Um espaço para apoiar pessoas em situações semelhantes.
Enquanto cursava o terceiro ano na Universidade de Tecnologia de Hanói (atual Universidade de Ciência e Tecnologia de Hanói), Pham Xuan Thanh sofreu um acidente repentino que resultou em lesão na medula espinhal torácica, causando paralisia em ambas as pernas, perda do controle da higiene pessoal e outras complicações. Ele precisou ficar três anos afastado dos estudos para tratamento.
Lesões na medula espinhal têm um impacto significativo na saúde e na vida dos pacientes.
O Sr. Thanh recordou: "Procurei todas as opções que me recomendavam para recuperar a função das minhas pernas. Desde curandeiros tradicionais que prometiam a cura até transplantes de células-tronco em hospitais e tratamentos no exterior, tentei de tudo. O custo do tratamento foi enorme, obrigando minha família a vender nossa casa, mas, no fim, não deu certo e sofri um trauma psicológico."
Apesar de enfrentar inúmeras dificuldades, Thanh estava determinado a voltar para a universidade e concluir sua graduação. Após se formar, ganhou uma bolsa de estudos e foi para os Estados Unidos cursar mestrado em Administração de Empresas. Admirada pela perseverança desse jovem com deficiência, uma vietnamita, também estudante nos EUA, se apaixonou por ele. Casaram-se e tiveram dois filhos graças à intervenção médica.
O jovem Pham Xuan Thanh daquela época tem agora 51 anos, é empresário e presidente do Clube Vietnamita de Lesões na Medula Espinhal.
Com base em sua própria experiência, o Sr. Pham Xuan Thanh reconheceu que sua condição era incurável. No entanto, no passado, sem internet, ele não tinha os meios para acessar informações, o que o levou a tratamentos dispendiosos em diversos locais.
A partir de casos como esses, foi criado o Clube Vietnamita de Lesões na Medula Espinhal. Este é um espaço onde pessoas com condições semelhantes podem se conectar, compartilhar conhecimento sobre saúde e informações legais relevantes (como assistência social, seguro saúde , etc.) e ajudar umas às outras a superar o choque inicial e os desafios da vida. O clube atua há cerca de 10 anos, principalmente por meio das redes sociais. Em 3 de outubro de 2018, o Clube Vietnamita de Lesões na Medula Espinhal foi oficialmente estabelecido, com personalidade jurídica vinculada à Federação Vietnamita de Associações para Pessoas com Deficiência. Até o momento, o clube conta com mais de 1.000 membros que sofreram lesões na medula espinhal.
Pessoas com lesões na medula espinhal se conectam e se apoiam mutuamente.
Com a contribuição de seus membros, especialmente o patrocínio de alguns empresários, e a mobilização de filantropos na sociedade, o Clube de Lesões Medulares do Vietnã criou um fundo para a compra de medicamentos antiulcerosos para pacientes em situação de vulnerabilidade que não têm condições de ir ao hospital. Além disso, o clube apoia muitos pacientes necessitados, oferecendo-lhes meios de subsistência. Graças a isso, algumas pessoas com lesões medulares que vendem cotonetes ou bilhetes de loteria nas ruas recebem caixas de som portáteis ou almofadas para se sentarem e prevenirem úlceras. Em média, o clube doa de 10 a 15 laptops por mês para pessoas com lesões medulares trabalharem em casa. O clube também fornece capital inicial para algumas pessoas que deixaram seus empregos de vendedores de bilhetes de loteria nas ruas para retornar às suas cidades natais e construir plantações de cogumelos.
O líder do clube compartilhou: "Nosso clube é composto principalmente por pessoas mais velhas. Ainda existem muitas pessoas com lesões na medula espinhal que desconhecem este clube, especialmente os jovens. As lesões na medula espinhal causam muitas sequelas e consequências que os fazem sentir vergonha, medo de sair de casa e relutância em contatar alguém para pedir ajuda."
O esforço é fundamental, mas...
O Sr. Thanh afirmou que nunca se considerou deficiente ou um fardo para a sociedade, pois não só trabalha normalmente, como também ajuda muitas outras pessoas. Tendo sofrido um acidente trágico que o deixou com deficiência ainda muito jovem, sem praticamente nada, o Sr. Thanh sempre usou a palavra "esforço" para descrever a transformação de sua vida.
No entanto, colocando-se no lugar de muitas pessoas de minorias étnicas que lutam para sobreviver, Thanh sentiu-se afortunado por ter a oportunidade de receber uma educação.
O Sr. Thanh afirmou que a grande maioria das pessoas com lesões na medula espinhal está em idade produtiva, portanto, quando ocorrem acidentes repentinos, ficam muito abaladas e se sentem impotentes. Segundo ele, pessoas com lesões na medula espinhal também são deficientes, mas apresentam muitas diferenças em comparação com outros tipos de deficiência: perda de sensibilidade, úlceras de pressão e incapacidade de controlar a higiene pessoal, o que leva a muitos casos de infecções do trato urinário, cistite, cálculos renais e insuficiência renal. O tratamento para úlceras pode durar meses ou anos, e algumas pessoas precisam amputar as pernas, enquanto outras sofrem até mesmo de infecções sanguíneas que podem levar à morte por causa das úlceras. O próprio Sr. Thanh acredita que a dor da lesão na medula espinhal é particularmente intensa e persistente, e que analgésicos são ineficazes.
Conselheiros entre pares do Hospital de Reabilitação e Tratamento de Doenças Ocupacionais da Cidade de Ho Chi Minh orientam pacientes com lesões na medula espinhal e paralisia bilateral sobre o uso de cadeiras de rodas em atividades diárias.
"As funções fisiológicas de pessoas com lesões na medula espinhal também são reduzidas ou perdidas, o que afeta a felicidade familiar. Elas precisam gastar muito dinheiro com o tratamento e, se a família se desfaz, é extremamente traumático. Portanto, após esse duplo choque, algumas pessoas querem desistir da vida", afirmou Thanh, descrevendo a situação atual.
Além da dor constante, quase insuportável, e dos espasmos musculares, as pessoas com deficiência causada pela Síndrome da Asma Traumática (STTT) incorrem em despesas diárias significativas. Além de cadeiras de rodas e muletas, elas também precisam de dispositivos de assistência como cateteres, protetores de colchão, fraldas, pomadas antiulcerosas e suprimentos médicos pessoais. Só o custo das fraldas (devido à incontinência urinária) chega a aproximadamente 1 milhão de VND por mês por pessoa.
Segundo o comitê diretivo do Clube de Lesões Medulares do Vietnã, pessoas com lesões medulares frequentemente apresentam paralisia em ambas as pernas, algumas até mesmo nos quatro membros, necessitando de auxílio para muitas atividades diárias. Além disso, permanecer sentado por mais de três horas sem se virar pode causar escaras, dificultando muito a busca por emprego adequado. Quase todas dependem de auxílio governamental insuficiente e apoio familiar, o que agrava ainda mais suas dificuldades.
"Sempre incentivo meus membros a se esforçarem para superar as dificuldades. O clube também arrecada fundos e mobiliza apoio para seus membros, mas nossos recursos são limitados. Portanto, esperamos que o governo e a sociedade prestem mais atenção e forneçam um apoio financeiro mínimo para aqueles com lesões na medula espinhal, para que possam manter suas vidas", lamentou Pham Xuan Thanh, presidente do Clube de Lesões na Medula Espinhal do Vietnã.
O "médico" em casa fornece orientações sobre a reabilitação.
O Dr. Phan Minh Hoang, Diretor do Hospital de Reabilitação e Tratamento de Doenças Ocupacionais da Cidade de Ho Chi Minh, afirmou que o hospital desenvolveu o aplicativo Dr. Home (Médico para Cada Lar) que oferece exames de saúde e orientações sobre fisioterapia e exercícios de reabilitação para pacientes em domicílio. Este aplicativo permite que médicos de reabilitação e técnicos de fisioterapia criem programas de exercícios domiciliares personalizados para cada paciente, fornece indicadores para avaliar o potencial de recuperação do paciente e cria um canal de comunicação entre médicos e pacientes. Dessa forma, os pacientes têm a melhor chance de se recuperarem completamente.
Segundo o Dr. Phan Minh Hoang, a aplicação da tecnologia digital é uma extensão do sistema de saúde, permitindo que os médicos alcancem os pacientes e aproveitem o "período de ouro" para um tratamento oportuno.
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