|
Mevrouw Nguyen Tuyet Hanh, vertegenwoordigster van de Hanoi Autism Family Club, nam deel aan en droeg haar mening bij aan de internationale wetenschappelijke conferentie "Verbetering van de kwaliteit van inclusief onderwijs en naar duurzaam onderwijs voor kinderen met een beperking in Vietnam", gehouden aan de Pedagogische Universiteit van Hanoi. (Foto: aangeleverd door de geïnterviewde) |
Het ondersteunen van gezinnen met autistische kinderen om hun lasten te verlichten.
Mevrouw Hanh heeft meer dan 29 jaar voor haar autistische kind gezorgd en meer dan 20 jaar in het autismeveld gewerkt. Daardoor begrijpt ze de moeilijkheden, tegenslagen, obstakels en uitdagingen waar autistische kinderen en hun families mee te maken krijgen op hun weg naar integratie. Ze is nooit ontmoedigd geraakt door het feit dat haar kind autisme heeft, want wat er ook gebeurt, de liefde van een moeder voor haar kind blijft onveranderd.
Negenentwintig jaar geleden, toen haar dochter nog maar drie maanden oud was, voelde Hanh, gedreven door haar moederinstinct, dat er iets ongewoons aan haar kind was. De baby hield er niet van om vastgehouden te worden, huilde en verzette zich hevig wanneer ze geknuffeld of getroost werd. Alleen wanneer ze op bed werd gelegd en met rust werd gelaten, hield de baby op met huilen. Later begreep ze dat dit de eerste tekenen van autisme waren. Toen haar dochter twee jaar oud was, vertoonde ze veel gedragingen die afweken van die van leeftijdsgenoten, zoals liever alleen spelen en zonder aanleiding prikkelbaar worden.
In die tijd was er in Vietnam weinig informatie over autisme; sterker nog, geen enkel medisch document vermeldde de aandoening. Hanh en haar man maakten zich dan ook grote zorgen. Er waren nachten dat Hanh niet kon slapen, terwijl ze naar haar kind keek en in tranen uitbarstte.
Pas in 2000, tijdens een ziekenhuiscontrole, kwam ze erachter dat haar kind een autismespectrumstoornis had – een levenslange ontwikkelingsstoornis die gedrags-, taal- en communicatieproblemen veroorzaakt.
Toen ze aanvankelijk hoorde dat haar dochter een ongeneeslijke ziekte had, was ze geschokt en begreep ze niet waarom haar kind hieraan leed. Overweldigd door verdriet en tegenslag, wist ze zich er uiteindelijk overheen te zetten, haar kalmte te hervinden en haar kind te accepteren als 'anders' om haar te steunen. Tijdens het opvoeden en verzorgen van haar dochter leerde ze, via persoonlijke contacten, van de ervaringen van anderen, deed ze zelfstandig onderzoek naar methoden voor speciaal onderwijs en besteedde ze tijd en moeite aan het vinden van specifieke manieren om haar kind les te geven die bij haar pasten.
|
Deze foto werd tentoongesteld tijdens de expositie ter ere van het 20-jarig bestaan en de ontwikkeling van de Hanoi Autism Family Club. (Foto: aangeleverd door de geportretteerde) |
Gedreven door de wensen en behoeften van gezinnen met autistische kinderen in Hanoi en de omliggende provincies, richtten mevrouw Hanh en een aantal ouders van autistische kinderen in oktober 2002, met de steun van mevrouw Nguyen Thi Hoang Yen (nu professor, doctor en vooraanstaand onderwijzeres), destijds hoofd van de afdeling Speciaal Onderwijs aan de Pedagogische Universiteit van Hanoi, de Hanoi Autistic Children's Family Club (nu de Hanoi Autistic Family Club) op, de voorloper van het Vietnam Autism Network. Destijds telde de club ongeveer 40 leden, voornamelijk ouders van autistische kinderen en enkele leerkrachten die lesgaven aan autistische kinderen. Tegenwoordig nemen duizenden autistische personen en hun families deel aan de activiteiten van de club.
De club is opgericht om ouders van autistische kinderen een platform te bieden waar ze elkaar kunnen ontmoeten, elkaar kunnen steunen, meer kunnen leren en kennis kunnen delen over autismespectrumstoornis; het maatschappelijk bewustzijn over autisme kunnen vergroten, het stigma kunnen verminderen en vroege opsporing en interventie kunnen bevorderen. Tijdig ingrijpen is nodig om het bewustzijn en de verantwoordelijkheid binnen de samenleving met betrekking tot autismespectrumstoornis te vergroten...
Om de reis van het ondersteunen van mensen met autisme minder zwaar te maken, heeft de club veel buitenlandse documenten over autisme vertaald; discussies en uitwisselingen georganiseerd over de problemen waarmee gezinnen te maken krijgen bij de zorg voor autistische kinderen; en trainingen georganiseerd over biomedische therapie, psychologische therapie en voeding voor autistische kinderen, waardoor gezinnen de mogelijkheid krijgen om te leren van en in contact te komen met experts uit binnen- en buitenland.
Daarnaast organiseerde de club, ter gelegenheid van Wereld Autisme Bewustzijnsdag en om het gemeenschapsbewustzijn te vergroten, twee wandeltochten voor kinderen in Hanoi met de titels "Autistische kinderen helpen bij de integratie in de gemeenschap" en "Actie ondernemen voor autistische kinderen", waaraan duizenden mensen deelnamen.
Bovendien organiseert de club, als speciale ruimte voor mensen met autisme en hun families, regelmatig sport- en culturele evenementen. Zo hield de club in november 2020 haar allereerste "Beroepsopleidingsbeurs voor mensen met autisme", waar een breed scala aan handgemaakte producten, etenswaren, gebak, gedroogd fruit en bewerkte groenten te zien was. Naar verwachting zal de "Productenbeurs voor mensen met autisme" in april van dit jaar weer plaatsvinden, na een onderbreking van vier jaar vanwege de COVID-19-pandemie.
|
De Hanoi Autism Family Club organiseerde een gratis training over "Toepassing van logopedie bij de spraak- en taalontwikkeling van kinderen met speciale behoeften" voor leerkrachten in de zorg en het onderwijs aan autistische kinderen en hun ouders in diverse provincies en steden. (Foto: aangeleverd door de club ) |
Het inspirerende levensverhaal van een geweldige moeder.
Mevrouw Hanh blikte terug op de zware tijd die ze had besteed aan de zorg voor haar dochter en vertelde: "Als het opvoeden van een normaal kind al moeilijk is, dan is de zorg voor een autistisch kind tien keer zo moeilijk. Mijn dochter ontwikkelde pas op 5,5-jarige leeftijd taalvaardigheden, dus ik moest maandenlang met veel geduld haar leren praten, iedereen in huis bij naam noemen, ja- of nee-vragen beantwoorden en haar zindelijk maken, tandenpoetsen en gezicht wassen. Elke dag moesten mijn familie en ik haar dit opnieuw leren, steeds weer opnieuw."
De integratie van haar kind in de gemeenschap is ook gepaard gegaan met veel moeilijkheden en obstakels. Tijdens de basisschooltijd van haar kind moest ze, om verschillende redenen (waaronder discriminatie), ongeveer tien keer van school wisselen. Toen haar kind de puberteit bereikte, maakte ze zich zorgen over het onvermogen van haar kind om zichzelf te beschermen en het risico op seksueel misbruik. Daarom moest ze de hartverscheurende beslissing nemen om haar kind van een inclusieve onderwijssetting naar een speciale onderwijssetting te verplaatsen.
|
Workshops en uitwisselingen van ervaringen tussen mensen met autisme en de maatschappij om een gedeeld begrip van autismespectrumstoornis te bevorderen. (Foto: aangeleverd door de club) |
Om de optimistische, wilskrachtige en inspirerende persoon te worden die ze vandaag de dag is en die veel ouders van autistische kinderen helpt, heeft mevrouw Hanh ook periodes van emotionele "inzinkingen" doorgemaakt.
“Er waren periodes waarop, terugkijkend, niet alleen ik, maar de hele generatie ouders met autistische kinderen destijds zich emotioneel gebroken voelde. Destijds had iedereen ambities en dromen, maar een autistisch kind krijgen betekende alles in de wacht zetten, en de problemen stapelden zich op. Op dat moment had ik het gevoel dat er geen kans meer was om die dromen na te jagen, en ik raakte in een zeer negatieve stemming,” vertelde mevrouw Hanh.
Volgens mevrouw Hanh is zelfbewustzijn echter een proces. Na vele uitdagingen en tegenslagen, zelfs tot het punt waarop er geen tranen meer over zijn, leert het een heel eenvoudige les: je moet je omstandigheden en je leven al vroeg accepteren, en accepteren dat je kind problemen heeft die ondersteuning nodig hebben. Acceptatie betekent hier niet opgeven, maar eerder accepteren dat je ontdekt welke vaardigheden je kind bezit, of welke aspecten nog verbeterd kunnen worden, en het kind op basis daarvan begeleiden en opvoeden.
Ze vertelde: "Het begon allemaal met een vraag van een leraar: 'Heb je innerlijke rust? Ben je gelukkig? Als je niet gelukkig bent, als je geen innerlijke rust hebt, wat kun je je kind dan geven?' Deze vraag zette me volledig aan het denken en zorgde ervoor dat ik mijn leven radicaal veranderde, omdat ik niet gelukkig was, ik had geen innerlijke rust. Vanaf dat moment besloot ik dat ik gelukkig moest leven. Ik herschikte mijn onvervulde dromen, herschikte mijn plannen om ze te verwezenlijken. Ik herstructureerde mijn dagelijks leven zodat het gevuld was met lichtpuntjes, met die heldere kleuren, die positieve energie creëerden om mijn kind te begeleiden tijdens de moeilijkste momenten. Het is duidelijk dat wanneer ik met mijn kind werk vanuit een vredige en liefdevolle gemoedstoestand, mijn kind opbloeit . "
Mevrouw Hanh vertelde dat autistische kinderen zelden rust ervaren omdat ze sensorische verwerkingsstoornissen hebben. Daardoor zijn ze vaak rusteloos, angstig en ongerust wanneer ze de wereld in gaan. Wat mevrouw Hanh dan ook wenst, is dat haar kind rustig en gelukkig is. Maar om dat te bereiken, moet ze zelf geluk en innerlijke rust vinden. Want zonder dat kan er niets bereikt worden. Haar eigen ervaring is een bron van inspiratie geworden die ze graag wil delen met andere ouders in een vergelijkbare situatie.
"Het opvoeden en begeleiden van een kind is een lang en zwaar proces, dat aanzienlijke financiële, emotionele en fysieke inspanning vergt. Daarom moedig ik ouders altijd aan en deel ik mijn ervaring met hen om het leven met een autistisch kind al vroeg te accepteren, hun mentale toestand te stabiliseren en tijd te besteden aan het heropbouwen van hun eigen leven. Van daaruit kunnen ze een 'lesplan' voor hun kind opstellen en een langetermijnstrategie ontwikkelen om hen hun hele leven lang te ondersteunen," aldus mevrouw Hanh.
Mevrouw Hanh blikte terug op de tijd die ze zelf had meegemaakt en vertelde dat de kinderen die deelnamen aan de eerste club nu allemaal volwassen zijn, ouder dan twintig jaar. Wanneer de ouders elkaar nu ontmoeten, wisselen ze alleen maar bemoedigende glimlachen uit, delen ze ervaringen en tonen ze een volwassenheid in het begrijpen en accepteren van hun kinderen als "anders-zijnde kinderen" na een lange periode van therapie en gezamenlijke integratie.
Er is behoefte aan een nationaal programma voor mensen met autisme.
Sinds 2015 is mevrouw Hanh voorzitter van de Hanoi Autism Family Club. Zij heeft ingezien dat het nodig is om de activiteiten van de club uit te breiden en ook beleidsadvies te geven. Zij is ervan overtuigd dat alleen via beleidsbeïnvloeding duurzame voordelen voor mensen met autisme kunnen worden behaald. Daarom neemt het bestuur van de club actief deel aan workshops en beleidsconsultaties over handicaps in het algemeen en autisme in het bijzonder. De club hoopt dat de overheid en relevante ministeries en instanties zullen samenwerken om de effectieve integratie van mensen met autisme in de samenleving te waarborgen, met name op het gebied van onderwijs, gezondheidszorg en loopbaanbegeleiding.
|
Mevrouw Nguyen Tuyet Hanh, vertegenwoordigster van de Hanoi Autism Family Club, nam deel aan en gaf haar mening tijdens het "Consultatie- en feedbackseminar over enkele belangrijke aspecten van de planning van het systeem van onderwijsinstellingen voor mensen met een beperking en het systeem van centra ter ondersteuning van de ontwikkeling van inclusief onderwijs in de periode 2021-2030, met een visie tot 2050", georganiseerd door het Ministerie van Onderwijs en Training. (Foto: aangeleverd door de geïnterviewde) |
Gezien het toenemende aantal kinderen met autisme in de afgelopen jaren, en door haar eigen verhaal en dat van de clubleden, heeft mevrouw Hanh altijd al verlangd naar een nationaal programma voor mensen met autisme, de oprichting van gespecialiseerde scholen, ondersteuning bij het vinden van werk om mensen met autisme te helpen integreren in de samenleving, en ondersteuning voor mensen met autisme wanneer ze geen familieleden meer hebben...
Volgens haar zal het personeelsbestand in de sociale sector in de toekomst zeer beperkt zijn, zowel qua kwaliteit als kwantiteit, als de staat niet tijdig ingrijpt, geen passende maatregelen neemt en zelfs geen specifiek sociaal beleid voert.
Om gezinnen met autistische kinderen te ondersteunen, hoopt mevrouw Hanh dat de overheid lokale of nationale beroepsopleidingsscholen zal oprichten die aansluiten bij de mogelijkheden van autistische personen. Het doel hiervan is om hen te helpen zich te ontwikkelen tot personen die binnen hun mogelijkheden kunnen deelnemen aan productie- en bedrijfsactiviteiten, en zo een zelfstandig en zinvol leven te leiden.
Bovendien moet de overheid een leidende rol spelen en de bijdrage en socialisatie van menselijke en materiële middelen vanuit de gemeenschap en families van autistische personen stimuleren voor de bouw van gemeenschapswoningen (groepswoningen) in de buurt. Dit creëert mogelijkheden voor autistische personen om te leven in overeenstemming met hun mogelijkheden en zich nuttig en gelukkig te voelen met de steun van maatschappelijk werkers en de gemeenschap, aangezien autistische personen vaak een goed begrip hebben van autisme en de vaardigheden bezitten om met mensen met autisme om te gaan.
“De club bestaat al meer dan 22 jaar. De kinderen die toen nog maar een paar jaar oud waren, zijn nu boven de 20, en de meeste autistische kinderen van 14 jaar en ouder kunnen hun middelbare schoolopleiding niet afmaken. Onze grootste zorg is wat er met hen gebeurt als hun ouders ouder worden. We hopen oprecht dat de autoriteiten meer passende, uitgebreide en duurzame ondersteuning zullen bieden op het gebied van loopbaanbegeleiding en beroepsopleiding voor mensen met autisme”, aldus mevrouw Hanh.
Reactie (0)