Rasa sakit yang disebut "anemia hemolitik kongenital"

Rasa sakit yang disebut

Dokter dari Departemen Hematologi dan Nefrologi (Rumah Sakit Anak Thanh Hoa ) mengunjungi dan memeriksa pasien dengan anemia hemolitik kongenital.

Di unit hematologi klinis Pusat Hematologi - Transfusi Darah (Rumah Sakit Umum Provinsi), kami dipandu oleh dokter dan perawat untuk mengunjungi pasien hematologi - transfusi darah. Mereka semua kurus, pucat, dan berwajah cacat. Di ujung ruangan, seorang gadis berusia sekitar 10 tahun terbaring patuh menerima transfusi darah, tanpa menangis sedikit pun. Namanya Pham Thi Phuong Linh dari komune Trung Ha. Selama 5 tahun terakhir, setiap 1-2 bulan, ia dan ibunya pergi ke rumah sakit untuk transfusi darah.

Ibu Ha Thi Hien, ibu Linh, bercerita: "Ketika saya menerima kabar bahwa anak saya menderita TMBS, saya sangat sedih. Saya dan kedua adik laki-laki saya juga menderita penyakit ini. Kehidupan penderita TMBS sangat sulit. Mereka sering kelelahan, tidak bisa bermain atau hidup seperti orang normal, dan selalu harus pergi ke rumah sakit untuk transfusi darah, hidup dengan darah orang lain."

Menurut Ibu Hien, setiap perawatan anaknya menghabiskan biaya sekitar 3-4 juta VND. Meskipun sangat sulit, ia selalu berusaha mencari nafkah, atau meminjam uang agar Linh dapat berobat tepat waktu. Terkadang, ia tidak memiliki cukup uang, sehingga ia harus menerima kenyataan bahwa jadwalnya terlambat 10-15 hari dari jadwal dokter.

Dalam situasi yang sama, setiap bulan, Ibu Le Thi Kieu dan keempat anaknya di Kelurahan Tan Phong pergi ke rumah sakit untuk transfusi darah. Ibu Kieu memiliki 5 anak, tetapi 3 di antaranya menderita TMBS. Anak kedua lahir pada tahun 2011, mengalami penyakit kuning, kulit pucat, dan sering demam. Ketika berusia 5 bulan, keluarganya membawanya ke rumah sakit untuk diperiksa dan mengetahui bahwa ia menderita TMBS, sehingga mereka rutin membawanya untuk berobat. Pada tahun 2022, ia melahirkan anak perempuan kembar, keduanya menderita TMBS yang cukup parah.

Ibu Le Thi Kieu bercerita: “Setiap bulan, saya membawa ketiga anak saya ke rumah sakit untuk berobat. Anak tertua sering kelelahan dan bolos sekolah, sehingga ia tidak bisa mengikuti teman-temannya. Keluarga ini berada dalam situasi yang sulit karena hanya suami saya yang bekerja, sementara saya harus tinggal di rumah untuk mengurus anak-anak dan membawa mereka ke rumah sakit untuk berobat. Memang sulit, tetapi ketika saya pergi ke rumah sakit untuk berobat, saya hanya khawatir tidak punya cukup darah untuk ditransfusikan ke anak-anak saya. Setiap kali saya kekurangan darah, saya harus meminta darah dari kelompok relawan dan klub donor darah di mana-mana.”

Sebagian besar pasien TMBS harus menanggung rasa sakit dan kesulitan tersebut. Kelelahan dan rasa sakit fisik terus menghantui mereka seumur hidup. Sebagian besar anak-anak dengan TMBS harus mengambil cuti panjang dari sekolah untuk menjalani perawatan, studi mereka tidak terlaksana, dan banyak anak tidak tamat SMP atau SMA. Orang dewasa tidak dapat bekerja karena kesehatan yang buruk.

Menilai penyakit TMBS, Dr. CKII Nguyen Thi Thuy Hanh, Kepala Departemen Hematologi dan Nefrologi, Rumah Sakit Anak Thanh Hoa, mengatakan: "TMBS adalah penyakit genetik. Pasien seringkali memiliki kulit pucat, kulit dan mata kuning, serta perkembangan fisik dan mental yang lambat. Komplikasi penyakit ini meningkat seiring waktu seperti osteoporosis, kelainan bentuk tengkorak, wajah kurus, dahi menonjol, hidung pesek, pubertas tertunda, pembesaran limpa dan hati, yang dapat memengaruhi kehidupan, memaksa pasien untuk membatasi olahraga berat dan menghindari dampak yang memengaruhi tubuh dan kesehatan."

Transfusi darah dan pengobatan TMBS hanya mengobati gejala dan mempertahankan hidup pasien, tetapi tidak dapat menyembuhkan penyakit sepenuhnya. Namun, TMBS dapat dideteksi dini melalui skrining prenatal untuk mendeteksi gen penyakit tersebut sejak pranikah dan prakehamilan,” tambah Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh.

Melalui penelitian praktis, banyak pasangan setelah melahirkan anak pertama mereka dengan TMBS disarankan oleh dokter untuk menjalani skrining prenatal, kehamilan, inseminasi buatan, dan diagnosis pra-transfer embrio. Banyak pasangan muda juga disarankan untuk menjalani skrining prenatal. Namun, karena tingginya biaya skrining dasar ini, banyak pasangan dalam situasi sulit, terutama di daerah pegunungan, tidak menjalani skrining prenatal. Akibatnya, banyak anak dengan TMBS yang lahir mati dan banyak keluarga memiliki anak dengan TMBS.

Menurut statistik, di Departemen Hematologi dan Ginjal Rumah Sakit Anak Thanh Hoa, terdapat sekitar 430-450 pasien TMBS yang dirawat; di Pusat Hematologi dan Transfusi Darah, terdapat sekitar 1.500 pasien setiap tahunnya. Menurut dokter, setiap pasien membutuhkan 1-4 unit darah untuk setiap kali perawatan. Jumlah ini tidaklah sedikit. Dengan jumlah pasien TMBS yang dirawat sebanyak itu, jumlah darah yang dibutuhkan untuk perawatan sangatlah besar.

Untuk memberantas penyakit ini secara bertahap, perlu digalakkan propaganda untuk meningkatkan kesadaran masyarakat akan pentingnya skrining prenatal dan skrining bayi baru lahir; memasukkan informasi tentang talasemia ke dalam kurikulum siswa. Bersamaan dengan itu, perlu digalakkan propaganda dan dimobilisasi masyarakat untuk berpartisipasi dalam donor darah sukarela; menggalakkan propaganda untuk mengurangi pernikahan dini dan pernikahan sedarah, terutama di daerah etnis minoritas dan pegunungan.

Komentar (0)