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'स्लीपिंग ब्यूटी' रोग से ग्रस्त नर्स

VnExpressVnExpress06/10/2023

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24 वर्षीय अमेरिकी बेला आंद्रेउ "स्लीपिंग ब्यूटी सिंड्रोम" नामक एक अत्यंत दुर्लभ बीमारी से पीड़ित है, जिसके कारण वह प्रतिदिन 20 घंटे से अधिक सोती है।

ये लक्षण तब शुरू हुए जब वह 17 वर्ष की थी। हालांकि, इस वर्ष सितंबर तक उसे डॉक्टर से आधिकारिक निदान नहीं मिला था।

"लोग इसे स्लीपिंग ब्यूटी सिंड्रोम कहते हैं, लेकिन हकीकत इस खूबसूरत नाम से कोसों दूर है। यह एक बुरे सपने जैसा है। क्या आपको कभी ऐसे बुरे सपने आए हैं जैसे किसी चट्टान से गिरना और अचानक जागना? मेरे लिए, वह बुरा सपना 10 दिनों तक चला," आंद्रेउ ने कहा।

क्लीवलैंड क्लिनिक के अनुसार, यह स्थिति, जिसे चिकित्सकीय रूप से क्लेन-लेविन सिंड्रोम (केएलएस) कहा जाता है, लंबे समय तक, आमतौर पर दिन में 16 से 20 घंटे, रुक-रुक कर नींद आने का कारण बनती है। विशेषज्ञ फिलहाल इस स्थिति के कारण के बारे में स्पष्ट नहीं हैं।

आम तौर पर, आंद्रेउ मिलनसार और ऊर्जावान रहती है। हालाँकि, जब वह केएलएस एपिसोड के बीच में होती है, तो वह बचकानी, मूडी और कुछ हद तक लापरवाह हो जाती है। उसे अक्सर चक्कर आते हैं, सिर हल्का होता है और उसका शरीर सामान्य रूप से काम नहीं करता।

उन्होंने कहा, "मैं मानो सपने में थी और जागने में असमर्थ थी।"

24 वर्षीय बेला आंद्रेउ को स्लीपिंग ब्यूटी सिंड्रोम है। फोटो: एनवाई पोस्ट

24 वर्षीय बेला आंद्रेउ को स्लीपिंग ब्यूटी सिंड्रोम है। फोटो: एनवाई पोस्ट

उसने बताया कि इस बीमारी से छुटकारा पाने का एकमात्र तरीका पूरी रात जागना था। अगली सुबह उसे बेहतर महसूस हुआ। इस बीमारी के कारण आंद्रेउ को सोने में भी डर लगता था, क्योंकि उसे नहीं पता था कि वह अगली सुबह जाग पाएगी या नहीं।

आंद्रेउ को पहली बार केएलएस चक्र का अनुभव 2016 में शराब पीने के बाद हुआ था। वह सो जाती थी, फिर दिमागी धुंध में जागती और फिर से सो जाती थी। यह सिलसिला 10 दिनों तक चला, जिससे उसे मतली आने लगी।

"मैं बेहोश हो गई और मुझे लगा जैसे मैं सपना देख रही हूँ। मैं उठी और फिर जाग नहीं पाई। मैं दिन में 19 घंटे सोती थी। उस समय मेरे माता-पिता घर पर नहीं थे। जब वे घर आए और मुझे देखा, तो उन्हें लगा कि मुझे अफीम का इंजेक्शन लगा है, क्योंकि लक्षण बहुत गंभीर लग रहे थे," उसने बताया।

17-18 साल की उम्र में, उसके केएलएस चक्र आमतौर पर 7 से 10 दिनों तक चलते थे, और लगभग 4 हफ़्तों बाद वापस आ जाते थे। उस समय, डॉक्टरों ने गलती से सोचा कि वह बस "ध्यान आकर्षित करना चाहती है"। विशेषज्ञों को भी कोई असामान्यता नहीं मिली, उन्हें लगा कि यह गर्भनिरोधक गोली का कोई दुष्प्रभाव हो सकता है।

"कई महीनों तक मैं इस डर में जीती रही कि मैं पागल हो जाऊँगी। मुझे पता था कि मेरे साथ कुछ गड़बड़ है। मेरे माता-पिता कहते थे कि मैं बेजान और बेजान सी दिखती हूँ," वह याद करती हैं।

वह अब आठ साल से इस बीमारी से जूझ रही है। वह जानती है कि इस बीमारी के मुख्य कारण शराब, तनाव और हार्मोन हैं।

थुक लिन्ह ( एनवाई पोस्ट के अनुसार)


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