaknya dan menangis.
Pada tahun 2000, selepas membawa anaknya ke hospital untuk pemeriksaan, dia mengetahui bahawa anaknya mengalami gangguan spektrum autisme - ketidakupayaan perkembangan sepanjang hayat yang menyebabkan defisit tingkah laku, bahasa dan komunikasi.
Pada mulanya, apabila mengetahui anak perempuannya menghidap penyakit yang tidak dapat diubati, dia sangat terkejut, tidak faham mengapa anaknya begitu. Tenggelam dalam penderitaan dan kesedihan, tetapi di atas segalanya, dia kembali semangat, menerima anaknya sebagai "anak yang berbeza" untuk menemani anaknya. Dalam proses membesarkan dan campur tangan untuk anaknya, melalui hubungan peribadi, dia "belajar" dari pengalaman mereka yang pergi sebelum ini, meneroka dan mempelajari kaedah pendidikan khas, menghabiskan masa dan usaha, dan mencari cara khusus untuk mengajar anaknya, sesuai untuk anaknya...
|
Foto itu dipamerkan di Pameran Foto selama 20 tahun penubuhan dan pembangunan Kelab Keluarga Autistik Hanoi . (Foto: Disediakan oleh watak) |
Berdasarkan kehendak dan keperluan keluarga yang mempunyai anak autistik di Hanoi dan wilayah jiran, pada Oktober 2002, dengan sokongan Cik Nguyen Thi Hoang Yen (kini Profesor, Doktor, Guru Cemerlang), yang ketika itu Ketua Jabatan Pendidikan Khas - Universiti Pedagogi Hanoi, Cik Hanh dan beberapa ibu bapa yang mempunyai anak autisme mengasaskan Kelab Hanoi Autistik Kanak-kanak Hanoi Autistik. Club), pendahulu Rangkaian Autisme Vietnam. Ahli Kelab pada masa itu adalah kira-kira 40 orang, terutamanya ibu bapa yang mempunyai anak autisme dan sebilangan guru yang mengajar kanak-kanak autisme. Sehingga kini, Kelab ini mempunyai beribu-ribu orang autistik dan keluarga mereka menyertai aktivitinya.
Kelab ini ditubuhkan untuk ibu bapa kanak-kanak autistik untuk bertemu dan menyokong satu sama lain, belajar dan berkongsi pengetahuan tentang autisme; meningkatkan kesedaran sosial tentang autisme, mengurangkan stigma, dan membantu dengan pengesanan awal untuk campur tangan. tepat pada masanya serta meningkatkan kebimbangan sosial dan tanggungjawab terhadap autisme...
Untuk menjadikan perjalanan menemani orang autistik kurang sukar, Kelab telah menterjemah banyak halaman dokumen asing mengenai autisme; perbincangan yang teratur tentang masalah yang dihadapi oleh keluarga dalam proses menjaga orang autistik; menganjurkan sesi latihan, terapi bioperubatan, terapi psikologi, dan pemakanan untuk kanak-kanak autisme supaya keluarga berpeluang belajar dan berinteraksi dengan pakar dari dalam dan luar negara.
Pada masa yang sama, untuk meningkatkan kesedaran dalam masyarakat, sebagai sambutan Hari Kesedaran Autisme Sedunia , Kelab menganjurkan dua jalan kaki untuk kanak-kanak yang dinamakan "Membantu kanak-kanak autistik menyedari integrasi komuniti", "Bertindak bersama mengenai kanak-kanak autisme" di Hanoi dengan penyertaan ribuan orang.
Seterusnya, sebagai taman permainan persendirian untuk orang autistik dan keluarga mereka, Kelab kerap menganjurkan acara sukan dan kebudayaan... Khususnya, pada November 2020, buat pertama kalinya, Kelab menganjurkan pameran pertama "Memperkenalkan produk berorientasikan kerjaya untuk orang autistik" dengan banyak kraftangan buatan tangan, makanan, kek, buah-buahan kering, pra-proses... untuk sayur-sayuran dan buah-buahan. Dijangka April ini, pameran "Memperkenalkan produk keluaran orang autistik" akan terus diadakan selepas 4 tahun tergendala akibat wabak Covid-19.
|
Kelab Keluarga Autistik Hanoi menganjurkan kursus latihan percuma mengenai "Aplikasi terapi pertuturan dalam perkembangan pertuturan dan bahasa untuk kanak-kanak berkeperluan khas" untuk guru dalam bidang menjaga dan membesarkan kanak-kanak dan ibu bapa autistik di banyak wilayah dan bandar. (Foto: Kelab disediakan ) |
Perjalanan Inspiratif Seorang Ibu Hebat
Mengimbas kembali perjalanan sukar menjaga anak perempuannya, Cik Hanh berkongsi: Jika membesarkan anak normal adalah sukar, maka menjaga anak autisme mestilah 10 kali ganda lebih sukar. Pada usia 5.5 tahun, kanak-kanak itu hanya mempunyai bahasa, jadi dia terpaksa menghabiskan beberapa bulan mengajarnya bercakap dan mengetahui nama semua orang di dalam rumah, mengajarnya menjawab ya atau tidak soalan, dan kemudian menjadi sangat sabar untuk mengajarnya menggunakan tandas dengan betul atau memberus gigi dan mencuci mukanya. Begitu sahaja, dia dan saudara maranya terpaksa gigih mengajar anaknya setiap hari, berulang kali.
Usaha beliau untuk menyokong integrasi anaknya dalam masyarakat juga menghadapi pelbagai kesukaran dan halangan. Semasa anaknya di sekolah rendah, atas pelbagai sebab (termasuk diskriminasi), dia terpaksa memindahkan sekolah anaknya kira-kira 10 kali. Apabila anaknya mencapai akil baligh, kerana kebimbangan bahawa anaknya tidak dapat melindungi dirinya dan berisiko mengalami penderaan seksual, dia terpaksa membuat keputusan yang menyakitkan untuk memindahkan anaknya daripada persekitaran pendidikan inklusif kepada persekitaran pendidikan khusus.
|
Bengkel dan pengalaman pertukaran antara orang autistik dan masyarakat untuk berkongsi perspektif yang sama tentang autisme. (Foto: Kelab disediakan) |
Untuk menjadi seorang yang optimis dan berani, memberi inspirasi dan membantu ramai ibu bapa yang mempunyai anak autisme seperti sekarang, Cik Hanh juga melalui peringkat "pecah" emosi.
"Ada ketikanya, apabila saya fikirkan kembali, bukan sahaja saya tetapi juga seluruh generasi ibu bapa yang mempunyai anak autisme pada masa itu emosinya "pecah", kerana pada masa itu, semua orang mempunyai cita-cita dan keinginan, tetapi apabila mempunyai anak autisme, ia seperti terpaksa mengetepikan semuanya, kesukaran bertimbun-timbun kesulitan. Pada masa itu, saya rasa seperti saya tidak mempunyai peluang lagi untuk meneruskannya, dan kemudian saya mencapai impian yang sangat negatif itu, dan kemudian saya mencapai impian yang sangat negatif itu, dan kemudiannya saya mencapai impian itu. Hanh bercerita.
Namun, menurut Cik Hanh, kesedaran adalah satu proses, apabila melalui pelbagai cabaran, kepayahan, malah tiada lagi air mata untuk menangis, maka ia memberi pengajaran yang sangat mudah kepada anda, iaitu anda harus segera menerima keadaan anda, kehidupan anda, segera terima anak anda mempunyai masalah yang perlu ditanggung. Penerimaan di sini tidak bermakna berputus asa, tetapi menerima untuk mengetahui sama ada anak anda mempunyai sebarang kemahiran, atau jika ada perkara yang boleh diselamatkan, melalui itu untuk mengajar anak anda.
Dia berkata: "Daripada soalan seorang guru 'Adakah anda tenang, adakah anda gembira? Jika anda tidak gembira, anda tidak mempunyai kedamaian, maka apa yang anda perlu berikan kepada anak anda itu?'. Kenyataan ini benar-benar menyentuh fikirannya, membuatkan dia mengubah hidupnya sepenuhnya, kerana dia tidak gembira, dia tidak tenteram. Sejak itu, dia memutuskan untuk hidup bahagia, dia menyusun semula, menyusun semula impiannya yang belum selesai. kehidupannya dalam satu hari mesti cerah, dari warna-warna cerah itu ia mewujudkan tenaga positif untuk dia bekerja dengan anaknya dalam masa yang paling sukar .
Cik Hanh berkongsi bahawa orang autistik jarang tenang kerana mereka mengalami gangguan pemprosesan deria, jadi apabila mereka keluar ke dunia, kanak-kanak autistik sering berada dalam keadaan resah, takut dan cemas. Oleh itu, apa yang Cik Hanh mahukan ialah anaknya berada dalam keadaan aman dan bahagia. Tetapi untuk melakukan ini, dia sendiri mesti gembira dan mempunyai ketenangan fikiran. Kerana tanpa perkara-perkara ini, tiada apa yang boleh dilakukan. Daripada pengajaran yang menimpa dirinya, ia menjadi sumber inspirasi untuk dia salurkan kepada ibu bapa lain dalam situasi yang sama.
"Membesar dan campur tangan untuk anak-anak adalah cerita yang panjang dari segi kos, semangat dan tenaga. Itulah sebabnya saya sentiasa menggalakkan dan berkongsi pengalaman saya dengan ibu bapa untuk menerima kehidupan dengan anak autism lebih awal untuk menstabilkan psikologi mereka, mengambil masa untuk membina semula kehidupan mereka, dari situ membina semula "rancangan pengajaran" untuk mengajar anak-anak mereka, dan kemudian mempunyai strategi jangka panjang untuk menemani anak-anak mereka sepanjang hayat mereka," kata Cik Han.
Mengimbau kembali masa yang dilaluinya, Cik Hanh berkata, anak-anak yang mula-mula menyertai Kelab itu kini semuanya sudah dewasa, berusia lebih 20 tahun, ibu bapa yang bertemu antara satu sama lain kini hanya memberikan senyuman semangat, perkongsian dan kematangan dalam persepsi, menerima anak-anak mereka sebagai "anak yang berbeza" setelah sekian lama menjalani terapi integrasi bersama anak-anak mereka.
Perlu ada program kebangsaan untuk penghidap autisme.
Mengambil peranan sebagai Presiden Kelab Keluarga Autistik Hanoi sejak 2015, sehingga kini, sebagai tambahan kepada aktiviti utama Kelab, Cik Hanh telah memutuskan bahawa perlu ada satu lagi bidang perundingan dasar. Menurutnya, hanya melaksanakan dasar akan membawa manfaat jangka panjang dan mampan kepada penghidap autisme. Oleh itu, Lembaga Eksekutif Kelab mengambil bahagian secara aktif dalam seminar dan perundingan dasar mengenai OKU amnya dan autistik khususnya... dengan harapan Kerajaan dan kementerian, jabatan dan cawangan akan berkoordinasi untuk membantu golongan autistik secara berkesan mengintegrasikan ke dalam kehidupan sosial, terutamanya dalam pendidikan, penjagaan kesihatan, bimbingan kerjaya...
|
Cik Nguyen Tuyet Hanh, wakil Kelab Keluarga Autistik Hanoi, telah mengambil bahagian dan menyumbang pendapatnya pada "Seminar perundingan dan perundingan mengenai beberapa kandungan utama perancangan sistem institusi pendidikan untuk orang kurang upaya dan sistem pusat untuk menyokong pembangunan pendidikan inklusif dalam tempoh 2021-2030, dengan visi Kementerian Pendidikan ke 2021-2030, dengan visi ke 2020" Kementerian Pendidikan. (Foto: disediakan oleh watak) |
Berdepan dengan realiti bahawa sejak beberapa tahun kebelakangan ini, bilangan kanak-kanak autisme semakin meningkat, dan melalui kisahnya sendiri serta kisah ahli Kelab, Cik Hanh sentiasa mendambakan program kebangsaan untuk golongan autistik, membina sekolah khusus, menyokong pekerjaan untuk membantu golongan autistik berintegrasi, menyokong golongan autistik apabila mereka tidak lagi mempunyai saudara mara...
Menurutnya, jika Negara tidak campur tangan awal, tidak mempunyai langkah-langkah yang sesuai, malah tidak mempunyai dasar sosial yang khusus, maka pada masa hadapan, sumber manusia sosial akan menjadi sangat nipis - baik dari segi kualiti mahupun kuantiti.
Untuk membantu keluarga yang mempunyai anak autistik mempunyai sistem sokongan, Cik Hanh berharap Negeri akan mempunyai sekolah latihan vokasional tempatan atau kebangsaan yang sesuai untuk kebolehan orang autistik dengan matlamat membantu orang dewasa autistik untuk mengambil bahagian dalam aktiviti pengeluaran dan perniagaan dalam kapasiti mereka untuk mempunyai kehidupan yang berdikari dan bermakna.
Pada masa yang sama, Kerajaan perlu memainkan peranan utama dan menggalakkan sumbangan dan sosialisasi sumber manusia dan kebendaan komuniti keluarga autistik dalam membina Rumah Berkumpulan di lokaliti bagi mewujudkan peluang kepada golongan autistik untuk hidup mengikut kebolehan mereka dan berasa berguna serta gembira dengan bantuan pekerja sosial dan masyarakat kerana golongan autistik mempunyai tahap pemahaman tentang autisme dan mempunyai kemahiran bekerja dengan golongan autistik.
"Kelab ini telah ditubuhkan lebih daripada 22 tahun, kanak-kanak yang baru berusia beberapa tahun pada masa itu kini berusia lebih 20 tahun, yang mana majoriti kanak-kanak autisme berumur 14 tahun ke atas tidak dapat meneruskan ke sekolah menengah. Apa yang paling kami bimbang ialah apa yang akan berlaku kepada anak-anak kami apabila ibu bapa mereka meningkat dewasa. Kami amat berharap agar pihak berkuasa di semua peringkat akan mendapat bimbingan kerjaya yang lebih sesuai, komprehensif dan lestari," katanya. diluahkan.
Komen (0)