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Dies ist einer der Inhalte des Projekts „Sensibilisierung und verstärkte Unterstützung für Kinder mit spinaler Muskelatrophie in Vietnam“ (SMA-Projekt „Unterstützung von Kindern mit spinaler Muskelatrophie“), das von Novartis Vietnam Co., Ltd. über den Vietnam Children’s Fund ab Dezember 2022 durchgeführt wird.
Im Rahmen des Schulungsprogramms erläuterten Experten die Anzeichen und den natürlichen Verlauf der spinalen Muskelatrophie (SMA) bei Kindern und gaben Anleitungen für Übungen zu Hause sowie Ernährungspläne für Kinder mit spinaler Muskelatrophie (SMA). Auf der Konferenz fanden außerdem Austausch und Diskussionen zwischen Studierenden und Lehrexperten statt.
Wie Dr. Nguyen Le Trung Hieu, Leiter der Abteilung für Kinderneurologie am Kinderkrankenhaus 2, am Rande dieser Veranstaltung mitteilte, ist die spinale Muskelatrophie (SMA) eine seltene genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung aufgrund eines Gendefekts, die mit einer Häufigkeit von etwa 1:11.000 Geburten auftritt und die häufigste genetisch bedingte Todesursache bei Säuglingen ist1,2. Die Krankheit wird in viele Typen unterteilt, von denen Typ 1 und 2 am schwerwiegendsten sind. Die schwersten Formen der SMA führen zu einer schnellen und irreversiblen Schädigung der Motoneuronen und beeinträchtigen dadurch Muskelfunktionen wie Atmung, Schlucken und grundlegende Bewegungen3. Säuglinge mit der Diagnose spinale Muskelatrophie Typ 1 überleben wahrscheinlich nicht älter als 2 Jahre. Das Kinderkrankenhaus 2 ist das erste Spezialkrankenhaus in Vietnam, das seit 2020 Kinder mit dieser Krankheit behandelt. „Wir hoffen, dass diese Schulungen Familien, die ein Baby erwarten, die frühen Anzeichen der Krankheit erkennen, damit diese von Experten untersucht und diagnostiziert werden können. Wenn nach der Diagnose festgestellt wird, dass das Kind an spinaler Muskelatrophie leidet, ist eine entsprechende Behandlung erforderlich, darunter anhaltende Physiotherapie zum Erhalt der motorischen Funktion der Muskeln. Wir möchten Familien mit Kindern mit spinaler Muskelatrophie die Botschaft vermitteln, dass sie weiterhin durchhalten und ihre Kinder auf diesem beschwerlichen und herausfordernden Weg begleiten sollen“, betonte Dr. Nguyen Le Trung Hieu.
Physiotherapie ist eine unerlässliche Lösung, um die motorischen Funktionen von Kindern zu erhalten. Die Übungen müssen kontinuierlich und altersgerecht sowie an die Funktion der Muskelgruppen angepasst durchgeführt werden.
Dr. Do Phuoc Huy, Vertreter der Gemeinschaft für seltene Krankheiten in Vietnam, äußert sich folgendermaßen: „Der größte Wunsch der Gemeinschaft für seltene Krankheiten im Allgemeinen und der Gemeinschaft für spinale Muskelatrophie im Besonderen ist die Aufmerksamkeit der gesamten Gesellschaft, die der Gruppe hilft, einen gerechten Zugang zu Behandlungslösungen zu erhalten. Denn derzeit gibt es für viele seltene Krankheiten selbst in entwickelten Ländern der Welt keine Behandlungsmedikamente. Für spinale Muskelatrophie gibt es eine Behandlungslösung, die den Patienten das Überleben sichert. Kinder in Vietnam möchten wirklich bald Zugang zu diesen Behandlungen haben.“
Herr Dinh Tien Hai, Direktor des BTTE VN Fund, erklärt: „Das Schulungsprogramm zur spinalen Muskelatrophie, das im Kinderkrankenhaus 2 durchgeführt wird, ist eines der Programme im Rahmen des dreijährigen Projekts in Zusammenarbeit mit der Novartis Vietnam Company Limited. Ziel ist es, die gesamte Bevölkerung für die spinale Muskelatrophie zu sensibilisieren. Dabei handelt es sich um eine seltene Krankheit, bei der die Sterblichkeitsrate bei Kindern jedoch sehr hoch ist. Wir hoffen, dass das Projekt die notwendige Unterstützung bietet, um das wichtigste Recht der Kinder, das Recht auf Überleben, gemäß der Internationalen Konvention über die Rechte des Kindes, deren Mitgliedsstaat Vietnam ist, zu gewährleisten. Kinder mit seltenen Krankheiten wie der spinalen Muskelatrophie sollten nicht zurückgelassen werden, nur weil es sich um eine seltene Krankheit handelt und der Zugang zu Behandlungsmöglichkeiten eingeschränkt ist.“
Das Projekt zur Sensibilisierung und verstärkten Unterstützung von Kindern mit spinaler Muskelatrophie in Vietnam (SMA-Projekt „Unterstützung von Kindern mit spinaler Muskelatrophie“) wird vom Vietnam Children's Fund in Zusammenarbeit mit Novartis Vietnam Company Limited umgesetzt und soll von 2022 bis 2025 durchgeführt werden, um zur Verringerung der Belastung durch spinale Muskelatrophie beizutragen, einer seltenen Krankheit, die unter den genetischen Erkrankungen bei Kindern weltweit und in Vietnam die meisten Todesfälle verursacht.
Spinale Muskelatrophie ist eine seltene Erkrankung, die durch einen genetischen Defekt verursacht wird. Die Inzidenzrate liegt bei 1 von 10.000 Lebendgeburten und 1 von 50 Menschen sind Träger des Krankheitsgens. Es gibt viele Typen der Krankheit, von denen Typ 1 und 2 die schwerwiegendsten sind. Wird bei einem Neugeborenen Spinale Muskelatrophie Typ 1 diagnostiziert, ist es unwahrscheinlich, dass es älter als 2 Jahre wird. Kinder mit Spinaler Muskelatrophie Typ 2 können nie normal stehen und gehen. Diese Kinder leiden häufig an Folgeerscheinungen im Zusammenhang mit Atmung und Ernährung, was eine enorme Belastung für den Patienten selbst, seine Familie und die Gesellschaft als Ganzes darstellt. Da es sich um eine seltene Krankheit handelt, wird der Spinalen Muskelatrophie in der Gesellschaft wenig Aufmerksamkeit und Bewusstsein geschenkt, was zu einer späten Diagnose und Behandlung führt und eine normale Rehabilitation kaum möglich macht. Da es bisher kein spezifisches Medikament zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie gab, wurde der Krankheit von Ärzten und medizinischem Personal nicht ausreichend Aufmerksamkeit geschenkt, um rechtzeitig eingreifen, eine Diagnose stellen und eine Behandlung durchführen zu können.
Dieses Projekt trägt dazu bei, die Belastung der Krankheit für Patienten, ihre Familien und die Gesellschaft zu verringern. Das Programm trägt dazu bei, das notwendige Wissen zu erweitern, damit alle, insbesondere im gebärfähigen Alter, die Krankheit verstehen, schnell diagnostiziert und behandelt werden können, um die schwerwiegenden Folgen der spinalen Muskelatrophie zu minimieren. Neben der Vermittlung von Wissen zum besseren Verständnis und zur Behandlung der Krankheit unterstützt das Projekt Patienten mit spinaler Muskelatrophie dabei, schnell und nachhaltig Zugang zu einer spezifischen Behandlung zu erhalten. Dies trägt dazu bei, die Krankheit zurückzudrängen und die Lebensqualität der Patienten und der Gesellschaft zu verbessern.
Das Projekt mit einem Gesamtbudget von über 8,1 Milliarden VND startete im Dezember 2022 und wird bis Ende 2025 umgesetzt. Es ist in vier Kategorien unterteilt: Kommunikation in der Bevölkerung, um das Bewusstsein für spinale Muskelatrophie zu schärfen; Verbesserung der Diagnose- und Behandlungskapazitäten des medizinischen Personals; Unterstützung spezifischer Gentests für Kinder mit hohem Krankheitsrisiko; Durchführung von Forschungen zu dieser Krankheit in Vietnam, um so langfristige und nachhaltige Unterstützungsmaßnahmen für Kinder mit spinaler Muskelatrophie vorzuschlagen.
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Quellenlink
![[Infografik] Rundschreiben zu den Funktionen, Aufgaben und Befugnissen der Provinzabteilung für Kultur, Sport und Tourismus und der Gemeindeabteilung für Kultur und Soziales](https://vphoto.vietnam.vn/thumb/402x226/vietnam/resource/IMAGE/2025/6/29/877f24989bb946358f33a80e4a4f4ef5)
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