Ajudem-se mutuamente a superar o choque da doença

Um lugar para apoiar pessoas na mesma situação

Quando cursava o terceiro ano da Universidade de Ciência e Tecnologia de Hanói (hoje Universidade de Ciência e Tecnologia de Hanói), um acidente inesperado causou ao Sr. Pham Xuan Thanh uma lesão medular torácica (TTTS), que levou à paralisia de ambas as pernas, perda da higiene pessoal e muitas outras consequências. Ele teve que interromper os estudos por três anos para tratamento.

Lesões na medula espinhal afetam muito a saúde e a vida dos pacientes.

O Sr. Thanh relembra: "Eu ia a todos os lugares onde me pediam para tratar as pernas para que eu pudesse andar normalmente. De curandeiros tradicionais que prometiam curar tudo a transplantes de células-tronco em hospitais e viagens ao exterior para tratamento, passei por tudo. O custo do tratamento era tão alto que minha família teve que vender a casa, mas no final não teve sucesso e eu também fiquei psicologicamente afetado."

Apesar das dificuldades, Thanh estava determinado a retornar aos estudos para concluir seu curso universitário. Após a formatura, prestou concurso para bolsa de estudos e foi para os EUA cursar mestrado em Administração de Empresas. Admirada pela determinação do jovem deficiente, uma vietnamita, que também era estudante internacional nos EUA, apaixonou-se por ele. Os dois se casaram e tiveram dois filhos graças a intervenções médicas.

O jovem Pham Xuan Thanh daquela época tem hoje 51 anos, é empresário e presidente do Clube de Lesões Medulares do Vietnã.

Citando sua própria história, o Sr. Pham Xuan Thanh reconheceu que sua condição era incurável. No entanto, como não havia internet no passado, ele não tinha como encontrar informações, tendo que procurar tratamento em vários lugares, o que era muito caro.

A partir desses casos, nasceu o Clube de Lesões Medulares do Vietnã. É aqui que pessoas com a mesma condição podem trocar e compartilhar conhecimentos sobre saúde e informações jurídicas relacionadas (como assistência social, seguro saúde , etc.), ajudando-se mutuamente a superar o choque inicial e os impasses da vida. O clube funciona há cerca de 10 anos, conectando-se principalmente por meio das redes sociais. Em 3 de outubro de 2018, o Clube de Lesões Medulares do Vietnã foi oficialmente estabelecido, com status legal sob a Associação Vietnamita de Pessoas com Deficiência. Até o momento, o clube conta com mais de 1.000 membros, pessoas com lesões medulares.

Pessoas com lesões na medula espinhal se conectam e apoiam umas às outras

Com as contribuições dos membros, especialmente o patrocínio de alguns empresários e a mobilização de filantropos na sociedade, o Clube de Lesões Medulares do Vietnã criou um fundo para comprar medicamentos antiúlcera para pacientes em circunstâncias difíceis que não podem ir ao hospital. Além disso, o clube apoia os meios de subsistência de muitas pessoas em condições difíceis. Graças a isso, pessoas com lesões na medula espinhal que vendem cotonetes ou bilhetes de loteria nas ruas recebem alto-falantes portáteis ou almofadas para prevenir úlceras. Em média, todo mês, o clube doa de 10 a 15 laptops para pessoas com lesões na medula espinhal que trabalham em casa. O clube também fornece capital inicial para algumas pessoas que deixaram seus empregos como vendedores ambulantes de bilhetes de loteria para retornar às suas cidades natais e construir fazendas de cogumelos...

O presidente do clube compartilhou: "Nosso clube é voltado principalmente para idosos. Ainda há muitas pessoas com lesões na medula espinhal que desconhecem este clube, especialmente os jovens. A síndrome do suor transverso do peito causa muitas sequelas e consequências que os deixam constrangidos e com medo de sair ou de pedir ajuda."

O esforço é fundamental, mas...

O Sr. Thanh afirmou que nunca se considerou deficiente ou um fardo para a sociedade, pois não apenas trabalha normalmente, mas também ajuda muitas outras pessoas. Tendo sofrido um acidente que o levou à síndrome de Taquicardia Transtorácica ...nada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtornada Transtorna

No entanto, colocando-se na situação de muitas pessoas TTTS que lutam para sobreviver, o Sr. Thanh se sente mais sortudo porque ainda tem a oportunidade de estudar.

O Sr. Thanh afirmou que a maioria das pessoas com síndrome de Taquicardia Frontal Transplante (TTTS) está em idade produtiva, portanto, quando um acidente acontece repentinamente, elas ficam chocadas e constrangidas. Segundo ele, as pessoas com STTT também são deficientes, mas apresentam muitas diferenças em relação a outros tipos de deficiência: ausência de sensibilidade, úlceras de pressão frequentes e falta de higiene pessoal, o que leva a muitos casos de infecções do trato urinário, cistite, cálculos renais e insuficiência renal. O tratamento para úlceras pode durar meses ou anos, e algumas pessoas precisam amputar as pernas e até contrair infecções sanguíneas que levam à morte por úlceras... O próprio Sr. Thanh acredita que a dor da lesão medular é especial e persistente, e tomar analgésicos é ineficaz.

Conselheiros do Hospital de Reabilitação e Tratamento de Doenças Ocupacionais da Cidade de Ho Chi Minh orientam pacientes com lesão na medula espinhal e paraplegia a usar cadeiras de rodas em atividades diárias.

"A função fisiológica de pessoas com lesões na medula espinhal também é reduzida e perdida, o que afeta a felicidade da família. Elas precisam gastar muito dinheiro com tratamento e, se a família se desintegra, é extremamente estressante. Portanto, depois desse choque duplo, algumas pessoas querem esquecer esta vida", afirmou o Sr. Thanh.

Além da dor em queimação e dos espasmos musculares aparentemente insuportáveis, pessoas com deficiência devido à síndrome de Taquicardia Transtorácica (TTTS) precisam gastar muito dinheiro com despesas diárias. Além de cadeiras de rodas e muletas, elas também precisam de itens de apoio, como cateteres, colchões, fraldas, pomadas antiúlcera e equipamentos médicos pessoais... Só com fraldas (devido à incontinência), elas precisam gastar cerca de 1 milhão de VND/mês/pessoa.

O Conselho Executivo do Clube de Lesões da Coluna Vertebral do Vietnã afirmou que pessoas com síndrome de Taquicardia Frontal (TTTS) frequentemente apresentam paralisia nas pernas, algumas sofrem de tetraplegia e precisam de assistência em diversas atividades. Além disso, ficar sentado por mais de 3 horas sem se virar pode causar úlceras, dificultando muito a busca por empregos adequados para pessoas com STTS. Quase todas dependem de um pequeno subsídio e apoio familiar, o que torna a situação ainda mais difícil.

"Sempre incentivo meus irmãos a se esforçarem para superar as dificuldades. O clube também faz doações e se mobiliza para ajudar os membros, mas sua capacidade é limitada. Portanto, esperamos que o governo e a sociedade deem mais atenção e apoiem o custo mínimo para pessoas com lesões na medula espinhal, para que possam manter suas vidas", disse Pham Xuan Thanh, chefe do Clube de Lesões na Medula Espinhal do Vietnã.

"Médico" em casa orienta reabilitação

O Dr. Phan Minh Hoang, Diretor do Hospital de Reabilitação e Tratamento de Doenças Ocupacionais da Cidade de Ho Chi Minh, afirmou que o hospital desenvolveu o aplicativo Dr. Home, que oferece exames de saúde, instruções sobre exercícios de fisioterapia e reabilitação domiciliar para os pacientes. Este aplicativo permite que médicos e fisioterapeutas de reabilitação criem programas de exercícios domiciliares adequados para cada paciente, forneçam indicadores para avaliar a capacidade de recuperação do paciente e criem um canal de comunicação entre médicos e pacientes... Assim, os pacientes têm a oportunidade de se recuperar ao máximo.
De acordo com o Dr. Phan Minh Hoang, a aplicação da tecnologia digital é uma extensão dos braços dos médicos para alcançar os pacientes, aproveitando o "período de ouro" para tratar os pacientes prontamente.

Link da fonte: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm