9-letni chłopiec i jego droga do przezwyciężenia „koszmaru” zwanego padaczką oporną

(Dan Tri) – Widząc, jak jej dziecko ma drgawki dziesiątki razy dziennie, młoda matka czuła się, jakby ktoś ściskał jej serce. Myślała, że ​​nigdy nie zobaczy, jak jej dziecko przeżyje spokojny dzień, dopóki medycyna nie otworzyła na to cudownej drogi.

Kiedy niemowlę BQK miało zaledwie 5 lat, pierwsze ataki padaczkowe nadeszły niczym gwałtowne fale, bez ostrzeżenia. Rodzina pani CLV ( z Hanoi ) spieszyła się z dzieckiem w poszukiwaniu pomocy. W każdym szpitalu diagnoza była taka sama: dziecko cierpiało na epilepsję.

Częstotliwość napadów jest coraz większa, czasami nawet do dziesięciu dziennie, i trwa przez wiele kolejnych dni. Przedłużające się napady nie tylko narażają dziecko na ryzyko upadku i urazu, ale także poważnie wpływają na jego rozwój fizyczny i intelektualny.

Do 2024 roku u dziecka K. wystąpiły objawy lekooporności – stan, który eksperci nazywają padaczką oporną na leczenie . Pomimo stosowania maksymalnej dawki i kombinacji leków, napady nadal występowały, jakby organizm dziecka odrzucał wszelkie próby leczenia.

„Na początku moje dziecko dobrze reagowało na leki, ale w 2024 roku jego stan się pogorszył i zaczął wykazywać objawy lekooporności. Pomimo zwiększania dawki i łączenia wielu różnych leków, napadów nadal nie udało się opanować” – powiedziała pani V.

W obliczu tej sytuacji pani V. postanowiła zabrać dziecko do Ho Chi Minh City, do Szpitala Ogólnego Vinmec Central Park International, gdzie była ostatnia iskierka nadziei.

Mgr dr Tran Thi Phuoc Yen, neurolog z Oddziału Badań i Chorób Wewnętrznych Szpitala Ogólnego Vinmec Central Park International (HCMC), stwierdziła, że ​​padaczka oporna na leczenie to stan, w którym pacjenci z padaczką nie reagują na leczenie farmakologiczne, mimo że zwiększono maksymalną dawkę i zastosowano wiele różnych leków przeciwpadaczkowych. Pacjenci z padaczką oporną na leczenie często są narażeni na wysokie ryzyko powikłań z powodu przedłużających się napadów padaczkowych.

W przypadku padaczki opornej na leczenie chirurgiczne usunięcie ogniska padaczkowego jest uważane za jedną z optymalnych opcji. Według światowej literatury medycznej, chirurgiczne leczenie padaczki pomaga 60-80% pacjentów uwolnić się od objawów po zabiegu. Jednak, zdaniem dr. Yena, dokładne określenie ogniska padaczkowego w mózgu stanowi również duże wyzwanie dla lekarzy, gdy uszkodzony obszar jest duży, głęboki i trudny do zidentyfikowania za pomocą konwencjonalnych technik diagnostycznych.

Przypadek K. jest typowym przykładem. Po przybyciu do Szpitala Ogólnego Vinmec Central Park International (HCMC) pacjent został uznany za trudny przypadek, ponieważ u dziecka bardzo wcześnie (w wieku 5 lat) zdiagnozowano padaczkę, z przedłużającymi się i częstymi napadami padaczkowymi.

W chwili przyjęcia dziecko miało 9 lat i przyjmowało wiele leków przeciwpadaczkowych w maksymalnych dawkach, ale nadal nie mogło kontrolować napadów. Miało to znaczący wpływ na jakość życia dziecka, a także na jego przyszły rozwój.

Tymczasem konwencjonalne techniki, takie jak elektroencefalografia skóry głowy, rezonans magnetyczny mózgu i tomografia pozytonowa PET, nie pozwalają na określenie lokalizacji ogniska padaczkowego” – dodał dr Yen.

Bez wykrycia ogniska padaczkowego lekarze nie mogli przeprowadzić operacji. Gdyby nie operowali, dziecko musiałoby żyć w bólu, z potencjalnym ryzykiem nieodwracalnego uszkodzenia mózgu. Lekarze stanęli przed niezwykle trudnym problemem.

Najważniejszym krokiem przed operacją jest dokładne ustalenie lokalizacji ogniska padaczkowego.

Na 7 dni przed zabiegiem lekarze różnych specjalności, m.in. neurochirurdzy, neurologowie, diagnostyka obrazowa, stale się konsultowali, aby ocenić i określić obszar mózgu, w którym może występować ognisko padaczkowe, zanim przystąpiono do umieszczania elektrod w czaszce.

To pierwszy raz, kiedy metoda elektrod wewnątrzczaszkowych została przeprowadzona w Wietnamie z udziałem japońskiego eksperta, docenta Nakae Shunsuke. To znacznie ułatwia termin zabiegu, a także późniejszy proces chirurgiczny w celu usunięcia ogniska padaczkowego u pacjenta.

Ponadto, po raz pierwszy w Wietnamie zastosowano metodę robota Autoguide do lokalizowania elektrod głęboko w mózgu w leczeniu padaczki opornej na leczenie, pomagając w precyzyjnym ich umiejscowieniu. Robot Autoguide działa jak system pozycjonujący, pomagając precyzyjnie określić pożądane miejsce umieszczenia elektrod w korze mózgowej pacjenta w bezpiecznych miejscach.

Dr Yen przeanalizował, że w porównaniu z tradycyjnymi metodami pozycjonowania, Robot Autoguide pomaga precyzyjnie określić miejsce docelowe umieszczenia elektrod. Szybkość umieszczania elektrod będzie większa, ponieważ liczba elektrod, które należy umieścić, jest bardzo duża – nawet do 6 pozycji, co pomaga skrócić czas operacji. Wstępnie zaprogramowane ramię robota pomoże umieścić elektrodę w pożądanym położeniu, minimalnie inwazyjnie, bez uszkadzania tkanki mózgowej, co pozwoli uniknąć późniejszego wpływu na funkcje neurologiczne dziecka.

Proces umieszczania elektrod wewnątrzczaszkowych wymaga starannych obliczeń, aby móc je wprowadzić bez pękania naczyń krwionośnych i uniknąć powikłań w postaci krwotoku śródczaszkowego, dlatego programowanie zajmuje dużo czasu i wysiłku. Chirurg musi również umieć obsługiwać ramię robota, aby wybrać odpowiednie podejście.

Elektrody wewnątrzczaszkowe są podłączone do wielokanałowego systemu EEG Arc Zenith, co ułatwia identyfikację ogniska padaczkowego, obszarów mowy, motorycznych i sensorycznych. Pomaga to uniknąć uszkodzenia tych funkcji podczas operacji usunięcia ogniska padaczkowego.

Operacja wszczepienia elektrod wewnątrzczaszkowych dziecku trwała około 5 godzin i po 7 dniach lekarze ustalili dokładną lokalizację ogniska padaczkowego. Jednak trudności na tym się nie skończyły – chirurgiczne usunięcie elektrod również stanowiło dla lekarzy prawdziwe wyzwanie.

Mgr dr Truong Van Tri, kierownik Oddziału Neurochirurgii Oddziału Chirurgii Ogólnej Szpitala Ogólnego Vinmec Central Park International, wraz ze swoim zespołem przeprowadził operację usunięcia obszaru mózgu objętego ogniskiem padaczkowym. Operacja trwała około 5 godzin.

„Ponieważ pacjent jest jeszcze młody, operację należy przeprowadzić szybko, aby zminimalizować ryzyko utraty krwi i zakażenia.

„Ponadto ustalono, że ognisko padaczkowe znajduje się w prawym obszarze oczodołu i prawym dolnym płacie czołowym, dlatego chirurg musi operować umiejętnie i precyzyjnie, aby uniknąć uszkodzenia dużych naczyń krwionośnych i ważnych struktur nerwowych w tym obszarze, takich jak nerw węchowy i nerw wzrokowy pacjenta” – powiedział dr Tri.

Po operacji dziecko szybko wyzdrowiało i było pod ścisłą obserwacją wielu specjalistów. Obserwując z dnia na dzień powrót dziecka do zdrowia, lekarze nie mogli powstrzymać wzruszenia.

Po ponad miesiącu od operacji, niemowlę BQK wyzdrowiało, żyło i bawiło się normalnie, bez żadnych wad neurologicznych. Odnotowano tylko 2 łagodne napady padaczkowe podczas snu – w porównaniu z dziesiątkami napadów dziennie wcześniej.

Lekarze nie mogli ukryć wzruszenia, widząc uśmiech K. w dniu wypisu ze szpitala. „Widzieliśmy go zmęczonego od dawna. Teraz może iść do szkoły, integrować się z przyjaciółmi, a jego świetlana przyszłość znów stoi przed nim otworem” – powiedział ze wzruszeniem dr Yen.

Młoda matka, która kiedyś myślała, że ​​nigdy nie wyzdrowieje z choroby swojego dziecka, teraz może patrzeć, jak jej dziecko spokojnie śpi. „Teraz mogę mieć normalny sen – patrzeć, jak moje dziecko dorasta każdego dnia, jak każde inne dziecko” – powiedziała wzruszona pani V.

„Wiele pacjentów cierpi na padaczkę oporną, ale nie jesteśmy w stanie precyzyjnie określić ogniska padaczkowego za pomocą konwencjonalnych metod, takich jak elektroencefalografia skóry głowy, rezonans magnetyczny mózgu i tomografia pozytonowa (PET), stosowanych w Wietnamie od dawna. Dlatego pacjenci muszą żyć z napadami padaczkowymi, które dręczą ich każdego dnia” – powiedział dr Yen.

Jednak wraz z rozwojem współczesnej medycyny, technika umieszczania elektrod wewnątrzczaszkowych z wykorzystaniem robota otworzyła nowy punkt zwrotny w leczeniu tej choroby. Technika ta pozwala lekarzom na precyzyjną identyfikację ogniska padaczkowego, zwłaszcza tego położonego głęboko w mózgu, co jest trudne do osiągnięcia tradycyjnymi metodami. Dzięki temu wielu pacjentów ma szansę na całkowite usunięcie ogniska padaczkowego, a tym samym na uniknięcie tej strasznej choroby.

Dla dzieci skuteczne leczenie ma jeszcze większe znaczenie. Nie tylko pomaga wyleczyć chorobę, ale także ratuje przyszłość. Dziecko, które zostanie wyleczone na czas, nie będzie już musiało dźwigać ciężaru psychologii, nauki, rozwoju społecznego, a nawet inteligencji – wszystko to można uratować.

Określenie miejsca umieszczenia elektrod jest bardzo ważne. Każda elektroda wiąże się z dużym kosztem, dlatego liczba elektrod i ich rozmieszczenie powinny być zoptymalizowane. Im więcej elektrod, tym droższe leczenie, dłuższy zabieg i większe ryzyko infekcji.

Dr Tri wyraził również nadzieję, że wykorzystanie ramion robotycznych stanie się rutynową procedurą w operacjach padaczki i guzów mózgu.

„Skuteczna koordynacja między zespołami neurologii i neurochirurgii, diagnostyki obrazowej, pediatrii, anestezjologii i resuscytacji, która pozwoliła na dokładne określenie miejsca napadu, a także na umieszczenie elektrod i chirurgiczne usunięcie ogniska padaczkowego, przyczyniła się do sukcesu operacji. W Ho Chi Minh City niewiele oddziałów specjalizujących się w leczeniu padaczki potrafi to zrobić” – powiedział dr Tri.

Firma Vinmec stawia sobie za cel standaryzację stosowania robotów Autoguide jako rutynowej procedury leczenia skomplikowanych przypadków padaczki, co daje ogromną nadzieję społeczności pacjentów.

Z pozornie beznadziejnej choroby narodziła się cudowna podróż. A w tej podróży medycyna była światłem przewodnim, które przywróciło dziecko do normalnego świata, z uśmiechem i pełnym dzieciństwem.

Treść: Bao Trung, Nam Phuong

13.08.2025 - 08:00

Źródło: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm