En Vietnam hay unos 6 millones de personas con enfermedades raras.

(Dan Tri) - En Vietnam, una de cada quince personas padece enfermedades raras. Sin embargo, el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades aún presentan numerosas dificultades debido a la falta de información y de métodos de tratamiento eficaces.

En la tarde del 16 de septiembre en Hanoi, el Ministerio de Salud, en coordinación con la Asociación Médica de Vietnam, organizó un seminario científico para implementar el "Plan de Acción Nacional para el Manejo de Enfermedades Raras 2025-2026".

Actualmente no existe una definición unificada de enfermedades raras, que se basa fundamentalmente en el número de personas afectadas. De estas, el 80% son enfermedades congénitas; el resto son trastornos metabólicos, hematológicos, inmunológicos, neurológicos y cáncer.

Según las estadísticas, actualmente hay más de 300 millones de pacientes en el mundo que padecen unas 6.000 enfermedades raras, lo que representa entre el 3,5% y el 5,9% de la población mundial.

La profesora asociada, Dra. Nguyen Thi Xuyen, presidenta de la Asociación Médica de Vietnam, intervino en el evento (Foto: Tran Minh).

En Vietnam, 1 de cada 15 personas se ve afectada por enfermedades raras, lo que equivale a 6 millones de personas afectadas por enfermedades raras.

Sin embargo, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras siguen siendo difíciles debido a la falta de información, de expertos y de tratamientos eficaces. Muchas personas con enfermedades raras se enfrentan a diagnósticos tardíos, tratamientos inadecuados y altos costos terapéuticos.

Esta situación pone en desventaja a las personas con enfermedades raras y supone un gran desafío para el sistema de salud , requiriendo una atención especial por parte de las autoridades y la comunidad médica.

En su intervención en el seminario, la Dra. Nguyen Thi Xuyen, profesora asociada y presidenta de la Asociación Médica de Vietnam, afirmó que el manejo de las enfermedades raras en el país aún enfrenta numerosos desafíos. El diagnóstico suele ser lento, los recursos profesionales son escasos y desiguales, mientras que la necesidad de tratamiento va en aumento.

“La Asociación Médica de Vietnam se compromete a seguir acompañando al Ministerio de Salud y a los organismos pertinentes en la implementación de actividades de gestión de enfermedades raras. Esperamos que, mediante este diálogo, se implementen eficazmente las políticas y los planes de acción, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras”, destacó el profesor asociado Xuyen.

Caso de un niño con una enfermedad rara, cuyo costo de cada tratamiento en Ciudad Ho Chi Minh es muy alto (Foto: Hoang Le).

El Dr. Nguyen Trong Khoa, subdirector del Departamento de Exámenes Médicos y Gestión de Tratamientos (Ministerio de Salud), añadió que el departamento publicará próximamente una lista de enfermedades raras en Vietnam. El objetivo es incluir entre 30 y 40 enfermedades para finales de 2025 y publicar la lista definitiva en 2026.

En esta ocasión, el Ministerio de Salud también publicó el "Plan de Acción Nacional para la Gestión de Enfermedades Raras para el período 2025-2026" y puso en marcha el Comité Directivo para fortalecer la gestión de enfermedades raras en Vietnam.

El plan establece tareas clave, entre las que se incluyen el perfeccionamiento de las instituciones en el ámbito de la gestión de enfermedades raras, como la publicación de una lista de enfermedades raras, la actualización de las directrices estándar sobre diagnóstico, tratamiento y gestión de algunas enfermedades raras, la elaboración de una circular para modificar y actualizar la lista de medicamentos raros; y la promoción de la investigación científica y la cooperación internacional para apoyar y mejorar la capacidad de gestión y tratamiento de las enfermedades raras.

Fuente: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm