Atteinte de thalassémie, Mme Hoang Thi Toan mène une vie saine et heureuse grâce aux dons de sang de personnes généreuses. (Photo : NVCC).
Cette année marque le quarantième anniversaire de Mme Hoang Thi Toan, de la commune de Trieu Son, qui vit grâce au sang. À sa naissance, Mme Hoang Thi Toan était en parfaite santé, comme tous les enfants. Mais à l'âge de trois ans, elle a commencé à présenter des signes de fatigue, un teint pâle et jaunâtre, accompagnés de douleurs et d'un retard de croissance. Sa famille l'a emmenée chez le médecin, qui a diagnostiqué une anémie hémolytique congénitale (thalassémie, une maladie génétique du sang). Lorsque les médecins ont prescrit un traitement, toute la famille a été bouleversée. Ils ne pensaient pas que leur enfant ait la moindre chance de survie, car le traitement serait à vie et nécessiterait un « médicament » particulier, introuvable en pharmacie, produit uniquement par le corps humain : le sang. Malgré le désespoir de sa famille face à cette terrible nouvelle, grâce à l'amour de ses parents, elle a choisi de ne pas baisser les bras.
Au début, pour avoir suffisamment de sang pour le traitement, les membres de la famille se relayaient pour donner du sang à Toan. À ce moment-là, sans transfusions sanguines régulières et sans traitement pour éliminer le fer, son état était critique et il risquait de souffrir d'œdèmes et de déformations. Dès lors, la vie de Toan fut liée à l'hôpital, avec des transfusions sanguines et un traitement pour éliminer le fer au long cours.
Depuis son enfance jusqu'à aujourd'hui, alors qu'elle est une femme d'âge mûr, Toan a passé autant de temps à l'hôpital qu'à la maison, car elle doit fréquemment subir des transfusions sanguines. En moyenne, chaque transfusion dure 12 à 13 jours et nécessite 4 à 5 unités de sang. Le nombre de transfusions qu'elle a subies est incalculable, tout comme le nombre de fois où elle a été sauvée grâce au sang donné. Après quatre décennies, elle mène une vie normale.
Patients atteints de thalassémie traités par Mme Toan. (Photo : NVCC).
Mme Toan a déclaré avec émotion : « Aujourd’hui encore, ma famille et moi avons parfois du mal à croire à notre propre “miracle”. J’ai vécu toutes ces années grâce au sang donné par des personnes généreuses qui ont offert leur sang aux malades. J’ai vécu grâce à ces gouttes de sang. Du plus profond de mon cœur, je suis infiniment reconnaissante envers ma famille, mes amis et surtout envers ceux qui n’ont jamais vu mon visage ni entendu mon nom, mais qui ont donné leur sang pour que des malades comme nous aient la chance de vivre et de mener une vie digne. Chaque goutte de sang donnée à un malade est un don de vie et d’espoir. »
Du plus profond de mon cœur, je suis infiniment reconnaissant envers ma famille, mes amis et surtout envers ceux qui, sans jamais avoir vu mon visage ni entendu mon nom, ont donné quelques gouttes de leur sang pour que des malades comme nous aient une chance de vivre et de mener une vie digne. Chaque goutte de sang donnée à un malade est un don de vie et d'espoir.
Après plus de 40 ans de vie avec la maladie, et des complications telles que le diabète, l'insuffisance cardiaque, un abcès hépatique, la polyarthrite… Mme Toan a appris à s'adapter et, plus encore, à vivre avec optimisme, à aimer et à ne jamais perdre espoir. La maladie lui apprend à chérir chaque instant de la vie, même le plus infime. Et si l'on lui demande quel est son rêve, Mme Toan répond : « Je souhaite avoir une vie saine et indépendante, ouvrir une petite épicerie, avoir un travail pour payer les frais d'hospitalisation et soulager ma mère de presque 80 ans. » Cela paraît simple, mais c'est un rêve plein d'ambition. Mme Toan est convaincue qu'une vie saine est le fondement de tout. Quand on est en bonne santé, on peut aimer, donner et contribuer davantage – pas forcément à de grandes choses, mais simplement par de petites attentions, suffisantes pour réchauffer les cœurs.
Les dons de sang permettent non seulement de sauver des vies, mais aussi d'en créer de nouvelles, de nouveaux espoirs. Cependant, les transfusions sanguines ne sont pas toujours la solution idéale pour tous les patients. Lors de centaines de transfusions, Mme Toan, comme de nombreux autres patients, a dû attendre longtemps. Cette attente, conjuguée à la fragilité des transfusions, peut entraîner fatigue, abattement et mettre la vie des patients en danger. Par conséquent, l'hôpital n'a d'autre choix que de privilégier les traitements les plus efficaces.
Le Dang Khoi (8 ans), originaire de la commune de Giao An, avait le visage pâle comme une feuille et la main collée à l'aiguille de transfusion sanguine. Les petites mains fines de Khoi étaient collées à cette énorme aiguille depuis l'âge de 2 ans.
Khoi souffre d'anémie due à la thalassémie : ses globules rouges se détériorent progressivement à cause de mutations génétiques. Cette terrible maladie est incurable et le seul traitement consiste en une transfusion sanguine, faute de quoi sa vie est en danger. Une fois par mois, Khoi et sa mère parcourent plus de 100 kilomètres depuis la commune de Giao Thien (ancien district de Lang Chanh, aujourd'hui intégré à la commune de Giao An) jusqu'à l'hôpital pour enfants de Thanh Hoa pour une transfusion sanguine de dix jours.
Ma famille considère toujours les donneurs de sang comme nos bienfaiteurs, même si nous avons eu l'occasion d'en rencontrer certains pour les remercier, et d'autres jamais. Ils ont donné leur vie discrètement, sans rien attendre en retour.
Mais une fois arrivé à l'hôpital, il a dû patienter, faute de sang. La mère de Khoi a alors lancé un appel aux dons sur les réseaux sociaux. Sans transfusion à temps, les os du visage, de la mâchoire et du crâne de Khoi risquaient de se fracturer et de se déformer.
Mme Pham Lien, la mère de Dang Khoi, a déclaré avec émotion : « Ma famille considère toujours les donneurs de sang comme des bienfaiteurs, même si nous n’avons jamais eu l’occasion de rencontrer certains d’entre eux pour les remercier. Ils ont donné leur vie discrètement, sans rien attendre en retour. »
Mme Hoang Thi Toan et une amie atteinte de la même maladie ont reçu un prix lors d'un concours d'écriture sur la thalassémie, inspirant ainsi d'autres patients. (Photo : NVCC).
La société moderne, avec son rythme de vie effréné, n'en laisse pas pour autant disparaître l'amour humain. Dans ce don et cette réception, se tissent des liens profonds, créant de belles relations et contribuant à rendre la vie plus riche et plus pleine de sens.
La thalassémie est un groupe de maladies héréditaires du sang qui provoquent une anémie et une hémolyse. Chaque type de thalassémie est dû à une synthèse anormale d'un type de chaîne de globine. Il existe deux principaux types : l'alpha-thalassémie et la bêta-thalassémie ; on trouve également des formes combinées, comme les thalassémies associées à d'autres hémoglobinopathies. Les médecins recommandent : Afin de prévenir la thalassémie et de donner naissance à une génération en bonne santé, les jeunes et les personnes en âge de procréer devraient se faire dépister et tester de manière proactive pour le gène de la maladie dès que possible. |
Minh Ha
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Leçon 4 : Là où l'amour commence
Source : https://baothanhhoa.vn/cau-chuyen-nho-trong-hanh-trinh-do-bai-3-nguon-song-tu-nhung-nguoi-xa-la-254097.htm






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