ベトナムには希少疾患を患う人が約600万人いる。

（ダン・トリ） - ベトナムでは、15人に1人が希少疾患に罹患しています。しかし、情報不足と効果的な治療法の不足により、この疾患の診断と治療は依然として多くの困難に直面しています。

9月16日午後、 保健省はハノイでベトナム医師会と連携し、「希少疾患管理に関する国家行動計画2025-2026」を展開するための科学セミナーを開催した。

希少疾患については、現在、統一された定義はなく、基本的には罹患数に基づいています。希少疾患のうち、80%は先天性疾患であり、残りは代謝性疾患、血液疾患、免疫疾患、神経疾患、がん疾患です。

統計によると、現在世界には3億人以上の患者が約6,000種類の希少疾患に苦しんでおり、世界人口の約3.5～5.9％を占めています。

ベトナム医師会会長のグエン・ティ・スエン准教授がイベントで講演した（写真：トラン・ミン）。

ベトナムでは、15人に1人が希少疾患に罹患しており、これは600万人に相当します。

しかし、希少疾患の診断と治療は、情報不足、専門家不足、効果的な治療法の不足により依然として困難を極めています。多くの希少疾患患者は、診断の遅れ、不適切な治療、高額な治療費といった問題に直面しています。

この状況は希少疾患を持つ人々を不利な立場に置き、 医療制度に大きな課題をもたらし、当局と医療界からの特別な配慮を必要としています。

セミナーで講演したベトナム医師会会長のグエン・ティ・スエン准教授は、ベトナムにおける希少疾患の管理は依然として多くの課題に直面していると述べました。診断はしばしば遅れ、専門的資源は不足し、不均衡な状況にある一方で、治療の必要性は高まっています。

「ベトナム医師会は、保健省および関係機関と連携し、希少疾患管理活動の実施に引き続き尽力していく所存です。今回の議論を通じて、政策と行動計画が効果的に実施され、希少疾患を持つ人々の生活の質の向上に貢献することを期待しています」と、シュエン准教授は強調しました。

ホーチミン市での治療費が非常に高額な、希少疾患を患う子どもの症例（写真：ホアン・レ）。

保健省医療管理局のグエン・チョン・コア副局長は、同局がベトナムにおける希少疾患のリストをまもなく発行する予定であると付け加えた。目標は、2025年末までに30～40の疾患を登録し、2026年までに希少疾患リストを発行することだ。

保健省はこれを機に、「2025～2026年における希少疾患管理に関する国家行動計画」も発表し、ベトナムにおける希少疾患管理を強化するための運営委員会を立ち上げた。

この計画では、希少疾患リストの発行、一部の希少疾患の診断、治療、管理に関する標準ガイドラインの更新、希少医薬品リストの修正および更新に関する通達の作成など、希少疾患管理分野の制度の整備、希少疾患の管理および治療能力の支援および向上を目的とした科学研究および国際協力の促進など、主要な課題が定められています。

出典: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm