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240万人のフォロワーを集める美女、奇妙な病気で驚愕

Báo Dân tríBáo Dân trí15/03/2024

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ラン・ニニはまだ8歳なのに、244万人のフォロワーを抱えています。繊細な顔立ち、白い肌、そして輝く瞳で人々を魅了します。「まるで陶器人形みたい」「天使みたい」…オンラインコミュニティではニニに多くの称賛の声が寄せられています。

しかし、その美しさの裏には、ニニが抱える悲痛な病気の物語が隠されています。感情表現が苦手なだけでなく、自分の身の回りのこともままなりません。

Bé gái xinh đẹp hút 2,4 triệu lượt theo dõi, gây bất ngờ khi mắc bệnh lạ - 1

ニニを長年見守ってきた多くのネットユーザーは、彼女の静かな行動を理解するのに苦労しています。ニニは同年代の子供たちほど活発で活発ではありません。ガールスタイル誌によると、彼女は幼い頃から珍しい病気を患っていました。ニニの両親によると、ニニは生まれたとき泣きませんでした。予防接種にも全く反応がなかったそうです。

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当時、ニニの両親は大変喜び、彼女の自立心を褒めていました。しかし、生後6ヶ月になっても、ニニは外部からの刺激に反応せず、頭をまっすぐに保てませんでした。ニニの家族は病院に行くことを決意し、発達障害と診断されました。ニニはその後も定期的な検査と治療を受け続けましたが、症状は改善しませんでした。その後、自閉症と診断されました。ニニの両親は、子供が2度目の自閉症と診断されたことを知り、悲しみに暮れました。しかし、彼らはまだ最悪の事態が来るとは思っていませんでした。

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夫婦は貯金のすべてを子供の治療に費やしました。友人の勧めで、ニニの動画を撮影し、ソーシャルメディアで共有し始めました。動画が投稿されると、ニニはその無邪気な姿から、たちまちオンラインコミュニティの注目を集めました。そして、偶然動画を見たある医師がニニの症状を疑い、ニニの両親に連絡を取りました。医師はニニの病気は単なる自閉症ではないと伝えたのです。
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ニニの両親はアドバイスに従い、中国・北京の大病院で検査を受けることにしました。彼女は最終的に、脳内鉄沈着レベル6(NBIA6)を伴う神経変性疾患と診断されました。同様の症例は世界でも100例未満です。知的障害、認知障害、そしておそらく自閉症に加え、運動能力にも影響が出ています。現在、この病気を治す治療法はありません。
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ニニさんのご両親によると、ニニさんは現在話すことができず、日常生活を送る上で身の回りのこともままならない状態です。8歳になった今でもおむつを着けています。ご両親は、ニニさんの症状が改善することを願い、鍼治療と電気ショック療法を根気強く続けてきました。
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ニニの治療費を賄うため、両親はニニの病状を自身のページで公表せざるを得ませんでした。多くの人がニニを気の毒に思い、「翼の折れた天使」と呼びました。ある有名なプラットフォームは募金活動の申し出さえありましたが、ニニの両親は不必要な争いを避けようと拒否しました。
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長い治療期間を経て、ニニの目が以前ほど明るくなり、以前のような「虚ろ」さがなくなったことに、一部のネットユーザーは気づいた。彼女が初めて電話をかけた瞬間も、多くの人々の心を打った。

写真: Douyin NV。


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