Inspirerende foreldre med autistiske barn fra hverdagshistorier

NDO – I foreldremiljøet med autistiske barn kjenner mange Nguyen Tuyet Hanh, president i Hanoi Autistic Families Club, for historiene hennes og de tingene hun gjør for å inspirere dem til å overvinne omstendighetene sine og ha positiv energi til å følge barna sine på den lange reisen.

Fru Nguyen Tuyet Hanh, representant for Hanoi Autistic Family Club, deltok og bidro med ideer på den internasjonale vitenskapelige konferansen «Forbedring av kvaliteten på inkluderende utdanning og bærekraftig utdanning for barn med funksjonsnedsettelser i Vietnam» som ble holdt ved Hanoi National University of Education. (Foto: levert av rollefiguren)

Følge autistiske familier for å redusere vanskeligheter

Med over 29 års erfaring med å følge autistiske barn og over 20 år med sosiale aktiviteter innen autismefeltet, forstår fru Hanh vanskelighetene, utfordringene, hindringene og problemene autistiske barn og deres familier står overfor på veien til integrering. Hun har aldri blitt motløs av det faktum at barnet hennes har autisme, for uansett hva som skjer med barnet hennes, vil en mors kjærlighet til barnet sitt aldri endre seg.

For 29 år siden, da datteren hennes bare var 3 måneder gammel, følte fru Hanh, med sitt morsinstinkt, at barnet hennes var uvanlig. Hun likte ikke å bli klemt, gråt ofte og slet hver gang hun ble holdt og bortskjemt. Først når hun ble lagt i sengen og var alene, sluttet babyen å gråte. Senere forsto hun at dette var de første uvanlige tegnene på autisme. Da barnet hennes var 2 år gammelt, dukket det opp mange forskjellige tegn sammenlignet med jevnaldrende, som for eksempel: hun likte å leke alene, ble ofte sint uten grunn...

På den tiden fantes det ikke mye informasjon om autisme i Vietnam, ikke engang et eneste medisinsk dokument om denne sykdommen, så Hanh og mannen hennes var ekstremt forvirret. Det var søvnløse netter, Hanh så på barnet sitt og gråt.

I år 2000, etter å ha tatt barnet sitt med til sykehuset for en sjekk, fikk hun vite at barnet hennes hadde autismespekterforstyrrelse – en livslang utviklingshemming som forårsaker atferds-, språk- og kommunikasjonsvansker.

Da hun først fikk vite at datteren hennes hadde en uhelbredelig sykdom, ble hun svært sjokkert. Hun forsto ikke hvorfor barnet hennes var slik. Hun var omgitt av lidelse og ulykkelighet, men fremfor alt gjenvant hun motet og aksepterte barnet sitt som et «annerledes barn» som skulle følge henne. I prosessen med å oppdra og gripe inn for barnet sitt, gjennom personlige relasjoner, «lærte» hun av erfaringene til de som hadde gått foran, utforsket og lærte spesialpedagogiske metoder, brukte tid og krefter, og fant spesifikke måter å undervise barnet sitt på, som passet for barnet hennes...

Bildet vises på fotoutstillingen som markerer 20 år med etablering og utvikling av Hanoi Autistic Family Club. (Foto: Levert av karakteren)

Basert på ønsker og behov fra familier med autistiske barn i Hanoi og naboprovinsene, grunnla Hanh i oktober 2002, med støtte fra Nguyen Thi Hoang Yen (nå professor, doktor, fremtredende lærer), som da var leder for Institutt for spesialpedagogikk ved Hanoi Pedagogiske Universitet. Familieklubben for autistiske barn (nå Hanoi Autistic Families Club), forløperen til Vietnam Autism Network, ble grunnlagt av Hanoi Autistic Children's Family Club (nå Hanoi Autistic Families Club), som var forløperen til Vietnam Autism Network. Klubbens medlemmer på den tiden var omtrent 40 personer, hovedsakelig foreldre med autistiske barn og en rekke lærere som underviser autistiske barn. Klubben har frem til nå hatt tusenvis av autistiske personer og deres familier som deltar i aktivitetene sine.

Klubben ble opprettet for at foreldre til autistiske barn skulle møtes og støtte hverandre, lære og dele kunnskap om autisme; øke sosial bevissthet rundt autisme, redusere stigma og bidra til tidlig oppdagelse for intervensjon.   betimelig samt vekke sosial bekymring og ansvar for autisme ...

For å gjøre reisen med å følge autistiske personer mindre anstrengende, har klubben oversatt mange sider med utenlandske dokumenter om autisme; organisert diskusjoner om problemer som familier møter i prosessen med å ta vare på autistiske personer; organisert opplæring, biomedisinsk terapi, psykologisk terapi og ernæring for autistiske barn, slik at familier har muligheten til å lære og samhandle med eksperter fra inn- og utland.

Samtidig, for å øke bevisstheten i lokalsamfunnet, arrangerte klubben, som svar på Verdens autismedag, to turer for barn med tittelene «Hjelpe autistiske barn med å bli bevisste på samfunnsintegrasjon» og «Handle sammen om autistiske barn» i Hanoi med deltakelse fra tusenvis av mennesker.

Deretter arrangerer klubben regelmessig sports- og kulturarrangementer, som en privat lekeplass for autistiske personer og deres familier... Spesielt i november 2020 arrangerte klubben for første gang den første messen «Introduksjon av karriereorienterte produkter for autistiske personer» med mye håndlaget kunsthåndverk, mat, kaker, tørket frukt, forbehandlede grønnsaker og frukt... til salgs. Det forventes at messen «Introduksjon av produkter produsert av autistiske personer» vil fortsette i april etter fire år med avbrudd på grunn av Covid-19-epidemien.

Hanoi Autistic Family Club organiserte et gratis opplæringskurs om «Anvendelse av logopedi i tale- og språkutvikling for barn med spesielle behov» for lærere innen omsorg og oppdragelse av autistiske barn og foreldre i mange provinser og byer. (Foto: Klubben levert )

Den inspirerende reisen til en stor mor

Fru Hanh fortalte følgende om den vanskelige reisen med å ta vare på datteren sin: Hvis det er vanskelig å oppdra et normalt barn, må det være ti ganger vanskeligere å ta vare på et autistisk barn. I en alder av 5,5 år hadde barnet bare språk, så hun måtte bruke mange måneder på å lære henne å snakke og vite navnene til alle i huset, lære henne å svare på ja- eller nei-spørsmål, og deretter være ekstremt tålmodig for å lære henne å bruke toalettet riktig eller pusse tennene og vaske ansiktet. Slik måtte hun og slektningene hennes iherdig lære barnet sitt hver dag, om og om igjen.

Hennes innsats for å støtte barnets integrering i samfunnet møtte også mange vanskeligheter og hindringer. Da barnet hennes gikk på barneskolen, ble hun av mange grunner (inkludert diskriminering) tvunget til å bytte skole omtrent ti ganger. Da barnet hennes nådde puberteten, måtte hun, på grunn av bekymringer om at barnet ikke kunne beskytte seg selv og var i fare for seksuelle overgrep, ta den smertefulle avgjørelsen om å overføre barnet sitt fra et inkluderende utdanningsmiljø til et spesialisert utdanningsmiljø.

Workshops og erfaringsutveksling mellom autistiske personer og samfunnet for å dele et felles perspektiv på autisme. (Foto: Klubben levert)

For å bli en optimistisk og modig person, som inspirerer og hjelper mange foreldre med autistiske barn slik som nå, gikk fru Hanh også gjennom emosjonelle «sammenbruddsfaser».

«Det var tider da, når jeg tenker tilbake, ikke bare jeg, men også hele generasjonen foreldre med autistiske barn på den tiden var følelsesmessig «knuste», fordi på den tiden hadde alle ambisjoner og ønsker, men når jeg hadde et autistisk barn, var det som å måtte legge dem alle til side, vanskeligheter hopet seg opp på vanskeligheter. På den tiden følte jeg at jeg ikke hadde flere sjanser til å fortsette å oppfylle disse drømmene, og da var jeg fordypet i en veldig negativ tilstand», betrodde fru Hanh.

Men ifølge fru Hanh er bevissthet en prosess. Når man går gjennom mange utfordringer og vanskeligheter, og til og med ikke har flere tårer å gråte, gir det deg en veldig enkel lærdom: Du må snart akseptere situasjonen din, livet ditt, snart akseptere at barnet ditt har problemer som trenger støtte. Aksept her betyr ikke å gi opp, men å akseptere å finne ut om barnet ditt har noen ferdigheter, eller om det er ting som kan reddes, og lære barnet ditt gjennom det.

Hun sa: «Fra en lærers spørsmål: 'Har du fred, er du lykkelig? Hvis du ikke er lykkelig, har du ikke fred, hva har du da å gi barnet ditt?'. Denne uttalelsen berørte henne fullstendig, fikk henne til å forandre livet sitt fullstendig, fordi hun ikke var lykkelig, hun hadde ikke fred. Fra da av bestemte hun seg for å leve lykkelig, hun omorganiserte sine uferdige drømmer, omorganiserte planene sine for å gjøre den drømmen til virkelighet. Å omorganisere livet sitt i løpet av en dag må være lyspunkter, fra de sterke fargene skaper det en positiv energi for henne til å jobbe med barnet sitt i de vanskeligste tider. Det er åpenbart at når hun jobber med barnet sitt i et fredelig og kjærlig tankesett, utvikler barnet seg . »

Fru Hanh fortalte at autistiske personer sjelden føler seg i fred fordi de har sensoriske prosesseringsforstyrrelser, så når de går ut i verden, er autistiske barn ofte i en tilstand av rastløshet, frykt og angst. Derfor ønsker fru Hanh at barnet hennes skal være i fred og lykkelig. Men for å gjøre dette, må hun selv være lykkelig og ha fred i sinnet. For uten disse tingene kan ingenting gjøres. Lærdommen hun lærte, ble en inspirasjonskilde for henne å dele med andre foreldre i samme situasjon.

«Å oppdra og gripe inn for barn er en lang historie når det gjelder kostnader, ånd og energi. Derfor oppfordrer og deler jeg alltid min erfaring med foreldre til å akseptere livet med et autistisk barn tidlig for å stabilisere psykologien deres, ta seg tid til å gjenoppbygge livene deres, derfra gjenoppbygge «læreplanen» for å undervise barna sine, og deretter ha en langsiktig strategi for å følge barna deres gjennom hele livet», betrodde fru Hanh.

Fru Hanh sa at barna som først ble med i klubben nå er voksne, over 20 år gamle, og at foreldrene som møter hverandre nå bare smiler oppmuntrende, deler og er modne i oppfatningen, og aksepterer barna sine som «annerledes barn» etter lang tid med integrasjonsterapi med barna sine.

Det må finnes et nasjonalt program for personer med autisme.

Fru Hanh har hatt rollen som president for Hanoi Autistic Family Club siden 2015, og frem til nå har hun, i tillegg til klubbens hovedaktiviteter, bestemt at det er behov for et annet område for politisk konsultasjon. Ifølge henne vil kun det å føre politikk gi langsiktige og bærekraftige fordeler for autistiske personer. Derfor deltar klubbens styre aktivt i seminarer og politiske konsultasjoner om personer med funksjonsnedsettelser generelt og autistiske personer spesielt ... med håp om at regjeringen og departementene, avdelingene og grenene vil koordinere for å hjelpe autistiske personer med å integreres effektivt i samfunnslivet, spesielt innen utdanning, helsevesen, karriereveiledning ...

Fru Nguyen Tuyet Hanh, representant for Hanoi Autistic Family Club, deltok og bidro med sin mening på «Konsultasjons- og konsultasjonsseminar om noen hovedinnhold i planleggingen av systemet med utdanningsinstitusjoner for funksjonshemmede og systemet med sentre for å støtte utviklingen av inkluderende utdanning i perioden 2021–2030, med en visjon mot 2050» organisert av Kunnskapsdepartementet. (Foto: levert av karakteren)

Stilt overfor realiteten at antallet barn med autisme har økt de siste årene, og gjennom sin egen historie og historiene til klubbmedlemmene, lengter fru Hanh alltid etter et nasjonalt program for autistiske personer, bygging av spesialskoler, støtte til arbeidsplasser for å hjelpe autistiske personer med å integreres, støtte autistiske personer når de ikke lenger har slektninger ...

Ifølge henne vil de sosiale menneskelige ressursene i fremtiden være svært tynne – både i kvalitet og kvantitet – dersom staten ikke griper inn tidlig, ikke har passende tiltak og til og med ikke har spesifikk sosialpolitikk.

For å hjelpe familier med autistiske barn med å få et støttesystem, håper fru Hanh at staten vil ha lokale eller nasjonale yrkesopplæringsskoler som er egnet for autistiske personers evner, med mål om å hjelpe autistiske voksne med å delta i produksjons- og forretningsaktiviteter innenfor deres evne til å ha et selvstendig og meningsfullt liv.

Samtidig må myndighetene spille en ledende rolle og oppmuntre til bidrag og sosialisering av menneskelige og materielle ressurser i det autistiske familiesamfunnet i å bygge gruppehjem i lokalsamfunn for å skape muligheter for autistiske personer til å leve opp til sine evner og føle seg nyttige og lykkelige med hjelp fra sosialarbeidere og samfunnet, fordi autistiske personer har en viss forståelse av autisme og har ferdighetene til å jobbe med autistiske personer.

«Klubben har vært etablert i over 22 år, og barna som bare var noen få år gamle den gangen er nå over 20, og av disse kan ikke de fleste autistiske barn på 14 år og eldre fortsette å gå på videregående skole. Det vi bekymrer oss mest for er hva som vil skje med barna våre når foreldrene deres blir eldre. Vi håper virkelig at myndighetene på alle nivåer vil ha mer passende, omfattende og bærekraftig støtte innen karriereveiledning og yrkesopplæring for autistiske personer», uttrykte fru Hanh.

Kilde: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html