Para pahlawan tanpa tanda jasa ini membesarkan anak-anak dengan penyakit langka.

Ibu Q. sedang memberikan terapi fisik kepada anaknya - Foto: Disediakan oleh keluarga.

"Ketika saya mengetahui anak saya mengidap penyakit langka, saya benar-benar hancur. Bahkan dalam tidur pun, saya tidak bisa melupakan rasa sakit ini," - Ibu PTNN (33 tahun, tinggal di Distrik 12, Kota Ho Chi Minh) menceritakan momen paling menyakitkan dalam hidupnya.

Aku ingin menyelamatkan anakku! Aku tidak pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anakku...

Ibu TTTQ sedang mengumpulkan dana untuk menyelamatkan putranya yang berusia 3 tahun.

Aku akan menjagamu selama kau masih bersamaku.

Sepanjang 9 bulan dan 10 hari kehamilannya, Ibu N. dan bayi yang belum lahir dalam keadaan sehat sepenuhnya.

Saat putrinya lahir, ia tampak normal seperti bayi baru lahir lainnya. Namun, setelah hanya 3 hari, ia mengalami pernapasan yang sangat lemah. Dokter mencurigai pneumonia atau gangguan metabolisme dan memindahkannya ke Rumah Sakit Anak 1 untuk perawatan darurat.

Di sini, dokter memerintahkan pemeriksaan untuk anak tersebut dan mendiagnosisnya menderita gangguan metabolisme protein.

"Saat saya melahirkan anak pertama, saya sama sekali tidak tahu tentang penyakit ini. Awalnya, saya hanya mengira itu semacam gangguan pencernaan. Kemudian, saya mulai mencari informasinya di internet. Semakin banyak saya membaca, semakin depresi saya!" cerita Ibu N.

Anak Ibu N diperbolehkan pulang dari rumah sakit setelah hampir dua bulan menjalani perawatan. Sejak keluar dari rumah sakit hingga usia 17 bulan, anak tersebut tumbuh hampir seperti anak normal. Pada titik ini, Ibu N dan suaminya kembali menaruh harapan.

Dia percaya bahwa "meskipun anak saya memiliki penyakit langka dan serius, jika saya merawatnya dengan baik, dia tetap bisa berkembang, hanya saja perkembangannya akan lebih lambat daripada anak-anak lain seusianya."

Pada usia 17 bulan, anak saya sudah bisa berpegangan pada benda untuk berdiri, telah mengucapkan kata-kata pertamanya yang menggemaskan, "Ayah... Ayah," dan bahkan sudah mulai tumbuh gigi. Namun, tepat pada saat orang tua menaruh begitu banyak harapan pada anak mereka, mereka mengalami episode akut sindrom gangguan pernapasan akut (ARDS) - suatu kondisi yang mengancam jiwa.

Orang tua saya segera membawa saya ke Rumah Sakit Anak 1 untuk perawatan darurat, tetapi saya sudah mengalami kerusakan otak. Pada hari saya keluar dari rumah sakit, saya seperti anak yang sama sekali berbeda.

Saya tidak bisa lagi duduk atau berjalan. Saya hanya berbaring dan menangis. Saya juga tidak bisa tidur di malam hari; saya selalu terbangun kaget, dan saya harus minum obat penenang. Sejak saat itu, saya dirawat di rumah sakit dan keluar masuk rumah sakit berulang kali.

Karena kesehatan anaknya kurang baik, Ibu N. harus menghabiskan lebih banyak waktu untuk merawatnya. Kini ia telah berhenti bekerja untuk tinggal di rumah dan merawat anaknya. Suaminya adalah satu-satunya pencari nafkah keluarga.

Makanan anak harus disiapkan sesuai dengan pedoman departemen gizi di Rumah Sakit Anak 1. Sayuran, daging, dan ikan harus ditimbang secara tepat dalam gram sebelum menyiapkan makanan untuk anak.

Karena anaknya diberi makan melalui selang yang dimasukkan melalui lubang hidung dan langsung menuju ke perut, setelah menyiapkan makanan, Ibu N. harus menggilingnya dan memompanya ke dalam selang agar anaknya bisa makan.

Karena tidak bisa berbicara, anak itu berkomunikasi dengan orang tuanya melalui mata, ekspresi wajah, dan senyumannya. Setelah merawatnya selama hampir tiga tahun, Ibu N. telah memahami apa yang diinginkan anaknya, baik saat ia bahagia maupun sedih... Setiap kali ia melihat anaknya tersenyum dan menatapnya dengan penuh kasih sayang, ia ikut merasa bahagia bersama anaknya.

Seiring waktu, Ibu N. telah menerima kenyataan ini dan beliau bertekad untuk menjadi pendukung yang kuat bagi anaknya selama anak itu masih bersamanya.

Putri Ibu N. (mengenakan pita merah di kepalanya) digendong oleh Dr. Nguyen Thi Thanh Huong - Wakil Direktur Rumah Sakit Anak 1 - selama acara hari penyakit langka yang baru-baru ini diadakan di Rumah Sakit Anak 1 - Foto: THUY DUONG

Kedua anak tersebut mengidap penyakit langka.

"Saya melahirkan putri pertama saya pada tahun 2009, dan hanya tiga tahun kemudian, dia meninggal dunia. Saat itu, dokter tidak dapat menemukan penyebab penyakit putri saya," kata Ibu PTP (49 tahun, tinggal di Distrik 1, Kota Ho Chi Minh).

Dua tahun kemudian, seorang bayi laki-laki lahir dengan gejala serupa. Awalnya, putra Ibu P. sehat dan normal, tetapi pada hari kelima, ia mulai menunjukkan tanda-tanda lesu dan keracunan susu.

Ibu P. membawa bayinya ke rumah sakit anak di kota untuk pemeriksaan, di mana dokter mengatakan semuanya baik-baik saja. Dua hari kemudian, ia membawa bayinya kembali ke rumah sakit untuk pemeriksaan ulang. Kali ini, dokter memasukkan bayi tersebut ke ruang perawatan neonatal. Dokter memeriksa bayi dan melakukan tes darah, tetapi tetap tidak menemukan kelainan apa pun.

Siang itu, anak tersebut berhenti bernapas, dan dokter harus melakukan resusitasi, setelah itu ia diperbolehkan pulang. Kemudian, ia harus dirawat kembali di departemen neurologi...

Karena anak keduanya memiliki gejala yang sama persis dengan anak pertamanya, Ibu P. terus-menerus khawatir. Ia pun mencari informasi di internet untuk membaca artikel tentang penyakit tersebut pada bayi baru lahir.

Dia membaca bahwa seorang dokter di Rumah Sakit Anak Nasional di Hanoi telah merawat seorang anak dengan penyakit langka yang gejalanya persis seperti anaknya, jadi dia menghubungi dokter tersebut dan terbang ke Hanoi keesokan harinya.

Saat itu, anaknya berusia 7 bulan. Meskipun belum dilakukan tes apa pun, hanya dengan melihat wajah anak dan mendengar tentang gejalanya, dokter mengatakan ada kemungkinan 90% bahwa anaknya menderita gangguan metabolisme protein.

Sampel tes anak Anda harus dikirim ke Prancis. Hasil tes menunjukkan bahwa anak Anda mengidap penyakit tersebut, seperti yang telah diprediksi dokter sebelumnya.

Setelah berhari-hari mengkhawatirkan penyakit putranya, Ibu P. kini merasakan campuran perasaan gembira dan sedih. Gembira karena penyakit putranya telah didiagnosis, tetapi sedih karena ia mengidap penyakit langka ini.

Sejak saat itu, keluarganya mengikuti anjuran pengobatan dokter. Kemudian, anaknya menerima perawatan di Rumah Sakit Anak 1.

Putra Ibu P. yang berusia 11 tahun digendong oleh ayahnya saat acara hari penyakit langka yang baru-baru ini diadakan di Rumah Sakit Anak 1 - Foto: THUY DUONG

Aku tak pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anakku.

Itulah Ibu TTTQ (36 tahun, tinggal di Distrik Binh Thanh, Kota Ho Chi Minh). Ibu Q. secara mandiri berkampanye untuk mengumpulkan dana dengan harapan dapat memberikan kesempatan bagi putranya untuk hidup.

Putranya, HBMV, yang berusia 3 tahun, menderita atrofi otot tulang belakang.

Sebelumnya, seperti bayi-bayi lain dengan kondisi ini, V. menolak untuk berbalik atau mengangkat kepalanya saat berbaring tengkurap. Ibu Q. membawa putranya ke dokter, yang mendiagnosisnya menderita atrofi otot tulang belakang. Saat itu, putranya berusia 10 bulan.

"Saya masih ingat dengan jelas hari ketika saya menerima hasil tes anak saya. Saya hanya menangis dan hampir pingsan ketika dokter mengatakan bahwa saat ini tidak ada obat untuk penyakit anak saya di Vietnam, bahwa dia mungkin tidak akan hidup melewati usia dua tahun, atau jika dia hidup, dia akan selamanya tidak dapat berjalan," cerita Ibu Q.

Ibu Q dan suaminya telah melakukan pencarian ekstensif untuk program, organisasi, dan rumah sakit baik di dalam maupun luar negeri, dengan harapan anak mereka dapat mengakses obat dan perawatan sedini mungkin.

Seolah-olah harapan telah tersenyum padanya ketika anaknya terpilih untuk berpartisipasi dalam undian hibah obat Zolgensma dari AS (senilai 2 juta dolar AS, setara dengan 50 miliar VND), tetapi setelah lebih dari setahun menunggu, keajaiban belum juga datang kepadanya.

Pada ulang tahun kedua anaknya, Ibu Q. menerima pemberitahuan bahwa anaknya telah dikeluarkan dari program tersebut karena program itu hanya untuk anak-anak di bawah usia dua tahun.

"Semua harapan seolah runtuh, hatiku sakit melihat perjuangan yang telah dilalui putri kecilku selama lebih dari dua tahun. Tetapi jika dia begitu tangguh, mengapa seorang ibu sepertiku harus menyerah?", Ibu Q. berbagi dengan penuh emosi.

Harapan kembali muncul ketika Ibu Q menerima informasi bahwa Zolgensma telah disetujui untuk pengobatan atrofi otot tulang belakang pada anak-anak berusia di atas 2 tahun di AS, dan beberapa negara Eropa juga menyetujuinya untuk anak-anak dalam kisaran berat badan yang ditentukan.

Dia menghubungi sebuah rumah sakit di Dubai dan memastikan bahwa rumah sakit tersebut menerima anak-anak berusia di atas 2 tahun dengan berat badan di bawah 21 kg untuk perawatan.

"Rasanya seperti orang yang tenggelam tiba-tiba menemukan pelampung di tengah samudra. Aku ingin menyelamatkan anakku! Aku tidak pernah berhenti berharap untuk menyelamatkan anakku..."

Di Vietnam, tercatat 100 penyakit langka yang menyerang 6 juta orang, dengan 58% terjadi pada anak-anak. Dan tentu saja, tidak ada yang dapat mengukur cinta dan harapan para ibu yang merawat anak-anak mereka yang menderita penyakit langka, seperti Ibu N., Ibu P., Ibu Q...

Ibu PTP berbagi bahwa meskipun anaknya sekarang sudah berusia 11 tahun, dia dan suaminya masih harus merawatnya seolah-olah dia masih bayi berusia 2-3 bulan. Seseorang harus selalu bersamanya 24/7, bahkan saat dia tidur.

Bayi sering kali terkejut saat tidur, jadi orang tua perlu berada di sana untuk memegang tangan mereka.

"Meskipun begitu, anak saya sangat senang diajak keluar oleh orang tuanya. Begitu dia mengerti bahwa dia akan pergi keluar, dia akan mengangkat kepalanya dan mengangkat kedua tangannya. Setiap malam, saya dan suami bergantian mengajaknya jalan-jalan agar dia bisa melihat supermarket dan jalanan," cerita Ibu P.

Sumber: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm