'Pejuang' diam-diam membesarkan anak-anak dengan penyakit langka

Ibu Q. sedang menjalani terapi fisik untuk anaknya - Foto: Disediakan oleh keluarga

"Ketika saya mengetahui anak saya menderita penyakit langka, saya benar-benar terpukul. Bahkan dalam tidur saya, saya tidak bisa melupakan rasa sakit ini." - Ibu PTNN (33 tahun, tinggal di Distrik 12, Kota Ho Chi Minh) menceritakan momen-momen paling menyakitkan dalam hidupnya.

Aku ingin menyelamatkan anakku! Aku tak pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anakku...

Ibu TTTQ sedang mengumpulkan dana untuk menyelamatkan putranya yang berusia 3 tahun.

Akan menjagamu selama kamu di sini

Selama 9 bulan dan 10 hari kehamilan, kesehatan Ibu N. dan janinnya sepenuhnya normal.

Saat putrinya lahir, kondisinya normal seperti bayi baru lahir pada umumnya. Namun, setelah usianya baru 3 hari, napasnya menjadi sangat lemah. Dokter menduga ia menderita pneumonia atau gangguan metabolisme, sehingga mereka membawanya ke Rumah Sakit Anak 1 untuk perawatan darurat.

Di sini, dokter menguji bayi tersebut dan mendiagnosisnya dengan gangguan metabolisme protein.

"Waktu pertama punya anak, saya belum pernah dengar penyakit ini. Awalnya, saya pikir itu seperti gangguan pencernaan. Lalu saya mulai mencari di internet. Semakin banyak saya baca, semakin saya merasa tertekan!" kenang Ibu N.

Anak Ibu N. dipulangkan dari rumah sakit setelah hampir 2 bulan dirawat. Sejak dipulangkan hingga berusia 17 bulan, anaknya tumbuh hampir seperti anak normal. Saat itu, Ibu N. dan suaminya memiliki banyak harapan.

Ia berkata, "Anak saya menderita penyakit langka dan serius, tetapi jika saya merawatnya dengan baik, ia tetap bisa berkembang, hanya saja lebih lambat dibandingkan teman-temannya."

Di usia 17 bulan, bayi itu sudah tahu cara berpegangan tangan untuk berdiri, mengucapkan kata-kata manis pertamanya "ayah...ayah", dan bahkan mulai tumbuh gigi. Namun, tepat saat orang tuanya menaruh banyak harapan, bayi itu mengalami "kejang akut" - kondisi yang mengancam jiwa.

Orang tua saya membawa saya ke Rumah Sakit Anak 1 untuk perawatan darurat, tetapi saya mengalami kerusakan otak. Pada hari saya dipulangkan, saya seperti anak yang sama sekali berbeda.

Saya tidak bisa duduk atau berjalan lagi. Saya hanya berbaring dan menangis. Saya juga tidak bisa tidur di malam hari, saya terus-menerus terkejut, dan harus minum lebih banyak obat penenang. Sejak saat itu, saya dirawat di rumah sakit dan dipulangkan terus-menerus.

Kesehatan anaknya kurang baik, sehingga Ibu N. harus menghabiskan lebih banyak waktu untuk mengurus anaknya. Kini ia telah berhenti bekerja untuk tinggal di rumah dan mengurus anaknya. Suaminya yang mengurus keuangan keluarga.

Makanan anak Anda harus disiapkan sesuai dengan petunjuk departemen gizi Rumah Sakit Anak 1. Sayuran, daging, dan ikan harus ditimbang secara akurat untuk mengetahui berapa gramnya sebelum menyiapkan makanan untuk anak Anda.

Karena anaknya makan melalui selang yang melewati lubang hidungnya dan langsung masuk ke perutnya, setelah menyiapkan makanan, Ibu N. harus menggiling makanan dan memasukkannya melalui selang.

Karena belum bisa berbicara sepatah kata pun, anak itu berkomunikasi dengan orang tuanya melalui mata, ekspresi wajah, dan senyuman. Setelah mengasuhnya selama hampir 3 tahun, Ibu N. telah memahami apa yang diinginkan anak itu, entah ia senang atau sedih... Setiap kali ia melihat anak itu tersenyum, menatap ibunya dengan penuh kasih sayang, ia merasa bahagia bersama anak itu.

Seiring berjalannya waktu, Ibu N. menerima kenyataan ini dan ia bertekad untuk menjadi pendukung kuat bagi anaknya hingga suatu hari anaknya masih bersamanya.

Putri Ibu N. (mengenakan pita merah di kepalanya) digendong oleh Dr. Nguyen Thi Thanh Huong - Wakil Direktur Rumah Sakit Anak 1 - pada hari penyakit langka yang baru-baru ini diadakan di Rumah Sakit Anak 1 - Foto: THUY DUONG

Dua anak dengan penyakit langka

"Saya melahirkan putri pertama saya pada tahun 2009 dan hanya 3 tahun kemudian ia meninggal dunia. Saat itu, dokter tidak dapat menemukan apa yang salah dengan putri saya," ujar Ibu PTP (49 tahun, tinggal di Distrik 1, Kota Ho Chi Minh).

Dua tahun kemudian, seorang bayi laki-laki lahir dengan gejala yang sama seperti dirinya. Saat lahir, putra Ibu P. masih sehat dan normal, tetapi pada hari kelima ia mulai menunjukkan tanda-tanda lesu dan keracunan susu.

Ibu P. membawa bayinya ke rumah sakit anak di kota untuk diperiksa, dan dokter mengatakan semuanya baik-baik saja. Dua hari kemudian, ia membawa bayinya kembali ke rumah sakit untuk diperiksa lagi. Kali ini, dokter memasukkan bayinya ke bangsal neonatus. Dokter telah memeriksa dan melakukan tes darah, tetapi tetap tidak menemukan kelainan.

Sore itu, bayinya berhenti bernapas, para dokter harus memberinya perawatan darurat, lalu ia diperbolehkan pulang dari rumah sakit. Kali berikutnya ia harus dirawat di departemen neurologi...

Karena anak keduanya memiliki gejala yang sama dengan anak pertamanya, Ibu P. selalu sangat khawatir. Ia membaca artikel daring tentang penyakit pada bayi baru lahir.

Dia membaca bahwa seorang dokter di Rumah Sakit Anak Nasional di Hanoi telah merawat seorang anak dengan penyakit langka dengan gejala yang identik dengan anaknya, jadi dia menghubungi dokter tersebut dan terbang ke Hanoi keesokan harinya.

Saat itu, anaknya berusia 7 bulan. Meskipun ia belum melakukan tes apa pun, hanya melihat wajah anaknya dan mendengar gejalanya, dokter mengatakan bahwa 90% anaknya mengalami gangguan metabolisme protein.

Sampel tes anaknya harus dikirim ke Prancis. Hasil tes menunjukkan bahwa anaknya menderita penyakit seperti yang diprediksi dokter sebelumnya.

Setelah berhari-hari mengkhawatirkan penyakit putranya, kini setelah penyakit putranya didiagnosis, Ibu P. merasakan emosi yang campur aduk. Senang karena penyakit putranya telah didiagnosis, tetapi sedih karena putranya menderita penyakit langka ini.

Sejak saat itu, keluarganya mengikuti arahan pengobatan dokter. Kemudian, anaknya dirawat di Rumah Sakit Anak 1.

Putra Ibu P. yang berusia 11 tahun digendong oleh ayahnya pada hari penyakit langka yang baru-baru ini diadakan di Rumah Sakit Anak 1 - Foto: THUY DUONG

Jangan pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anak Anda

Itu adalah Ibu TTTQ (36 tahun, tinggal di Distrik Binh Thanh, Kota Ho Chi Minh). Ibu Q. sedang menggalang dana sendiri dengan harapan menemukan peluang bagi putranya untuk hidup.

Putranya, HBMV, berusia 3 tahun, menderita atrofi otot tulang belakang.

Sebelumnya, seperti anak-anak lain yang menderita penyakit ini, bayi V. menolak untuk berguling atau mengangkat kepalanya saat tengkurap. Ibu Q. membawa anaknya ke dokter dan didiagnosis menderita atrofi otot tulang belakang. Saat itu, putranya berusia 10 bulan.

"Saya masih ingat betul hari ketika saya menerima hasil tes anak saya. Saya hanya bisa menangis dan hampir pingsan ketika dokter mengatakan bahwa saat ini belum ada obat untuk penyakit anak saya di Vietnam. Anak saya mungkin tidak akan hidup melewati usia 2 tahun, atau jika pun bisa, dia tidak akan pernah bisa berjalan lagi," kata Ibu Q.

Ibu Q dan suaminya telah mencari banyak program serta organisasi dan rumah sakit di dalam dan luar negeri dengan harapan anak mereka dapat memperoleh akses pengobatan dan perawatan sesegera mungkin.

Harapan seakan tersenyum ketika anak saya terpilih mengikuti program undian untuk mensponsori obat Amerika Zolgensma (senilai 2 juta USD, setara dengan 50 miliar VND), tetapi setelah lebih dari setahun menunggu, tidak ada keajaiban yang datang kepada anak saya.

Pada ulang tahun kedua anaknya, Ibu Q. menerima pemberitahuan bahwa anaknya dikeluarkan dari program tersebut karena program tersebut hanya diperuntukkan bagi anak-anak di bawah usia dua tahun.

"Semua harapan seakan runtuh, hati saya pedih melihat perjuangan anak kecil saya selama 2 tahun terakhir. Tapi kalau anak saya begitu tangguh, kenapa ibu seperti saya harus menyerah?", ungkap Ibu Q. penuh haru.

Harapan kembali terbuka ketika Ibu Q menerima informasi bahwa obat Zolgensma telah disetujui untuk mengobati anak-anak dengan atrofi otot tulang belakang di atas usia 2 tahun di AS dan beberapa negara Eropa juga menyetujuinya untuk anak-anak dengan berat badan sesuai peraturan.

Dia menghubungi sebuah rumah sakit di Dubai dan dikonfirmasi bahwa rumah sakit tersebut menerima perawatan untuk anak-anak di atas 2 tahun dengan berat badan kurang dari 21 kg.

"Saya seperti orang tenggelam yang menerima pelampung di tengah laut. Saya ingin menyelamatkan anak saya! Saya tidak pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anak saya...".

Di Vietnam, tercatat ada 100 penyakit langka dengan 6 juta orang menderita penyakit ini, 58% di antaranya terjadi pada anak-anak. Dan tentu saja, tak ada yang dapat mengukur cinta dan harapan seorang ibu yang merawat anak-anak dengan penyakit langka seperti Ibu N., Ibu P., Ibu Q...

Ibu PTP bercerita bahwa anaknya kini berusia 11 tahun, tetapi ia dan suaminya harus selalu merawatnya seperti bayi berusia 2-3 bulan. Harus selalu ada seseorang yang mendampingi anaknya 24/7, bahkan saat tidur.

Saat tidur, anak-anak sering terkejut, jadi orang tua harus ada di sana untuk memegang tangan mereka.

"Namun, anak saya sangat suka diajak keluar oleh orang tuanya. Begitu dia tahu akan keluar, dia akan mengangkat kepala dan tangannya. Setiap malam, saya dan suami bergantian mengajaknya jalan-jalan agar dia bisa melihat supermarket dan jalan-jalan," kata Ibu P.

Sumber: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm