|
גב' נגוין טויאט האן, נציגת מועדון המשפחות האוטיסטיות של האנוי, השתתפה ותרמה רעיונות בכנס המדעי הבינלאומי "שיפור איכות החינוך הכוללני ולקראת חינוך בר-קיימא לילדים עם מוגבלויות בווייטנאם" שהתקיים באוניברסיטה הלאומית לחינוך של האנוי. (צילום: באדיבות הדמות) |
ליווי משפחות אוטיסטים להפחתת קשיים
עם למעלה מ-29 שנות ליווי ילדים אוטיסטים ולמעלה מ-20 שנות פעילות חברתית בתחום האוטיזם, גב' האן מבינה את הקשיים, המצוקות, המכשולים והבעיות של ילדים אוטיסטים ומשפחותיהם בדרך להשתלבות. היא מעולם לא התייאשה מהעובדה שלילדה יש אוטיזם, כי לא משנה מה יקרה לילדה, אהבת אם לילדה לעולם לא תשתנה.
לפני 29 שנים, כשהבת שלה הייתה רק בת 3 חודשים, עם האינסטינקט האימהי שלה, גב' האן הרגישה שילדה יוצא דופן. היא לא אהבה לחבק אותה, בכתה לעתים קרובות ונאבקה בכל פעם שחיבקו אותה ופינקו אותה. רק כשהניחו אותה על המיטה והיא לבדה, התינוקת הפסיקה לבכות. מאוחר יותר, היא הבינה שאלה היו הסימנים הראשונים יוצאי הדופן של אוטיזם. כשהילדה שלה הייתה בת שנתיים, הופיעו סימנים רבים ושונים בהשוואה לבני גילה כגון: אהבה לשחק לבד, לעתים קרובות כעס ללא סיבה...
באותה תקופה, לא היה הרבה מידע על אוטיזם בווייטנאם, אפילו לא מסמך רפואי אחד על המחלה הזו, כך שהאנה ובעלה היו מבולבלים מאוד. היו לילות ללא שינה, האנה הסתכלה על ילדה ובכתה.
בשנת 2000, לאחר שלקחה את ילדה לבדיקה בבית החולים, נודע לה כי לילדה יש הפרעה על הספקטרום האוטיסטי - לקות התפתחותית לכל החיים הגורמת לליקויים התנהגותיים, שפהיים ותקשורתיים.
בהתחלה, כשנודע לה שבתה חולה במחלה חשוכת מרפא, היא הייתה המומה מאוד, לא הבינה מדוע ילדה כזה. שקועה בסבל ובאומללות, אך מעל הכל, היא חזרה לעצמה, קיבלה את ילדה כ"ילד אחר" שילווה אותו. בתהליך הגידול וההתערבות עבור ילדה, באמצעות קשרים אישיים, היא "למדה" מניסיונם של אלו שקדמו לו, חקרה ולמדה שיטות חינוך מיוחד, השקיעה זמן ומאמץ, ומצאה דרכים ספציפיות ללמד את ילדה, המתאימות לו...
|
התמונה מוצגת בתערוכת התמונות לציון 20 שנות הקמה ופיתוח של מועדון המשפחות האוטיסטיות בהאנוי . (צילום: באדיבות הדמות) |
בהתבסס על רצונותיהן וצורכיהן של משפחות עם ילדים אוטיסטים בהאנוי ובמחוזות הסמוכים, באוקטובר 2002, בתמיכתה של גב' נגוין טי הואנג ין (כיום פרופסור, דוקטור, מורה מצטיינת), אשר כיהנה אז כראש המחלקה לחינוך מיוחד - האוניברסיטה הפדגוגית של האנוי, גב' האן ומספר הורים לילדים אוטיסטים ייסדו את מועדון המשפחות לילדים אוטיסטים בהאנוי (כיום מועדון המשפחות האוטיסטות של האנוי), קודמו של רשת האוטיזם של וייטנאם. חברי המועדון באותה תקופה היו כ-40 איש, בעיקר הורים לילדים אוטיסטים ומספר מורים המלמדים ילדים אוטיסטים. עד כה, אלפי אנשים אוטיסטים ומשפחותיהם השתתפו בפעילויות המועדון.
המועדון הוקם עבור הורים לילדים אוטיסטים כדי שיוכלו להיפגש ולתמוך זה בזה, ללמוד ולשתף ידע על אוטיזם; להעלות את המודעות החברתית לאוטיזם, להפחית סטיגמה ולסייע בגילוי מוקדם לצורך התערבות. בזמן וגם מעלים דאגה חברתית ואחריות כלפי אוטיזם...
כדי להפוך את מסע הליווי של אוטיסטים לפחות קשה, המועדון תרגם עמודים רבים של מסמכים זרים בנושא אוטיזם; ארגן דיונים על בעיות בהן נתקלות משפחות בתהליך הטיפול באוטיסטים; ארגן מפגשי הדרכה, טיפול ביו-רפואי, טיפול פסיכולוגי ותזונה לילדים אוטיסטים, כך שלמשפחות תהיה הזדמנות ללמוד ולקיים אינטראקציה עם מומחים מהמדינה ומחוצה לה.
במקביל, במטרה להעלות את המודעות בקהילה, בתגובה ליום המודעות העולמי לאוטיזם, ארגן המועדון שתי צעדות לילדים תחת הכותרת "סיוע לילדים אוטיסטים להיות מודעים לשילוב בקהילה" ו"פעולה משותפת למען ילדים אוטיסטים" בהאנוי בהשתתפות אלפי אנשים.
בנוסף, כמגרש משחקים פרטי לאוטיסטים ולמשפחותיהם, המועדון מארגן באופן קבוע אירועי ספורט ותרבות... בפרט, בנובמבר 2020, לראשונה, ארגן המועדון את יריד "הצגת מוצרים מוכווני קריירה לאוטיסטים" הראשון עם מגוון רחב של עבודות יד, אוכל, עוגות, פירות יבשים, ירקות ופירות מעובדים מראש... למכירה. צפוי כי באפריל הקרוב, יריד "הצגת מוצרים המיוצרים על ידי אוטיסטים" ימשיך להתקיים לאחר 4 שנים של הפסקה עקב מגפת הקורונה.
|
מועדון המשפחות האוטיסטיות של האנוי ארגן קורס הכשרה חינמי בנושא "יישום טיפול בדיבור בפיתוח דיבור ושפה עבור ילדים עם צרכים מיוחדים" למורים בתחום הטיפול והגידול בילדים אוטיסטים ולהורים במחוזות ובערים רבות. (צילום: המועדון סופק ) |
המסע מעורר ההשראה של אמא נהדרת
גב' האן נזכרת במסע המפרך של הטיפול בבתה, שיתפה: אם גידול ילדה נורמלי הוא קשה, אז הטיפול בילדה אוטיסטית חייב להיות קשה פי 10. בגיל 5.5, לילדה הייתה רק שפה, ולכן היא נאלצה להקדיש חודשים רבים ללימודה לדבר ולדעת את שמותיהם של כל בני הבית, ללמד אותה לענות על שאלות של כן או לא, ולאחר מכן להיות סבלנית ביותר כדי ללמד אותה להשתמש בשירותים כראוי או לצחצח שיניים ולשטוף את פניה. כך, היא וקרוביה נאלצו ללמד את ילדה בהתמדה מדי יום, שוב ושוב.
מאמציה לתמוך בשילוב ילדה בקהילה נתקלו גם הם בקשיים ובמכשולים רבים. כאשר ילדה היה בבית הספר היסודי, מסיבות רבות (כולל אפליה), היא נאלצה לעבור לבית הספר של ילדה כ-10 פעמים. כאשר ילדה הגיע לגיל ההתבגרות, עקב חששות שילדה לא יוכל להגן על עצמו ונמצא בסיכון להתעללות מינית, היא נאלצה לקבל את ההחלטה המייסרת להעביר את ילדה מסביבה חינוכית מכילה לסביבה חינוכית ייעודית.
|
סדנאות וחילופי חוויות בין אנשים אוטיסטים לחברה לשיתוף נקודת מבט משותפת על אוטיזם. (צילום: מועדון) |
כדי להפוך לאדם אופטימי ואמיץ, המעורר השראה ועוזר להורים רבים לילדים אוטיסטים כמו עכשיו, גב' האן עברה גם שלבי "התמוטטות" רגשית.
"היו זמנים שבהם, כשאני חושבת לאחור, לא רק אני, אלא גם כל דור ההורים לילדים אוטיסטים באותה תקופה היינו 'שבורים' רגשית, כי באותה תקופה, לכולם היו שאיפות ומשאלות, אבל כשילדתי ילד אוטיסט, זה היה כמו להניח את כולם בצד, קשיים נערמו על קשיים. באותו זמן, הרגשתי שאין לי יותר סיכוי להמשיך להגשים את החלומות האלה, ואז הייתי שקועה במצב שלילי מאוד" - התוודתה גב' האן.
עם זאת, לדברי גב' האן, מודעות היא תהליך, כאשר עוברים אתגרים רבים, קשיים, אפילו כשאין יותר דמעות לבכות, אז זה נותן לך שיעור פשוט מאוד, כלומר, עליך לקבל במהרה את המצב שלך, את החיים שלך, לקבל במהרה את העובדה שלילד שלך יש בעיות שצריך לתמוך בהן. קבלה כאן לא אומרת לוותר, אלא קבלה כדי לגלות אם לילד שלך יש כישורים כלשהם, או אם יש דברים שניתן להציל, באמצעותם ללמד את ילדך.
היא אמרה: "משאלת מורה 'האם את שלווה, האם את מאושרת? אם את לא מאושרת, אין לך שלווה, אז מה יש לך לתת לילד שלך את זה?'. האמירה הזו נגעה לחלוטין לתודעתה, גרמה לה לשנות את חייה לחלוטין, כי היא לא הייתה מאושרת, היא לא הייתה שלווה. מאותו רגע ואילך, היא החליטה לחיות באושר, היא סידרה מחדש את חלומותיה הלא גמורים, סידרה מחדש את תוכניותיה כדי להגשים את החלום הזה. סידור מחדש של חייה ביום אחד חייב להיות נקודות אור, מאותם צבעים בהירים זה יוצר עבורה אנרגיה חיובית לעבוד עם ילדה בתקופות הקשות ביותר. ברור שכאשר היא עובדת עם ילדה בחשיבה שלווה ואוהבת, הילד שלה מתפתח . "
גב' האן שיתפה שאנשים אוטיסטים לעיתים רחוקות חשים שלווה משום שיש להם הפרעות עיבוד חושי, ולכן כשהם יוצאים לעולם, ילדים אוטיסטים נמצאים לעתים קרובות במצב של חוסר שקט, פחד וחרדה. לכן, מה שגב' האן רוצה הוא שילדה יהיה שליו ומאושר. אבל כדי לעשות זאת, היא עצמה חייבת להיות מאושרת ושקט נפשי. כי בלי הדברים האלה, לא ניתן לעשות דבר. מהלקח שקרה לה, הוא הפך למקור השראה עבורה להעביר להורים אחרים באותו מצב.
"גידול ילדים והתערבות עבורם הם סיפור ארוך מבחינת עלות, רוח ואנרגיה. לכן אני תמיד מעודדת ומשתפת את ניסיוני עם הורים לקבל את החיים עם ילד אוטיסט מוקדם כדי לייצב את הפסיכולוגיה שלהם, להקדיש זמן לבנייה מחדש של חייהם, משם לבנות מחדש את 'תוכנית השיעור' ללימוד ילדיהם, ולאחר מכן לגבש אסטרטגיה ארוכת טווח שתלווה את ילדיהם לאורך כל חייהם", התוודתה גב' האן.
גב' האן נזכרת בתקופה שעברה, ואמרה כי הילדים שהצטרפו לראשונה למועדון כבר מבוגרים, בני למעלה מ-20, וההורים שפוגשים זה את זה רק מחייכים זה לזה של עידוד, שיתוף ובגרות בתפיסה, ומקבלים את ילדיהם כ"ילדים שונים" לאחר תקופה ארוכה של טיפול אינטגרציה עם ילדיהם.
צריכה להיות תוכנית לאומית לאנשים עם אוטיזם.
גב' האן, שמכהנת בתפקיד נשיאת מועדון המשפחות האוטיסטיות של האנוי מאז 2015, קבעה עד כה, בנוסף לפעילויות העיקריות של המועדון, כי יש צורך בתחום נוסף של התייעצות מדיניות. לדבריה, רק קידום מדיניות יביא תועלת ארוכת טווח ובת קיימא לאנשים עם מוגבלויות. לכן, מועצת המנהלים של המועדון משתתפת באופן פעיל בסמינרים ובהתייעצות מדיניות בנושא אנשים עם מוגבלויות בכלל ואנשים עם אוטיסטים בפרט... בתקווה שהממשלה והמשרדים, המחלקות והסניפים יתאמו כדי לסייע לאנשים עם אוטיסטים להשתלב ביעילות בחיים החברתיים, במיוחד בחינוך, בריאות, הכוונה מקצועית...
|
גב' נגוין טויאט האן, נציגת מועדון המשפחות האוטיסטיות של האנוי, השתתפה ותרמה את חוות דעתה ב"סמינר התייעצות והתייעצות על כמה תכנים עיקריים של תכנון מערכת מוסדות החינוך לאנשים עם מוגבלויות ומערכת המרכזים לתמיכה בפיתוח חינוך כוללני בתקופה 2021-2030, עם חזון לשנת 2050" שאורגן על ידי משרד החינוך וההכשרה. (צילום: באדיבות הדמות) |
לנוכח המציאות שבשנים האחרונות מספר הילדים עם אוטיזם הולך וגדל, ודרך סיפורה שלה וסיפורי חברי המועדון, גב' האן תמיד כמהה לתוכנית לאומית לאוטיסטים, לבניית בתי ספר ייעודיים, תמיכה במקומות עבודה שיעזרו לאוטיסטים להשתלב, תמיכה באוטיסטים כאשר אין להם עוד קרובי משפחה...
לדבריה, אם המדינה לא תתערב מוקדם, לא יהיו לה אמצעים מתאימים, ואפילו לא יהיו לה מדיניות חברתית ספציפית, אז בעתיד, משאבי האנוש החברתיים יהיו דלים מאוד - הן באיכות והן בכמות.
כדי לסייע למשפחות עם ילדים אוטיסטים ליצור מערכת תמיכה, גב' האן מקווה שהמדינה תפעיל בתי ספר להכשרה מקצועית מקומיים או ארציים המתאימים ליכולותיהם של אנשים אוטיסטים, במטרה לסייע למבוגרים אוטיסטים להשתתף בפעילויות ייצור ועסקיות במסגרת יכולתם לחיות חיים עצמאיים ומשמעותיים.
במקביל, על הממשלה למלא תפקיד מוביל ולעודד את התרומה והסוציאליזציה של משאבים אנושיים וחומריים של קהילת המשפחות האוטיסטיות בבניית בתים קבוצתיים ביישובים כדי ליצור הזדמנויות לאנשים אוטיסטים לממש את יכולותיהם ולהרגיש מועילים ומאושרים בעזרת עובדים סוציאליים והקהילה, משום שלאנשים אוטיסטים יש רמת הבנה מסוימת של אוטיזם ויש להם את הכישורים לעבוד עם אנשים אוטיסטים.
"המועדון הוקם כבר יותר מ-22 שנים, הילדים שהיו בני כמה שנים בלבד באותה תקופה הם כיום מעל גיל 20, ומתוכם רוב הילדים האוטיסטים בני 14 ומעלה אינם יכולים להמשיך ללמוד בתיכון. מה שאנחנו הכי דואגים לגביו הוא מה יקרה לילדינו כשהוריהם יגדלו. אנחנו באמת מקווים שהרשויות בכל הרמות יספקו תמיכה הולמת, מקיפה ובת קיימא יותר בהכוונה מקצועית ובהכשרה מקצועית לאנשים אוטיסטים", אמרה גב' האן.
תגובה (0)