वियतनाम में लगभग 6 मिलियन लोग दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त हैं।

(डैन ट्राई) - वियतनाम में, हर 15 में से 1 व्यक्ति दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त है। हालाँकि, जानकारी और प्रभावी उपचार विधियों की कमी के कारण, इस बीमारी के निदान और उपचार में अभी भी कई कठिनाइयाँ आ रही हैं।

16 सितंबर की दोपहर को हनोई में, स्वास्थ्य मंत्रालय ने वियतनाम मेडिकल एसोसिएशन के साथ समन्वय करके "दुर्लभ रोग प्रबंधन पर राष्ट्रीय कार्य योजना 2025-2026" को लागू करने के लिए एक वैज्ञानिक संगोष्ठी का आयोजन किया।

वर्तमान में दुर्लभ रोगों की कोई एकीकृत परिभाषा नहीं है, जो मूल रूप से प्रभावित लोगों की संख्या पर आधारित है। इनमें से 80% जन्मजात रोग हैं, बाकी चयापचय, रक्त संबंधी, प्रतिरक्षा, तंत्रिका संबंधी और कैंसर संबंधी विकार हैं।

आंकड़ों के अनुसार, वर्तमान में विश्व में 300 मिलियन से अधिक रोगी लगभग 6,000 दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं, जो विश्व की जनसंख्या का लगभग 3.5-5.9% है।

वियतनाम मेडिकल एसोसिएशन के अध्यक्ष, एसोसिएट प्रोफेसर डॉ. गुयेन थी ज़ुयेन ने इस कार्यक्रम में भाषण दिया (फोटो: ट्रान मिन्ह)।

वियतनाम में 15 में से 1 व्यक्ति दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित है, जो कि 6 मिलियन लोगों के दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित होने के बराबर है।

हालाँकि, जानकारी की कमी, विशेषज्ञों की कमी और प्रभावी उपचारों के अभाव के कारण दुर्लभ बीमारियों का निदान और उपचार अभी भी मुश्किल बना हुआ है। दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित कई लोगों को देर से निदान, अनुचित उपचार और उच्च उपचार लागत का सामना करना पड़ता है।

यह स्थिति दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए नुकसानदेह है तथा स्वास्थ्य प्रणाली के लिए एक बड़ी चुनौती है, जिसके लिए प्राधिकारियों और चिकित्सा समुदाय को विशेष ध्यान देने की आवश्यकता है।

सेमिनार में बोलते हुए, वियतनाम मेडिकल एसोसिएशन की अध्यक्ष और एसोसिएट प्रोफेसर डॉ. गुयेन थी ज़ुयेन ने कहा कि हमारे देश में दुर्लभ बीमारियों का प्रबंधन अभी भी कई चुनौतियों का सामना कर रहा है। निदान अक्सर धीमा होता है, पेशेवर संसाधनों की कमी और असमानता होती है, जबकि उपचार की आवश्यकता बढ़ती जा रही है।

"वियतनाम मेडिकल एसोसिएशन दुर्लभ रोग प्रबंधन गतिविधियों के कार्यान्वयन में स्वास्थ्य मंत्रालय और संबंधित एजेंसियों के साथ मिलकर काम करने के लिए प्रतिबद्ध है। हमें उम्मीद है कि इस चर्चा के माध्यम से, नीतियों और कार्य योजनाओं को प्रभावी ढंग से लागू किया जाएगा, जिससे दुर्लभ रोगों से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार होगा," एसोसिएट प्रोफेसर शुयेन ने ज़ोर देकर कहा।

एक दुर्लभ बीमारी से ग्रस्त बच्चे का मामला, जिसके इलाज की लागत हो ची मिन्ह सिटी में बहुत अधिक है (फोटो: होआंग ले)।

चिकित्सा परीक्षण एवं उपचार प्रबंधन विभाग (स्वास्थ्य मंत्रालय) के उप निदेशक डॉ. गुयेन ट्रोंग खोआ ने बताया कि विभाग जल्द ही वियतनाम में दुर्लभ बीमारियों की एक सूची जारी करेगा। लक्ष्य 2025 के अंत तक 30-40 बीमारियों को स्वीकार करना और 2026 तक दुर्लभ बीमारियों की एक सूची जारी करना है।

इस अवसर पर, स्वास्थ्य मंत्रालय ने "2025-2026 की अवधि के लिए दुर्लभ रोग प्रबंधन पर राष्ट्रीय कार्य योजना" भी जारी की और वियतनाम में दुर्लभ रोग प्रबंधन को मजबूत करने के लिए संचालन समिति का शुभारंभ किया।

इस योजना में प्रमुख कार्य निर्धारित किए गए हैं, जिनमें दुर्लभ रोग प्रबंधन के क्षेत्र में संस्थानों को पूर्ण बनाना शामिल है, जैसे दुर्लभ रोगों की सूची जारी करना, कुछ दुर्लभ रोगों के निदान, उपचार और प्रबंधन पर मानक दिशा-निर्देशों को अद्यतन करना, दुर्लभ औषधियों की सूची को संशोधित और अद्यतन करने के लिए परिपत्र विकसित करना; दुर्लभ रोगों के प्रबंधन और उपचार की क्षमता में सुधार और समर्थन के लिए वैज्ञानिक अनुसंधान और अंतर्राष्ट्रीय सहयोग को बढ़ावा देना।

स्रोत: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm