El dolor llamado "anemia hemolítica congénita"

(Baothanhhoa.vn) - Vivir de sangre donada, desarrollo físico y mental lento, deformidades faciales y un desarrollo racial reducido... Estas son las consecuencias de la talasemia o anemia hemolítica congénita (TMBS) para los pacientes. El dolor de esta enfermedad los atormenta, volviéndolos frágiles y vulnerables en la sociedad.

Los médicos del Departamento de Hematología y Nefrología (Hospital de Niños Thanh Hoa ) visitan y examinan a un paciente con anemia hemolítica congénita.

En la unidad de hematología clínica del Centro de Hematología y Transfusión Sanguínea (Hospital General Provincial), médicos y enfermeras nos acompañaron a visitar a los pacientes con hematología y transfusión sanguínea. Todos estaban delgados, pálidos y con el rostro deformado. Al fondo de la sala, una niña de unos 10 años yacía obedientemente recibiendo una transfusión de sangre, sin llorar. Se llama Pham Thi Phuong Linh, de la comuna de Trung Ha. Durante los últimos cinco años, cada uno o dos meses, ella y su madre acudían al hospital para recibir una transfusión de sangre.

La Sra. Ha Thi Hien, madre de Linh, compartió: «Cuando recibí la noticia de que mi hijo tenía TMBS, me entristecí mucho. Mis dos hermanos menores y yo también padecemos esta enfermedad. La vida de quienes padecen TMBS es muy difícil. Suelen estar cansados, no pueden jugar ni vivir como personas normales, y siempre tienen que ir al hospital para recibir transfusiones de sangre, ya que viven de la sangre de otros».

Según la Sra. Hien, cada tratamiento para su hijo cuesta entre 3 y 4 millones de dongs. Aunque es muy difícil, siempre intenta ganar suficiente dinero o pedir prestado para que Linh pueda recibir el tratamiento a tiempo. A veces, cuando no tiene dinero suficiente, tiene que aceptar llegar 10 o 15 días tarde a la cita médica.

En la misma situación, la Sra. Le Thi Kieu y sus cuatro hijos, de la comuna de Tan Phong, acuden mensualmente al hospital para recibir transfusiones de sangre. La Sra. Kieu tiene cinco hijos, pero tres de ellos padecen síndrome de Turner-Smith (TMBS). La segunda hija, nacida en 2011, presentaba ictericia, palidez y fiebre frecuente. A los cinco meses, su familia la llevó al hospital para que la examinaran y detectaron que tenía TMBS, por lo que la llevaron regularmente a recibir tratamiento. En 2022, dio a luz a dos niñas gemelas, ambas con TMBS bastante grave.

La Sra. Le Thi Kieu compartió: “Todos los meses, llevo a mis tres hijos al hospital para que los traten. El mayor suele estar cansado y falta a la escuela, por lo que no puede seguir el ritmo de sus amigos. La familia está en una situación difícil porque solo trabaja mi esposo; tengo que quedarme en casa para cuidar a los niños y llevarlos al hospital para que los traten. Es muy duro, pero cuando voy al hospital para que me traten, solo me preocupa no tener suficiente sangre para transfundirles a mis hijos. Cada vez que me falta sangre, tengo que pedirla a grupos de voluntarios y clubes de donación de sangre en todas partes”.

La mayoría de los pacientes con TMBS tienen que soportar este dolor y estas dificultades. La fatiga y el dolor físico los acompañan el resto de sus vidas. La mayoría de los niños con TMBS tienen que ausentarse de la escuela durante largos días para recibir tratamiento, no pueden continuar sus estudios y muchos no terminan la secundaria ni la preparatoria. Los adultos no pueden trabajar debido a su mala salud.

Al evaluar la enfermedad TMBS, la Dra. CKII Nguyen Thi Thuy Hanh, jefa del Departamento de Hematología y Nefrología del Hospital Infantil Thanh Hoa, afirmó: «El TMBS es una enfermedad genética. Los pacientes suelen presentar piel pálida, piel y ojos amarillentos, y un desarrollo físico y mental lento. Las complicaciones de la enfermedad aumentan con el tiempo, como osteoporosis, deformidades craneales, rostro delgado, frente prominente, nariz plana, retraso de la pubertad, bazo e hígado agrandados, lo cual puede afectar la vida, obligando a los pacientes a limitar el ejercicio extenuante y evitar impactos que afecten el cuerpo y la salud».

La transfusión de sangre y el tratamiento del TMBS solo alivian los síntomas y mantienen con vida al paciente, pero no pueden curar la enfermedad por completo. Sin embargo, el TMBS puede detectarse tempranamente mediante pruebas prenatales para detectar el gen de la enfermedad durante las etapas prematrimoniales y preconcepcionales, añadió la Dra. Nguyen Thi Thuy Hanh.

A través de investigaciones prácticas, muchas parejas, tras dar a luz a su primer hijo con TMBS, recibieron recomendaciones médicas para someterse a pruebas prenatales, diagnóstico de embarazo, inseminación artificial y transferencia preembrionaria. A muchas parejas jóvenes también se les recomendó someterse a pruebas prenatales. Sin embargo, debido al alto costo de estas pruebas básicas, muchas parejas en circunstancias difíciles, especialmente en zonas montañosas, no se someten a ellas. Por lo tanto, muchos niños con TMBS nacen muertos y muchas familias tienen hijos con TMBS.

Según las estadísticas, en el Departamento de Hematología y Riñón del Hospital Infantil Thanh Hoa se tratan entre 430 y 450 pacientes con TMBS; en el Centro de Hematología y Transfusión Sanguínea, se atienden alrededor de 1500 pacientes al año. Según los médicos, cada paciente necesita de 1 a 4 unidades de sangre para cada tratamiento. Estas cifras no son pequeñas. Con tal número de pacientes tratados por TMBS, la cantidad de sangre necesaria es muy elevada.

Para erradicar gradualmente la enfermedad, es necesario promover la propaganda para concientizar a la población sobre la importancia del cribado prenatal y neonatal; incluir información sobre la talasemia en el currículo estudiantil. Al mismo tiempo, es necesario fortalecer la propaganda y movilizar a la población para que participe en la donación voluntaria de sangre; y promover la propaganda para reducir el matrimonio precoz y el matrimonio consanguíneo, especialmente en minorías étnicas y zonas montañosas.

Artículo y fotos: Quynh Chi

Fuente: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm