Tysta "krigare" som uppfostrar barn med sällsynta sjukdomar

Fru Q. ger sitt barn sjukgymnastik - Foto: Familjen tillhandahåller

"När jag fick reda på att mitt barn hade en sällsynt sjukdom blev jag helt förkrossad. Inte ens i sömnen kan jag glömma den här smärtan." – Ms. PTNN (33 år, bosatt i distrikt 12, Ho Chi Minh-staden) berättade om de mest smärtsamma ögonblicken i sitt liv.

Jag vill rädda mitt barn! Jag slutade aldrig hoppas på att rädda mitt barn...

Fru TTTQ samlar in pengar för att rädda sin 3-årige son.

Kommer att ta hand om dig så länge du är här

Under graviditetens 9 månader och 10 dagar var Ms. N:s hälsa och fostret helt normal.

När hennes dotter föddes var hon lika normal som alla andra nyfödda barn. Men efter bara 3 dagars ålder blev hennes andning onormalt svag. Läkarna misstänkte att hon hade lunginflammation eller en ämnesomsättningssjukdom, så de förflyttade henne till barnsjukhus 1 för akutvård.

Här undersökte läkaren barnet och diagnostiserade honom med proteinmetabolismrubbning.

"När jag fick barn hade jag aldrig hört talas om den här sjukdomen. Först trodde jag att det var som en matsmältningsstörning. Sedan började jag söka upp det på nätet. Ju mer jag läste, desto mer deprimerad kände jag mig!", berättade Ms. N.

Fru N:s barn skrevs ut från sjukhuset efter nästan två månaders behandling. Från utskrivningstillfället tills barnet var 17 månader gammalt utvecklades det nästan som ett normalt barn. Vid den här tiden hade fru N:s och hennes man mycket hopp.

Hon sa: ”Mitt barn har en sällsynt och allvarlig sjukdom, men om jag tar väl hand om honom kan han fortfarande utvecklas, bara långsammare än sina jämnåriga.”

Vid 17 månaders ålder visste bebisen redan hur man höll i händerna för att stå upp, sa sina första gulliga ord "pappa... pappa" och började till och med få tänder. Men vid denna tidpunkt, när föräldrarna hade hoppats mycket, fick bebisen ett "akut anfall" - ett livshotande tillstånd.

Mina föräldrar tog mig till barnsjukhus 1 för akutvård, men jag hade hjärnskador. Den dagen jag skrevs ut var jag som ett helt annat barn.

Jag kunde inte längre sitta eller gå. Jag bara låg ner och grät. Jag kunde inte sova på natten, jag blev förskräckt hela tiden, jag var tvungen att ta mer lugnande medel. Från och med den tiden var jag inlagd på sjukhus och utskriven kontinuerligt.

Eftersom hennes barns hälsa inte är bra måste Ms. N. lägga mer och mer tid på att ta hand om sitt barn. Nu har hon sagt upp sig från sitt jobb för att stanna hemma och ta hand om sitt barn. Hennes man tar hand om familjens ekonomi .

Ditt barns kost måste tillagas enligt anvisningarna från näringsavdelningen på barnsjukhuset 1. Grönsaker, kött och fisk måste vägas noggrant för att se hur många gram som behövs innan du tillagar mat åt ditt barn.

Eftersom hennes barn äter genom en sond som förs in genom näsborrarna och rakt ner i magsäcken, måste fru N. efter att ha tillagat maten mala maten och ge den till sitt barn genom sonden.

Utan att kunna säga ett ord kommunicerar barnet med sina föräldrar genom sina ögon, ansiktsuttryck och leenden. Efter att ha tagit hand om barnet i nästan 3 år har Ms. N. förstått vad barnet vill, om det är glatt eller ledset... Varje gång hon ser barnet le och tittar kärleksfullt på sin mamma känner hon sig glad med barnet.

Med tiden accepterade Ms. N. denna sanning och hon bestämde sig för att vara sitt barns starka stöd tills den dag hennes barn fortfarande var hos henne.

Fru N:s dotter (med en röd rosett på huvudet) hölls av Dr. Nguyen Thi Thanh Huong - biträdande chef för barnsjukhus 1 - på dagen för sällsynta sjukdomar som nyligen hölls på barnsjukhus 1 - Foto: THUY DUONG

Två barn med sällsynt sjukdom

"Jag födde min första dotter år 2009 och bara tre år senare gick hon bort. Vid den tidpunkten kunde läkaren inte ta reda på vad som var fel med min dotter" - sa Ms. PTP (49 år gammal, bosatt i distrikt 1, Ho Chi Minh-staden).

Två år senare föddes en pojke med samma symtom som hon själv. Vid födseln var Ms. P:s son fortfarande frisk och normal, men på femte dagen började han visa tecken på slöhet och mjölkförgiftning.

Fru P. tog barnet till ett barnsjukhus i staden för en kontroll, och läkaren sa att allt var bra. Två dagar senare tog hon tillbaka barnet till sjukhuset för ytterligare en kontroll. Den här gången lade läkaren in barnet på neonatalavdelningen. Läkaren undersökte barnet och tog blodprover, men fann inget ovanligt.

Den eftermiddagen slutade barnet andas, läkarna var tvungna att ge akutvård och skrev sedan ut honom från sjukhuset. Nästa gång var han tvungen att läggas in på neurologiska avdelningen...

Eftersom hennes andra barn hade samma symtom som sitt första var Ms. P. alltid mycket orolig. Hon gick online för att läsa artiklar om sjukdomar hos nyfödda.

Hon läste att en läkare på Nationella barnsjukhuset i Hanoi hade behandlat ett barn med en sällsynt sjukdom med symptom identiska med hennes barns, så hon kontaktade läkaren och flög till Hanoi nästa dag.

Vid den här tidpunkten var hennes barn 7 månader gammalt. Trots att hon inte hade gjort några tester, utan bara tittat på barnets ansikte och hört symptomen, sa läkaren att 90 % av hennes barn hade en proteinmetabolismrubbning.

Hennes barns testprov fick skickas till Frankrike. Testresultaten visade att hennes barn hade sjukdomen, vilket läkaren tidigare hade förutspått.

Efter många dagar av oro över sin sons sjukdom, nu när sjukdomen har upptäckts, har Ms. P. blandade känslor. Glad över att hennes sons sjukdom har upptäckts, men ledsen över att hennes son har denna sällsynta sjukdom.

Sedan dess har hennes familj följt läkarnas behandlingsregim. Senare fick hennes barn behandling på barnsjukhus 1.

Fru P:s 11-årige son hölls av sin far på dagen för sällsynta sjukdomar som nyligen hölls på barnsjukhus 1 - Foto: THUY DUONG

Sluta aldrig hoppas på att rädda ditt barn

Det är Ms. TTTQ (36 år gammal, bosatt i Binh Thanh-distriktet, Ho Chi Minh-staden). Ms. Q. samlar själv in pengar i hopp om att ge sin son en chans att leva.

Hennes son, HBMV, 3 år gammal, har spinal muskelatrofi.

Tidigare, liksom andra barn med denna sjukdom, vägrade lilla V. att rulla runt eller lyfta huvudet när han låg på mage. Fru Q. tog sitt barn till läkaren och fick diagnosen spinal muskelatrofi. Vid den tidpunkten var hennes son 10 månader gammal.

"Jag minns fortfarande tydligt dagen jag fick mitt barns testresultat. Jag kunde bara gråta och höll nästan på att kollapsa när läkaren sa att det för närvarande inte fanns något botemedel mot mitt barns sjukdom i Vietnam. Mitt barn kanske inte skulle leva längre än 2 år, eller om han gjorde det skulle han aldrig kunna gå igen", sa Ms. Q.

Fru Q. och hennes man har sökt efter många program såväl som organisationer och sjukhus i hemlandet och utomlands i hopp om att deras barn ska kunna få tillgång till medicin och behandling så snart som möjligt.

Hope verkade le när mitt barn blev utvalt att delta i lotteriprogrammet för att sponsra det amerikanska läkemedlet Zolgensma (värt 2 miljoner USD, motsvarande 50 miljarder VND), men efter mer än ett års väntan har inget mirakel kommit till mitt barn.

På sitt barns andra födelsedag fick Ms. Q. besked om att hennes barn hade tagits bort från programmet eftersom det endast var för barn under två år.

"Alla mina förhoppningar verkade rasa, mitt hjärta värkte när jag såg hur mitt lilla barn hade kämpat de senaste två åren. Men om mitt barn var så motståndskraftigt, varför skulle en mamma som jag ge upp?", delade Ms. Q. känslosamt.

Hoppet öppnades återigen när Ms. Q. fick information om att läkemedlet Zolgensma hade godkänts för behandling av barn över 2 år med spinal muskelatrofi i USA och att vissa europeiska länder även hade godkänt det för barn med vikt inom ramen för reglerna.

Hon kontaktade ett sjukhus i Dubai och fick bekräftat att sjukhuset accepterar behandling för barn över 2 år och som väger mindre än 21 kg.

"Jag var som en drunknande person som fick en livboj mitt ute i havet. Jag ville rädda mitt barn! Jag slutade aldrig hoppas på att rädda mitt barn...".

I Vietnam finns det 100 sällsynta sjukdomar registrerade, och 6 miljoner människor lider av sjukdomen, varav 58 % förekommer hos barn. Och ingenting kan mäta kärleken och hoppet om moderlig kärlek hos mödrar som tar hand om barn med sällsynta sjukdomar, som Ms. N., Ms. P., Ms. Q...

Fru PTP berättade att hennes barn nu är 11 år gammalt, men hon och hennes man måste alltid ta hand om honom som en 2-3 månader gammal bebis. Det måste alltid finnas någon med barnet dygnet runt, även när de sover.

När barn sover blir de ofta förskräckta, så föräldrarna måste vara där och hålla deras händer.

"Mitt barn gillar dock verkligen att bli tagen ut av sina föräldrar. Så fort han vet att han ska gå ut lyfter han huvudet och höjer armarna. Varje kväll turas min man och jag om att ta ut honom på en promenad så att han kan se stormarknaden och gatorna", sa Ms. P.

Källa: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm