自閉症の成人の将来はどうなるのでしょうか?

ベトナム統計総局によると、ベトナムには自閉症スペクトラム障害（ASD）を患う人が約100万人いる。ASDはコミュニケーションや社会的交流の欠陥を特徴とし、定型的かつ限定的な行動パターンや興味を伴う神経発達障害である。小児における ASD の推定有病率は 1% です。つまり、生まれる子ども100人に1人が自閉症ということになります。

わが国における自閉症の最初の症例は1990年代後半に公式に記録されました。 25年以上が経過し、最初の子供たちの「末っ子」は今では30歳近くになっている。数十万人の自閉症児が今では自閉症の若者になっており、近いうちに自閉症の中年や高齢者になるでしょう。

自閉症の子どもには、彼らを支える親、親戚、そして社会保障制度があります。一方、自閉症の成人や自閉症の高齢者に対する社会保障政策には、依然として多くの欠陥があります。それは、思春期や成人期の自閉症の子どもを持つ何百万人もの父親や母親の苦しみです。

我が国における自閉症の最初の症例は1990年代後半に公式に記録されました（図：CV）

自閉症児の母親である私の友人は、普通の子どもの親にとっての最大の幸福は、常に明日に希望を持ち、楽しみにできることだと言っていました。今日、悪い点数を取ったとしても、9 点や 10 点を取るために努力する明日はまだあります。今日、愚かなことをして間違いを犯したとしても、それを修正して改善する明日はまだあります。今日のあなたは若く、弱いですが、明日は自分を鍛えて強く、成熟し、翼を広げて青い空に飛び立つチャンスがあります。自閉症の子供を持つ親には明日はなく、終わりのない今日の連続があるだ​​けである。これは私の友人の個人的な話ですが、自閉症の子供を持つ親の気持ちも一部反映しているのかもしれません。

自閉症の子供が成長するにつれて、問題は解決されず、むしろ広がるばかりです。思春期はどの十代の若者にとっても感情が揺れ動く時期ですが、自閉症の人にとってはさらに困難です。自閉症の子どもは、自分の感情を認識して表現する能力、および他人の感情を理解する能力が限られているため、生殖に関する健康に関連する行動を含め、制御不能な行動を起こしやすくなります。

子どもの権利研究センターおよび自閉症児キャリアガイダンスプロジェクトの所長、ファン・ティ・ラン・フオン師は、自分のセンターには、子どもたちが自由時間があるたびに自慰行為をし、時には周りの友達を巻き込んでいるというケースが寄せられていると話した。なぜなら、誰からも教えられず、誰からも指導されず、自ら学ぶ能力がないからです。

生殖に関する健康に関する知識を正常な子どもたちに伝えることは容易ではありませんが、自閉症の子どもたちにとってはさらに困難です。親戚以外では、おそらく、自閉症の若者が異性を好きになることや異性に感情を抱くことも知っていること、また自閉症の大人が愛することも知っているということを気にする人はいないでしょう。

これが、思春期を迎えた自閉症児の多くが、ストレス、不安障害、うつ病などの多くの併存疾患に苦しむ理由の 1 つです。

彼らはまだ子供であるとき、社会の同情を得ています。誰もが、子供には世話と保護が必要だと考えています。子どもたちは無邪気に一緒に遊んでいて、友達同士の違いにはほとんど注意を払いません。しかし、その共感や違いの受容は、自閉症の人の成長時間とは逆に、徐々に減少していきます。

統合関係は徐々に崩壊した。自閉症の人の世話は負担が増し、兄弟間の距離が徐々に生まれます。自閉症の子どもがいる家庭では離婚率が高く、その結果、多くの自閉症の人が父親や母親とのつながりを断たれることになるのは言うまでもありません。したがって、自閉症の人々は孤立と差別の中で、最小限にまで縮小された社会空間の中で成長過程を終えることになります。

トークショー「自閉症児の未来は？」にて最近、18年間自閉症の子を育ててきた父親が、泣きたいようにこう言った。「私が心配しているのは、今日、つまり私が生きていて子供がまだ小さい間ではなく、明日、私が死んだら子供はどうなるのか、誰に頼ればいいのかということだ。」

自閉症の人が親を亡くすと、介護の負担は兄弟姉妹に移ります。自閉症ではない子どもたちに、両親が亡くなったら自閉症の兄弟姉妹の世話をする責任があると家族が教える時代が長く続きました。しかし、彼らはすぐにそれが重い責任であり、時には自分たちでは克服できないと思うほどのひどいプレッシャーを伴うものであることに気づきました。

言うまでもなく、彼らの自閉症ではない子供も最終的には自分の家族を持つことになるだろう。そうして初めて、家族の夫、妻、そして子供たちは十分な同情、理解、そして受容を得ることができるでしょう。

長い間、政府の政策や社会的な関心は、自閉症の人々が社会に溶け込み、社会機能を向上させることを支援する取り組みに重点が置かれており、自閉症の人々のためのコミュニティの構築にはあまり注意が払われてきませんでした。周囲に溶け込むことは大切ですが、自分自身のコミュニティを持つことも同様に重要です。専門家が言うように、自閉症の人たち以上に自閉症の人たちと分かち合い、サポートできる人はいないのです。そのプライベートなコミュニティでは、彼らは普通の人々から差別されることはなく、自分たちと同じような人々に受け入れられます。

私の義理の妹は自閉症児の母親で、 クアンニン省に自閉症の人々のための介護施設を建設するために資金を集め、動員しようと何年も努力してきました。家はまだレンガを建てる段階です。私の姉や、自閉症の子どもを持つ他の母親や父親たちが、子どもが年老いたときの将来を心配するという困難な道のりを孤独に歩まないでいられることを願っています。とてもシンプルな未来。住む場所、受け入れられる場所、共有する場所、そして頼れる場所。

著者: Hoang Hong は、ジャーナリズムとコミュニケーションアカデミーのジャーナリズム学部を卒業しています。彼女は 15 年以上ジャーナリズムに携わっており、社会、文化、教育のトピックを専門としています。

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出典: https://dantri.com.vn/giao-duc/tuong-lai-nao-cho-nguoi-lon-tu-ky-20250401184521593.htm