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ハノイ自閉症ファミリークラブ代表のグエン・トゥエット・ハン氏は、ハノイ教育大学で開催された国際科学会議「ベトナムにおけるインクルーシブ教育の質の向上と障害児の持続可能な教育に向けて」に参加し、意見を述べた。（写真：取材対象者提供） |
自閉症の子どもを持つ家族の負担を軽減するための支援。
ハンさんは、自閉症の子どもを29年以上育て、20年以上自閉症の分野で活動してきた経験から、自閉症の子どもとその家族が社会への統合の過程で直面する困難、苦難、障害、そして課題を理解しています。ハンさんは、子どもが自閉症であるという事実に決して落胆することはありません。なぜなら、どんなことがあっても、子どもに対する母親の愛は変わらないからです。
29年前、娘がまだ生後3ヶ月だった頃、ハンさんは母性本能で娘の異変を感じ取りました。抱っこされるのを嫌がり、抱っこされたり慰められたりしても泣き、もがき続けました。ベッドに寝かせて一人にすると、ようやく泣き止みました。後に、これが自閉症の初期症状だと分かりました。娘が2歳になると、一人で遊ぶことを好むようになったり、理由もなくイライラしたりするなど、同年代の子とは違った行動が多く見られるようになりました。
当時、ベトナムでは自閉症に関する情報がほとんどなく、医学文献にも自閉症に関する記述は一つもありませんでした。そのため、ハンさんと夫は非常に心配していました。ハンさんは夜も眠れず、我が子を見つめて涙を流すこともありました。
2000年に病院で検査を受けたときになって初めて、彼女は自分の子供が自閉症スペクトラム障害（行動、言語、コミュニケーションに障害を引き起こす生涯にわたる発達障害）であることを知った。
娘が不治の病にかかっていると知った当初、彼女は大きなショックを受け、なぜ娘が苦しんでいるのか理解できませんでした。悲しみと不幸に打ちひしがれながらも、彼女はようやく立ち直り、平静を取り戻し、娘を「違う」存在として受け入れ、支えることができました。娘を育て、世話をする過程で、彼女は人脈を通して他者の経験を学び、特別支援教育の方法を独自に研究し、娘にとって最適な教育方法を見つけるために時間と労力を費やしました。
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この写真は、 ハノイ自閉症ファミリークラブ設立20周年と発展を祝う展示会で展示されました。（写真：本人提供） |
ハノイおよび周辺地域の自閉症児を持つ家族の願いとニーズに突き動かされ、2002年10月、当時ハノイ教育大学特別教育学部長であったグエン・ティ・ホアン・イエン氏（現教授、博士、卓越した教育者）の支援を受け、ハン氏と自閉症児を持つ数名の親御さんたちが、ベトナム自閉症ネットワークの前身となるハノイ自閉症児家族クラブ（現ハノイ自閉症家族クラブ）を設立しました。当時、クラブには約40名のメンバーがおり、主に自閉症児の親御さんと、自閉症児を指導する教師が数名いました。現在までに、数千人の自閉症者とその家族がクラブの活動に参加しています。
このクラブは、自閉症児の親が集まり、互いに支え合い、自閉症スペクトラム障害についての知識を学び共有し、自閉症についての社会的な認識を高め、偏見を減らし、早期発見と介入を促進するためのプラットフォームを提供するために設立されました。 自閉症スペクトラム障害に関する社会の認識と責任を高めるために、タイムリーな行動が必要です...
自閉症の人々を支援する旅の負担を軽減するために、クラブは自閉症に関する多くの外国文書を翻訳し、自閉症児の世話で家族が直面する問題についてのディスカッションや情報交換を企画し、自閉症児のためのバイオメディカル療法、心理療法、栄養に関するトレーニングセッションを企画して、家族が国内外の専門家から学び、交流する機会を提供しています。
さらに、地域社会の意識を高め、 世界自閉症啓発デーに対応するため、クラブはハノイで「自閉症の子供たちが地域社会への統合を理解できるように支援する」と「自閉症の子供たちのために行動を起こす」と題した2つの子供向けウォーキングツアーを企画し、数千人が参加しました。
さらに、自閉症の方々とそのご家族のための特別な空間として、クラブは定期的にスポーツや文化イベントを開催しています。特に2020年11月には、クラブ初となる「自閉症の方々のための職業訓練フェア」を開催し、手作りの工芸品、食品、ケーキ、ドライフルーツ、加工野菜など、幅広い商品が展示されました。新型コロナウイルス感染症のパンデミックにより4年間中断されていた「自閉症の方々のための製品フェア」は、今年4月に再開される予定です。
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ハノイ自閉症ファミリークラブは、多くの省や都市で自閉症児とその保護者のケアと教育に携わる教師を対象に、「特別なニーズを持つ児童の言語発達における言語療法の応用」に関する無料研修コースを開催しました。（写真：クラブ提供） |
偉大な母親の感動的な旅。
娘を育てるという大変な道のりを振り返り、ハンさんはこう語りました。「普通の子を育てるのが難しいなら、自閉症の子を育てるのは10倍大変です。娘は5歳半になってようやく言語能力が発達したので、何ヶ月もかけて、話すこと、家中の人の名前を呼ぶこと、はい・いいえで答えること、そしてトイレトレーニングや歯磨き、洗顔の仕方など、大変な忍耐力で教えなければなりませんでした。毎日、家族と私は粘り強く、何度も何度も繰り返して教えなければなりませんでした。」
子どもの社会への統合を支援することも、困難と障壁に満ちていました。子どもが小学生だった頃、様々な理由（差別を含む）で、彼女は約10回の転校を余儀なくされました。思春期を迎えた頃、子どもが自衛できないことや性的虐待のリスクを懸念し、インクルーシブ教育環境から特別支援教育環境へ子どもを転校させるという苦渋の決断を迫られました。
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自閉症スペクトラム障害に対する共通理解を深めるため、自閉症の当事者と社会の間でワークショップや経験交流を行っています。（写真：クラブ提供） |
ハンさんは、今日のように自閉症児を持つ多くの親を助ける楽観的で意志が強く、人々に感動を与える人物となるために、感情的に「崩壊」する時期も経験しました。
「振り返ってみると、私だけでなく、当時自閉症の子を持つ親世代全体が、精神的に打ちのめされた時期がありました。当時は誰もが希望や夢を持っていましたが、自閉症の子を持つということは全てを諦めることを意味し、困難が重なっていきました。あの頃は、もう夢を追いかけるチャンスはないと思い、とてもネガティブな気持ちに陥っていました」とハンさんは打ち明けました。
しかし、ハン氏によると、自己認識はプロセスです。多くの困難や苦難を乗り越え、もはや涙も流せないほどの境遇になった後、そこから得られる教訓は非常にシンプルです。それは、自分の置かれた状況や人生を早い段階で受け入れ、子どもが抱える問題を受け入れ、サポートが必要なことを受け入れることです。ここでの「受け入れる」とは、諦めることではありません。子どもがどのようなスキルを持っているのか、あるいはまだ改善できる部分は何かを見極め、それを通して子どもを導き、教育していくことを受け入れるということです。
彼女は次のように回想しました。「すべては、ある先生の質問から始まりました。『あなたは平和ですか？ 幸せですか？ 幸せでなければ、平和でなければ、子供に何を与えられますか？』 この質問は私の心を完全に揺さぶり、私の人生を完全に変えました。なぜなら、私は幸せではなく、平和でなかったからです。それ以来、私は幸せに生きなければならないと決心しました。私は未完の夢を整理し、それらを実現するための計画を整理しました。私は日常生活を明るい光で満たすように、その明るい色から、最も困難な時期に子供と向き合うための前向きなエネルギーを生み出すように再調整しました。明らかに、私が平和で愛情深い心の状態で子供と向き合うとき、私の子供は成長します。 」
ハンさんは、自閉症の子どもたちは感覚処理障害を抱えているため、平穏な気持ちを味わうことがほとんどなく、外の世界に出ると落ち着きがなく、恐怖や不安に襲われることが多いと話しました。そのため、ハンさんが願うのは、子どもが平穏で幸せでいてくれることです。しかし、そのためには、ハンさん自身が幸せと心の平穏を保たなければなりません。なぜなら、これらがなければ何も成し遂げられないからです。ハンさん自身の経験は、同じような状況にある他の親たちにその思いを伝えることへのインスピレーションの源となっています。
「子育てと子育て支援は、長く困難なプロセスであり、経済的、精神的、そして肉体的に多大な負担を伴います。だからこそ私は常に、親御さんたちに、自閉症の子どもとの生活を受け入れ、精神状態を安定させ、そしてご自身の生活を立て直す時間を持つよう、自身の経験を共有し、励ましています。そこから、お子さんのための『学習計画』を作成し、生涯にわたってお子さんを支える長期的な戦略を立てることができるのです」とハン氏は語りました。
ハンさんは当時を振り返り、最初のクラブに参加した子どもたちは皆、今では20歳を超えて成長していると語りました。両親が会うたびに、励まし合い、分かち合い、そして長いセラピーと統合を経て、子どもたちを「違う子どもたち」として理解し受け入れる成熟した笑顔が見られるそうです。
自閉症の人々のための国家的なプログラムが必要です。
2015年からハノイ自閉症ファミリークラブの会長を務めるハン氏は、クラブの主要活動に加え、政策協議にも活動を広げる必要性を認識しています。彼女は、政策提言を通してのみ、自閉症の人々に長期的かつ持続可能な利益を提供できると考えています。そのため、クラブの理事会は、障害全般、特に自閉症に関するワークショップや政策協議に積極的に参加し、政府や関係省庁が協力して、特に教育、医療、キャリアガイダンスの分野において、自閉症の人々の社会への効果的な統合を実現することを期待しています。
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ハノイ自閉症ファミリークラブ代表のグエン・トゥエット・ハン氏は、教育訓練省が主催した「2021年から2030年までの障害者教育機関制度およびインクルーシブ教育発展支援センター制度の計画における主要内容に関する協議・フィードバックセミナー（2050年までのビジョン）」に参加し、意見を述べた。（写真：インタビュー対象者提供） |
近年、自閉症の子どもの数が増加していることから、ハンさんは、自分自身やクラブのメンバーの経験を通して、自閉症の人々のための国家プログラム、専門学校の設立、自閉症の人々が社会に溶け込むための就労支援、家族を失った自閉症の人々への支援などを常に望んできた。
彼女によると、もし国家が早期に介入せず、適切な措置を講じず、具体的な社会政策さえも持たなければ、将来、社会労働力は質と量の両面で非常に不足することになるだろう。
ハンさんは、自閉症の子どもを持つ家族を支援するため、政府が自閉症の子どもの能力に適した地方または国立の職業訓練学校を設立し、彼らが成長して能力の範囲内で生産活動やビジネス活動に参加し、自立した有意義な生活を送れるようにすることを目指してほしいと願っている。
さらに、自閉症の人々は自閉症についてよく理解しており、彼らと協働するスキルも備えているため、政府は主導的な役割を果たし、地域社会や自閉症の人々の家族からの人的・物的資源の貢献と社会化を奨励し、地域にコミュニティホーム（グループホーム）を建設して、自閉症の人々が能力に応じて生活し、ソーシャルワーカーや地域社会の支援を受けて有用で幸せであると感じられる機会を創出する必要があります。
「クラブは設立から22年以上経ちました。当時は数歳だった子どもたちは今では20歳を超え、14歳以上の自閉症児の多くは高校に進学できていません。私たちが最も心配しているのは、親が高齢化していく中で、子どもたちがどうなるのかということです。当局には、自閉症の人たちへのキャリアガイダンスと職業訓練において、より適切で包括的、かつ持続可能な支援を提供してほしいと心から願っています」とハン氏は述べた。
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