Ein neunjähriger Junge und sein Kampf gegen den „Albtraum“ namens therapieresistente Epilepsie

(Dan Tri) – Als die junge Mutter täglich dutzende Male miterlebte, wie ihr Kind Krämpfe hatte, fühlte sie sich, als würde ihr jemand das Herz zudrücken. Sie dachte, sie würde ihr Kind nie wieder einen friedlichen Tag erleben sehen, bis die Medizin auf wundersame Weise einen Ausweg eröffnete.

Als Baby BQK erst 5 Jahre alt war, traten die ersten Anfälle völlig unerwartet und heftig auf. Die Familie von Frau CLV ( aus Hanoi ) suchte mit ihrem Kind verzweifelt Hilfe in verschiedenen Kliniken. Jedes Krankenhaus stellte die gleiche Diagnose: Das Baby hatte Epilepsie.

Die Anfälle treten immer häufiger auf, manchmal bis zu zehnmal täglich, und dauern mehrere Tage hintereinander an. Anhaltende Anfälle bergen nicht nur ein erhöhtes Sturz- und Verletzungsrisiko für das Kind, sondern beeinträchtigen auch dessen körperliche und geistige Entwicklung erheblich.

Im Jahr 2024 zeigte Baby K. Anzeichen einer Medikamentenresistenz – ein Zustand, den Experten als therapieresistente Epilepsie bezeichnen. Trotz der Anwendung der Höchstdosis und einer Kombination verschiedener Medikamente traten die Anfälle weiterhin auf, als ob der Körper des Babys alle Behandlungsversuche abwehrte.

„Zuerst sprach mein Kind gut auf die Medikamente an, doch bis 2024 verschlechterte sich sein Zustand, und es zeigten sich Anzeichen einer Medikamentenresistenz. Trotz Dosiserhöhung und der Kombination vieler verschiedener Medikamente ließen sich die Anfälle weiterhin nicht kontrollieren“, berichtete Frau V.

Angesichts dieser Situation beschloss Frau V., ihr Kind nach Ho-Chi-Minh-Stadt ins Vinmec Central Park International General Hospital zu bringen – wo es noch den letzten Funken Hoffnung gab.

Dr. Tran Thi Phuoc Yen, Neurologin an der Abteilung für Innere Medizin und Untersuchung des Vinmec Central Park International General Hospital (Ho-Chi-Minh-Stadt), erklärte, dass resistente Epilepsie ein Zustand ist, bei dem Epilepsiepatienten trotz Erhöhung der Höchstdosis und Kombination verschiedener Antiepileptika nicht auf die medikamentöse Behandlung ansprechen. Patienten mit resistenter Epilepsie haben aufgrund der anhaltenden Anfälle häufig ein hohes Risiko für Komplikationen.

Bei therapieresistenter Epilepsie gilt die operative Entfernung des epileptischen Fokus als eine der optimalen Behandlungsoptionen. Laut internationaler medizinischer Literatur führt eine Epilepsieoperation bei 60–80 % der Patienten zu Anfallsfreiheit. Dr. Yen zufolge stellt die genaue Bestimmung des epileptischen Fokus im Gehirn jedoch eine große Herausforderung für Ärzte dar, insbesondere wenn das betroffene Areal großflächig und tief liegt und mit herkömmlichen Untersuchungsmethoden schwer zu lokalisieren ist.

Der Fall von K. ist ein typisches Beispiel. Bei seiner Ankunft im Vinmec Central Park International General Hospital (HCMC) wurde der Patient als schwieriger Fall eingestuft, da bei dem Kind sehr früh (im Alter von 5 Jahren) Epilepsie mit lang anhaltenden und häufigen Anfällen diagnostiziert wurde.

„Bei der Aufnahme war das Kind neun Jahre alt und nahm bereits zahlreiche Antiepileptika in maximaler Dosierung ein, konnte die Anfälle aber dennoch nicht kontrollieren. Dies beeinträchtigte die Lebensqualität und die zukünftige Entwicklung des Kindes erheblich.“

„Konventionelle Verfahren wie die Elektroenzephalographie der Kopfhaut, die MRT des Gehirns und die PET-Untersuchung können den Ort des epileptischen Fokus nicht bestimmen“, fügte Dr. Yen hinzu.

Ohne den epileptischen Fokus zu finden, konnten die Ärzte nicht operieren. Ohne Operation hätte das Kind ein Leben voller Schmerzen führen müssen, mit dem potenziellen Risiko irreversibler Hirnschäden. Die Ärzte standen vor einem äußerst schwierigen Problem.

Der wichtigste Schritt vor der Operation ist die genaue Bestimmung des epileptischen Fokus.

Sieben Tage vor der Operation konsultierten Ärzte verschiedener Fachrichtungen wie Neurochirurgie, Neurologie, diagnostische Bildgebung usw. fortlaufend, um den Bereich im Gehirn, in dem sich möglicherweise ein epileptischer Fokus befindet, zu beurteilen und abzugrenzen, bevor die Elektroden in den Schädel eingesetzt wurden.

Dies ist das erste Mal, dass die intrakranielle Elektrodenmethode in Vietnam unter Beteiligung des japanischen Experten, Privatdozent Nakae Shunsuke, durchgeführt wurde. Dies erleichtert die Planung des Eingriffs sowie die spätere chirurgische Entfernung des epileptischen Fokus des Patienten erheblich.

Darüber hinaus ist dies das erste Mal, dass in Vietnam die Autoguide-Robotermethode zur Lokalisierung von Elektroden tief im Gehirn zur Behandlung therapieresistenter Epilepsie eingesetzt wird. Der Roboter dient als Positionierungssystem, um die gewünschte Position der Elektroden in der Großhirnrinde des Patienten an sicheren Stellen präzise zu bestimmen.

Dr. Yen analysierte, dass die robotergestützte Autoführung im Vergleich zu herkömmlichen Positionierungsmethoden die genaue Bestimmung des Zielpunkts für die Elektrodenplatzierung ermöglicht. Da bis zu sechs Elektroden platziert werden müssen, ist die Platzierung deutlich schneller, was die Operationszeit verkürzt. Der vorprogrammierte Roboterarm platziert die Elektrode minimalinvasiv und ohne Schädigung des Hirngewebes, um die spätere neurologische Entwicklung des Babys nicht zu beeinträchtigen.

Das Einsetzen intrakranieller Elektroden erfordert präzise Berechnungen, um die Elektroden ohne Verletzung von Blutgefäßen und damit verbundene Komplikationen wie Hirnblutungen zu platzieren. Daher ist die Programmierung sehr zeit- und arbeitsaufwendig. Der Chirurg muss zudem den Umgang mit dem Roboterarm beherrschen, um den geeigneten Zugang zu wählen.

Intrakranielle Elektroden sind mit dem Arc Zenith Mehrkanal-EEG-System verbunden, um den epileptischen Fokus sowie Sprach-, Motor- und sensorische Bereiche zu identifizieren und so Schäden an diesen Funktionen während der Operation zur Entfernung des epileptischen Fokus zu vermeiden.

Die Operation zur Einbringung der intrakraniellen Elektroden bei dem Kind dauerte etwa fünf Stunden, und nach sieben Tagen hatten die Ärzte die genaue Lage des epileptischen Fokus bestimmt. Doch damit nicht genug: Auch die operative Entfernung der Elektroden stellte die Ärzte vor eine große Herausforderung.

MSc. Dr. Truong Van Tri, Leiter der Abteilung für Neurochirurgie und Allgemeinchirurgie am Vinmec Central Park International General Hospital, und sein Team führten eine Operation zur Entfernung des Hirnareals mit dem epileptischen Fokus durch. Die Operation dauerte etwa 5 Stunden.

„Da der Patient noch jung ist, muss die Operation schnell durchgeführt werden, um das Risiko von Blutverlust und Infektionen zu minimieren.“

Darüber hinaus wurde festgestellt, dass der epileptische Fokus in der rechten Augenhöhlenregion und im rechten unteren Frontallappen lokalisiert ist, sodass der Chirurg geschickt und präzise operieren muss, um eine Beschädigung großer Blutgefäße und wichtiger Nervenstrukturen in diesem Bereich, wie beispielsweise des Riechnervs und des Sehnervs des kindlichen Patienten, zu vermeiden“, sagte Dr. Tri.

Nach der Operation erholte sich das Kind gut und wurde von vielen verschiedenen Spezialisten engmaschig überwacht. Die Ärzte waren tief bewegt, als sie die tägliche Genesung des Kindes miterlebten.

Mehr als einen Monat nach der Operation hatte sich Baby BQK gut erholt und lebte und spielte ganz normal, ohne neurologische Beeinträchtigungen. Lediglich zwei leichte Krampfanfälle im Schlaf wurden registriert – im Vergleich zu Dutzenden von Anfällen pro Tag zuvor.

Die Ärzte konnten ihre Rührung nicht verbergen, als sie K. am Tag seiner Entlassung aus dem Krankenhaus lächeln sahen. „Wir haben ihn lange Zeit so erschöpft gesehen. Jetzt kann er wieder zur Schule gehen, sich mit seinen Freunden treffen, und eine vielversprechende Zukunft hat sich ihm eröffnet“, sagte Dr. Yen sichtlich bewegt.

Die junge Mutter, die einst dachte, sie würde sich nie von der Krankheit ihres Kindes erholen, kann ihr Kind nun friedlich schlafen sehen. „Jetzt kann ich wieder normal träumen – mein Kind jeden Tag aufwachsen sehen wie jedes andere Kind“, sagte Frau V. sichtlich bewegt.

„Es gibt viele Patienten mit therapieresistenter Epilepsie, aber wir können den epileptischen Fokus mit herkömmlichen Methoden wie dem Elektroenzephalogramm (EEG), der Magnetresonanztomographie (MRT) und der Positronen-Emissions-Tomographie (PET), die in Vietnam seit Langem eingesetzt werden, nicht genau bestimmen. Daher müssen die Patienten mit den epileptischen Anfällen leben, die sie täglich quälen“, erklärte Dr. Yen.

Mit der Entwicklung der modernen Medizin hat die robotergestützte Platzierung intrakranieller Elektroden einen Wendepunkt in der Behandlung der Epilepsie erreicht. Dieses Verfahren ermöglicht es Ärzten, den epileptischen Fokus präzise zu lokalisieren, insbesondere tief im Gehirn gelegene Bereiche, was mit herkömmlichen Methoden schwierig ist. Dadurch erhalten viele Patienten die Chance, den epileptischen Fokus vollständig zu entfernen und so dieser schweren Krankheit zu entkommen.

Für Kinder ist eine erfolgreiche Behandlung noch bedeutsamer. Sie heilt nicht nur die Krankheit, sondern sichert auch die Zukunft. Ein Kind, das rechtzeitig behandelt wird, muss nicht länger die Last psychischer, schulischer, sozialer und sogar intellektueller Beeinträchtigungen tragen – all dies kann erhalten werden.

Die Platzierung der Elektroden ist von entscheidender Bedeutung. Da jede Elektrode einen erheblichen Kostenfaktor darstellt, sollten Anzahl und Platzierung der Elektroden optimiert werden. Je mehr Elektroden eingesetzt werden, desto teurer die Behandlung, desto länger die Operationsdauer und desto höher das Infektionsrisiko.

Dr. Tri äußerte zudem die Hoffnung, dass der Einsatz von Roboterarmen zu einem Routineverfahren bei Epilepsie- und Hirntumoroperationen werden würde.

„Die effektive Koordination zwischen den Teams der Neurologie und Neurochirurgie, der diagnostischen Bildgebung, der Pädiatrie sowie der Anästhesie und Reanimation bei der präzisen Bestimmung des Anfallsherds und der Durchführung der Elektrodenplatzierung und der Operation zur Entfernung des epileptischen Fokus trug maßgeblich zum Erfolg des Eingriffs bei. In Ho-Chi-Minh-Stadt verfügen nur sehr wenige auf Epilepsie spezialisierte Einrichtungen über diese Kompetenz“, sagte Dr. Tri.

Vinmec hat sich zum Ziel gesetzt, den Einsatz von Autoguide-Robotern als Routinebehandlungsverfahren für komplexe Epilepsiefälle zu standardisieren und weckt damit große Hoffnungen bei den Patienten.

Aus einer scheinbar hoffnungslosen Krankheit entstand eine wundersame Geschichte. Und auf dieser Reise war die Medizin der Wegweiser, der ein Kind mit einem Lächeln und einer unbeschwerten Kindheit zurück in die normale Welt führte.

Inhalt: Bao Trung, Nam Phuong

13. August 2025 - 08:00 Uhr

Quelle: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm