Kanak-kanak lelaki berusia 10 tahun menderita penyakit jarang yang digelar 'penyakit paling menyakitkan'

Bella Macey, 10, tinggal bersama ibu bapanya di Australia. Semuanya bermula apabila keluarga itu mengembara ke Fiji, sebuah negara kepulauan di Pasifik Selatan. Semasa perjalanan, Bella mengalami lepuh yang tidak diketahui pada kaki kanannya, menurut New York Post (AS).

Bé 10 tuổi mắc tình trạng hiếm gặp được mệnh danh là ‘căn bệnh đau đớn nhất’ - Ảnh 1. — Sindrom sakit wilayah kompleks, yang dihidapi oleh bayi Bella Macey, dikenali sebagai penyakit paling menyakitkan dan tidak selesa yang pernah direkodkan oleh manusia.

Lepuh itu dijangkiti dan bertambah teruk. Jangkitan itu kemudiannya dirawat. Malangnya, bagaimanapun, ia mencetuskan keadaan yang jarang dipanggil sindrom kesakitan serantau kompleks (CRPS).

Perkhidmatan Kesihatan Kebangsaan UK (NHS) menerangkan sindrom kesakitan serantau yang kompleks sebagai keadaan yang menyebabkan kesakitan yang teruk dan melemahkan. Ia adalah sejenis sakit saraf kronik yang sering berlaku selepas kecederaan tisu lembut, pembedahan, strok atau serangan jantung.

Penyakit ini menyebabkan gejala yang sangat tidak selesa seperti sakit terbakar, sakit berdenyut berterusan, biasanya di tangan dan kaki. Kawasan yang menyakitkan juga membengkak, sensitif kepada geseran, kekejangan otot, menggeletar atau lemah, manakala sendi mungkin menjadi kaku dan bengkak.

Dalam kes Bella, rasa sakit di seluruh kaki kanannya. "Ia berdenyut, terbakar, kesemutan. Saya mempunyai pelbagai jenis kesakitan yang tidak pernah saya rasai sebelum ini," kata Bella.

Setelah menjadi anak yang sihat, bayi Bella kini tidak dapat berlari atau menyertai mana-mana aktiviti fizikal kegemarannya. Malah satu langkah berlari atau berjalan menyebabkan kesakitan yang luar biasa.

"Saya tidak boleh mandi atau berendam dalam tab mandi. Saya tidak boleh menutup diri dengan selimut atau apa-apa, malah meletakkan sehelai kertas di kaki kanan saya sakit. Apa-apa yang menyentuh kaki saya membuatkan saya menjerit kesakitan," tambah Bella.

Ibu bapanya sangat sedih melihat anak perempuan mereka sakit sehingga mereka hanya dapat menghiburkannya. "Saya mahu memeluknya dengan erat tetapi saya tidak boleh kerana ia akan membuatkan kakinya bergerak dan sakit," kata Emma Macey, ibu Bella.

Di sebalik usaha terbaik mereka, mereka sekeluarga tidak dapat mencari doktor yang sesuai di Australia untuk merawat keadaan jarang anak mereka. Oleh itu, mereka perlu pergi ke AS di mana terdapat doktor yang mempunyai kepakaran untuk merawat sindrom kesakitan serantau yang kompleks.

Emma dan anak perempuannya merancang untuk pergi ke Amerika. Berita baiknya ialah mereka telah menemui hospital yang boleh merawat Bella. Berita buruknya ialah Bella perlu banyak mengembara dan akan mengalami kesakitan semasa perjalanan.

Keluarga, tidak pasti sama ada mereka mampu membayar kos penuh rawatan, menyediakan akaun GoFundMe. Matlamat pengumpulan dana ialah $157,000, dan setakat ini telah mencapai $127,000, menurut New York Post .

Pautan sumber