Memberi inspirasi kepada ibu bapa kanak-kanak autisme melalui cerita harian.

NDO - Dalam komuniti ibu bapa yang mempunyai anak autistik, ramai orang mengenali Cik Nguyen Tuyet Hanh, Presiden Kelab Keluarga Autistik Hanoi, untuk kisahnya dan perkara yang dilakukannya untuk memberi inspirasi kepada mereka untuk mengatasi keadaan mereka dan mempunyai tenaga positif untuk menemani anak-anak mereka dalam perjalanan yang jauh.

Cik Nguyen Tuyet Hanh, wakil Kelab Keluarga Autisme Hanoi, telah mengambil bahagian dan menyumbang pendapatnya pada persidangan saintifik antarabangsa "Meningkatkan Kualiti Pendidikan Inklusif dan Ke Arah Pendidikan Lestari untuk Kanak-Kanak Kurang Upaya di Vietnam" yang diadakan di Universiti Pedagogi Hanoi. (Foto: disediakan oleh orang yang ditemuduga)

Menyokong keluarga yang mempunyai anak autistik untuk meringankan beban mereka.

Setelah menghabiskan lebih 29 tahun menjaga anak autistiknya dan lebih 20 tahun bekerja dalam bidang autisme, Cik Hanh memahami kesukaran, kesusahan, halangan dan cabaran yang dihadapi oleh kanak-kanak autistik dan keluarga mereka dalam laluan mereka menuju integrasi. Dia tidak pernah berkecil hati dengan hakikat bahawa anaknya menghidap autisme kerana walau apa pun, kasih sayang seorang ibu terhadap anaknya tetap tidak berubah.

Dua puluh sembilan tahun yang lalu, ketika anak perempuannya baru berusia tiga bulan, Hanh, dengan naluri keibuannya, merasakan sesuatu yang luar biasa tentang anaknya. Bayi itu tidak suka dipeluk, menangis dan meronta-ronta setiap kali dia dipeluk atau dihiburkan. Hanya apabila diletakkan di atas katil dan dibiarkan sahaja bayi itu akan berhenti menangis. Kemudian, dia faham bahawa ini adalah tanda pertama autisme. Apabila anak perempuannya mencecah dua tahun, dia mempamerkan banyak tingkah laku yang berbeza daripada rakan sebayanya, seperti lebih suka bermain bersendirian dan menjadi cepat marah tanpa sebab.

Pada masa itu, tidak banyak maklumat mengenai autisme di Vietnam; Malah, tidak ada satu pun dokumen perubatan yang menyatakan keadaan itu, jadi Hanh dan suaminya amat risau. Ada malam Hanh tidak boleh tidur, memandang anaknya dan menitiskan air mata.

Sehingga tahun 2000, semasa pemeriksaan hospital, dia mengetahui anaknya mengalami gangguan spektrum autisme – ketidakupayaan perkembangan sepanjang hayat yang menyebabkan gangguan tingkah laku, bahasa dan komunikasi.

Pada mulanya, apabila dia mengetahui bahawa anak perempuannya menghidap penyakit yang tidak dapat diubati, dia terkejut dan tidak faham mengapa anaknya menghidap penyakit itu. Ditimpa kesedihan dan nasib malang, dia akhirnya bangkit mengatasi segalanya, kembali tenang dan menerima anaknya sebagai "berbeza" untuk menyokongnya. Semasa proses membesarkan dan menjaga anak perempuannya, melalui hubungan peribadi, dia belajar daripada pengalaman orang lain, meneliti kaedah pendidikan khas secara bebas, dan masa dan usaha yang berdedikasi untuk mencari cara khusus untuk mengajar anaknya yang sesuai untuknya…

Foto ini dipamerkan di pameran meraikan 20 tahun penubuhan dan pembangunan Kelab Keluarga Autisme Hanoi . (Foto: Disediakan oleh subjek)

Didorong oleh keinginan dan keperluan keluarga dengan kanak-kanak autisme di Hanoi dan wilayah sekitarnya, pada Oktober 2002, dengan sokongan Cik Nguyen Thi Hoang Yen (kini Profesor, Doktor, dan Pendidik Terhormat), ketika itu Ketua Jabatan Pendidikan Khas - Universiti Pedagogi Hanoi, Cik Hanh dan beberapa ibu bapa yang mempunyai anak autisme (Kelab Keluarga Hanoi Autistik telah menubuhkan Kelab Keluarga Hanoi Autistik). pendahulu Rangkaian Autisme Vietnam. Pada masa itu, kelab itu mempunyai kira-kira 40 ahli, terutamanya ibu bapa kanak-kanak autisme dan beberapa guru yang mengajar kanak-kanak autisme. Sehingga kini, kelab itu mempunyai ribuan individu autistik dan keluarga mereka yang mengambil bahagian dalam aktivitinya.

Kelab ini ditubuhkan untuk menyediakan platform untuk ibu bapa kanak-kanak autistik bertemu, menyokong antara satu sama lain, belajar dan berkongsi pengetahuan tentang gangguan spektrum autisme; meningkatkan kesedaran sosial tentang autisme, mengurangkan stigma, dan memudahkan pengesanan dan intervensi awal.   tindakan tepat pada masanya diperlukan untuk meningkatkan kesedaran dan tanggungjawab dalam masyarakat mengenai gangguan spektrum autisme...

Untuk menjadikan perjalanan menyokong penghidap autisme kurang sukar, Kelab telah menterjemah banyak dokumen asing mengenai autisme; perbincangan dan pertukaran yang teratur mengenai masalah yang dihadapi keluarga dalam menjaga kanak-kanak autistik; dan menganjurkan sesi latihan mengenai terapi bioperubatan, terapi psikologi, dan pemakanan untuk kanak-kanak autistik, memberi peluang kepada keluarga untuk belajar daripada dan berinteraksi dengan pakar dari dalam dan luar negara.

Selain itu, untuk meningkatkan kesedaran masyarakat dan sebagai tindak balas kepada Hari Kesedaran Autisme Sedunia , Kelab menganjurkan dua jalan kaki untuk kanak-kanak bertajuk "Membantu Kanak-Kanak Autistik Memahami Integrasi Komuniti" dan "Mengambil Tindakan untuk Kanak-kanak Autistik" di Hanoi, dengan penyertaan ribuan orang.

Tambahan pula, sebagai ruang khusus untuk individu autistik dan keluarga mereka, Kelab kerap menganjurkan acara sukan dan kebudayaan. Terutama, pada November 2020, Kelab mengadakan "Pameran Latihan Vokasional Individu Autistik" yang pertama sekali, mempamerkan pelbagai jenis kraf tangan, makanan, kek, buah-buahan kering dan sayur-sayuran pra-proses. Dijangkakan bahawa "Pameran Produk Individu Autistik" akan disambung semula pada April ini, selepas empat tahun terhenti akibat pandemik Covid-19.

Kelab Keluarga Autisme Hanoi menganjurkan kursus latihan percuma mengenai "Mengaplikasikan Terapi Pertuturan dalam Pertuturan dan Perkembangan Bahasa untuk Kanak-Kanak Berkeperluan Khas" untuk guru dalam bidang menjaga dan mendidik kanak-kanak dan ibu bapa autistik di banyak wilayah dan bandar. (Foto: Disediakan oleh Kelab )

Perjalanan inspirasi seorang ibu yang hebat.

Mengimbas kembali perjalanan sukar menjaga anak perempuannya, Cik Hanh berkongsi: "Jika membesarkan anak normal adalah sukar, maka menjaga kanak-kanak autisme sepuluh kali lebih sukar. Anak perempuan saya hanya mengembangkan kemahiran bahasa pada usia 5.5 tahun, jadi saya terpaksa menghabiskan berbulan-bulan dengan tekun mengajarnya bercakap, memanggil semua orang di rumah dengan nama, untuk menjawab soalan ya atau tidak, dan dengan cara mengajarnya dengan sabar ya atau tidak, dan dengan cara mengajarnya dengan betul atau tidak. mencuci mukanya setiap hari, saya dan keluarga terpaksa mengajarnya secara berterusan, mengulangi proses itu berulang kali."

Menyokong integrasi anaknya ke dalam masyarakat juga penuh dengan kesukaran dan halangan. Semasa usia sekolah rendah anaknya, atas pelbagai sebab (termasuk diskriminasi), dia terpaksa bertukar sekolah kira-kira 10 kali. Apabila anaknya mencapai usia remaja, bimbang tentang ketidakupayaan anaknya untuk melindungi dirinya dan risiko penderaan seksual, dia terpaksa membuat keputusan yang menyakitkan untuk memindahkan anaknya daripada persekitaran pendidikan inklusif kepada persekitaran pendidikan khas.

Bengkel dan pertukaran pengalaman antara individu autistik dan masyarakat untuk memupuk pemahaman bersama tentang gangguan spektrum autisme. (Foto: Disediakan oleh Kelab)

Untuk menjadi seorang yang optimistik, berkemauan kuat dan memberi inspirasi yang membantu ramai ibu bapa kanak-kanak autistik seperti dia hari ini, Cik Hanh juga melalui tempoh "kerosakan" emosi.

"Ada masa apabila, melihat ke belakang, bukan sahaja saya tetapi seluruh generasi ibu bapa yang mempunyai anak autisme pada masa itu berasa hancur secara emosi. Pada masa itu, semua orang mempunyai aspirasi dan impian, tetapi mempunyai anak autisme bermakna meletakkan segala-galanya tertangguh, dan kesukaran bertimbun-timbun kesukaran. Pada masa itu, saya merasakan tiada lagi peluang untuk mengejar impian itu, dan saya menyatakan perasaan yang sangat negatif," kata M. Hanh.

Bagaimanapun, menurut Cik Hanh, kesedaran diri adalah satu proses. Setelah melalui pelbagai cabaran dan kepayahan, bahkan hingga tiada lagi air mata yang tinggal untuk menangis, ia memberi pengajaran yang sangat mudah: seseorang itu harus menerima keadaan dan kehidupannya sejak awal, dan menerima bahawa anak ada masalah yang memerlukan sokongan. Penerimaan di sini bukan bermakna berputus asa, sebaliknya menerima untuk mengetahui apakah kemahiran yang dimiliki oleh anak seseorang, atau aspek apa yang masih boleh diselamatkan, dan melalui itu, membimbing dan mendidik anak.

Dia menceritakan: "Semuanya bermula dengan soalan seorang guru, 'Adakah anda tenang? Adakah anda gembira? Jika anda tidak gembira, jika anda tidak tenang, apakah yang akan anda berikan kepada anak anda?' Soalan ini benar-benar mengacaukan fikiran saya, menyebabkan saya mengubah hidup saya sepenuhnya, kerana saya tidak gembira, saya tidak tenang Sejak itu, saya memutuskan bahawa saya harus hidup dengan gembira, menyusun semula rancangan saya untuk memenuhinya, saya menyusun semula kehidupan seharian saya dengan warna-warna yang cerah, dari masa-masa yang cerah anak saya dalam keadaan fikiran yang damai dan penyayang, anak saya berkembang maju .

Cik Hanh berkongsi bahawa kanak-kanak autisme jarang mengalami kedamaian kerana mereka mempunyai gangguan pemprosesan deria, jadi apabila mereka keluar ke dunia, mereka sering resah, takut dan cemas. Oleh itu, apa yang didoakan oleh Cik Hanh adalah agar anaknya menjadi aman dan bahagia. Tetapi untuk mencapai ini, dia sendiri mesti mempunyai kebahagiaan dan kedamaian dalaman. Kerana tanpa ini, tiada apa yang boleh dicapai. Dari pengalamannya sendiri, ia menjadi sumber inspirasi untuknya menyampaikan inspirasi itu kepada ibu bapa lain dalam situasi yang sama.

"Membesar dan campur tangan dengan kanak-kanak adalah satu proses yang panjang dan sukar, yang melibatkan usaha kewangan, emosi dan fizikal yang ketara. Itulah sebabnya saya sentiasa menggalakkan dan berkongsi pengalaman saya dengan ibu bapa untuk menerima kehidupan dengan kanak-kanak autisme sejak awal, untuk menstabilkan keadaan mental mereka, dan untuk mendedikasikan masa untuk membina semula kehidupan mereka sendiri. Dari situ, mereka boleh mencipta 'rancangan pelajaran' untuk anak mereka sepanjang hayat mereka," untuk membina strategi jangka panjang Hani.

Mengimbas kembali masa yang dilaluinya, Cik Hanh berkata, kanak-kanak yang menyertai Kelab pertama itu kini semuanya sudah dewasa, berusia lebih 20 tahun. Apabila ibu bapa bertemu sekarang, mereka hanya berkongsi senyuman semangat, perkongsian, dan kematangan dalam memahami dan menerima anak-anak mereka sebagai "anak yang berbeza" setelah sekian lama menjalani terapi dan integrasi bersama.

Program kebangsaan untuk penghidap autisme diperlukan.

Setelah berkhidmat sebagai Presiden Kelab Keluarga Autisme Hanoi sejak 2015, Cik Hanh telah mengiktiraf keperluan untuk berkembang di luar aktiviti teras kelab untuk memasukkan perundingan dasar. Beliau percaya bahawa hanya melalui advokasi dasar boleh manfaat jangka panjang dan mampan diberikan kepada penghidap autisme. Oleh itu, lembaga eksekutif kelab mengambil bahagian secara aktif dalam bengkel dan perundingan dasar mengenai isu-isu ketidakupayaan secara amnya dan autisme khususnya, berharap kerajaan dan kementerian dan agensi yang berkaitan akan bekerjasama untuk memastikan integrasi berkesan penghidap autisme ke dalam masyarakat, terutamanya dalam pendidikan, penjagaan kesihatan, dan bimbingan kerjaya.

Cik Nguyen Tuyet Hanh, wakil Kelab Keluarga Autisme Hanoi, telah mengambil bahagian dan menyumbangkan pendapatnya pada "Seminar perundingan dan maklum balas mengenai beberapa kandungan utama perancangan sistem institusi pendidikan untuk orang kurang upaya dan sistem pusat yang menyokong pembangunan pendidikan inklusif dalam tempoh 2021-2030, dengan visi Kementerian Pendidikan 2021-2030, dengan visi ke 2020" Kementerian Pendidikan. (Foto: disediakan oleh orang yang ditemuduga)

Memandangkan peningkatan bilangan kanak-kanak autisme dalam beberapa tahun kebelakangan ini, dan melalui kisahnya sendiri dan ahli kelab, Cik Hanh sentiasa mendambakan program kebangsaan untuk penghidap autisme, penubuhan sekolah khusus, sokongan pekerjaan untuk membantu penghidap autisme berintegrasi ke dalam masyarakat, dan sokongan untuk penghidap autisme apabila mereka tidak lagi mempunyai ahli keluarga...

Menurutnya, jika Negara tidak campur tangan awal, tidak mengambil langkah yang sewajarnya, malah tidak mempunyai dasar sosial yang khusus, maka pada masa hadapan tenaga kerja sosial akan menjadi sangat nipis - baik dari segi kualiti dan kuantiti.

Bagi memberi sokongan kepada keluarga yang mempunyai anak autisme, Cik Hanh berharap kerajaan akan menubuhkan sekolah latihan vokasional tempatan atau kebangsaan yang sesuai dengan kebolehan individu autistik, dengan matlamat membantu mereka membesar supaya dapat mengambil bahagian dalam aktiviti pengeluaran dan perniagaan mengikut kemampuan mereka, sekali gus mencapai kehidupan yang berdikari dan bermakna.

Tambahan pula, kerajaan perlu memainkan peranan utama dan menggalakkan sumbangan dan sosialisasi sumber manusia dan material daripada komuniti dan keluarga individu autistik dalam membina Rumah Komuniti (Rumah Kumpulan) di lokaliti bagi mewujudkan peluang kepada individu autistik untuk hidup mengikut kebolehan mereka dan berasa berguna serta gembira dengan sokongan pekerja sosial dan masyarakat, kerana individu autistik mempunyai pemahaman yang baik tentang autisme dan kemahiran bekerja dengan mereka.

"Kelab ini telah ditubuhkan selama lebih 22 tahun sekarang. Kanak-kanak yang baru berusia beberapa tahun dahulu kini berusia lebih 20 tahun, dengan majoriti kanak-kanak autisme berumur 14 tahun dan ke atas tidak dapat meneruskan pendidikan mereka di sekolah menengah. Kebimbangan terbesar kami ialah apa yang akan berlaku kepada mereka apabila ibu bapa mereka semakin meningkat. Kami amat berharap pihak berkuasa akan memberikan sokongan yang lebih sesuai, komprehensif dan mampan dalam bidang bimbingan kerjaya dan autisme yang lebih sesuai," jelas M.

Sumber: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html