Помогите друг другу преодолеть шок от болезни

Место, где можно поддержать людей, оказавшихся в такой же ситуации

Когда г-н Фам Суан Тхань был студентом третьего курса Ханойского университета науки и технологий (ныне Ханойский университет науки и технологий), произошёл несчастный случай, в результате которого он получил травму грудного отдела спинного мозга (TTTS), что привело к параличу обеих ног, потере способности к личной гигиене и многим другим последствиям. Ему пришлось прервать учёбу на три года для лечения.

Повреждение спинного мозга существенно влияет на здоровье и жизнь пациентов.

Г-н Тхань вспоминает: «Я обращался ко всем, кого мне советовали, чтобы вылечить ноги, чтобы я мог нормально ходить. От народных целителей, обещавших всё вылечить, до трансплантации стволовых клеток в больницах и лечения за границей — я прошёл через всё. Стоимость лечения была настолько высокой, что моей семье пришлось продать дом, но в итоге оно не увенчалось успехом, и я также пострадал психологически».

Несмотря на трудности, Тхань был полон решимости вернуться в школу, чтобы получить университетское образование. После окончания университета он сдал экзамен на стипендию и отправился в США учиться в магистратуре по бизнес-администрированию. Восхищённая решимостью этого человека с ограниченными возможностями, вьетнамская девушка, также участвовавшая в учёбе в США, влюбилась в него. Они поженились, и благодаря медицинскому вмешательству у них родилось двое детей.

Молодому человеку по имени Фам Суан Тхань сейчас 51 год, он бизнесмен и председатель Вьетнамского клуба травм позвоночника.

Ссылаясь на собственную историю, г-н Фам Суан Тхань признал, что его болезнь неизлечима. Однако раньше не было интернета, поэтому у него не было возможности найти информацию, поэтому ему приходилось искать лечение во многих местах, что было очень дорого.

Именно такие случаи привели к созданию Вьетнамского клуба людей с травмами позвоночника. Здесь люди с одинаковыми проблемами могут обмениваться знаниями о здравоохранении и соответствующей юридической информацией (например, о социальной помощи, медицинском страховании и т. д.), помогая друг другу преодолеть первоначальный шок и жизненные тупики. Клуб работает уже около 10 лет, общаясь в основном через социальные сети. 3 октября 2018 года Вьетнамский клуб людей с травмами позвоночника был официально учреждён, получив юридический статус при Вьетнамской ассоциации людей с ограниченными возможностями. На сегодняшний день в клубе состоят более 1000 человек с травмами позвоночника.

Люди с травмами спинного мозга объединяются и поддерживают друг друга

Благодаря взносам членов, особенно спонсорской поддержке некоторых предпринимателей, и мобилизации филантропов, Вьетнамский клуб спинномозговых травм создал фонд для закупки противоязвенных препаратов для пациентов, находящихся в тяжёлом положении и не имеющих возможности обратиться в больницу. Кроме того, клуб помогает многим людям с тяжёлыми заболеваниями обеспечить себя средствами к существованию. Благодаря этому люди с травмами спинного мозга, продающие на улице ватные палочки или лотерейные билеты, получают портативные колонки или подушки для профилактики язв. В среднем каждый месяц клуб дарит 10-15 ноутбуков людям с травмами спинного мозга, работающим на дому. Клуб также предоставляет стартовый капитал некоторым людям, оставившим работу уличных продавцов лотерейных билетов, чтобы они вернулись в свои родные города и построили грибные фермы...

Президент клуба поделился: «Наш клуб в основном для пожилых людей. Многие люди с травмами спинного мозга, особенно молодые, до сих пор не знают об этом клубе. СДТТ вызывает множество последствий, из-за которых они чувствуют себя неловко и боятся выходить на улицу или обращаться за помощью».

Усилия — это главное, но...

Г-н Тхань подтвердил, что никогда не считал себя инвалидом или обузой для общества, поскольку он не только нормально работает, но и помогает многим другим людям. Пережив несчастный случай, который привёл к синдрому Теттера-Тетта в очень молодом возрасте, практически без средств к существованию, г-н Тхань всегда использует слово «усилие», чтобы изменить свою жизнь.

Однако, ставя себя на место многих людей из TTTS, которые изо всех сил пытаются заработать на жизнь, г-н Тхань чувствует себя более счастливым, поскольку у него все еще есть возможность учиться.

Г-н Тхань сказал, что большинство людей с синдромом ФТТС – люди трудоспособного возраста, поэтому, когда внезапно случается несчастный случай, они испытывают шок и застенчивость. По его словам, люди с синдромом ФТТС также являются инвалидами, но имеют много отличий от других видов инвалидности: у них отсутствует чувствительность, часто возникают пролежни, отсутствует самоконтроль в личной гигиене, что приводит к многочисленным случаям инфекций мочевыводящих путей, цистита, камней в почках и почечной недостаточности. Лечение язвы может длиться несколько месяцев, несколько лет, некоторым людям приходится ампутировать ноги, и даже возникают инфекции крови, приводящие к смерти из-за язвы... Сам г-н Тхань считает, что боль при травме спинного мозга носит особый и постоянный характер, и прием обезболивающих неэффективен.

Консультанты-коллеги в Больнице реабилитации и лечения профессиональных заболеваний города Хошимин помогают пациентам с травмой спинного мозга и параплегией использовать инвалидные коляски в повседневной жизни.

«Физиологические функции у людей с травмами спинного мозга также снижены и утрачены, что влияет на семейное счастье. Им приходится тратить огромные деньги на лечение, а если семья распадается, это становится огромным стрессом. Поэтому после такого двойного потрясения некоторые люди хотят забыть о такой жизни», — констатировал г-н Тхань.

Помимо, казалось бы, невыносимой жгучей боли и мышечных спазмов, людям с инвалидностью, вызванной синдромом ФФТС, приходится тратить огромные деньги на повседневные нужды. Помимо инвалидных колясок и костылей, им также необходимы такие предметы поддержки, как катетеры, матрасы, подгузники, противоязвенные мази и средства индивидуальной медицинской помощи... Если считать только подгузники (из-за недержания мочи), то они тратят около 1 миллиона донгов в месяц на человека.

Исполнительный совет Вьетнамского клуба спинальной травмы заявил, что у людей с синдромом Фетта-Тау часто парализованы ноги, у некоторых наблюдается квадриплегия, и им требуется помощь при выполнении многих действий. Кроме того, сидение более трёх часов без переворачивания может привести к образованию язв, что значительно затрудняет поиск подходящей работы для людей с синдромом Фетта-Тау. Почти все они полагаются на небольшие субсидии и поддержку семьи, что ещё больше усложняет ситуацию.

«Я всегда призываю своих братьев к преодолению трудностей. Клуб также делает пожертвования и мобилизует силы для помощи своим членам, но его возможности ограничены. Поэтому мы надеемся, что правительство и общество будут уделять больше внимания и поддерживать минимальные расходы для людей с травмами спинного мозга, чтобы они могли продолжать жить», — сказал Фам Суан Тхань, глава Вьетнамского клуба травм спинного мозга.

«Доктор» на дому проводит реабилитацию

Доктор Фан Минь Хоанг, директор больницы реабилитации и лечения профессиональных заболеваний города Хошимин, сообщил, что больница разработала приложение Dr.Home, которое предоставляет пациентам доступ к тестам здоровья, инструкциям по физиотерапии и реабилитационным упражнениям на дому. Это приложение позволяет врачам-реабилитологам и физиотерапевтам разрабатывать программы домашних упражнений, подходящие для каждого пациента, предоставлять показатели для оценки способности пациента к восстановлению, создавать канал связи между врачом и пациентом... Тем самым помогая пациентам максимально восстановиться.
По словам доктора Фан Минь Хоанга, применение цифровых технологий позволяет врачам расширить свои возможности в плане подхода к пациентам, используя «золотой период» для оперативного лечения пациентов.

Ссылка на источник: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm