Lékaři z hematologického a nefrologického oddělení (dětská nemocnice Thanh Hoa ) vyšetřují pacienta s vrozenou hemolytickou anémií.
Po příjezdu na klinické hematologické oddělení Centra hematologie a krevní transfuze (Provinční všeobecná nemocnice) nás lékaři a zdravotní sestry vedli k pacientům s talasemií. Všichni byli hubení, bledí a měli zohavené tváře. V zadní části místnosti ležela tiše, bez jediného výkřiku, asi desetiletá dívka, která přijímala krevní transfuzi. Jmenuje se Pham Thi Phuong Linh z obce Trung Ha. Posledních pět let, každé jeden až dva měsíce, docházela se svou matkou do nemocnice na krevní transfuze.
Paní Ha Thi Hien, Linhina matka, se podělila: „Když jsem se dozvěděla, že moje dcera má talasemii, byla jsem velmi smutná. Moji dva mladší bratři a já také máme tuto nemoc. Život lidí s talasemií je velmi těžký. Jsou neustále unavení, nemohou si užívat života nebo žít jako normální lidé a neustále musí chodit do nemocnice na krevní transfuze a spoléhají se na krev jiných lidí, aby přežili.“
Podle paní Hien stojí každá léčba jejího dítěte přibližně 3–4 miliony VND. Je to velmi obtížné, ale vždy se snaží vydělat si dostatek peněz nebo si půjčit, aby Linh mohla podstoupit léčbu včas. Byly chvíle, kdy si ji nemohla dovolit a musela se smířit s tím, že dorazila o 10–15 dní později, než bylo naplánováno u lékaře.
V podobné situaci každý měsíc chodí paní Le Thi Kieu a její čtyři děti z obce Tan Phong do nemocnice na krevní transfuze. Paní Kieu má pět dětí, ale tři z nich trpí talasemií. Její druhé dítě, narozené v roce 2011, mělo žloutenku, bledou pleť a časté horečky. V pěti měsících ji rodina vzala do nemocnice na vyšetření a zjistila, že má talasemii, a tak ji pravidelně vozili na léčbu. V roce 2022 porodila dvojčata, obě s poměrně těžkou talasemií.
Paní Le Thi Kieu se podělila: „Každý měsíc vozím své tři děti do nemocnice na ošetření. Moje nejstarší dítě je často unavené a zamešká školu, takže nestíhá se spolužáky. Naše rodina se trápí, protože pracuje jen můj manžel a já musím zůstat doma, abych se starala o děti a vozila je do nemocnice na ošetření. Je to tak těžké, ale když jdeme do nemocnice na ošetření, mou jedinou starostí je, že nebudeme mít pro své děti dostatek krve. Pokaždé, když je nedostatek krve, musím chodit a žádat o dary od dobrovolnických skupin a klubů pro dárcovství krve.“
Tyto těžkosti a utrpení prožívá většina pacientů s talasemií. Slabost a fyzická bolest je trápí po zbytek života. Většina dětí s talasemií musí kvůli léčbě delší dobu vynechávat školu, což narušuje jejich vzdělání a mnoho z nich nedokončí ani druhý stupeň základní školy, ani vyšší stupeň střední školy. Dospělí nemohou pracovat kvůli špatnému zdraví.
Pokud jde o hodnocení talasemie, Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, vedoucí hematologického a nefrologického oddělení v dětské nemocnici Thanh Hoa, uvedl: „Thalamicko-senzitivní meningitida (RS) je genetické onemocnění. Pacienti se často zdají bledí, se zežloutnutím kůže a oblasti očí a trpí opožděným fyzickým a intelektuálním vývojem. Postupem času se zvyšuje počet komplikací, jako je osteoporóza, deformace lebky, hubený obličej, vystouplé čelo, plochý nos, opožděná puberta a zvětšená slezina a játra, což může být život ohrožující. Pacienti musí omezit namáhavou aktivitu a vyhýbat se nárazům, které by mohly ovlivnit jejich tělo a zdraví.“
„Krevní transfuze a léčba talasemie pouze řeší příznaky a udržují pacientovi život; nevyléčí nemoc úplně. Talasemie však může být odhalena včas pomocí prenatálního screeningu, který identifikuje gen onemocnění v období před svatbou a před otěhotněním,“ dodala Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh.
Díky praktickému pozorování mnoho párů, jejichž první dítě se narodilo s talasemií, získalo od lékařů rady ohledně prenatálního screeningu, screeningu během těhotenství, umělého oplodnění a preimplantační genetické diagnostiky. Mnoho mladých párů také absolvuje prenatální poradenství. Vzhledem k vysokým nákladům na tento základní screening však mnoho párů v obtížných situacích, zejména v horských oblastech, prenatální screening nepodstupuje. Proto se mnoho dětí s talasemií stále rodí a mnoho rodin má s tímto onemocněním více dětí.
Podle statistik hematologické a nefrologické oddělení dětské nemocnice Thanh Hoa v současné době ošetřuje přibližně 430–450 pacientů s talasemií; hematologické a transfuzní centrum ošetří ročně asi 1 500 pacientů. Podle lékařů potřebuje každý pacient na jedno ošetření 1–4 jednotky krve. To jsou významná čísla. Vzhledem k tak velkému počtu pacientů podstupujících léčbu talasemie je potřeba značného množství krve.
Pro postupné odstranění talasemie je nutné posílit kampaně na zvyšování povědomí veřejnosti o důležitosti prenatálního a novorozeneckého screeningu a začlenit informace o talasemii do učebních osnov pro studenty. Zároveň je nutné posílit kampaně, které povzbudí lidi k účasti na dobrovolném dárcovství krve, a propagovat úsilí o snížení dětských sňatků a sňatků mezi příbuznými, zejména v oblastech etnických menšin a v horských oblastech.
Text a fotografie: Quynh Chi
Zdroj: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm
Komentář (0)