Plus de deux décennies de transplantations d'organes pédiatriques : continuer les pages inachevées de l'enfance

(Dan Tri) - Au cours des deux dernières décennies, à l'hôpital pour enfants 2 (HCMC), les transplantations de foie et de rein ont non seulement sauvé la vie de dizaines d'enfants atteints d'insuffisance organique terminale, mais leur ont également redonné leur enfance inachevée.

En médecine moderne, la transplantation d'organes est une technique importante, offrant une chance de survie aux patients atteints d'insuffisance organique terminale. Chez l'enfant, la transplantation d'organes n'est pas seulement une intervention chirurgicale, mais aussi un parcours vers la vie, le retour à l'enfance et à l'avenir.

Chaque foie et chaque rein donnés ne sont pas seulement une partie du corps, mais aussi de l’amour, du sacrifice et de l’espoir.

Au Vietnam, l'Hôpital pour enfants 2 (HCMC) est le premier centre de transplantation d'organes pédiatriques du Sud. Au cours des deux dernières décennies, l'hôpital a réalisé 54 transplantations hépatiques et 37 transplantations rénales.

Derrière ces chiffres se cachent des dizaines d’enfants qui ont échappé à la mort, et des parents qui n’ont pas hésité à donner une partie de leur corps pour sauver leurs enfants.

Il y a un an, HN (28 ans), mère et fils, ainsi que son fils AQ (2 ans), ont subi une importante transplantation hépatique. Bébé Q., deuxième enfant de N. et de son mari, a reçu un diagnostic d'atrésie biliaire congénitale à l'âge d'un peu plus d'un mois.

« Quelques jours après sa naissance, le bébé a eu une jaunisse. Au début, j'ai pensé qu'il s'agissait d'une jaunisse physiologique qui disparaîtrait en quelques jours. Mais lorsque je suis allée chez le médecin, il m'a dit que c'était un signe dangereux et qu'il fallait la transférer dans un hôpital de niveau supérieur. Mon cœur s'est arrêté », se souvient Mme N.

À l'hôpital pédiatrique 2, les résultats de l'examen ont révélé que Q. souffrait d'atrésie biliaire congénitale et nécessitait une opération de Kasai pour dégager les voies biliaires et prolonger sa vie. En entendant cette annonce, la jeune mère est restée stupéfaite et n'a pu que se couvrir le visage et pleurer.

L'atrésie biliaire congénitale a une incidence de 1/10 000, entraînant une cholestase qui, à long terme, peut entraîner une cirrhose et une insuffisance hépatique. Les enfants atteints d'atrésie biliaire congénitale doivent être opérés de Kasai dans les 100 premiers jours de vie. En cas d'échec, une greffe de foie est nécessaire pour maintenir l'enfant en vie.

Pendant les heures d'attente devant le bloc opératoire, N. et son mari ne pouvaient que se tenir la main et prier. Mais le miracle ne s'est pas produit, l'opération n'a pas donné les résultats escomptés. Une greffe de foie est désormais la seule solution pour que le bébé survive.

Après 18 mois, sans greffe de foie, le taux de mortalité peut atteindre 100 %. Les paroles du médecin ont hanté Mme N. et son mari pendant de nombreuses nuits. Voyant leur enfant grandir, maigre et jaunâtre, avec peu de vie devant lui, le couple a décidé de faire don de son foie pour sauver son enfant. Il fallait à tout prix le maintenir en vie.

Les résultats des tests ont montré que la mère était parfaitement compatible et pouvait donner son foie à son enfant. À l'annonce de ces résultats, Mme N. était ravie.

En raison d'une cirrhose hépatique sévère, Q. était constamment malade. Une intervention chirurgicale avait été programmée à plusieurs reprises, mais avait dû être reportée à cause d'une infection. Après trois périodes d'espoir et de déception, N. et son mari ont décidé de louer une maison près de l'hôpital, à la fois pour faciliter les réexamens et pour attendre l'annonce d'une greffe de foie pour leur enfant.

En juillet 2024, la famille a eu une opportunité inattendue. Juste avant la greffe du foie, un enfant a contracté une infection, ce qui a dû reporter l'opération. Le bébé Q. a alors été remplacé. Il n'avait alors que 15 mois.

Lorsque nous avons appris que notre enfant pourrait bénéficier d'une greffe du foie, mon mari et moi nous sommes précipités à l'hôpital le soir même pour faire des examens. Je n'osais pas me réjouir trop tôt, de peur d'être déçue comme les trois fois précédentes.

Ce n'est que lorsque j'ai été poussée dans la salle d'opération que j'ai osé croire que mon enfant était sur le point d'être sauvé", a-t-elle déclaré.

L'opération a duré plus de 12 heures. Dans deux blocs opératoires, une équipe d'une cinquantaine de médecins et de personnel médical a retiré une partie du foie de la mère pour remplacer celui gravement endommagé de son fils.

Quelques mois plus tard, bien que Q. ait été traité en ambulatoire, la famille de N. louait encore une chambre à Ho Chi Minh-Ville pour des contrôles hebdomadaires et pour éviter tout contact avec de nombreuses personnes de leur entourage.

Le jour où le médecin lui a annoncé que son enfant était sorti de l'hôpital et qu'il ne devrait être examiné qu'une fois par mois, elle a fondu en larmes. Des larmes de bonheur ont coulé sur le visage de la jeune mère.

Aujourd'hui, le petit AQ a plus de deux ans, il est potelé et ses yeux ne sont plus jaunis par la maladie. Une partie du foie de sa mère fonctionne encore bien. Mis à part la prise quotidienne de médicaments anti-rejet, le petit garçon se développe normalement et est aussi actif que n'importe quel enfant en bonne santé de son âge.

« Toute la douleur, tous les jours sombres sont derrière nous. Heureusement, mon enfant a enfin retrouvé la vie. Mon mari et moi sommes reconnaissants et nous vous remercions tous », a déclaré joyeusement la jeune mère.

Depuis plus de dix ans au sein du service de transplantation hépatobiliaire, pancréatique et hépatique, le Dr Tran Thanh Tri, chef du service, se préoccupe sans cesse du sort des enfants à la peau jaune foncé, au ventre volumineux et progressivement affaiblis par une insuffisance hépatique et une cirrhose terminale. Pour ces enfants, la transplantation hépatique est la seule solution pour les aider à survivre.

« Au sein du service, le besoin de transplantations hépatiques est estimé à 30 à 50 cas par an. Actuellement, le besoin de transplantations hépatiques est en augmentation et les dons d'organes sont insuffisants », a déclaré le Dr Tri.

Contrairement aux enfants souffrant d'insuffisance hépatique, les enfants souffrant d'insuffisance rénale bénéficient de nombreux autres traitements conservateurs, comme la dialyse ou la dialyse péritonéale. Cependant, la transplantation rénale reste la méthode la plus optimale pour permettre à ces enfants de mener une vie normale sans être reliés à des machines ou à des lits d'hôpital.

Le Dr Phan Tan Duc, chef du département de néphrologie et d'urologie, a déclaré que le département traite 40 enfants atteints d'insuffisance rénale terminale.

Il se souvient d'un enfant atteint d'hyperparathyroïdie qui était soigné dans le service. À 16 ans, au lieu d'aller à l'école ou de participer à des activités ludiques avec ses amis, l'enfant a dû passer quatre ans sous dialyse.

L'hyperparathyroïdie a provoqué une calcification sévère des vaisseaux sanguins et des vieux reins, provoquant des douleurs au point de ne pas pouvoir marcher.

Pour ma famille, chaque jour est un combat. Pour moi, me lever et marcher est devenu un rêve apparemment simple, mais lointain.

Dans ce contexte, la greffe de rein a été suggérée comme seule solution. L'opération a été un succès. Incapable de marcher seul, il a pu se lever et marcher normalement après la greffe. Ce fut non seulement un changement physique, mais aussi une renaissance, lui rendant la jeunesse que la maladie lui avait volée.

Pour le Dr Duc, il s'agit d'un cas clinique impressionnant, car l'efficacité de la transplantation rénale est supérieure à celle de la dialyse ou de la filtration sanguine, qui ne sont plus efficaces. Mais surtout, cette histoire reflète aussi une réalité plus vaste : le besoin de transplantation d'organes pédiatriques au Vietnam augmente, alors que les sources d'organes sont extrêmement limitées.

Actuellement, la plupart des transplantations d'organes pédiatriques reposent encore sur des donneurs vivants, généralement les parents. Les organes provenant de donneurs en état de mort cérébrale, en particulier d'enfants en état de mort cérébrale, sont extrêmement rares.

« Contrairement au foie, qui peut encore se développer normalement chez le donneur et le receveur après avoir été coupé et transplanté, le rein n’a pas cette capacité.

La taille des reins étant différente chez les adultes et les enfants, la transplantation d'organes d'adultes vers des enfants peut s'avérer complexe. L'utilisation d'organes d'enfants pour la transplantation d'organes vers des enfants sera plus pratique. Cependant, la loi interdit le don d'organes aux moins de 18 ans, a expliqué le Dr Duc.

À l'Hôpital pour enfants 2, 96 % des enfants ont bénéficié d'une greffe de foie et de rein de leurs parents ou de proches. Seuls quatre cas ont bénéficié d'une greffe d'organe provenant de donneurs en état de mort cérébrale.

Selon le Dr Dang Xuan Vinh, chef du département de la planification générale, la demande de transplantations d'organes dans notre pays augmente alors que la source de dons de personnes en état de mort cérébrale ne répond pas à la demande.

Cependant, la loi vietnamienne actuelle sur le don d'organes n'autorise pas les personnes de moins de 18 ans à donner leurs organes. Le ministère de la Santé a également proposé à l'Assemblée nationale d'étendre le droit de donner des organes aux personnes de moins de 18 ans en état de mort cérébrale.

Les experts estiment tous que si la loi est bientôt modifiée pour permettre aux personnes de moins de 18 ans de donner leurs organes après une mort cérébrale, la source d'organes pour les patients pédiatriques sera plus abondante, ouvrant la possibilité de vivre à des centaines d'enfants souffrant d'insuffisance hépatique, d'insuffisance rénale, en particulier d'insuffisance cardiaque, qui attendent avec lassitude.

« Les enfants souffrant d'insuffisance hépatique peuvent recevoir un foie d'un donneur vivant, et ceux souffrant d'insuffisance rénale peuvent bénéficier d'un traitement conservateur. Mais pour les enfants souffrant d'insuffisance cardiaque, l'élargissement de la loi sur le don d'organes peut leur donner plus de chances de vivre », a souligné le médecin.

L'Hôpital pour enfants 2, anciennement Hôpital Grall, fut fondé en 1879 et construit et géré par les Français. Après la libération totale du Sud, l'hôpital fut repris par le gouvernement et rebaptisé Hôpital pour enfants 2, devenant ainsi officiellement le dernier établissement médical pédiatrique de la région Sud.

Depuis sa création, l'hôpital est l'un des hôpitaux pédiatriques spécialisés. De nombreuses nouvelles techniques pédiatriques ont été mises en œuvre à l'Hôpital pour enfants 2, notamment la transplantation d'organes.

Le Centre de traitement de haute technologie est la base de la formation et du développement du Centre de chirurgie pédiatrique et de soins intensifs, du Centre de transplantation d'organes pédiatriques pour tous les enfants, en particulier dans les provinces/villes de la région Sud.

Le Dr Vinh a déclaré que l'hôpital pour enfants 2 achève de toute urgence le bâtiment de traitement de haute technologie du centre de transplantation d'organes qui sera mis en service en 2026.

Lorsque le centre sera opérationnel, l'hôpital investira dans le développement synchrone des ressources humaines, des équipements... En plus des techniques de transplantation de rein, de foie et de cellules souches qui ont été mises en œuvre avec succès, l'hôpital s'efforce également de maîtriser un certain nombre de nouvelles techniques de transplantation d'organes.

La transplantation d'organes pédiatriques n'est pas seulement une technique médicale, c'est aussi un cheminement d'amour, de partage et d'espoir. Chaque don de foie et de rein sauve non seulement une vie, mais redonne aussi à un enfant son enfance et son avenir.

Mais pour que ces miracles se multiplient, nous avons besoin du soutien de toute la société, des politiques juridiques à la sensibilisation du public. Car ce n'est qu'avec une plus grande abondance de dons d'organes que les chances de vie des centaines d'enfants en attente d'une renaissance seront véritablement multipliées.

Photo : Hôpital pour enfants 2

Contenu : Dieu Linh

Conception : Tuan Nghia

26/08/2025 - 06:47

Source : https://dantri.com.vn/suc-khoe/hon-hai-thap-ky-ghep-tang-tre-em-viet-tiep-nhung-trang-tuoi-tho-dang-do-20250825170836595.htm