Los médicos del Departamento de Hematología y Nefrología (Hospital Pediátrico Thanh Hoa ) examinan a un paciente con anemia hemolítica congénita.
Al llegar a la unidad de hematología clínica del Centro de Hematología y Transfusión Sanguínea (Hospital General Provincial), médicos y enfermeras nos acompañaron a visitar a los pacientes con talasemia. Todos estaban delgados, pálidos y con el rostro desfigurado. Al fondo de la sala, una niña de unos 10 años yacía tranquilamente recibiendo una transfusión de sangre, sin llorar. Se llama Pham Thi Phuong Linh, de la comuna de Trung Ha. Durante los últimos cinco años, cada uno o dos meses, ella y su madre han acudido al hospital para recibir transfusiones de sangre.
La Sra. Ha Thi Hien, madre de Linh, compartió: «Cuando recibí la noticia de que mi hija tenía talasemia, me entristecí mucho. Mis dos hermanos menores y yo también padecemos esta enfermedad. La vida para las personas con talasemia es muy difícil. Están constantemente cansadas, no pueden disfrutar de su vida ni vivir como personas normales, y siempre tienen que ir al hospital para recibir transfusiones de sangre, dependiendo de la sangre de otras personas para sobrevivir».
Según la Sra. Hien, cada tratamiento para su hijo cuesta entre 3 y 4 millones de dongs. Es muy difícil, pero siempre intenta ganar suficiente dinero o pedir prestado para que Linh pueda recibir el tratamiento a tiempo. Hubo momentos en que no pudo permitírselo y tuvo que aceptar llegar entre 10 y 15 días después de la cita programada con el médico.
En una situación similar, la Sra. Le Thi Kieu y sus cuatro hijos, de la comuna de Tan Phong, acuden mensualmente al hospital para recibir transfusiones de sangre. La Sra. Kieu tiene cinco hijos, pero tres de ellos padecen talasemia. Su segunda hija, nacida en 2011, presentaba ictericia, palidez y fiebre frecuente. A los cinco meses, la familia la llevó al hospital para que la examinaran y se enteró de que tenía talasemia, por lo que la llevaron regularmente a recibir tratamiento. En 2022, dio a luz a dos niñas gemelas, ambas con talasemia bastante grave.
La Sra. Le Thi Kieu compartió: “Todos los meses llevo a mis tres hijos al hospital para que los traten. Mi hija mayor suele estar cansada y falta a la escuela, por lo que no puede seguir el ritmo de sus compañeros. Nuestra familia está pasando apuros porque solo trabaja mi esposo, y tengo que quedarme en casa para cuidar a los niños y llevarlos al hospital para que los traten. Es muy difícil, pero cuando vamos al hospital para recibir tratamiento, mi única preocupación es no tener suficiente sangre para mis hijos. Cada vez que hay escasez de sangre, tengo que ir a pedir donaciones a grupos de voluntarios y clubes de donación de sangre”.
La mayoría de los pacientes con talasemia experimentan estas dificultades y sufrimientos. La debilidad y el dolor físico los aquejan durante el resto de sus vidas. La mayoría de los niños con talasemia deben faltar a la escuela durante largos periodos debido al tratamiento, lo que interrumpe su educación, y muchos no terminan la secundaria o la preparatoria. Los adultos no pueden trabajar debido a su mala salud.
Respecto a la evaluación de la talasemia, la Dra. Nguyen Thi Thuy Hanh, jefa del Departamento de Hematología y Nefrología del Hospital Infantil Thanh Hoa, afirmó: «La meningitis talámico-sensible (EM) es una enfermedad genética. Los pacientes suelen presentar palidez, coloración amarillenta de la piel y el contorno de los ojos, y presentan retraso en el desarrollo físico e intelectual. Las complicaciones, como la osteoporosis, las deformidades craneales, el rostro delgado, la frente prominente, la nariz aplanada, el retraso de la pubertad y el agrandamiento del bazo y el hígado, aumentan con el tiempo, lo que puede poner en peligro la vida. Los pacientes deben limitar la actividad extenuante y evitar impactos que puedan afectar su cuerpo y su salud».
"Las transfusiones de sangre y el tratamiento de la talasemia solo atienden los síntomas y mantienen con vida al paciente; no curan la enfermedad por completo. Sin embargo, la talasemia puede detectarse tempranamente mediante pruebas prenatales para identificar el gen de la enfermedad durante las etapas prematrimoniales y preconcepcionales", añadió la Dra. Nguyen Thi Thuy Hanh.
Gracias a la observación práctica, muchas parejas cuyo primer hijo nació con talasemia han recibido asesoramiento médico sobre cribado prenatal, cribado durante el embarazo, inseminación artificial y diagnóstico genético preimplantacional. Muchas parejas jóvenes también reciben asesoramiento prenatal. Sin embargo, debido al alto coste de este cribado básico, muchas parejas en situaciones difíciles, especialmente en zonas montañosas, no se someten a él. Por lo tanto, muchos niños con talasemia nacen muertos y muchas familias tienen varios hijos con la afección.
Según las estadísticas, el Departamento de Hematología y Nefrología del Hospital Pediátrico Thanh Hoa atiende actualmente a aproximadamente 430-450 pacientes con talasemia; el Centro de Hematología y Transfusión Sanguínea atiende a unos 1500 pacientes al año. Según los médicos, cada paciente requiere de 1 a 4 unidades de sangre por tratamiento. Estas cifras son considerables. Con un número tan elevado de pacientes sometidos a tratamiento para la talasemia, la cantidad de sangre necesaria es considerable.
Para eliminar gradualmente la talasemia, es necesario fortalecer las campañas de concienciación pública sobre la importancia del cribado prenatal y neonatal, e incorporar información sobre la talasemia en el currículo escolar. Al mismo tiempo, es necesario fortalecer las campañas para animar a la gente a participar en la donación voluntaria de sangre y promover iniciativas para reducir el matrimonio infantil y el matrimonio consanguíneo, especialmente en las minorías étnicas y en las regiones montañosas.
Texto y fotos: Quynh Chi
Fuente: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm
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