Inspirerende foreldre til autistiske barn gjennom hverdagshistorier.

NDO – I foreldremiljøet til autistiske barn kjenner mange Nguyen Tuyet Hanh, president i Hanoi Autism Family Club, for historiene og handlingene hennes som inspirerer dem til å overvinne omstendighetene sine og få mer positiv energi til å følge barna sine på den lange reisen.

Fru Nguyen Tuyet Hanh, representant for Hanoi Autism Family Club, deltok i og bidro med sine meninger på den internasjonale vitenskapelige konferansen «Improving the Quality of Inclusive Education and Towards Sustainable Education for Children with Disabilities in Vietnam» som ble holdt ved Hanoi Pedagogical University. (Foto: levert av intervjuobjektet)

Støtte familier med autistiske barn for å lette byrdene deres.

Etter å ha brukt over 29 år på å ta vare på sitt autistiske barn og over 20 år på å jobbe innen autisme, forstår fru Hanh vanskelighetene, motgangene, hindringene og utfordringene autistiske barn og deres familier møter på veien til integrering. Hun har aldri blitt motløs av det faktum at barnet hennes har autisme, for uansett hva, forblir en mors kjærlighet til barnet sitt uendret.

For tjueni år siden, da datteren hennes bare var tre måneder gammel, merket Hanh, med sine morsinstinkter, noe uvanlig med barnet sitt. Babyen likte ikke å bli holdt, gråt og slet hver gang hun ble koset eller trøstet. Først når den ble lagt ned i sengen og overlatt til seg selv, ville babyen slutte å gråte. Senere forsto hun at dette var de første tegnene på autisme. Da datteren hennes fylte to år, viste hun mange forskjellige atferder enn sine jevnaldrende, som å foretrekke å leke alene og bli irritabel uten grunn.

På den tiden fantes det ikke mye informasjon om autisme i Vietnam; faktisk nevnte ikke et eneste medisinsk dokument tilstanden, så Hanh og mannen hennes var ekstremt bekymret. Det var netter da Hanh ikke fikk sove, mens hun så på barnet sitt og felte tårer.

Det var ikke før i 2000, under en sykehuskontroll, at hun fikk vite at barnet hennes hadde autismespekterforstyrrelse – en livslang utviklingshemming som forårsaker atferds-, språk- og kommunikasjonsvansker.

Da hun først fikk vite at datteren hennes hadde en uhelbredelig sykdom, ble hun sjokkert og forsto ikke hvorfor barnet hennes led av den. Overveldet av sorg og ulykke hevet hun seg til slutt over alt, gjenvant fatningen og aksepterte barnet sitt som «annerledes» for å støtte henne. I løpet av prosessen med å oppdra og ta vare på datteren sin, gjennom personlige kontakter, lærte hun av andres erfaringer, undersøkte selvstendig spesialpedagogiske metoder og viet tid og krefter til å finne spesifikke måter å undervise barnet sitt på som passet for henne ...

Dette bildet ble vist på utstillingen som feiret 20 år med etableringen og utviklingen av Hanoi Autism Family Club. (Foto: Levert av motivet)

Drevet av ønskene og behovene til familier med autistiske barn i Hanoi og omkringliggende provinser, etablerte Hanh i oktober 2002, med støtte fra Nguyen Thi Hoang Yen (nå professor, doktor og fremtredende pedagog), daværende leder for Institutt for spesialpedagogikk ved Hanoi Pedagogiske Universitet. Familieklubben for autistiske barn ble opprettet sammen med en rekke foreldre med autistiske barn, Hanoi Autistic Children's Club (nå Hanoi Autistic Family Club), forløperen til Vietnam Autism Network. På den tiden hadde klubben rundt 40 medlemmer, hovedsakelig foreldre til autistiske barn og noen lærere som underviser autistiske barn. Til dags dato har klubben tusenvis av autistiske personer og deres familier som deltar i aktivitetene.

Klubben ble opprettet for å gi en plattform for foreldre til autistiske barn hvor de kunne møtes, støtte hverandre, lære og dele kunnskap om autismespekterforstyrrelser; øke sosial bevissthet om autisme, redusere stigma og legge til rette for tidlig oppdagelse og intervensjon.   Det er behov for rettidig handling for å øke bevisstheten og ansvarligheten i samfunnet angående autismespekterforstyrrelser ...

For å gjøre reisen med å støtte mennesker med autisme mindre anstrengende, har klubben oversatt mange utenlandske dokumenter om autisme; organisert diskusjoner og utvekslinger om problemene familier møter i omsorgen for autistiske barn; og organisert opplæringssesjoner om biomedisinsk terapi, psykologisk terapi og ernæring for autistiske barn, noe som gir familier muligheten til å lære av og samhandle med eksperter fra både inn- og utland.

I tillegg, for å øke bevisstheten i samfunnet og som svar på Verdens autismedag, organiserte klubben to turer for barn med tittelene «Hjelpe autistiske barn med å forstå samfunnsintegrering» og «Iverksette tiltak for autistiske barn» i Hanoi, med deltakelse fra tusenvis av mennesker.

I tillegg, som et dedikert sted for autistiske personer og deres familier, organiserer klubben jevnlig sports- og kulturarrangementer. Det er verdt å merke seg at klubben i november 2020 holdt sin aller første «autistiske personers yrkesopplæringsmesse», som viste frem et bredt utvalg av håndlaget håndverk, mat, kaker, tørket frukt og forbehandlede grønnsaker. Det forventes at «autistiske produktmesse» vil gjenopptas i april, etter en fire år lang pause på grunn av covid-19-pandemien.

Hanoi Autism Family Club organiserte et gratis opplæringskurs om «Anvendelse av logopedi i tale- og språkutvikling for barn med spesielle behov» for lærere innen omsorg og utdanning av autistiske barn og foreldre i mange provinser og byer. (Foto: Levert av klubben )

Den inspirerende reisen til en fantastisk mor.

Fru Hanh fortalte følgende om den vanskelige reisen med å ta vare på datteren sin: «Hvis det er vanskelig å oppdra et normalt barn, er det ti ganger vanskeligere å ta vare på et autistisk barn. Datteren min utviklet ikke språkferdigheter før hun var 5,5 år gammel, så jeg måtte bruke måneder flittig på å lære henne å snakke, å kalle alle i huset ved navn, å svare på ja- eller nei-spørsmål, og med enorm tålmodighet lære henne riktig potetrening eller hvordan hun pusser tennene og vasker ansiktet. Hver dag måtte familien min og jeg iherdig lære henne opp, og gjenta prosessen om og om igjen.»

Det har også vært vanskelig og vanskelig å støtte barnets integrering i samfunnet. I løpet av barnets barneskoleår ble hun av ulike årsaker (inkludert diskriminering) tvunget til å bytte skole omtrent ti ganger. Da barnet nådde ungdomsårene, bekymret for barnets manglende evne til å beskytte seg selv og risikoen for seksuelle overgrep, måtte hun ta den smertefulle avgjørelsen om å flytte barnet fra et inkluderende utdanningsmiljø til et spesialpedagogisk miljø.

Workshops og erfaringsutveksling mellom autistiske personer og samfunnet for å fremme en felles forståelse av autismespekterforstyrrelser. (Foto: Levert av klubben)

For å bli den optimistiske, viljesterke og inspirerende personen hun er i dag som hjelper mange foreldre til autistiske barn, gikk fru Hanh også gjennom perioder med emosjonelt «sammenbrudd».

«Det var perioder der jeg, når jeg ser tilbake, ikke bare jeg, men hele generasjonen foreldre med autistiske barn på den tiden følte meg følelsesmessig knust. Den gangen hadde alle ambisjoner og drømmer, men å ha et autistisk barn betydde å sette alt på vent, og vanskeligheter hopet seg opp på vanskeligheter. På den tiden følte jeg at det ikke lenger var noen mulighet til å forfølge disse drømmene, og jeg sank ned i en veldig negativ tilstand», betrodde fru Hanh.

Men ifølge fru Hanh er selvinnsikt en prosess. Etter å ha gått gjennom mange utfordringer og vanskeligheter, til og med til det punktet hvor det ikke er flere tårer igjen å gråte, lærer det en veldig enkel lekse: man må akseptere sine omstendigheter og livet tidlig, og akseptere at barnet ens har problemer som trenger støtte. Aksept her betyr ikke å gi opp, men snarere å akseptere å finne ut hvilke ferdigheter barnet ens besitter, eller hvilke aspekter som fortsatt kan reddes, og gjennom det veilede og utdanne barnet.

Hun fortalte: «Det hele startet med et spørsmål fra en lærer: 'Har du fred? Er du lykkelig? Hvis du ikke er lykkelig, hvis du ikke har fred, hva skal du gi barnet ditt?' Dette spørsmålet rørte fullstendig ved tankene mine, og fikk meg til å forandre livet mitt fullstendig, fordi jeg ikke var lykkelig, jeg hadde ikke fred. Fra da av bestemte jeg meg for at jeg måtte leve lykkelig. Jeg omorganiserte mine uferdige drømmer, omorganiserte planene mine for å oppfylle dem. Jeg omorganiserte hverdagen min slik at den ble fylt med lyspunkter, fra de sterke fargene, som skapte positiv energi til å jobbe med barnet mitt i de vanskeligste tidene. Det er tydelig at når jeg jobber med barnet mitt i en fredelig og kjærlig sinnstilstand, trives barnet mitt . »

Fru Hanh fortalte at autistiske barn sjelden opplever fred fordi de har sensoriske prosesseringsforstyrrelser, så når de går ut i verden, er de ofte rastløse, redde og engstelige. Derfor ønsker fru Hanh at barnet hennes skal være fredelig og lykkelig. Men for å oppnå dette må hun selv ha lykke og indre fred. For uten disse kan ingenting oppnås. Fra hennes egen erfaring har det blitt en kilde til inspirasjon for henne å videreføre denne inspirasjonen til andre foreldre i lignende situasjoner.

«Å oppdra og gripe inn med et barn er en lang og krevende prosess som involverer betydelig økonomisk, emosjonell og fysisk innsats. Derfor oppfordrer og deler jeg alltid min erfaring med foreldre til å akseptere livet med et autistisk barn tidlig, stabilisere deres mentale tilstand og sette av tid til å gjenoppbygge sine egne liv. Derfra kan de lage en «læreplan» for barnet sitt og utvikle en langsiktig strategi for å støtte dem gjennom hele livet», betrodde fru Hanh.

Fru Hanh sa at barna som deltok i den første klubben nå er voksne, over 20 år gamle, og husker tiden hun gikk gjennom. Når foreldrene møtes nå, deler de bare oppmuntrende smil, deling og en modenhet i å forstå og akseptere barna sine som «annerledes barn» etter en lang periode med terapi og integrering sammen.

Det er behov for et nasjonalt program for personer med autisme.

Etter å ha vært president for Hanoi Autism Family Club siden 2015, har fru Hanh erkjent behovet for å utvide utover klubbens kjerneaktiviteter til å inkludere politisk konsultasjon. Hun mener at bare gjennom politisk påvirkningsarbeid kan man gi langsiktige og bærekraftige fordeler til personer med autisme. Derfor deltar klubbens styre aktivt i workshops og politiske konsultasjoner om funksjonshemmingsspørsmål generelt og autisme spesielt, i håp om at regjeringen og relevante departementer og etater vil samarbeide for å sikre effektiv integrering av personer med autisme i samfunnet, spesielt innen utdanning, helsevesen og karriereveiledning.

Fru Nguyen Tuyet Hanh, representant for Hanoi Autism Family Club, deltok og bidro med sine meninger på «Konsultasjons- og tilbakemeldingsseminar om noen viktige innhold i planleggingen av systemet med utdanningsinstitusjoner for funksjonshemmede og systemet med sentre som støtter utviklingen av inkluderende utdanning i perioden 2021–2030, med en visjon mot 2050» organisert av Kunnskapsdepartementet. (Foto: levert av intervjuobjektet)

Gitt det økende antallet barn med autisme de siste årene, og gjennom sin egen historie og klubbens medlemmers historie, har fru Hanh alltid lengtet etter et nasjonalt program for mennesker med autisme, etablering av spesialskoler, jobbstøtte for å hjelpe mennesker med autisme med å integreres i samfunnet, og støtte til mennesker med autisme når de ikke lenger har familiemedlemmer ...

Ifølge henne vil den sosiale arbeidsstyrken i fremtiden bli svært tynn – både når det gjelder kvalitet og kvantitet – dersom staten ikke griper inn tidlig, ikke tar passende tiltak og ikke engang har spesifikk sosialpolitikk.

For å gi støtte til familier med autistiske barn, håper fru Hanh at myndighetene vil opprette lokale eller nasjonale yrkesopplæringsskoler som er tilpasset autistiske individers evner, med mål om å hjelpe dem med å vokse opp til å kunne delta i produksjons- og forretningsaktiviteter innenfor sine evner, og dermed oppnå et selvstendig og meningsfullt liv.

Videre må myndighetene spille en ledende rolle og oppmuntre til bidrag og sosialisering av menneskelige og materielle ressurser fra lokalsamfunnet og familiene til autistiske personer i byggingen av bofellesskap (gruppehjem) på lokalsamfunn for å skape muligheter for autistiske personer til å leve i henhold til sine evner og føle seg nyttige og lykkelige med støtte fra sosialarbeidere og lokalsamfunnet, ettersom autistiske personer har god forståelse av autisme og ferdighetene til å jobbe med dem.

«Klubben har vært etablert i over 22 år nå. Barna som bare var noen få år gamle den gangen er nå over 20, og de fleste autistiske barn i alderen 14 år og eldre kan ikke fortsette utdannelsen sin på videregående skole. Vår største bekymring er hva som vil skje med dem når foreldrene deres blir eldre. Vi håper inderlig at myndighetene vil gi mer passende, omfattende og bærekraftig støtte innen karriereveiledning og yrkesopplæring for personer med autisme», uttrykte fru Hanh.

Kilde: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html