Ouders met autistische kinderen inspireren met alledaagse verhalen

NDO - In de gemeenschap van ouders met autistische kinderen kennen veel mensen mevrouw Nguyen Tuyet Hanh, voorzitter van de Hanoi Autistic Families Club, vanwege haar verhalen en de dingen die zij doet om ouders te inspireren hun omstandigheden te boven te komen en met positieve energie hun kinderen te begeleiden op de lange reis.

Mevrouw Nguyen Tuyet Hanh, vertegenwoordiger van de Hanoi Autistic Family Club, nam deel aan de internationale wetenschappelijke conferentie "Verbetering van de kwaliteit van inclusief onderwijs en het streven naar duurzaam onderwijs voor kinderen met een beperking in Vietnam", die werd gehouden aan de Nationale Onderwijsuniversiteit van Hanoi. (Foto: aangeleverd door het personage)

Begeleiding van autistische gezinnen om de moeilijkheden te verminderen

Met meer dan 29 jaar ervaring in het begeleiden van autistische kinderen en meer dan 20 jaar sociale activiteiten op het gebied van autisme, begrijpt mevrouw Hanh de moeilijkheden, ontberingen, obstakels en problemen van autistische kinderen en hun families op weg naar integratie. Ze heeft zich nooit laten ontmoedigen door het feit dat haar kind autisme heeft, want wat er ook met haar kind gebeurt, de liefde van een moeder voor haar kind zal nooit veranderen.

29 jaar geleden, toen haar dochter pas 3 maanden oud was, voelde mevrouw Hanh, met haar moederinstinct, dat haar kind ongewoon was. Ze hield er niet van om geknuffeld te worden, huilde vaak en verzette zich elke keer dat ze werd vastgehouden en vertroeteld. Pas als ze alleen op bed werd gelegd, stopte de baby met huilen. Later begreep ze dat dit de eerste ongewone tekenen van autisme waren. Toen haar kind 2 jaar oud was, vertoonden ze veel andere tekenen dan haar leeftijdsgenoten, zoals: graag alleen spelen, vaak zonder reden boos worden...

In die tijd was er in Vietnam niet veel informatie over autisme, zelfs geen enkel medisch document over deze ziekte, dus Hanh en haar man waren enorm in de war. Ze hadden slapeloze nachten, Hanh keek naar haar kind en huilde.

In 2000, toen ze haar kind voor een controle naar het ziekenhuis bracht, kreeg ze te horen dat haar kind een autismespectrumstoornis had: een levenslange ontwikkelingsstoornis die gedrags-, taal- en communicatietekorten veroorzaakt.

Toen ze hoorde dat haar dochter een ongeneeslijke ziekte had, was ze aanvankelijk erg geschokt. Ze begreep niet waarom haar kind zo was. Ze was verzonken in lijden en verdriet, maar bovenal herwon ze haar geest en accepteerde ze haar kind als een "ander kind" dat haar kind begeleidde. Tijdens het opvoeden en bijstaan ​​van haar kind, via persoonlijke relaties, "leerde" ze van de ervaringen van haar voorgangers, verkende en leerde ze speciale onderwijsmethoden, besteedde ze tijd en moeite en vond ze specifieke manieren om haar kind te onderwijzen, passend bij haar kind...

De foto is te zien op de fototentoonstelling van 20 jaar oprichting en ontwikkeling van de Hanoi Autistic Family Club. (Foto: aangeleverd door het personage)

Op basis van de wensen en behoeften van gezinnen met autistische kinderen in Hanoi en aangrenzende provincies richtten mevrouw Hanh en een aantal ouders met autistische kinderen in oktober 2002, met de steun van mevrouw Nguyen Thi Hoang Yen (nu hoogleraar, arts en gerenommeerd docent), destijds hoofd van de afdeling Speciaal Onderwijs van de Pedagogische Universiteit van Hanoi, de Hanoi Autistic Children's Family Club op (nu de Hanoi Autistic Families Club), de voorloper van het Vietnam Autism Network. De club telde destijds ongeveer 40 leden, voornamelijk ouders met autistische kinderen en een aantal leerkrachten die lesgeven aan autistische kinderen. Tot nu toe hebben duizenden mensen met autisme en hun families aan de activiteiten van de club deelgenomen.

De club is opgericht voor ouders van autistische kinderen, zodat ze elkaar kunnen ontmoeten en ondersteunen, kunnen leren en kennis kunnen delen over autisme, het maatschappelijk bewustzijn rondom autisme kunnen vergroten, stigma's kunnen verminderen en kunnen helpen bij het vroegtijdig signaleren en behandelen van autisme.   op het juiste moment en om maatschappelijke bezorgdheid en verantwoordelijkheid voor autisme te creëren...

Om de reis van het begeleiden van autistische mensen minder zwaar te maken, heeft de Club vele pagina's met buitenlandse documenten over autisme vertaald en discussies georganiseerd over de problemen die families tegenkomen bij de zorg voor autistische mensen. Ook zijn er trainingssessies, biomedische therapie, psychologische therapie en voeding voor autistische kinderen georganiseerd, zodat families de kans krijgen om te leren en in contact te komen met deskundigen uit binnen- en buitenland.

Om het bewustzijn in de gemeenschap te vergroten, organiseerde de club in het kader van de Wereld Autisme Dag twee wandelingen voor kinderen in Hanoi met de naam "Autistische kinderen bewust maken van integratie in de gemeenschap" en "Samen optrekken voor autistische kinderen". Duizenden mensen namen hieraan deel.

Daarnaast organiseert de club, als privéspeeltuin voor mensen met autisme en hun families, regelmatig sport- en culturele evenementen. Zo organiseerde de club in november 2020 voor het eerst de eerste beurs "Introductie van beroepsgerichte producten voor mensen met autisme", met veel handgemaakte producten, etenswaren, taarten, gedroogd fruit, voorbewerkte groenten en fruit... te koop. Naar verwachting zal de beurs "Introductie van producten geproduceerd door mensen met autisme" in april weer plaatsvinden, na een onderbreking van vier jaar vanwege de Covid-19-epidemie.

De Hanoi Autistic Family Club organiseerde een gratis training over "Toepassing van logopedie in de spraak- en taalontwikkeling van kinderen met speciale behoeften" voor leerkrachten die werkzaam zijn in de zorg voor en opvoeding van autistische kinderen en ouders in verschillende provincies en steden. (Foto: Club beschikbaar gesteld )

De inspirerende reis van een geweldige moeder

Mevrouw Hanh herinnerde zich de zware beproeving van de zorg voor haar dochter en vertelde: "Als het opvoeden van een normaal kind al moeilijk is, dan moet de zorg voor een autistisch kind wel tien keer zo moeilijk zijn." Op 5,5-jarige leeftijd had het kind alleen een taalvaardigheid, dus moest ze haar maandenlang leren praten en de namen van iedereen in huis leren kennen, haar leren ja of nee te antwoorden op vragen, en vervolgens extreem geduldig zijn om haar te leren hoe ze naar de wc moest, haar tanden moest poetsen en haar gezicht moest wassen. Zo moesten zij en haar familieleden haar kind elke dag opnieuw en opnieuw leren.

Haar inspanningen om de integratie van haar kind in de gemeenschap te ondersteunen, stuitten ook op veel moeilijkheden en obstakels. Toen haar kind op de basisschool zat, moest ze om verschillende redenen (waaronder discriminatie) ongeveer tien keer van school wisselen. Toen haar kind de puberteit bereikte, moest ze, uit angst dat haar kind zichzelf niet zou kunnen beschermen en het risico liep op seksueel misbruik, de pijnlijke beslissing nemen om haar kind over te plaatsen van een inclusieve onderwijsomgeving naar een gespecialiseerde onderwijsomgeving.

Workshops en ervaringenuitwisseling tussen autistische mensen en de maatschappij om een ​​gemeenschappelijk perspectief op autisme te delen. (Foto: door de club aangeleverd)

Om een ​​optimistisch en moedig persoon te worden, die veel ouders met autistische kinderen inspireert en helpt, ging mevrouw Hanh ook door emotionele 'instortingen' heen.

"Er waren momenten waarop, als ik terugdenk, niet alleen ik, maar ook de hele generatie ouders met autistische kinderen destijds emotioneel "gebroken" was. Iedereen had destijds aspiraties en wensen, maar met een autistisch kind was het alsof ik ze allemaal opzij moest zetten, de moeilijkheden stapelden zich op. In die tijd had ik het gevoel dat ik geen kans meer had om die dromen waar te maken, en toen raakte ik in een zeer negatieve staat", vertrouwde mevrouw Hanh toe.

Volgens mevrouw Hanh is bewustwording echter een proces. Als je door veel uitdagingen en ontberingen heen gaat, en zelfs als je geen tranen meer hebt om te huilen, dan geeft dat je een heel simpele les: je moet je situatie, je leven, snel accepteren. Je moet snel accepteren dat je kind problemen heeft die ondersteuning nodig hebben. Acceptatie betekent hier niet opgeven, maar accepteren dat je moet uitzoeken of je kind vaardigheden heeft, of dat er dingen zijn die gered kunnen worden, om je kind daardoor te leren.

Ze zei: "Op de vraag van een leraar: 'Ben je in vrede, ben je gelukkig? Als je niet gelukkig bent, heb je geen vrede, wat moet je je kind dan geven?'" Deze uitspraak raakte haar volledig en zorgde ervoor dat ze haar leven compleet veranderde, want ze was niet gelukkig, ze had geen vrede. Vanaf dat moment besloot ze gelukkig te leven, ze herschikte haar onafgemaakte dromen, herschikte haar plannen om die droom waar te maken. Haar leven herschikken in één dag moet lichtpuntjes zijn, vanuit die heldere kleuren creëert het een positieve energie voor haar om met haar kind te werken in de moeilijkste tijden. Het is duidelijk dat wanneer ze met haar kind werkt in een vredige, liefdevolle mindset, haar kind zich ontwikkelt . "

Mevrouw Hanh vertelde dat autistische mensen zelden rust vinden omdat ze sensorische informatieverwerkingsproblemen hebben. Wanneer ze de wereld ingaan, zijn autistische kinderen vaak rusteloos, angstig en bezorgd. Mevrouw Hanh wil daarom dat haar kind rust en geluk heeft. Maar daarvoor moet ze zelf ook gelukkig zijn en rust in haar hoofd hebben. Want zonder deze dingen kan er niets gebeuren. De les die ze zelf leerde, werd een inspiratiebron voor andere ouders in dezelfde situatie.

"Kinderen opvoeden en ingrijpen is een lang verhaal qua kosten, inzet en energie. Daarom moedig ik ouders altijd aan om het leven met een autistisch kind al vroeg te accepteren, zodat hun psychologie stabiel wordt, ze de tijd nemen om hun leven weer op te bouwen, van daaruit het 'lesplan' op te bouwen om hun kinderen te onderwijzen, en vervolgens een langetermijnstrategie te ontwikkelen om hun kinderen hun hele leven te begeleiden", vertrouwde mevrouw Hanh toe.

Terugdenkend aan de tijd die ze had doorgemaakt, zei mevrouw Hanh dat de kinderen die zich bij de Club aansloten nu allemaal volwassen zijn, meer dan 20 jaar oud. De ouders die elkaar nu ontmoeten, geven elkaar alleen nog maar een glimlach van bemoediging, delen elkaars gevoelens en een volwassen kijk op de dingen. Ze accepteren hun kinderen als "andere kinderen" na een lange periode van integratietherapie met hun kinderen.

Er moet een nationaal programma komen voor mensen met autisme.

Mevrouw Hanh bekleedt sinds 2015 de functie van voorzitter van de Hanoi Autistic Family Club en heeft, naast de hoofdactiviteiten van de club, vastgesteld dat er behoefte is aan een ander beleidsoverleg. Volgens haar zal alleen het voeren van beleid op de lange termijn duurzame voordelen opleveren voor mensen met autisme. Daarom neemt het bestuur van de club actief deel aan seminars en beleidsoverleg over mensen met een beperking in het algemeen en autistische mensen in het bijzonder... in de hoop dat de overheid en ministeries, departementen en afdelingen samenwerken om autistische mensen te helpen effectief te integreren in het sociale leven, met name in het onderwijs, de gezondheidszorg en loopbaanbegeleiding...

Mevrouw Nguyen Tuyet Hanh, vertegenwoordiger van de Hanoi Autistic Family Club, nam deel aan het door het Ministerie van Onderwijs en Opleiding georganiseerde "Consultatie- en overlegseminar over enkele hoofdpunten van de planning van het systeem van onderwijsinstellingen voor mensen met een beperking en het systeem van centra ter ondersteuning van de ontwikkeling van inclusief onderwijs in de periode 2021-2030, met een visie tot 2050" en gaf daar haar mening over. (Foto: aangeleverd door het personage)

Geconfronteerd met de realiteit dat het aantal kinderen met autisme de laatste jaren is toegenomen, en door haar eigen verhaal en de verhalen van de clubleden, verlangt mevrouw Hanh altijd naar een nationaal programma voor autistische mensen, het bouwen van gespecialiseerde scholen, het ondersteunen van banen om autistische mensen te helpen integreren, het ondersteunen van autistische mensen wanneer ze geen familieleden meer hebben...

Volgens haar zal het aantal sociale arbeidskrachten in de toekomst zeer beperkt zijn, zowel in kwaliteit als in kwantiteit, als de staat niet tijdig ingrijpt, geen passende maatregelen treft en zelfs geen specifiek sociaal beleid voert.

Om gezinnen met autistische kinderen te helpen een ondersteuningssysteem te hebben, hoopt mevrouw Hanh dat de staat lokale of nationale beroepsopleidingen zal opzetten die aansluiten bij de mogelijkheden van autistische mensen. Het doel is om autistische volwassenen te helpen deel te nemen aan productie- en zakelijke activiteiten binnen hun vermogen om een ​​onafhankelijk en zinvol leven te leiden.

Tegelijkertijd moet de overheid een leidende rol spelen en de bijdrage en socialisatie van menselijke en materiële hulpbronnen van de autistische gezinsgemeenschap aanmoedigen door groepswoningen op lokale schaal te bouwen. Zo creëren we mogelijkheden voor autistische mensen om hun mogelijkheden te benutten en zich nuttig en gelukkig te voelen met de hulp van maatschappelijk werkers en de gemeenschap. Autistische mensen hebben namelijk een bepaald niveau van begrip voor autisme en beschikken over de vaardigheden om met autistische mensen te werken.

"De club bestaat al meer dan 22 jaar. De kinderen die toen nog maar een paar jaar oud waren, zijn nu ouder dan 20. De meeste autistische kinderen van 14 jaar en ouder kunnen niet meer naar de middelbare school. Waar we ons het meest zorgen over maken, is wat er met onze kinderen zal gebeuren als hun ouders ouder worden. We hopen echt dat de autoriteiten op alle niveaus meer passende, uitgebreide en duurzame ondersteuning zullen bieden op het gebied van loopbaanbegeleiding en beroepsopleiding voor mensen met autisme", aldus mevrouw Hanh.

Bron: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html