Um espaço para apoiar pessoas na mesma situação.
Quando cursava o terceiro ano na Universidade de Ciência e Tecnologia de Hanói (atual Universidade de Ciência e Tecnologia de Hanói), um acidente inesperado causou ao Sr. Pham Xuan Thanh uma lesão na medula espinhal torácica (LTTT), resultando em paralisia de ambas as pernas, perda da higiene pessoal e muitas outras consequências. Ele precisou interromper os estudos por três anos para se tratar.
A lesão medular afeta significativamente a saúde e a vida dos pacientes.
O Sr. Thanh recorda: "Fui a todos os lugares onde me indicavam tratamento para as minhas pernas, para que eu pudesse andar normalmente. Desde curandeiros tradicionais que prometiam curar tudo até transplantes de células-tronco em hospitais e viagens ao exterior para tratamento, experimentei de tudo. O custo do tratamento era tão alto que minha família teve que vender a casa, mas no fim não deu certo e eu também fiquei psicologicamente abalado."
Apesar das dificuldades, Thanh estava determinado a voltar a estudar para concluir sua graduação. Após se formar, fez um exame para uma bolsa de estudos e foi para os Estados Unidos cursar um MBA (Mestrado em Administração de Empresas). Admirada pela determinação desse homem com deficiência, uma vietnamita, também estudante internacional nos EUA, se apaixonou por ele. Os dois se casaram e tiveram dois filhos graças à intervenção médica.
O jovem Pham Xuan Thanh daquele dia tem agora 51 anos, é empresário e presidente do Clube Vietnamita de Lesões na Coluna Vertebral.
Contando sua própria história, o Sr. Pham Xuan Thanh reconheceu que sua condição era incurável. No entanto, no passado, não havia internet, então ele não tinha como encontrar informações, sendo obrigado a buscar tratamento em diversos lugares, o que era muito caro.
A partir de casos como esses, nasceu o Clube Vietnamita de Lesões na Coluna Vertebral. Nele, pessoas com a mesma condição podem trocar e compartilhar conhecimentos sobre cuidados de saúde e informações legais relacionadas (como assistência social, seguro saúde , etc.), ajudando-se mutuamente a superar o choque inicial e os obstáculos da vida. O clube atua há cerca de 10 anos, principalmente por meio de redes sociais. Em 3 de outubro de 2018, o Clube Vietnamita de Lesões na Coluna Vertebral foi oficialmente estabelecido, com personalidade jurídica vinculada à Associação Vietnamita de Pessoas com Deficiência. Até o momento, o clube conta com mais de 1.000 membros, todos pessoas com lesões na coluna vertebral.
Pessoas com lesões na medula espinhal se conectam e se apoiam mutuamente.
Com a contribuição dos membros, especialmente o patrocínio de alguns membros empresariais e a mobilização de filantropos na sociedade, o Clube de Lesões Medulares do Vietnã criou um fundo para comprar medicamentos antiulcerosos para pacientes em situação de vulnerabilidade que não podem ir ao hospital. Além disso, o Clube apoia meios de subsistência para muitas pessoas em condições difíceis. Graças a isso, pessoas com lesões medulares que vendem cotonetes ou bilhetes de loteria nas ruas recebem caixas de som portáteis ou almofadas para prevenir úlceras. Em média, o Clube doa de 10 a 15 laptops por mês para pessoas com lesões medulares que trabalham em casa. O Clube também fornece capital inicial para algumas pessoas que deixaram seus empregos como vendedores ambulantes de bilhetes de loteria para retornar às suas cidades natais e construir plantações de cogumelos.
O presidente do clube compartilhou: "Nosso clube é voltado principalmente para idosos. Ainda existem muitas pessoas com lesões na medula espinhal que não conhecem este clube, especialmente os jovens. A síndrome de transfusão feto-fetal causa muitas sequelas e consequências que os fazem sentir-se constrangidos e com medo de sair de casa ou de contatar alguém para pedir ajuda."
O esforço é fundamental, mas...
O Sr. Thanh afirmou que nunca se considerou deficiente ou um fardo para a sociedade, pois não só trabalha normalmente, como também ajuda muitas outras pessoas. Tendo sofrido um acidente que resultou na Síndrome de Transtorno de Estresse Pós-Traumático (STPT) ainda muito jovem, e praticamente sem recursos, o Sr. Thanh sempre usa a palavra "esforço" para descrever a transformação de sua vida.
No entanto, ao se colocar na situação de muitas pessoas da TTTS que lutam para sobreviver, o Sr. Thanh se sente mais afortunado por ainda ter a oportunidade de estudar.
O Sr. Thanh afirmou que a maioria das pessoas com STT (Síndrome de Transfusão Feto-Fetal) está em idade produtiva, portanto, quando um acidente acontece repentinamente, elas ficam em choque e constrangidas. Segundo ele, pessoas com STT também são deficientes, mas apresentam muitas diferenças em relação a outros tipos de deficiência: ausência de sensibilidade, úlceras de pressão frequentes, falta de autocontrole na higiene pessoal, o que leva a muitos casos de infecções do trato urinário, cistite, cálculos renais e insuficiência renal. O tratamento de úlceras pode durar vários meses, vários anos, algumas pessoas precisam amputar as pernas e até mesmo contraem infecções sanguíneas que levam à morte devido às úlceras... O próprio Sr. Thanh acredita que a dor da lesão medular é peculiar e persistente, e que o uso de analgésicos é ineficaz.
Conselheiros entre pares do Hospital de Reabilitação e Tratamento de Doenças Ocupacionais da Cidade de Ho Chi Minh orientam pacientes com lesão medular e paraplegia no uso de cadeiras de rodas em atividades diárias.
"As funções fisiológicas de pessoas com lesões na medula espinhal também são reduzidas e perdidas, o que afeta a felicidade familiar. Elas precisam gastar muito dinheiro com o tratamento e, se a família se desfaz, o estresse é enorme. Portanto, após esse duplo choque, algumas pessoas chegam a querer desistir da vida", afirmou o Sr. Thanh.
Além da dor intensa e dos espasmos musculares aparentemente insuportáveis, as pessoas com deficiência devido à STT (Síndrome de Transfusão Feto-Fetal) precisam gastar muito dinheiro com despesas diárias. Além de cadeiras de rodas e muletas, elas também precisam de itens de apoio como cateteres, colchões, fraldas, pomadas antiulcerosas e equipamentos médicos pessoais... Só considerando o custo das fraldas (devido à incontinência), elas gastam cerca de 1 milhão de VND por mês por pessoa.
A diretoria da Associação Vietnamita de Traumatismos da Coluna Vertebral afirmou que pessoas com Síndrome de Transfusão Feto-Fetal (STFF) frequentemente apresentam paralisia das pernas, algumas com tetraplegia, e necessitam de auxílio para diversas atividades. Além disso, permanecer sentado por mais de três horas sem se virar pode causar úlceras, dificultando muito a busca por empregos adequados. Quase todos dependem de um pequeno auxílio financeiro e do apoio familiar, o que torna a situação ainda mais difícil.
"Sempre incentivo meus irmãos a se esforçarem para superar as dificuldades. O clube também faz doações e se mobiliza para ajudar os membros, mas sua capacidade é limitada. Portanto, esperamos que o governo e a sociedade prestem mais atenção e apoiem os custos mínimos para pessoas com lesões na medula espinhal, para que possam manter suas vidas", disse Pham Xuan Thanh, chefe do Clube de Lesões na Medula Espinhal do Vietnã.
"Médico" em casa orienta a reabilitação
O Dr. Phan Minh Hoang, Diretor do Hospital de Reabilitação e Tratamento de Doenças Ocupacionais da Cidade de Ho Chi Minh, afirmou que o hospital desenvolveu o aplicativo Dr. Home, que oferece exames de saúde, instruções para fisioterapia e exercícios de reabilitação domiciliares para pacientes. Este aplicativo permite que médicos de reabilitação e fisioterapeutas criem programas de exercícios domiciliares adequados a cada paciente, forneçam indicadores para avaliar a capacidade de recuperação do paciente e criem um canal de comunicação entre médicos e pacientes, ajudando-os a se recuperarem ao máximo de sua capacidade.
Segundo o Dr. Phan Minh Hoang, a aplicação da tecnologia digital é uma extensão do alcance dos médicos aos pacientes, aproveitando o "período de ouro" para tratá-los prontamente.
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