|
גב' נגוין טויאט האן, נציגת מועדון המשפחות האוטיסטיות של האנוי, השתתפה ותרמה את חוות דעתה בכנס המדעי הבינלאומי "שיפור איכות החינוך הכולל ולקראת חינוך בר-קיימא לילדים עם מוגבלויות בווייטנאם" שנערך באוניברסיטה הפדגוגית של האנוי. (צילום: סופק על ידי המרואיין) |
תמיכה במשפחות עם ילדים אוטיסטים כדי להקל על הנטל הנדרש.
לאחר למעלה מ-29 שנים של טיפול בילדה האוטיסט ולמעלה מ-20 שנות עבודה בתחום האוטיזם, גב' האן מבינה את הקשיים, המכשולים והאתגרים העומדים בפני ילדים אוטיסטים ומשפחותיהם בדרכם להשתלבות. היא מעולם לא התייאשה מהעובדה שלילדה יש אוטיזם, כי לא משנה מה, אהבת האם לילדה נותרת ללא שינוי.
לפני עשרים ותשע שנים, כשהבת שלה הייתה רק בת שלושה חודשים, האן, עם האינסטינקטים האימהיים שלה, חשה משהו יוצא דופן בילדה. התינוקת לא אהבה שמחבקים אותה, בכתה ונאבקה בכל פעם שחיבקו אותה או ניחמו אותה. רק כשהניחו אותה על המיטה ומשאירים אותה לבד, התינוקת הייתה מפסיקה לבכות. מאוחר יותר, היא הבינה שאלה היו הסימנים הראשונים לאוטיזם. כשהבת שלה מלאו לה שנתיים, היא הפגינה התנהגויות רבות שונות מבני גילה, כמו העדפה לשחק לבד והפיכה לעצבנה ללא סיבה.
באותה תקופה, לא היה הרבה מידע על אוטיזם בווייטנאם; למעשה, אף מסמך רפואי לא הזכיר את המצב, כך שהאן ובעלה היו מודאגים מאוד. היו לילות שבהם האן לא יכלה לישון, כשהיא מביטה בילדה ומזילה דמעות.
רק בשנת 2000, במהלך בדיקה בבית חולים, נודע לה שילדה סובל מהפרעת ספקטרום האוטיסטי - מוגבלות התפתחותית לכל החיים הגורמת לליקויים התנהגותיים, שפהיים ותקשורתיים.
בתחילה, כשנודע לה שבתה חולה במחלה חשוכת מרפא, היא הייתה המומה ולא הבינה מדוע ילדה סובלת ממנה. מוצפת צער וחוסר מזל, היא בסופו של דבר התעלתה מעל הכל, חזרה לעצמה וקיבלה את ילדה כ"שונה" כדי לתמוך בה. במהלך תהליך גידול וטיפול בבתה, באמצעות קשרים אישיים, היא למדה מניסיונם של אחרים, חקרה באופן עצמאי שיטות חינוך מיוחד, והקדישה זמן ומאמץ למציאת דרכים ספציפיות ללמד את ילדה שמתאימות לה...
|
תמונה זו הוצגה בתערוכה שחגגה 20 שנה להקמה ופיתוח של מועדון המשפחה לאוטיזם בהאנוי . (צילום: סופק על ידי הנושא) |
בהשראת רצונותיהן וצורכיהן של משפחות עם ילדים אוטיסטים בהאנוי ובמחוזות הסובבים אותה, באוקטובר 2002, בתמיכתה של גב' נגוין טי הואנג ין (כיום פרופסור, דוקטור ומחנכת מצטיינת), אז ראש המחלקה לחינוך מיוחד - האוניברסיטה הפדגוגית של האנוי, גב' האן ומספר הורים לילדים אוטיסטים הקימו את מועדון המשפחה לילדים אוטיסטים בהאנוי (כיום מועדון המשפחה האוטיסטים של האנוי), קודמו של רשת האוטיזם של וייטנאם. באותה תקופה, במועדון היו כ-40 חברים, בעיקר הורים לילדים אוטיסטים וכמה מורים המלמדים ילדים אוטיסטים. נכון להיום, אלפי אנשים אוטיסטים ומשפחותיהם משתתפים בפעילויות המועדון.
המועדון הוקם כדי לספק פלטפורמה להורים לילדים אוטיסטים להיפגש, לתמוך זה בזה, ללמוד ולשתף ידע על הפרעות על הספקטרום האוטיסטי; להעלות את המודעות החברתית לאוטיזם, להפחית סטיגמה ולקדם גילוי מוקדם והתערבות. נדרשת פעולה בזמן כדי להעלות את המודעות והאחריות בחברה בנוגע להפרעות בספקטרום האוטיסטי...
כדי להפוך את המסע של תמיכה באנשים עם אוטיזם לפחות קשה, המועדון תרגם מסמכים זרים רבים בנושא אוטיזם; ארגן דיונים וחילופי דברים על הבעיות העומדות בפני משפחות בטיפול בילדים אוטיסטים; וארגן מפגשי הדרכה בנושא טיפול ביו-רפואי, טיפול פסיכולוגי ותזונה לילדים אוטיסטים, ובכך נתן למשפחות הזדמנות ללמוד ממומחים מהמדינה ומחוצה לה ולקיים אינטראקציה עם מומחים.
בנוסף, כדי להעלות את המודעות הקהילתית ובתגובה ליום המודעות העולמי לאוטיזם, ארגן המועדון שתי צעדות לילדים תחת הכותרת "סיוע לילדים אוטיסטים להבין השתלבות קהילתית" ו"נקיטת פעולה למען ילדים אוטיסטים" בהאנוי, בהשתתפות אלפי אנשים.
יתר על כן, כמרחב ייעודי לאנשים אוטיסטים ולמשפחותיהם, המועדון מארגן באופן קבוע אירועי ספורט ותרבות. ראוי לציין כי בנובמבר 2020, המועדון קיים את "יריד ההכשרה המקצועית הראשון שלו אי פעם" לאנשים אוטיסטים, שהציג מגוון רחב של עבודות יד, אוכל, עוגות, פירות יבשים וירקות מעובדים מראש. צפוי כי "יריד המוצרים לאנשים אוטיסטים" יתחדש באפריל הקרוב, לאחר הפסקה של ארבע שנים עקב מגפת הקורונה.
|
מועדון המשפחות האוטיסטיות של האנוי ארגן קורס הכשרה חינמי בנושא "יישום טיפול בדיבור בפיתוח דיבור ושפה עבור ילדים עם צרכים מיוחדים" למורים בתחום הטיפול והחינוך של ילדים אוטיסטים והורים במחוזות וערים רבות. (צילום: סופק על ידי המועדון ) |
מסע מעורר השראה של אמא נהדרת.
גב' האן נזכרת במסע המפרך של הטיפול בבתה, שיתפה: "אם גידול ילד רגיל הוא קשה, אז הטיפול בילד אוטיסט קשה פי עשרה. בתי פיתחה מיומנויות שפה רק בגיל 5.5, אז הייתי צריכה להקדיש חודשים ללמד אותה במרץ לדבר, לקרוא לכל אחד בבית בשמו, לענות על שאלות של כן או לא, ובסבלנות עצומה ללמד אותה גמילה נכונה מהשירותים או איך לצחצח שיניים ולשטוף את פניה. כל יום, משפחתי ואני היינו צריכים ללמד אותה בהתמדה, לחזור על התהליך שוב ושוב."
גם התמיכה בשילוב ילדה בקהילה הייתה רצופה בקשיים ומכשולים. במהלך שנות בית הספר היסודי של ילדה, מסיבות שונות (כולל אפליה), היא נאלצה להחליף בתי ספר כ-10 פעמים. כשהילדה הגיעה לגיל ההתבגרות, מודאגת מחוסר יכולתה של ילדה להגן על עצמה ומהסיכון להתעללות מינית, היא נאלצה לקבל את ההחלטה המייסרת להעביר את ילדה מסביבת חינוך כוללנית לסביבת חינוך מיוחד.
|
סדנאות וחילופי חוויות בין אנשים אוטיסטים לחברה לטיפוח הבנה משותפת של הפרעות על הספקטרום האוטיסטי. (צילום: סופק על ידי המועדון) |
כדי להפוך לאדם האופטימי, בעל הרצון החזק והמעורר השראה, המסייע להורים רבים לילדים אוטיסטים, כפי שהיא היום, גב' האן עברה גם תקופות של "התמוטטות רגשית".
"היו תקופות שבהן, במבט לאחור, לא רק אני, אלא כל דור ההורים לילדים אוטיסטים באותה תקופה הרגישו שבורים רגשית. אז, לכולם היו שאיפות וחלומות, אבל להיות ילד אוטיסט היה אמור לדחות הכל, וקשיים נערמו על גבי קשיים. באותו זמן, הרגשתי שאין עוד סיכוי להגשים את החלומות האלה, ושקעתי במצב שלילי מאוד", התוודתה גב' האן.
עם זאת, לדברי גב' האן, מודעות עצמית היא תהליך. לאחר שעברנו אתגרים וקשיים רבים, אפילו עד לנקודה שבה לא נותרו עוד דמעות לבכות, היא מלמדת לקח פשוט מאוד: יש לקבל את נסיבותיו ואת חייו של הילד בשלב מוקדם, ולקבל את העובדה שלילדו יש בעיות הזקוקות לתמיכה. קבלה כאן אינה פירושה ויתור, אלא קבלה לגלות אילו כישורים יש לילדו, או אילו היבטים עדיין ניתן להציל, ובאמצעות זאת, להדריך ולחנך את הילד.
היא סיפרה: "הכל התחיל בשאלה של מורה, 'האם את שלווה? האם את מאושרת? אם את לא מאושרת, אם את לא שלווה, מה תיתני לילד שלך?' השאלה הזו הסעירה את דעתי לחלוטין, וגרמה לי לשנות את חיי לחלוטין, כי לא הייתי מאושרת, לא הייתי שלווה. מאותו רגע ואילך, החלטתי שאני חייבת לחיות באושר. סידרתי מחדש את חלומותיי הלא גמורים, סידרתי מחדש את תוכניותיי כדי להגשים אותן. סידרתי מחדש את חיי היומיום שלי כדי שיתמלאו בנקודות אור, מאותם צבעים בהירים, ויוצרים אנרגיה חיובית לעבודה עם ילדי בתקופות הקשות ביותר. ברור שכאשר אני עובדת עם ילדי במצב נפשי שליו ואוהב, ילדי משגשג . "
גב' האן שיתפה שילדים אוטיסטים כמעט ולא חווים שלווה משום שיש להם הפרעות עיבוד חושי, ולכן כשהם יוצאים לעולם, הם לרוב חסרי מנוחה, מפוחדים וחרדים. לכן, מה שגב' האן מאחלת לילדה להיות שלווה ומאושרת. אבל כדי להשיג זאת, היא עצמה חייבת להיות בעלת אושר ושלווה פנימית. כי בלעדיהם, שום דבר לא יכול להיעשות. מניסיונה האישי, זה הפך למקור השראה עבורה להעביר את ההשראה הזו להורים אחרים במצבים דומים.
"גידול ילד והתערבות בו הם תהליך ארוך ומפרך, הכרוך במאמץ כלכלי, רגשי ופיזי משמעותי. זו הסיבה שאני תמיד מעודדת ומשתפת את ניסיוני עם הורים לקבל את החיים עם ילד אוטיסט בשלב מוקדם, לייצב את מצבם הנפשי ולהקדיש זמן לבנייה מחדש של חייהם. משם, הם יכולים ליצור 'תוכנית שיעור' עבור ילדם ולפתח אסטרטגיה ארוכת טווח לתמיכה בו לאורך כל חייהם", התוודתה גב' האן.
גב' האן נזכרת בתקופה שעברה, ואמרה שהילדים שהשתתפו במועדון הראשון כבר בוגרים, בני למעלה מ-20. כשההורים נפגשים עכשיו, הם חולקים רק חיוכים של עידוד, שיתוף, ובגרות בהבנה וקבלת ילדיהם כ"ילדים שונים" לאחר תקופה ארוכה של טיפול ואינטגרציה משותפת.
יש צורך בתוכנית לאומית לאנשים עם אוטיזם.
גב' האן, שכיהנה כנשיאת מועדון המשפחה לאוטיזם בהאנוי מאז 2015, זיהתה את הצורך להתרחב מעבר לפעילויות הליבה של המועדון ולכלול ייעוץ מדיניות. היא מאמינה שרק באמצעות הסברה מדיניות ניתן לספק הטבות ארוכות טווח וברות קיימא לאנשים עם אוטיזם. לכן, מועצת המנהלים של המועדון משתתפת באופן פעיל בסדנאות ובהתייעצויות מדיניות בנושאי מוגבלות בכלל ואוטיזם בפרט, בתקווה שהממשלה, משרדי ממשלה וסוכנויות רלוונטיות ישתפו פעולה כדי להבטיח שילוב יעיל של אנשים עם אוטיזם בחברה, במיוחד בתחומי החינוך, הבריאות וההכוונה המקצועית.
|
גב' נגוין טויאט האן, נציגת מועדון המשפחות האוטיסטיות של האנוי, השתתפה ותרמה את חוות דעתה ב"סמינר התייעצות ומשוב על כמה תכנים מרכזיים בתכנון מערכת מוסדות החינוך לאנשים עם מוגבלויות ומערכת המרכזים התומכים בפיתוח חינוך כוללני בתקופה 2021-2030, עם חזון לשנת 2050" שאורגן על ידי משרד החינוך וההכשרה. (צילום: מסופק על ידי המרואיין) |
לאור מספרם ההולך וגדל של ילדים עם אוטיזם בשנים האחרונות, ודרך סיפורה שלה וסיפורה של חברי המועדון, גב' האן תמיד השתוקקה לתוכנית לאומית לאנשים עם אוטיזם, להקמת בתי ספר ייעודיים, לתמיכה תעסוקתית שתעזור לאנשים עם אוטיזם להשתלב בחברה, ולתמיכה באנשים עם אוטיזם כאשר אין להם עוד בני משפחה...
לדבריה, אם המדינה לא תתערב מוקדם, לא תנקוט באמצעים מתאימים, ואף לא תהיה לה מדיניות חברתית ספציפית, אז בעתיד כוח העבודה החברתי יהיה דליל מאוד - הן מבחינת איכות והן מבחינת כמות.
כדי לספק תמיכה למשפחות עם ילדים אוטיסטים, גב' האן מקווה שהממשלה תקים בתי ספר להכשרה מקצועית מקומיים או ארציים המתאימים ליכולותיהם של אנשים אוטיסטים, במטרה לסייע להם לגדול ולהיות מסוגלים להשתתף בפעילויות ייצור ועסקיות במסגרת יכולותיהם, ובכך להשיג חיים עצמאיים ומשמעותיים.
יתר על כן, על הממשלה למלא תפקיד מוביל ולעודד את התרומה והסוציאליזציה של משאבים אנושיים וחומריים מהקהילה ומשפחותיהם של אנשים אוטיסטים בבניית בתי קהילה (בתים קבוצתיים) ביישובים כדי ליצור הזדמנויות לאנשים אוטיסטים לחיות בהתאם ליכולותיהם ולהרגיש מועילים ומאושרים בתמיכתם של עובדים סוציאליים והקהילה, שכן לאנשים אוטיסטים יש הבנה טובה של אוטיזם ואת הכישורים לעבוד איתם.
"המועדון הוקם כבר למעלה מ-22 שנה. הילדים שהיו בני כמה שנים בלבד אז הם כיום מעל גיל 20, כאשר רוב הילדים האוטיסטים בני 14 ומעלה אינם מסוגלים להמשיך את לימודיהם בתיכון. הדאגה הגדולה ביותר שלנו היא מה יקרה להם ככל שהוריהם יגדלו. אנו מקווים בכנות שהרשויות יספקו תמיכה הולמת, מקיפה ובת קיימא יותר בהכוונה מקצועית ובהכשרה מקצועית לאנשים עם אוטיזם", אמרה גב' האן.
תגובה (0)